Микроцефалия

Чесно ти казвам Али,въобще не съм се успокоила на 100%.Не можах да се зрадвам,че имам бебе още от когато родих,заради всички несгоди,които ни сполетяха.Не ще се  успокоя докато Вики не стане ученичка дето се казва.,но поне  получих голяма доза вяра в едно по-добро бъдеще,защото допреди това .... не смеех дори и да си помисля...Чесно ти казвам..

Бебоче, и ние сме във сещото положение. Моето слънчице е на 1 год. и 2 м. и има голямо изоставане във развитието си. Вярвам, че нещата ще се оправят или поне така ми се иска. Ще продължавам да се боря и няма да се предавам. Не се отчайвай мила, вярвай във чудесата пък дано се случи чудо и при нас.   

момичета, аз не съм за този подфорум, проблемът ни е по-различен, но реших да ви напиша нещичко - терапевтката, която идва у нас, посещава и детенце с микроцефалия, мисля че е на около две години. и преди две-три седмици, не помня точно, докато се "бореше" с моя юнак, който упорито отказва да пълзи и да се изправя сам, й звънна телефона. обади се майката на това детенце и й каза, че задължително трябва да отидат да купят подходящи обувки, защото вече ходи само. и това само няколко дни, след като я бяха търсили притеснени за съвет, защото детето само пристъпвало хванато за ръка, но изобщо не давало признаци, че ще посмее да ходи само. така че - всичко е възможно на тоя свят. желая ви смелост и търпение.

Знам за много такива примери..
ЕДин от тях  са също   децата на Violalila,те са в доста тежко състояние ,но са проходили малко след годинката,така че всичко си е божа работа наистина.Всеки един пример пише историята(беше казал някой по-нагоре).Небива да се отчайваме ,а напротив- да се борим,най-малкото ,за да знем,че сме сторили всичко,което е посилите ни като родители.

Мила Дари-К поздравявам  те за нестихващото упорство и вяра ,които имаш. Искрено се моля да са "заразни" и все повече момичета,които четат и са се отчаяли,да придобият нова сила,нова вяра....
МОля се за твоето слънчице и също като теб не спирам да вярвам,че нещата ще се оправят или поне ще се подобрят значително.

Браво! Добро решение за повторна снимка. Не се притеснявай толкова за рентгеновото лъчение. Много по - вредно е за детето да се снимат корем или бял дроб например. При череп не е толкова страшно. Стискам ви палци!

Ние последните снимки ги правихме в Каспела, но и от там не съм много доволна /уж частна клиника, уж бил супер персоналът.../. Макар че апаратът е относително добър, докторът в рентгена е напълно луд... така че намери друго място.
Провери във Военна болница, май докараха също нова апаратура, но не съм сигурна.

Ааааааа, пак да напомня, с риск да ти досадя, но после за разчитането на снимката не се доверявай само на невролога 

Формата също! Важно е и често се забравя, най - вече от докторите  При нас беше точно така - нарастваше абсолютно по таблиците, не сме имали изоставане и т.н.



Да, така е.
12 см. до едногодишна възраст.
Още 2см. до двегодишна възраст.
Това е стандартът, но разбира се /макар и рядко/, има и изключения, без да има нарушения в развитието.

Явно ние сме от редките случаи ..До седмица -две ще пуснат абсоллютно нов рентген в окръжна болница(бившата),сега МБАЛ Пловдив,така че най вероятно ще я снимам там.. Дано само не е късно ,ако има краниостеноза,макар всички да се съмняват.. лекарите Казват,че нямало да бъде късно... ,пък да видим..

Ако, пази Боже, имате краниостеноза, НЕ е късно за операция!
Но не ги мисли предварително тези неща, изчакай снимките!
Много, много се радвам за добрите резултати при вас 

П.П. "Верди" до нас май още в ремонт. Но можем да си измислим друго място за среща 

Ами незнам Бим-Бам..надявам се да е всичко наред ,макар че предпочитам карниостенозата пред другата алтернатива,която съществуваше до сега Искренно се надявам като я снимам да си покаже нормални шевовете,да няма вкостяване,но ще видим, понеже има едно малко участъче за което се съмняваме около 2 см на единия шев.МОже и мъжа ми да занесе снимките на Георгиев да ги разчете,така че ще видим..

Мен ако питаш, само така ще си напълно спокойна 
Не им вярвам аз на лекарите в Пловдив, след всичко което преживях...

В навечерието на този толкова хубав празник Коледа,искам да пожелая на всички Вас много хубави изживявания със семействата Ви,много надежда,много любов,много положителни емоции ...нека злото е зад гърба Ви и дано следващата година бъде по-добра от изминаващата вече 2007ма.Дано БОг е  със всички вас!   Ще вдигнем наздравица с пожелания за добруване и повече успехи и късмет!                                          

