Синдром на Даун - тема 3

Irikar - я виж сега.
Усетих аз, понеже храних децата по това време, че може само да съм прикачила без да съм се върнала в писмото и да го изпратя, и така да съм пропуснала някого....явно това е станало...

А за подаръците аз вече накупих на децата. Вики си пожела от Дядо Коледа - Костенурка Нинджа , Влак и лац топ(или в превод - лап топ) детски разбира се, а и пъзел(само пъзела не е купен още).На Анджи естествено игри по предназначение, от тези дървенитена ф-ма Елка, за низане на -кръг, квадрат, елипса и още една форма като кръст, и намерих едни мн. интересни патета , които се ловят с магнит( по идея рибките на Хела) докато се въртят и пеят, ще видим какви ловци ще сме... До Коледа има още време може още нещо да направят джуджетата. Само където вече няма къде да ги трупаме тези играчки, ще трябва да направя една предколедна чистка,...
Днес успях и да украся , поне малко да ми дойде Коледното настроение.

Здравейте,
И аз не успях да отида на срещата, въпреки че живеем наблизо, но така се получи – сестра ми предишния ден влезе в болница да й правят изследвания /вече си е в къщи и е добре, но ще е в болнични до Нова година/,  а голямата дъщеря няколко часа преди срещата замина за Банско с колеги да празнува студентския празник и нямаше на кого да оставя Гери.
Аз още не съм купувала новогодишни подаръци, но смятам следващата седмица докато Гери е на градина /дано само няма пак неприятни изненади – вируси и пр./ да пообиколя. За Гери искам да намеря някаква много атрактивна кукла или бебе за другарче в креватчето, защото досегашното бебе вече едва душа носи – очукано, с избодени очи и непоправимо изпоцапано с капки коларгол. И другото, което искам да й намеря, е колело на три колела. Съни ме посъветва да взема „Кетлер”, тъй като били най-ергономични, дано само да има толкова мънички, че крачетата на Гери да достигат педалите. Напоследък Гери заради запека по-малко се движи, често си поляга на пода и хленчи от някакво неразположение, вероятно коремчето я боли, затова искам да й осигуря повече възможности за движение. Имаме едно камионче, което се бута с крачета, но не се заседява дълго на него. Ако някой срещне някакви интересни спортни съоръжения или уреди за малки деца по време на предновогодишните обиколки по магазините, моля, кажете. Имам идея за подарък и за кака Алекс, но няма да я споделя сега, защото тя често надзърта в нашата тема и няма да мога да я изненадам. Още не сме купили и украсили елхата.
Анане, тръгна ли Рая на градина, пиши как е тя, предай й прегръдки и целувки от нас с Гери.   
Ирикар, пожелавам ти весели празници и незабравими мигове с Момчил в Прага. Специални поздрави на баба и дядо! Ще чакаме новини и снимки!
Мария, браво на Хриси, умница е тя и много бързо напредва! Какви са твоите наблюдения – интуитивно ли схваща къде да поставя частичките на пъзела, зрителната й памет ли е много силна или има  и нещо друго?
Давайте предложения за празнична среща с децата!
Поздрави на всички родители и много целувки на децата!

Deja Vu , изпратих отговори на анкетата.

Здравейте!
Deja Vu - Получих анкетата и вече я върнах попълнена на е-мейла на Емилия Цокова. Съжалявам, че не можах да присъствам на срещата в петък, но преди отпуск лудвам от работа в офиса (както виждате и днес съм на линия ). До кога трябва да се изпрати краткото експозе за детето? Ще се опитам да го оформя докато съм в Прага ако не е късно.
xelaa-триколки „Кетлер” съм виждала в магазина "Хиполенд" в Скай Сити Център (кв.Гео Милев), но зимата къде ще го кара Гери това колело? В този магазин има и много кукли и всякакви играчки, включително мозайки, пъзели и други полезни за нашите деца игри. От там скоро купих една едра мозайка за деца над 2г., която се реди върху картинки, но Момчил много не и е обърнал внимание. Ще се опитам да го заинтригувам като отида при него.
Аз за Коледни подаръци наблегнах на забавленията - детско дайре, касетофонче с 2 микрофона и записваща функция, кола с каравана, книжка. Останалите неща мисля да купя от Прага.
След малко ще се виждам с бащата на Момчил, който изрази желание да даде пари за Коледен подарък... Стискайте палци срещата да мине добре
Като стана думи за бащи - къде се губи бащата - герой  от нашия форум Friend? На скоро не сме чували нищо за Владко

Irikar- стискам палци срещата да мине добре и таткото по-често да се сеща за вас  за напред(не само за НГ и празници), успех желая от сърце.
За експозето , някъде до средата на Януари  е добре да се пратят, колкото по-рано толкова по-добре.
Хиполенд в самият Скай Сити Център ли е? Много ми се ще да отида да разгледам , а и тая музайка ми звучи интересно, но не знам дали сама ще успея да го намеря....
Френд до колкото знам,  тия дни трябва да се местят в ново жилище и може би е натоварен  , та за това не се включва.

