Ретинопатия на недоносеното

 
Пак ме разсмя с последното
Права си напълно разбира се.Не помня дали съм ви казвала тук,че една година след раждането на Вики,лекувахме ретинопатия на недоносеното и правихме криотерапии,после се оказа друго заболяване,вродена аномалия,която много прилича на ретинопатията.Мислех да съдя някой,но се отказах,защото не исках да хвърлям енергия ,като в това време мога да лекувам детето си.Хубавото в цялата работа е че се надъхах да изуча очните състояния,за да мога да споря с лекарите Та не съдих никой,но дадох 80 лв. за преглед при единствената академичка,само за да и докажа че е сбъркала и изражението и ,оправдавайки се ,ми беше достатъчно удовлетворение,честно казано се размазах от кеф
Но за ретинопатията продължавам да твърдя,че лекарите имат най-малката вина
Хубаво е че се заформя такъв дебат тук,наистина е полезно

Ина възхищавам се на хора като теб. И това не го казвам за да те лаская, а защото и аз се сблъсквам с подобни абсурди в здравеопазването ни.
И до ден днешен се бунтувам всеки път когато ми се налага например да подсещам личния ни лекар да провери БЦЖ белега на Ния. Или пък, че на 1 г. и се полагат рутинни кръвна картина и урина. И още и още и още... А все пак тя е педиатър по специалност, и то уж с добра репутация... Аз не съм лекар и не мога да знам всички неща за които трябва да я подсещам или питам.
Такива размисли и страсти ме вълнуват. И винаги се бунтувам когато във форума получавам много по-адекватен отговор от от лекаря. Просто не можех да не го кажа, след като знам че на теб за съжаление ти се е наложило да станеш по информирана дори и от лекарите.  

Гледах клипчено, естествено нищо не разрах но пък после успях да изгледам друго от предложените като подобни. Гледах го без звук но доста неща разбрах (беше като анимирано) А аз си представях нещата по друг начин. Жалкото е че в много градове в България недоносените не биват преглеждани от офталмолог и дори никой нищо не казва на родителите. Един такъв град е Бургас. Ето за това са виновни. А потърпевшите след време не могат да им търсят сметка защото как ще докажат, че още в неонатолозите са развивали ретинопатия. Ох ядосвам се и съвсем не мога да си събера мислите.

Надявам се да не ставам досадна, но много се притеснявам да не пропусна нещо около бебчето. Толкова много искам да й помогна да стане напълно здраво и  много спокойно и щастливо дете.
Знаете ли кога се прави първия преглед на очите след раждането? В болницата ми казват, че е когато стане на 1 месец. Вярно ли е това? Бебе Вики е вече на 18 дни и още не са я преглеждали.
Моля Ви мами с опит, посъветвайте ме. Освен това лекарите не ми дават никаква информация, освен колко наддава когато наддава.
А аз толкова искам да знам как си живее бебчето ми.. Какви изследвания й правят, какво предстои, кога...
Чувствам се като натрапник като започна да питам и те ме отрязват.  Много ме тревожи неизвесното. Добре, че има форуми като този за да се информирам малко.
Можете ли да препоръчате някоя  полезна книга за недоносените дечица?
Благодаря.

Тъй като все пак не сме лекари, а може да има различни мнения, аз пак само ще повторя, че и в Майчин дом правят първия преглед след 1 месец.

Не се чуствай като натрапница. Това е твоето дете и имаш право на всякаква информация - не се притеснявай да питаш.

Например, питай кога правят кръвни изследвания и какви са резултатите - левкоцити, хемоглобин и т.н. Дали има инфекции, какви лекарства й дават. Правили и са й ТФЕ и има ли кръвоизливи (коя степен). Колко кислород й подават. По колко яде.

Това са нещата, от които аз поне се интересувах основно при свижданията.

Ти каза, че си в Токуда - там не те ли пускат редовно да си я виждаш?

