ЕПИЛЕПСИЯ - 2

Здравейте.
Днес детенцето ми се е изпуснало в училище, а някъде мисля във форума бях чела че се дължи на заболяването.Въпросът ми е дали е възможно напикаване и то при дете при което до сега не е имало проблем с изпускане и е на 7 навършени години

Аз знам, че изпускането може да се прояви и при някаква голяма травма на детето от сорта стрес.

Здравейте моми4ета!
Про4етох цялата първа тема.Болката ви и борбата са огромни!
Моята дъщеря засега е добре,доколкото мога да кажа това.Но не е моето дете,свръх нервна,агресивна...направо за мен е някаква огромна болка да я гледам така и се 4удя дали ще издържа.Знам,4е й трябвам.
Успях да взема самолетни билети за другата седмица.Също така съм се разбрала за прегледи,изследвания и вси4ко ще се прави наново.Тук отказват да ми дадат каквото и да било.Даже и епикриза.Два дни ходя по мъките,не и не.Дори лекарството й не мога да взема,ще мога ли да купувам Депакин в България?
Притеснявам се и сърцето ми се свива и от самото пътуване.
Но трябва,не може да оставя най_милото ми в ръцете на тукашните"лекари" и да го съсипят.
Та те дори не могат да разли4ат типа на епилепсията,никакви 4ернодробни изследвания не искат да назна4ават.Нямало смисъл,то имало деца дето умирали от хепатит,но какво от това?Това приказки за говорене ли са?За хранителният режим ги питах,гледаха като извънземни.Ако недай си Боже се разболее,какви лекарства мога да й давам,които да са съвместими?На този въпрос съвсем се озвериха.Да съм пробвала,ако станело нещо,имало и Бърза помощ???!!!Всеки ден умирали деца,какво толкова!Потресена съм,а ги знам,4е са такива.Затова ли мъжа ми плаща фантасти4ни суми всеки месец?Да хрантути някой,който му съсипва детето?
Нейният педиатър се познава с моя приятелка и ми каза под секрет"Бягай и се спасявай,тук в този град няма никакъв кадърен невролог,който да може да постави диагноза и да определи адекватно ле4ение"Имало само един,той бил в северна испания,но за него се налага да 4акаме пове4е от 6 месеца.В такъв слу4ай тя и здрава да е била,те ще я разболеят!
Затова ще си пътуваме за България.Надявам се да й помогнат!!!

Гледай ти,а аз се ядосвам че в град като Варна няма добър детски невролог! Направо не мога да повярвам!Мислех си,че в "белите" държави лекарите са на друго ниво!Явно проблема с хуманноста,човечността и призванието не е само български/за съжаление!/
Марица,дано тук намериш отговор и решение на проблема! 

здравей марица не се притеснявай в балгария сащо има добри лекари като например;литвиненко аз сам при него и сам доволна обраща внимание на детето ми имам му номера,д-р божинова ,д-р христова тя е в токуда,д-р чавдаров ти си решаваш но по моя преценка като си дойдеш и решиш при кой лекар искаш да си искай да ти пуснат направление за ядрено-магнитен резонанс там се вижда всичко и кураж мила не се отчайвай да не се разболееш и ти.

Марица ние сме с теб!
Ще ти помогнем с каквото можем!
На родна земя ще си по сигурна.И на нас ни е  трудно ,но заедно мисля че ще се справим!

xenia на всеки организъм различните продукти действат различно. На някой може сладкото да му вреди, на друг солено , а на трети кисело.
Марица дано успеете да намерите добрия лекар за вас.
Що се отнася до кетоновата диета мисля чу малко се прилага, но аз лично съм и песимистично настроена към такъв вид лечение.

Кетогенната диета се прилага в продължение на години, детето трябва да е под постоянен лекарски контрол, поради опастността от увреждане на бъбреците.
Пускам малко инфо, дано ви е от полза.
Правилното лечение изисква не само периодични прегледи при лекуващия лекар и извършване на електро-енцефалографско изследване, но също и проследяване на определени периоди на серумното ниво на медикаментите. Контролът на нивото на антиепирептичните лекарства е от решаващо значение. Ако се установи, че някой от медикаментите е под определеното терапевтично ниво, лекарят взема решение за коригиране на дозата му. Причините за това са различни – нередовен прием от страна на пациента, бързо разграждане на препарата в кръвта или бързо излъчване от организма и други.

Освен лечение с медикаменти, при някои пациенти се извършва и хирургическа операция. Това означава да се отстрани това поле в мозъка, което е източник на патологична електрическа активност и предизвиква развитие на гърчове. Тази концепция е възприета и се практикува от петдесетте години на миналия век, когато медицината се оказала безсилна да се справи с предпазването от гърчове. Поради развитието на нови хирургически техники и нови начини за идентифициране на генериращите гърчова активност зони, тези операции се извършват все по-често. Операциите се извършват както на възрастни, така и на деца. Обаче, това не е подходящо лечение за всеки болен.
Мозъчна операция може да бъде препоръчана на пациент с епилепсия ако:
- пациентът е с епелиптични, а не псевдоепилептични гърчове.
- Вече е опитана стандартна терапия без успех;
- Гърчовете стартират само от определена част на мозъка;
- Засегнатата мозъчна зона може да бъде отстранена, без да се появи някакъв дефицит в пациента.

Лекарите препоръчват на пациентите си кетогенна диета, което означава да консумират много мазнини. Тази диета е разработена през 80 – те години на миналия век. Кетогенната диета заставя организма да изгаря за енергия мазнини вместо глюкоза. В този случай, чрез мазнини се доставят 80% от калориите в организма, а останалите от въглехидрати и протеин. Кетогенната диета се провежда под лекарско наблюдение.