Благодаря за включилите се в Анкетата от имета на Еми.И пак да кажа, че ако искате може да се осъществи среща на същото място, но с удобен за вас ден и час и тя да обясни по точно за бъдещите мероприятия .

Гледах преди малко по бТВ филма за Могилино... Бясна съм...  на родителите, изоставили децата си там, и абдикирали от всякакви грижи за тях...  Сигурно са си намерили за пред себе си някакво егоистично оправдание, но те са най-виновните в дългата редица от виновни...

За детето не е важно само да е нахранено, изкъпано и преоблечено. Това, което го прави ЧОВЕК, е ежедневният и активен контакт с близки хора, които го обичат...

Как бих искала хора (включително и медицински лица), които и хабер си нямат какво е СД, да спрат да "съветват" уплашените родители да оставят детето си в дом, "за да не си съсипят живота".

Как бих искала всички майки, гушнали за първи път новороденото си бебе със СД, да усетят себе си в него, да усетят меката му топлина и нежност и да останат с него, за да го направят Човек...

Как бих искала чудото, което се случи на Маги и GreenDream да се случва отново и отново и други дечица да преоткрият съвършеното щастие от майчината прегръдка!

Готово! И аз изпратих отговорите на анкетата .

Мария, и аз гледах филма по БТВ.
Незнам обаче дали да се ядосвам на родителите, които са ги изоставили, дали на социалната политика, дали на обществотот ни.
Не мога да оправдая родителите, нито да ги виня. Незнам оправданията им, може би са егоистични, нямат финансова възможност или проста хора които се страхуват да се изправят лице в лице с действителността и да се борят. Едно се питам, добре нямат сили да гледат специално дете, защо обаче го оставят и забравят за него, защо поне един път в седмицата(малко е,  но е нещо) не отидат да го видят как е, да го гушнат, да му изпеят песничка или просто да му кажат две мили думи...
Присъединявам се към твоето желание за "чудото, което се случи на Маги и GreenDream да се случва отново и отново и други дечица да преоткрият съвършеното щастие от майчината прегръдка!".

   Докато гледах филма бях торнадо от емоции.Да се обвиняват родителите няма смисъл ,те и без това едва ли живеят пълноцено и нормално  просто се наказват сами.
 Мисля,че хората които работят в такива домове трябва да минават през специални тестове да се отсяват неможе сулю и пулю  които нямат идея за какво въобще става на въпрос да работят там.Отделно, че в БГ довчера не се раждаха такива деца и на хората им трябва време за да свикнат
Както казах преди време системата  ни е леко хитлериска, а за голямо съжаление и част от хората са с такъв манталитет

вижте тук за изложба на творби от деца със СД:

http://www.iht.com/articles/ap/2007/11/15/america/LA-GEN-Mexico- … -Syndrome-Art.php

също и на първа страница на BBC:

http://news.bbc.co.uk/2/hi/video_and_audio/default.stm
 

Какво имаш предвид?

Здравейте,
Първо за това, което ми е най-прясно - филма на Кейт Блюет от BBC. В тази тема текат дискусии относно филма, бездействието на институциите, уговарят се действия и уверявам ви авторите правят много за "ничиите деца" , за което аз лично се прекланям. А ТУК е официалния блог. Борбата продължава.
Относно отсъствието ми... Напоследък се събра повечко работа. Това е причината. Местенето, се отлага за след Коледа. По Нова Година... Направо съм бесен, но по-рано няма как да стане. Както и да е. Това са си мои проблеми.
Deja vu, можеш да ми метнеш анкетата и на кю. Есе не знам дали ще успеем да напишем. Добре поне, че Владко е здрав. Баба и дядо са ни на гости за 2-3 дни. В събота бяхме на коледно тържество в Карин Дом. Деца от една детска градина изнесоха програма. После дядо Коледа (№1 за годината) раздаде подаръчета. Владко разбира се понеже не си пада по дългобради старци (а по млади мацки) се вкопчи за по-сигурно в майка си и изобщо не обърна внимание на добрия старец и торбичката. Малко се поколеба със Снежанка, но и тя бе низвергната. Ако ми остане време ще пусна 1-2 снимки
Подаръци още не сме купували. Пробвахме една мозайка (уж и за фина моторика) но щом започна да опитва с уста някой малки части, я прибрахме за по-добри времена. Така че внимавайте с мозайките.
Айде стига, че ви дотегнах сигурно
Поздрави на всички!

