Нашите " специални" деца с ДЦП.

Viki i mama,отдавна си задавам въпроса как влияе пълната упойка.Имам ужасното чувство,че това допълнително допринесе за тежкото състояние на Анди.Когато беше на 29 дена я оперираха от ингвинална херния.Тежеше 2кг и едва беше на себе си след последствията от тежкото раждане.Та си мисля,да не кажа,че съм сигурна,операцията изобщо не беше спешна."Много добрия" хирург си остави ръцете и след два месеца,вече се наложи пак операция.Ясно ми е,че ДЦП-то е следствие родови трвми,но не спира да ме човърка и въпроса за упойките.

Ето на,при мен дори родови травми няма,мен вече не ме човърка,сигурна съм че това е причината.
Скоро говорих с една невроложка,тя ме попита колко упойки има,аз като и казах 9 ,тя ме попита ,колко време са траели.Когато казах че трите са петчасови,отговора и беше само -АУУУУУУУУУ.

Направо се  озадучих!
Още  пренатално в  7 мия  месец на  браменността ми,  на  Софи  й забелязаха лека дилатация на мозъчните вентрикули  Когато се роди й направиха  ехография трансфонтанелна  и пак си я  имаше, но покрай проблемите със сърцето й , това го  отписах , като нещо сериозно.
Сега се сещам, че  като беше  на  7м. пак  й правиха трансфонтанелна ехография  и пак нещо за тея  вентрикули ми говориха , че  били със странна квадратна  форма  , а  трябвало да е  закръглена 
При нея  изключихме  диагноза епилепсия, така че явно не е свързано с това. Само да  не изкочи нещо в последствие, че  ще си тегля един куршум накрая 
Иначе  и ние  имаме две  операции и една, така наречена  процедура  по повторно отваряне  и зашиване  на разреза , поради инфекция  ,  при  която  пак я  упоиха с  пълна  упойка  и с това  упойките стават  3 
ама дилатацията  си я  имаше  от  преди това със сигурност...

Ние имаме цялостна  хипотония , отпуснати слаби  мускулки , няма стегнатост  като при дцп, ох поне за сега  , да  чукна  на дърво да  не  се  появи 

Момичета попаднах на доста интересни статии в английски сайтове, за различните терапии, за сега съм превела най-интересното за Бобат-терапията, пускам я.

Подходът на BOBATH

Подходът на BOBATH към ръководството на деца с ДЦП беше създаден и развит от д-р KAREL и мисис BERTA BOBATH. Започнат ПРЕЗ 1940 те, BOBATH концепцията е сега добре известена и приета в много страни като един от водещите подходи.

Главната цел на третирането е да насърчавате и увеличавате способността на детето да се мести и функциoнира по толкова нормален начин колкото е възможно. По- нормалните движения не могат да бъдат придобити ако детето седи в няколко позиции и ходове в ограничен или неподреден път. Целта на ръководството е да помагате на детето да променя неговите ненормални положения и движения така че той или тя да е способен удобно да се приспособява към околната среда и развива по-добро качество на функционални умения.

Промяната е възможна

POSTURAL тон на (мускул) на всяко дете е променим, не само във връзка с дейност и разположения, но също в отговор на управляване.

Първата стъпка към постигане на функционална дейност е да позволяваме на детето с SPASTICITY да бъде по-малко твърдо и на детето с ATHETOSIS да придобива някакъв контрол над тяхното положение и движение.

Терапевтите могат да помагат на родители да разбират нуждите на тяхното дете.

Помагайки на детето да напредва

Силното дете може да се мести за да изследва околната среда. В първите етапи той научава за самия него-. Той рита и придвижва ръцете към устата си.. Той играе с сръцете и пръстите си ; той пипа храната си и управлява обекти,придвижвайки ги към устата си . Без много помощ, и доста естествено, той се мести от един етап на развитието към друг. Всяко ново преживяване приготвя пътят за следващото докато безусловно той може да прави по сложните задачи, които са необходими от негова страна докато той пораства.