Радост, не се притеснявай така предварително. И при нас прегледа го направиха, когато станаха на един месец. Относно въпросите - аз не питах нищо. То кагото има нещо ти казват. Лично аз се водех от (няма да мога точно да го възпроизведа) "Липсата на новина е добра новина".Предпочитах да ми казват няма промяна при вас видяхте колко са натдали.За мен това, че няма промяна беше добър знак. Естествено говоря за времето, когато вече не бяха на апаратно дишане.  Чаках да се трупат грамчетата и това ме интересуваше да трупат, че да си ги прибера.

Днес бяхме при д-р Николова на преглед. И двамата са с астигматизъм, но за щастие състоянието им е добро като се има предвид, че са рискови. При Крум има белези по периферията от криотерапиите, но аз и на това съм много доволна. Притеснява ме, че прегледа вече не е като преди. Например преди ги държахме в легнало положение и д-р Николова успяваше добре и доста отблизо да огледа очичките, вече ги преглажда седнали в мен и не чак толкова близо. Дали и при такъв преглед се вижда достатъчно добре. Страх ме е от тази ретинопатия. Като си спомня как бързо се развива, направо за часове. И как дори и след криотерапия пак беше упорита. Иначе ни вика на предглед след 10 месеца.

Забравила съм да се отчета. Бяхме при доц. Константинов. Нямаме проблеми, далекогледството е 3 диоптъра. Добър признак за дете прекарало доста в кувиоз.
Възхитена съм от Константинов. Много спокоен и човечен. Прегледа Ния много дълго и обстойно. Обясни ми всичко с тон който единствено целеше да ме информира и успокои. Препоръчвам с 1000 ръце.

Забравих нещо, което не бих искала да го пиша но... От сестрата на д-р Николова разбрах, че тази година, особено сега в тези месеци за съжаление има страшно много дечица с ретинопатия. Много повече от миналата година. Дано господ да помага и лекарите да успяват да се намесят успешно на време.

Ех, Каро, ама хич не ни успокояваш с това...
Виктория мина първия си преглед на очите. Д-р Димитрова от Токуда казва, че е ок.
След 2 седмици е 2-рия. Моля Ви кажете ми каква е вероятността да има проблем в бъдеще при условие, че в момента няма?
Много се притеснявам за тези очички. Освен това и хемоглобинът й е нисък и пак ще й преливат кръв

Иначе вчера я извадиха от ковьоза (1860г.) и за 1-ви път я гушнах. Усети ускорения ми пулс и каквато е жива и бодра напоследък се успокои и почти щеше да заспи. Освен това търсеше да суче. Невероятно усещане, направо се разплаках. Ами така е- за някой майки това е даденост, но за мен беше невероятна награда.
А да и Каро- благодаря за доброто усещане, което имаше:) Оказа се права.

 Привет, момичета! Пиша ви с молба за информация или съвет...нямам много време.Родих на 4юни момченце в 29г.с. 1600кг, днес е 51 ден и все още е в кувиоз.Беше в много тежко състояние на апаратна вентилация и не можаха да му направят първият преглед на очичките.МИналият четвъртък д-р Николова(Варна) го прегледа и за съжаление каза че има много тежка форма на ретинопатия много назад така наречена "Агресивна" и че до 40часа трябва да се направи криотерапия.На другият ден подготвиха Виктор за интервенцията кога апарата за криото се счупва(това става в АГ-Варна).Оказва се че има само 2 такива апарата и другият е в очна болница ,но за съжаление и той е счупен.С голямо усилие от двата апарата сглобиха един и извършиха криото на Вики,но за съжаление този четвъртък се оказа че не се е повлиял и ретинопатията се развива.Д-р Николова му би авастин на дясното око в четвъртък и на лявото в петък.Сега чакам другата седмица да го види.Въпросът ми е след като е бит авастин може ли да се правят още веднъж крио...страх ме е!Апарата не е поправен...посъветвайте ме да го местя ли в София, а от друга страна д-р Николова е много добър специалист.Ако знаете каква е тази агресивна ретинопатия моля Ви разяснете ми...единственото което знам че няма стадии като другата и е много страшна.Благодаря Ви предварително!

