Зов за помощ до всички мами по света!!!

Публикувана: 28 май 2007, 13:18 ч.
Последно мнение: 27 юни 2007, 12:49 ч.

3 848
34

irka1978 - Регистриран

# 15 28 май 2007, 15:52 ч.

Никъде не намерих упомената цена за Канада. Дори и да се продава в някоя аптека (само в болнична такава и най-вероятно с предварителна заявка), се изписва с рецепта и цената няма да е по-различна.
Иначе повече информация за самото лекарство наметих тук - http://www.pslgroup.com/dg/e5e9a.htm

Виж целия пост

T

# 16 28 май 2007, 16:28 ч.

В Германия то струва 3.400 ? Cry

Cry

(http://www.medpex.de/apotheke/online/tobi-inhal-ampullen-p990592 … onid=ILMMHDEILFHL) и е с рецепта

Виж целия пост

M

Mama Strumpf

Регистриран

# 17 28 май 2007, 16:31 ч.

Както Мамба ти е писала, във Франция се предлага само срещу рецепта, като здравната каса поема 65 процента от цената.
Няма ли някоя организация или асоциация в БГ за деца болни от Муковисидоза, която би могла да поеме 4аст от разходите?

Ето още една фирма, произвеждаща това лекарство : Laboratoire Chiron Corp Limited
и още една Laboratoires Chiron Healthcare SAS

Виж целия пост

N

Новак

# 18 28 май 2007, 17:38 ч.

Цитат на: Mama Strumpf в пн, 28 май 2007, 16:31

Както Мамба ти е писала, във Франция се предлага само срещу рецепта, като здравната каса поема 65 процента от цената.
Няма ли някоя организация или асоциация в БГ за деца болни от Муковисидоза, която би могла да поеме 4аст от разходите?

Ето още една фирма, произвеждаща това лекарство : Laboratoire Chiron Corp Limited
и още една Laboratoires Chiron Healthcare SAS

Здравей,
Пускам ти линк към международна програма за хронично болни - http://pomo6t.com/info.htm
Желая ти късмет

Виж целия пост

C

# 19 28 май 2007, 18:05 ч.

Това е канадска компания, която също го предлага..няма упоменати цени..

PathoGenesis Canada Limitée Tobi 300 mg/amp. sulfate de tobramycine 02239630 Fibrose kystique (antibiotique aminoside) в употреба от 31 oct. 2000 за деца над 6 години

Виж целия пост

S

schtrumphete

# 20 28 май 2007, 19:12 ч.

Във Франция има фондация за борба с тази болест...незнам ,дали с нещо могат да ти помогнат...
http://www.vaincrelamuco.org/index.php

Виж целия пост

V

Регистриран

# 21 29 май 2007, 11:16 ч.

Това е испанската федерация за борба с муковисцитозата, седалището е във Валенсия:
http://www.fibrosis.org/

За всеки случай, малко инфо: в менюто за контакти има възможност да се задават всякакви въпроси. Има и форум. На сайта пише, че се занимават и със социално подпомагане, но без подробности.
Ако ти дотрябва превод на испански, насреща съм.

У нас няма ли асоциация на болните?

Виж целия пост

V

# 22 29 май 2007, 11:20 ч.

ето го http://www.mein-laden.ch/shop/USER_ARTIKEL_HANDLING_AUFRUF.php?d … dbc03cfce5521940b
има онлайн аптеки, може да се поръча предполагам , като пратиш оригинална рецепта. ще проверя и ще ти пиша пак.

http://int.ws.e-mediat.net/PRODUCT/WebserviceViewer/kompendium.a … &Code=2480263

Виж целия пост

Регистриран

# 23 29 май 2007, 12:20 ч.

Ако ти трябва превод на френски или английски казвай

Успех
Това са кошмарно много пари, дано да се намери начин да ги поеме някоя организация
Българската здравна каса нищо ли не покрива?

Виж целия пост

M

# 24 29 май 2007, 13:12 ч.

Искра , надявам се да намериш решение на проблема Praynig

Praynig

Говори ли с лекарите , възможно ли е да се взема заместител ?