Детето с ДЦП също расте и се развива, но неговият образец на растеж и развитие са забавени или задържани в определен етап. Мозъкът контролира всички движения, така че когато някаква част на мозъка е повредена, като при ДЦП, контролът е разбъркан завършвайки в проблеми за движение. Всеки  случай е различен от друг и всяко дете трябва да се третира в зависимост от неговите нужди. Дете може да бъде способено да премества  долни крайници по лесно от неговите горни, или  обратното, това ще възпрепятства нормалното му развитие. Понякога много етапи на развитието на движение са липсващи напълно. Ако, например, детето не може да лежи по корем, да вдига главата си, или неможе да се поддържа изправено на ръцете, той не ще учи да използува мускулите на врата  гръба си,от които той се нуждае  за да седи  или изправи.

Ако то използува едната  страна на  тяло си  повече от другата, т.е. търкалящ се винаги към една страна а не на другата, неговото тяло няма да се развива симетрично. Това ще прави развитието на баланс, координация, на ръка на око, възприемливи умения и движения труден. което пък от своя страна може да допринесе за развитието на контрактурите ..

Ако дете може да се изправя само с вдървяване на  крака си той ще има склонност да стои на пръсти и  след време неговите крака ще станат дори по-твърди. То може да се обръща по корем, използувайки спастичността на  ръце си . Това може да доведе до сгъване на ръцете в лактите  и затова, в по-късен етап, за детето може да стане трудно да ги опъва за да се протяга за обекти.
Всяко дете, въпреки строгостта или вид на проблем, има нужда от разнообразие на движения и позиции през деня - семейството на всяко дете трябва да бъде изучено как да прави това по най ефективния и полезен начин за тяхното дете.

Ако дете е неспособно да изследва неговата околна среда той трябва да бъде подкрепен да прави това. Той трябва да види, докосне, усети и изпита различни положения, т.е. , различни текстури и различни околни среди. Във всички положения детето трябва да бъде подкрепено да участвува , за да може да усеща част от това, което се случва. Това помага на детето да развие усещане за същност - стойност, отговорност и да развива независимост.

Играта е друг  начин чрез който детето  учи да развива подходящо поведение и" социални правила", необходими за по-късен съзнателен живот. Детето трябва се занимава с много видове игри, които са важни за социално интелектуално и възприемливо развитие. Терапевтът трябва да помогне на семействата да избират играта ,. видовете  играчки и дейности, които ще бъдат от най-голяма полза във всеки етап на развитието на бебето, детето и юношата.


Въпреки че някои деца с ДЦП не могат да се изразяват чрез реч, има много алтернативи на това. Важно е,  всяко дете да бъде насърчавано да бъде напълно активен участник в живота по толкова много начини колкото е възможно. Всички деца трябва да бъдат насърчавани да мислят , да правят избор и вземат решения, да имат  собствено мнение.


Развитие на независимост

Някои деца с ДЦП не могат да развиват пълна независимост, в дейности като превръзка, ядене / пиене, къпане,  и лична хигиена ако тяхната подвижност е ограничена. Специална екипировка може да бъде използувана за движение и позициониране за да подпомага участието в тези дейности. Терапевтите могат да дават съвети  и идеи  как детето да участва  максимално.

КОМУНИКАЦИЯ

Някои деца с ДЦП имат трудност в комуникацията и използването на речта. Това може да бъде подпомогнато с КОНТРОЛИРАНЕ координацията на мускулите, на дишането и артикулацията.

Речта е един от многото пътища , чрез които хората комуникират  един с друг. Всички ние зависим предимно от употребата на мимики, език на тялото , движения на очи и жестове за да се изразяваме. Тези са основите на които малките бебета започват да комуникират дълго преди речта им  да се развие.

Детето с ДЦП трябва да бъде насърчавано да използува всички тези аспекти на комуникация.

ХРАНЕНЕ.

Развитието на по зрели умения на ядене и пиене е важна база за продукцията от звуци за реч.

Много деца с ДЦП имат трудности с храненето. С внимателно позициониране и боравене, тези трудности могат да се преодолеят, някои деца с ДЦП СА ПРЕКАЛЕНО ЧУВСТВИТЕЛНИ КЪМ ДОПИРА НА ЛИЦЕТО И ВЪТРЕ В УСТАТА ИМ –тук може да помогне логопед с подходяща хранителна терапия., ежедневното миене на зъби също помага.

Браво!   

Благодаря за информацията! 

Ajeliya,едно благодаря и от мен. 