marinaa здравей!
Съжалявам ,че това се случва и с вас
Ретинопатията на недоносеното е една ,а агресивна....такъв термин няма,има си степени тежката е 5-та.Сигурно сега си измислят глупости,защото преди време слушахме отново глупости....но както и да е,това не оправя проблема на нито една от нас.
Вие сте вероятно в 4-та степен ,при това 4-та Б,онази която често и въпреки всичко направено,прераства в 5-та.Трудно ми е да ти го кажа,но и да си замълча,няма да ти помогна.И сега лошата новина,не че предишната беше добра :Няма в БГ човек,който да ви помогне.Когато детето бъде изписано,трябва по най-бързия начин да потърсите помощ в чужбина.Ако имаш нужда от помощ,насреща съм

При моето дете беше нещо подобно, за това се включвам.Просто да вдъхна малко кураж.Принципно след Авастин досега не е правена повторна криотерапия, защото обикновено агресивните форми на ретинопатии както и тежките(имам впредвид в определени сегменти) се повлияват от Авастина(той е показан именно при такива форми,както и в случаи ,където има усложнения след криото или неповлияване от криото).За съжаление, обаче Авастина не е панацея и има случаи,които не се повлияват и в крайна сметка се стига до отлепянето на ретината.Ако има ефект от Авастина изобщо в този случай ,което се очаква, то още на първия преглед-именно на 5 ден ще си проличи иначе реално ефекта се наблюдава и по-рано(или поне така беше описано в литературата от Португалци, Чилийци,Американци,които доста по-голям опит имат в това отношение).При моето дете,което беше с тежка форма(по новата класификация в сегмент А1),след прегледа-от д-р Николова-на 5 ден ,вече имаше резултат.Тогава сложиха и на другото око.Ретинопатията се стопира и премина впоследствие в цикатрициален стадий или заформиха се сраствания.Но благодаря на Бога!До 2-ра апликация на Авастин не се стигна.Принципно е възможно да се повтори.
Как се е счупил апарата за криото се чудя-те го купиха миналата година,доколкото си спомням с някакви дарения на детския очен център и БГ Коледа?!Но всъщност всичко е възможно.
Не се отказвай!Довери се на Николва.Ако ли не -Ина има координати на водещи клиники и лекари в чужбина!Лошото е ,че ретинопатията не е заболяване при което може да се чака,изчаква ,а трябва да се действа и то компетентно!
Стискам палци да се оправи всичко!Борбата с ретинопатията е дълга,трудна,мъчителна(при мен поне беше така,тези 6-8месеца ми се видяха години ).





 

Здравейте момичета! Сега говорих с д-р Николова и не съм много обнадеждена:( Каза ми че докато ретината лежи има все още някакъв шанс детето.След авастина имало намаляване на развитието но не и стопиране изцяло...каза ми че засега няма какво да се направи и че след 5-6 дни пак ще го  види.Оново ми говори за нова ретинопатия без стадии и степени наречена "агресивна",лошото в нашият случай е че се намира в зона 1 много назад:( Не знам да и се доверя ли да чакам или да почвам да търся клиники в чужбина...детето все още е в кувиоз,предполагам че утре ще го изкарат на легло вече.Днес 1820гр.Каза ми още че не може да се направят никакви операции:(

Марина, надявам се Ина скоро да се включи. Тук само тя може да те посъветва правилно за лечение в чужбина. Много искам да ти вдъхна кураж. Едва ли ще ти помогне това че напълно те разбирам и го преживявам отново с теб. Миналата година точно по това време и на мен д-р Николова казваше подобни неща. Например да се молим ретината да лежи, всичко друго ще го оправим. Че са съжаление криотерапиите са изчерпали възможността за каквато й да е друга намеса. Беше страшно.Един ден каза нещата са 50 на 50. Аз тогава нямах сили да питам за подробности. Само мълчах, гледах я в очите, слушах какво ми казва и плачех. Казах си - господи, Николова даде своите 50% моля те за другите 50%.Доверих й се напълно. И все още го правя. Моля се за вас. Дано съдбата е благосклонна. Толкова много преживяват тези малки дечица още от появата си на този свят. Дано дори й да ти звучи невероятно нещата да се оправят, да стане чудото. Не е невъзможно.