Диди3, много благодаря за тези 2 линка. Много ме впечатли какво казва в първата посочена страница ръководителят Даниел Перез на тази мексиканска школа за изкуство на хора със СД:

"Увреждането им помага да видят света по-креативно. Те трансформират ограниченията на речта си в символично изкуство със свежа перспектива, която се излъчва от техните картини".

"Те имат способности и чувствителност за изкуството. Те са креативни. Техните ограничения им позволяват да видят света по начин, по който вие и аз не можем."

Перез казва още, че талантът на неговите ученици е разбил неговите предубеждения за хората с увреждания: "Гледайки подобни произведения на изкуството, човек разбира, че те са способни на всичко!"

Диди, надявам се да не възразиш, ще пусна тези линкове в другата ни тема "Синдром на Даун - обнадеждаващи постижения"

Нека помислим какво зависи от нас... Гледах темата, към която ни пусна линк Friend. Те се борят в друга посока - да накарат институциите да направят нещо.

А ние тук в тази тема имаме сили да направим нещо друго - да повлияем на родителите на деца със СД, които са на кантар дали да оставят децата си в такъв дом, или да си ги вземат...

Аз лично познавам 2 такива млади майки, които не пишат в нашата тема. И двете бяха добре осигурени материално, но оставиха децата си, защото им бяха внушили, че ако ги задържат, ще провалят живота си и ако имат други следващи деца, първото със СД ще бъде опасно за тях (отговорно заявявам, че последното е пълна глупост!). Освен това нямаха поддръжка от страна на съпрузите си, които надали са отишли по-далеч от това да чуят мрачните прогнози в 3-4 изречения, изречени от "вещи" медицински лица, познаващи СД от безвъзвратно остарелите си учебници.

Вие казвате, че не бихте ги съдили! Ако знаете, че двама родители малтретират детето си ежедневно, пак ли не бихте ги осъдили?! Ако знаете, че едно дете има потенциал, а родителите му не му помагат да го развие, даже напротив, затворили са го в изолирана среда от датата на раждането му, пак ли не бихте ги осъдили?

Те били наказани!? Малко им е за престъплението, което правят - да лишат едно малко беззащитно и невинно човешко същество от бъдеще... Случва се човек да сбърка, но истински човешкото е да си поправи грешката, и то колкото може по-рано...

П.С. Може и да ви изглеждам крайна, но като знам способностите на тези деца, ми идваше снощи да вия от яд до какво са били доведени от липса на родителска грижа...

Здравейте,
Гледах филма за Могилино и ми стана много, много мъчно за децата. Започнах още снощи да пиша, но се получи много гневно и се отказах да го публикувам. Но и днес не мога да кажа, че съм се успокоила. Едва ли вече някога ще мога да чуя песничката „Мила моя мамо” без да си спомня личицата на тези деца. И съм напълно съгласна с Мария, че не може да оневиняваме родителите. Аз ще го кажа така: не е страшно, че се раждат деца със СД или с някакви увреждания, страшно е, че се раждат родители, които оставят децата си да се превърнат в живата мъка, която видяхме във филма. Вероятно сте обърнали внимание, че през последните два-три месеца Гери не е в прекрасно здравословно състояние – два вируса един след друг, обрив, а и запекът все още я измъчва въпреки лечението. Но аз съм до нея и я гушкам, когато не й е добре, пея й, показвам й книжки, залисвам я, гоня я с лъжицата да яде, изцеждам й пресни сокчета, приготвям й плодове и храни, каквито трябва за диетата, давам й лекарства. И въпреки всички грижи развитието й сякаш спира,  когато е болна, и ми е мъчно, макар да знам, че е временно, че ще оздравее и ще наваксаме. А дечицата от филма не само че не са получили и една хилядна част от грижите, които им се полагат, обрекли са ги на пълна деградация, а някои направо на бавна и мъчителна смърт, но на всичкото отгоре се намерил изрод, който да ги бие. И никой не му потърсил отговорност за това, просто го уволнили. Не мога, а и не искам да си представя какво щеше да стане с Гери, ако беше попаднала в дом, та бил той и най-добрия. Не разбирам и не мога да оправдая хората, които могат спокойно да си живеят живота, като знаят, че в същото време децата им страдат и имат нужда от тях. И, разбира се, тези въпроси са свързани и с нашата тема. Върху мен специално лекарите не упражниха натиск да оставя Гери в дом, но ми предложиха среща с юриста на болницата, който всичко да ми обясни, а лекарят, при когото родих, беше казал на таткото „Решавайте бързо, защото майката ще се привърже към бебето и после ще е по-трудно!”
 Поздрави на всички родители и много целувки на децата.