Виж целия пост

Регистриран

# 25 31 май 2007, 13:05 ч.

Искрено ви благодаря за вниманието и за информацията.Искам също да се извиня,но не ми остана време да ви пиша по-рано.Ще пробваме всякакви вариянти,ще пишем до всички фирми,ще се обадя и на тази тук и ще ви кажа какво са ми отговорили.Благодаря ви. Поздрави Ирка bouquet

bouquet

Виж целия пост

Регистриран

# 26 21 юни 2007, 10:39 ч.

Здравейте,добри bouquet

bouquet

мами.Намерихме лекарството за 5100лв. Sick

Sick

(56амп.).От представителите на Новартис ни казаха,че в момента се борят #2gunfire

#2gunfire

със здравната каса #Cussing out

#Cussing out

Събрахме си париците #Crazy

#Crazy

и си поръчахме до края на годината.Дано до тогава вече се поема от здравната каса,макар,че много много не ми се вярва.Казаха ни,че другото ни лекарство е било прекратено и сега и него ще търсим и пак опираме до МАМИТЕ Heart Eyes

Heart Eyes

Heart Eyes

Heart Eyes

Лекарството се казва Mistabron 400mg/3ml ,пак са ампули в опаковка по 5 бр. Казаха ми цена в Германия 50 амп.-138евро Money

Money

Излиза по 13.8евро опаковката,ние правим две ампули на ден,всеки БОЖИ ден.Не ми се смята вече #Crazy

#Crazy

#Crazy

че ще полудея.Молбата ми е такава-Ако можете и не ви притеснявам-В Полша мисля че беше 8.63евро опаковката,за Италия,Гърция и Франция не знам.Можете ли да проверите за целите и да ми ги кажете.Искам предварително да ви благодаря,добре че сте вие Hug

Hug

иначе не знам до къде щях да я докарам #Crazy

#Crazy

baby_neutral

Благодаря ви. Поздрави: Ирка bouquet

bouquet

Виж целия пост

V

Регистриран

# 27 21 юни 2007, 17:55 ч.

Ирка, не попадам на абсолютно никаква информация за този медикамент в испанските сайтове... Rolling Eyes

Rolling Eyes

Може би се разпространява под друго име тук.
Затова пък излизат изключително много полски и чешки справочници и онлайн магазини, сигурно там някъде е производителят...

Ето - цена в Полша за Mistabron 600 mg/3ml x 5 amp - 24 злоти, а 1 евро е 3.8 злоти, значи цената ти излиза даже под 7 евро опаковката. Това го виждам в първата произволна полска интернет аптека.
Значи 50 ампули там ще ти излязат около 70 евро.

Виж целия пост

E

# 28 21 юни 2007, 22:00 ч.

здравей погледни тукPubMed : Потенциално лечение на муковисцидоза и мускулна дистрофия
Пуснато от informer на 2007/1/10 12:20:00 (538 прочитания)
a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=Search&DB=PubMed" target="_blank"/a/ub/bua href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd= … SA%22%5BAuthor%5D" target="_blank"/a/uua href="http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=314" target="_blank"/a/uua href="http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=106" target="_blank"/a/uua href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd= … ist_uids=17096300" target="_blank

Виж целия пост

E

# 29 21 юни 2007, 22:05 ч.

Регистрирай се тукwww.raredis.org и направи запитване но аз лично бях на 1 им пресконф. но не обьрнах 100% внимание за тази боляст понеже сина ми е с МД но сьм почти сигорна че до 16 години има безплатно подьржяща терапия в Бьлгария Едно момиче на около 20 студенка с тази боляст изкаше да има и след 16 години безплатно лечение Успех!

Виж целия пост

Препоръчани теми

Отказ от българско гражданство

535
6

Живеещи в чужбина

Нуждая се от пълномощно за детето ми бихте ли ми помогнали?

429
5

Живеещи в чужбина

Прибиране или не?

17 275
323

Живеещи в чужбина

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.