Как понасяте мисълта, че децата ви са обречени да страдат?

Мила....и моят малък Криско....всекидневно носи кръста на съдбата си...това е ...всички тук сме спечелили от черното Тото...много мъка и болка...Гледам на него като на прекрасно малко създание..боли ме...плача скришом...но....пред другите съм силна,борбена и смела...Така трябва,ти ще му бъдеш опората за цял живот.и зная ,че то чувства ,каквото и ти.винаги майката предава на бебето настроенията си.Затова смело напред и късмет.С теб сме! 

Писмото е много хубаво и касае всички тук, пишещи родители.

Много често използваме фразата - никой не си избира родителите, но явно не е така, както се пише в писмото.

Много се радвам, че Гери ме е избрала .. вълнувам се.

Знам със сигурност, че от "горе" бдят над нас и виждат какво става. Уверила съм се, защото съм го изпитала на гърба си. В сън ти се казва какво да правиш или какво ти предстои. Така ми бяха дадени отговори, в които в последствие виждам и разбирам, че всичко горе е писано.

Писмото е много хубаво мисля си дали и моята дъщеря която е с увреждане би написала това някога.Лилибон желая ти много кураж и дано всичко се нареди.

Скъпа Lilibon, не свикваш никога. Няма начин да се примириш, затова правиш единственото нещо, което ти  остава - да се бориш. Всяка минута, всяка секунда. Старай се да не се загубиш  по пътя. Детето е бял лист хартия, каквото напишеш - това ще прочетеш. Питах се Защо на нас ? Не че искам на някой друг да се случи. Толкова мъка и болка , толкова страдание. Живеех си като в приказка, потънала в "овче" задоволство. Не се интересувах много, много какво се случва в останалата част на планетата Земя. Важното беше , че моят свят беше щастлив.
Искам да отнема болката на детето си, но не мога, не мога. Мога само да се старая да компенсирам поне донякъде състоянието му . Благодаря на тези които са открили инсулина, само до преди няколко десетилетия, децата като Данчо просто са загивали.
Вярвам, че ще намерят начин да усъвършенстват действието на инсулина. В желанието си да поддържам идеална захар, за да предотвратя последствията след години, аз доведох детето си до тежка хипогликемия. Изпадна в кома, за щастие закратко.
Някой писа за джакпота. Да..... И аз така си представям нещата. Някаква космическа лотария и моето семейство удари джакпота.
Но не мога да си позволя да се предам. Никога.........
През целият ден съм ухилена до уши, като "разцепена тояга" , но нощите - те са само мои. Скривам се и плача. Старая се да не ме чуе никой. Плача докато остана без сили и заспя. Събуждам се и отново подхващам борбата ухилена.
Дааааа, всеки си носи кръста. И бъди сигурна твоят собствен кръст е най-тежък и никой не може да те отмени.
Сънувам, че му ампутират крачетата, този кошмар сънувам най-чест.
Не си позволявам да се отпускам пред детето, той ме следи постоянно и ме гледа в очите. ако види, че съм разтревожена и той изпада в паника. Затова се старая да съм винаги положително настроена и усмихната и  спокойна. Но нощитеееееееее - те са само мои.
Познавам майка, чието дете преживя 5 сърдечни операции. Максумум до десетина години трябва да се намери донор. С нея се подкрепяме. Тя е силна , защото трябва да е силна.  А в горещите летни нощи се напивахме с нея, но само в края на работната седмица. Защото трябва на другия ден някой да поеме сутрешната дежурство с децата. Тогава са насреща милите ни съпрузи.
И алкохола не помага, дори става още по-лошо. И двете ставаме плачливи и се "надплакваме" , а на сутринта ни боли глава.
Когато се  разболя сина ми , се бях скрила от света, но този период отмина . Сега се радвам , че съм в този форум, където мога да си поплача на спокойствие четейки за вашата мъка.
Не губи кураж. Споделяй и не се затваряй в себе си.
Пожелавам много късмет на Крисчо и на цялото ти семейство и дано вече сте заминали за Англия.
Прегръщам те мислено.

нина, благодаря ти за споделеното1 дълбоко ме трогна! късмет и здраве на данчо, на сънища не се връзвай1

Здравей, Ели. Как сте мила ? Ти как си ? Мисля ви постоянно.
Имам една приятелка от детските години, която е с много рядко заболяване. От нея взех телефоните на една асоциация на хората с редки заболявания в България. Офисът на асоциацията е бил в Панаирни палати в Пловдив, но в момента са в процес на местене на офиса, затова не мога да ти дам адрес и друг телефон.
Д-р Румен Стефанов 0887 / 94 - 87 - 03
Мариета (секретарка) 0897 / 85 - 88 -70
Обади им се мила, може пък да ви помогнат, поне с някаква информация.
Прегръщам те .

Нина за това ли говориш  http://www.raredis.org/modules/news/index.php?sel_lang=bulgarian ?

Според мен е поредния въздух под налягане. Дано да греша. Успех на  Lilibon и детенцето и .