Момичета, знаете ли кое е гадното, видях приспособления, не знам как да ги нарека...ами нещо като ръкавички, но обхващат цялата длан и пръстите до средата, и пречат детето да си свива ръката в юмрук ,обхващат и цялата китка има и едно такова като корсет което опъва гръбчето и позата на детето е в нормално положение,  и такива за коленцата,но са направени много красиво и детето не изглежда като "наказано"...пише, че терапевта трябва да обесни според нуждите на детето, каква екипировка е необходима...а аз се питам къде ги тези терапевти.
Ще видя дали ще успея да изобретя нещо и ако успея ще пиша, но преди това ще пратя снимките на нашата терапевтка и ако одобри започвам серийно производство е, това е шегичка да се поотпуснем малко, че имаме нужда.

Ейййй луда работа е тази Варна значииииии !!!! Уххх много ми е криво момичета. Представете си детската педиатърка ми каза,че за целия град има една единствена детска гастроентероложка!! Ми това не е ли абсурдно!Преглежда само във вторник и има свободни часове за м.октомври.Днес заведох малката пред кабинета и ей така без час да видя дали ще стане номера , ами то беше пълно с деца и така и неможахме да влезем. А сестрата каза, че незнае номера в частния и кабинет, знаела само улицата. Не абсурдално ами абсурдално на ента степен!!!Лошото е че няма кой да гледа малката, че да тръгна аз по тази улица да и издирвам кабинета, но така ще стане явно - вземам количката , храна за 3 дена и компас и тръгвам  - загубена работа шегувам се аз ама това направо ме възмути адски много.  Ан така ...излях си мъката от днешния несполучлив ден.

А, не така  , въобще не е абсурдно, в Габрово нямаме и един гастроентеролог и детски невролог си нямаме и много други неща, спокойно, миличка свиква се, дано вечерта ти да е по-лека.

    

ajeliya, много хубаво инфо  Мисля, че д-р Чавдаров беше пускал преди време един линк, в който се проследяваше приблизителното развитие на различните стпени ДЦП през годините, но сега не мога да го намеря ПРимерно - между1 и  2г прави това и това - между 4 и 5г ще прави това и това и т.н.
desina, пусни "детски гастроентеролог Варна" на чичко гугъл, ще ти излязат няколко теми в бг-мамма, можеш да питаш някои от момичетата и на лични 

Любознателна, би ли потърсила или да ме насочиш къде аз да търся, много ми е трудно с търсачката,  иначе с преводите се справям криво-ляво, но наистина много ме интересува/развитието/ако намериш нещо, дори и да е на английски, руски...  

Доста се рових из мненията на Чавдаров, но нещо ми убягва този линк
Зачетох се в сайта на Болницата - http://www.cpcentresof-bg.com/bg/index.html , има много интересни неща, могат да се видят и части от някои книги. Но и там не го открих. Взех да се съмнявам, дали линка е и от него За всеки случай питах самия д-р Чавдаров, надявам се все някаква информация да получим по въпроса 

Моят син много тормози кака си понякога, вчера замахна и я удари с един ръбат предмет, аз естествено го ошамарих, и когато се успокоихме и се гушкахме, тя дойде да го "напляска" - "ша-ма-ри,ша-ма-ри", ама направо го галеше ,милата, никаква силичка няма, за да замахне

Привет!
ajeliya , би ли изпратила снимки натези "нещица", които си открила. Моля те затвоа понеже имам една идея. Открих ортопед който е съсобственик на фирма проивеждаща помощни ортопедични средства. Т аходихме на преглед при него, той ни каза 1 месец да правим едни упражнения за разтягане на сухожилията при колянцето и китката и след това д ани произведе нещо като шинички. Именно със застопоряване в колянцето и за непозволяване на свиване на ръката в юмрюче. Това е характерно за Мария и затова той така реши.

Ще изчакам прегледа при него, ще сравня това което ти имаш като инфо от нета , с това което той ни предлага и евентуално произведе. и после веднага ви изпращам координатите му. И така се надявам на всеки да може да помогне.
Ако ли не както ajeliya  е писала ще си направим прозиводство сами. То нали всички така сме се научили покрай малките си слънчица.

Весели почивни дни  мили мои и само хубави неща да се случват на дечицата ви и на вас!! 

Ще се поява в понеделник 

Да видим, нали не съм компютърно генийче, ще се пробвам да копирам, после ще ги освежа малко с фотошопа и ако се получи ги пращам.
Пожелавам ти приятна и безпроблемна 4 дневна почивка.