Здравейте на всички  вече  и през 2008ма!! 
Искам да ви споделя какво ми се случи днес,понеже още съм под въздействие на негативната емоция.
И така :ще ви кажа само едно..Ако ви се наложи да правите рентгенова снимка  и решите да ползвате рентгена   в поликлиниката на Вми"за бога братя"-НЕ ГО ПРАВЕТЕ!!!
....отивам си аз като "бял"човек с направление в ръка (въпреки,че навън е минус 12 градуса)свиркам си и си викам: "хайде Вики,да ти снимаме главата профил и фас ,както е казал невролога,че ако има недай си боже краниостеноза,ще трябва да тичаме на операция"..и понеже разбрах,че още не са монтирали чисто новия рентген в Окръжна,който исках да използвам..къде ..къде ..и в поликлиниката на ВМИ на "Васил Априлов"(по препоръка,че и онзи е нов).До тук добре..,жената от регистратурата ме упътва къде се намира,казва ми :"да,няма проблем "ит  н .
Нещеш ли обаче ,озовавайки се там ,се появява от нищото някаква никаквица преставете си ,в ролята на сестра най-вероятно,която упорито няколко пъти се прави,че не ме забелязва,взимайки направленията на разни пенсионери,които също чакат..Пропуска ме веднъж,пропуска ме дваж и аз реших да бъда по-нахална,понеже бебето навлякано като за световно ,вече ми притежава на ръцете и за капак няма и къде да седна.Започвам да се обяснявам аз като ученичка защо съм тук,а онази малумницата упорито ми задава 50 пъти един и същи въпрос"защо са ви върнали от втора поликлиника,от кадето ви е направлението ,като там има рентген.."Съответно аз повтарям и потретвам,че от никаде не са ме върнали,а съм тук ,понеже им е нов рентгена..,обаче оная малумна неще и неще да проумее..(а направлението нали за това съм го взела..мога да ида където си искам).Скрива се пак и след сумати време се появява някакъв свирчо в ролята на лекар,с ръце в джобовете,свил се като рибарски...,на който пак се обяснявам като ученичка и който ме пита"  що са ме върнали?"айде и на него обяснявам,че не са ме връщали от никаде..като започвам вече да се набирам и да си вдигам кръвното..."ами изчакай тука." и се скрива свирчото..След 10 тина минути отново излиза онази и аз хоп при нея и питам я"вижте какво ,ще свършим ли работа или няма?",онази ми взима направлението и заявява гордо "ми хубаво,но не виждам кой ще държи детето..Плюс това вие искате две снимки ,а на направлението пише само един код,значи може да ви направа само една .."Не искам да ви обяснявам колко енергия ми трябваше да се въздържа ,да не се разкрещя ,но успях да намера сили да и кажа,че детето ще държи този ,който го е държал и първия път,тоест аз,а щом може само една снимка ,ще си платим втората и готово.Онази пак се скри..
 След още незнам колко минути  на пявяване и скриване и "изплюване "на някоя отрова от устата се пявява ..само,че този път ми казва"..и не мога да разбера какви са тези глупости,така не се диагностира краниостеноза.."
Ето тука както вече можете сами да се сосетите П О Л У Д Я Х....
като се развиках ви казвам... ,щях да и отнеса покрива. .Значи извод:Колкото е по-нисш персонала медицински ,толкова е по-долен и тъп,толкова са по-мръсни и си предават повече важност.Колкото повече търпение проявяваш,толкова повече ще те правят на луд.
Изисках си направлението обратно и на онази и дръпнах една лекция що е то краниостеноза и има ли тя почва у нас,та друг път да знае.Казах им ,че са глупаци..и ,че не само ,че няма да чакам опашка,ами ще си тръгна от тука с облекчение..и напуснах ругаейки ,виждайки одобрението на пенсионерите от опашката,които кимаха глава в знак на моя подкрепа..
Сега съм без снимки,но щастлива...Радвам се ,че се махнах..и без това  като обеснявах на свирчото за микроцефалия,ме гледаше като тръба,забравил коя "аджеба" беше тая болест от учебника по медицина..,най=вероятно нямаше да може да ми разчете  и снимката. .така,че .....
ще търся друг рентегн....
ще мисля други варианти...
..поне ми олекна малко....

Злати, рентгенът на ВМИ е сред възможно най - лошите варианти в Пловдив 
И се радвай, че не сте попаднали на д-р Петрова, защото тогава става страшноооо 

Аз отдавна съм се отказала да обяснявам за какво се прави снимката, какви са ни били проблемите и т.н. Всеки път се сблъсквам с чудовищна некомпетентност и то от страна на лекари  Питат ли питат, дават какви ли не безумни съвети... И вече много спокойно, но твърдо им казвам: "Идвам тук, за да направим изследването, а не за да обсъждам диагнози. От вас не искам дори разчитане на снимките, искам само да ги направим. Така че хайде да не си губим времето взаимно".

Къде ще правите снимките сега?

ох.. Дени мила,ако знаеш колко ми става тъжно като се сблъскам с някой подобен идиотизъм..Незнам защо така в тая наша държава..
къде ли?..ами и аз това се чудя..МИсля ли премислям от одеве и ако до една седмица не е готов рентгена в окръжна ,май ще отида в надежда.Аз и без това бях решила да нося   снимките там при професор Поборникова,за която знам че е много добър рентгенолог да ми ги разчете.Чудя се ,май няма да чакам ренгена в окръжна да го монтират..още не са го направили..онзи ден гворих с доктор Петров и ми каза,че не  е готов ...незнам,чудя се  ....