Друг метод на лечение на епилепсията е стимулация на нервус вагус. Това е лечение, при което кратки взривове на електрическа енергия се насочват в мозъка по нервус вагус (голям нерв на шията). Тези импулси идват от батерия, която е хирургически имплантирана под кожата на гърдите. Това е относително нова терапия и се практикува при неуспех на стандартното лечение с медикаменти.

Тази информация я има в библиотеката на форума, аз само съм я посъкратила.

Ксения,от държава до държава има голяма разлика.Не непременно здравните системи в 4ужбина са по_добри.
За държавата в която живея,споделих тук с моми4етата какво ми е казал един от водещите педиатри във Валенсия.За страна от около 50 000 000 население,да има един кадърен невролог???За него по служебен път ще 4акам пове4е от половин година,а в 4астният му кабинет ще влезна достатъ4но късно за каквото и да било.В такъв слу4ай,да права си,запо4вам да обръщам света и да търся спасение.Мисля,4е вси4ки тук пишещи в тази тема го правят.
Аз и сега не стоя мирна,намерила съм координати,свързала съм се с лекари в България,детето ми има изготвена програма,не мога да 4акам.От нашите лекари полу4их то4на и ясна информация как да контролирам нещата,какво е добро за детето да се прави,за храната,за те4ностите,недай си Боже  в гър4 да изпадне.Тук в тази тема,4етейки полу4их невероятно полезна информация,отколкото от лекаря в болницата.4е те само дето не ме изгониха,задето имам интерес детето ми да полу4ава най_доброто!4е то ако е било толкова перфектно и на ниво вси4ко тук,бих ли яхнала метлата посред зима,с болно дете да сменям държавата?Може ли един лекар със специалност педиатър да се прави на невролог и да слага диагнози,да предписва ле4ение и то в област,тънка и пропуклива като лед?
Наистина,ако имаш имаш достоверна информация къде аджеба завинаги хората се оттърват от този кошмар,дай координати.Защото" Какъвто и да е процента на децата, които забравят завинаги за болестта, убедена съм че няма родител, който да не би пожелал да пробва неговото да е в това число." тук си права.

Да, така е, кетогенната диета изисква непрекъснато лекарско наблюдение, но не задължително болнично. Детето постъпва в болница само в началото, когато го въвеждат в диетата по специала схема и постепенно изключват лекарствата. В момента в който е в стабилна кетоза, не получава вече лекарства за епилепсия и не получава гърчове, понася диетата добре, родителите са обучени и се чувстват уверени в приготвянето на храната за детето, ги пускат в къщи като идват само на контролни прегледи.

Май трябва да ви успокоя...може би на някой му изглежда много жестоко храненето с олио и кремвиши. Като изключим по-голямото количество мазнини, много често родителите на детето също покрай него започват да се хранят по подобен начин по собствено желание. Аз лично (и без лекарски контрол) съм била 1 година на подбна диета и това беше периодът в живота ми, в който съм се чувствала в най-върховна умствена и физическа форма.

Марица, съжалявам за това, което преживявате.
Ето тук  http://www.ich.ucl.ac.uk/about_gosh/history/index.html може да прочетете за клиника за лечение на деца с кетогенна диета, когато ние им звъняхме преди близо 2 г., ни обесниха, че трябва да сте опитали всички други начини за лечение, да докажете, че епилепсията е резистентна, т.е не се поддава на медикаментозно лечене, от там нататък се събират документи, епикризи, мединцински доклади от педиатър, невролог, за това, че детето наистина не се поддавана лечение с лекарства, пращат се документите и се чака минимум 6 м.
Това, което мога да направя е да помоля сестра ми, понеже живее близо до клиниката, да отиде или да им се обади да ги попита дали още прилагат тази диета и дали може да се лекува там дете от България., от там нататъка вече може да се обаждате и разговаряте вие, за да разберете какъв е реда.
За съжаление диетата не е много проста и повярвайте ми нестава въпрос за кренвирши и олио, приема се малко количество храна, основно мазнини около 80 процента-овче месо, масло и тем подобни, немога да напиша всичко, което знам /от лекари/, защото темата трябва да я прекръстим, децата много отслабват, предполагам много от вас са чували за диета на Аткинс, кетогенната е подобна.
Можете да питате д-р Димитрина Христова за нея, тя е доста запозната, можете и да я питате дали би се заела да я прилага.
Имайте впредвид, че преди да се започне тази диета се спират лекарствата, а такива от типа на Конвулекс, Депакин , трябва да са спрени много преди диетата.
Спирам до тук, ако има с какво да помогна, насреща съм, извинявам се, стана много дълго.

Ето как протече първата ми среща с родителите.
Като начало мислех ще се съберем 20 на .но после малко по малко оредяхме.
Някои бяха на работа и не можеха да се сменят,а имаше и родители,които се притесняваха да дойдат и споделят това което ги вълнува!
Но аз си мисля че това с течение на времето ще се промени!
Като начало се запознахме,на каква възраст са децата кога за пръв път са получили пристъп и как е изглеждал ,през какви лекари са минали и какви лекарства пият.
Също,обсъждахме телковете,социалните ,направленията и какво ни се полага по здр. каса.
Мисля ,че срещата беше полезна за всички присъстващи защото всеки получи нещо за което нямаше информация.
А ако и вие имате въпроси относно интеграцията ,социалните и други ,пишете ще ги сортирам и на 17.11 .07г ще ги поставя за обсъждане на Конференцията.