Хидроцефалия

bim bam какво да кажа, ние минахме през един вагон "лекарски" мнения докато стигнем до тези до които трябваше
извода е, че това се оказа мноооооооооого лошо за малчо.
Неонатолозите казаха има проблем. Невролозите /при които между другото доста мами от форума ходят, та за това няма да цитирам имена/ казаха тия са луди и некомпетентни, гледай си детето спокойно без да се притесняваш проблеми няма.
На по късен етап един невролог, после още един и най - накрая неврохирурзите. А измежду тях "компетенти" педиатри колкото искаш. Историята е дълга. Не знам всеки родител взема решението сам. Просто предложих вариант. А относно Цеков за способностите му не знам, но гледах репортажа по btv преди време, а и докато бяхме в болницата въпреки, че не беше лекуващ лекар на малчо, по някаква причина все настояваше да ни изпишат по - рано от необходимото.

Здравейте на всички!Моята дъщеричка се роди в началото на деветия месец с вродена хидроцефалия.Нямаше никакви ваншни увреждания,главичката беше с нормални размери. Изобщо всичко и беше наред само болестта която никой не предвиди.Детенцето ми почина на втория ден и ми казаха че никой нищо не може да направи и че така било по добре.Незная нищо за болестта освен че уби малкото ми момиченце и много ме боли,беше ни парво детенце и не трябваше да става така.Ако някой ми каже каде в интернет мога да прочета повече за болестта ще сам му много благодарна.[img][img]

bim bam, положението може да е дори по-лошо: когато трима лекаря изразят 4 мнения Имали сме и такива случаи
Иначе какво да ви кажа момичета, естествено е с вас да обсъждаме, споделяме, търсим решения на проблемите, но за огромно съжаление в много случаи ни се налага или да тълкуваме думите на лекарите, които не си правят труда да обяснят достатъчно обширно за какво става дума, или пък се оказва, че в много случаи изразяват напълно некомпетентни мнения - говоря най-вече за педиатрите...  Всъщност според мен заради конвейера, на който минаваме при лекарите, до голяма степен не може да се открие проблема, а ние сме поставени в ужасната ситуация да се лутаме между понякога дори десетки мнения...
А най-много се ядосвам, когато някой лекар хем не може да разбере за какво става въпрос в случая: т.е. например кога е станало увреждане, защо, по какъв начин, кое след кое се е случило, хем раздава присъди от типа "детето за нищо не става", "има тежки увреждания", при това дори без да го прегледа обстойно

И един въпрос: някой чувал ли е /давал ли е хомеопатично лекарство за намаление на последиците, причинени от хидроцефалията (примерно компресията преди операцията)? Зная, че при хомеопатията се излиза от индивидуалния субект и не може да е нещо универсално, но все пак да питам...

Надето77 много точно казано. При нас кофтито беше, че в началото когато поставиха диагнозите,
никой не спомена хидроцефалия, а разширени мозъчни стомахчета. Ей така се изразиха големите
специалисти. Чак към деветия месец на малчо от една мед сестра разбрах какво е то хидроцефалия.
И аз бих била благодарна ако някоя мама сподели опит с хомеопатия.
Весел ден на всички!

За лекарските мнения направо не ми се пише Получихме различни мнения, всеки си имаше своя версия. Изпаднахме в ситуация, в която твърдяха, че може да се изчака, но не може да се изчака, може да има увреждания, няма увреждания, не би могло да има увреждания и т.н. Трябва да се оперира: веднага, след 2 месеца, не трябва да се оперира. Трябва да се сложи дренаж и ако трябва клапа, трябва директно да се сложи клапа, дренажа само влошава положението и води до допълнително произвеждане на ликвор и не помага. Само чужбинските лекари казаха, че операция не трябва да се прави. Все повече ми мирише на голям бизнес и дано греша

За хомеопатията ние се консултирахме с хомеопат опитен, също чужденец (случайно разбрахме, че е за семинар в бг по това време). Направи хомеопатично интервю и даде нещо, което наистина си е индивидуално, от което настъпи рязка промяна в развитието и детето видимо се успокои. Д-р Георгиев и д-р Захаринов се изсмяха на въпросите за хомеопатия, но какво ли пък съм очаквала от хирурзи да кажат по въпроса   Все пак да уточня, че според всички лекари които посетихме в бг има хидроцефалия, според чужбинските има просто голяма глава. Малка корекция и според Балев рентгенолога във Варна е голяма глава

Вчера ми обясняваха, че около 2-3 годишна възраст можело да настъпят влошавания и гърчове. Някой знае ли за какво става въпрос и дали касае само неоперираните деца или риска е при всички

Лято и на нас ни казаха в началото, че нямаме нужда от допълнителни прегледи при невролог, а камо ли някой да отвори дума за операция. Когато дойде времето да я направим хидроцефалията му бе помляла мозъка, т.е. мозъчна атрофия, сраствания. И да е имало възможност малчо да се развива по - добре, заради тези пишман лекари това вече не е така. Неврохирурга дори не ми даде надежда дали ще говори и ходи. Вие не сте ли правили ЯМР? Нали там се вижда всичко.

мдааа при нас и атрофията на мозъка беше спорна според едните няма, според другите ясно се виждала  Да чукам на дърво детето се развива на този етап според възрастта си, опитва се да прохожда, прави разни маймунски номера да пляска, да казва чао и т.н., след хомеопатията е доста добре и общо взето ние избрахме да изчакаме. Сега края на август, началото на септември ще правим контролен скенер, всички ни искаха скенер и казаха, че в нашия случай няма нужда от ЯМР, макар че след прочетеното ние предпочитахме именно ЯМР. Спорно беше и дали е само външна или е и вътрешна и външна, дали е стационарна или развиваща се, дали е вродена или се е появила по-късно. Ние просто бяхме 

Откакто се роди Сами всички казваха: няма нужда от ЯМР, скенер във вашия случай е достатъчен. Така направихме 3 операции на базата на скенери, и след третата аз все пак реших и направихме ЯМР - там се видя запушено каналче между 3-ти и 4-ти вентрикул и киста, която вече беше нарастнала ужасно много. Така направихме и четвърта операция. Давам си сметка, че в нашия случай по-ранно ЯМР нямаше да промени развоя на първите 3 операции: те при всички положения трябваше да се направят, но поне можеше кистата да се открие на по-ранен етап
И тук си задавам въпроса: дали всеки път, когато не им се струва нужно, препоръчват скенер, само и само да не им досаждаме за направления за ЯМР? Не е ли редно при всяко макар и малко съмнение да се прави ЯМР, или при всяка операция - дори да не смятат, че има нещо допълнително, все пак трябва да се застраховат! Не сме ли поставени всички - и ние като родители, и те като лекари, в едно безумно положение с тези направления за ЯМР? Възможно ли е един детски невролог да получава 1 направление за ЯМР на тримесечие и да го глобяват, ако даде второ? Възможно ли е като се оплача в здравната каса, вместо да си вземат поука, да отидат да глобят лекаря защо не дава направления за ЯМР, какъвто случай разбрах, че е имало Не е ли време да натиснем системата, по всякакви начини? Събирам предложения как да го направим!

Надето77, че положението е безумно, дори е слабо казано. Аз срам не срам ще си призная, че само първия ЯМР си го платихме, следващите с връзки. Не знам можем ли да направим нещо, според мен управниците добре знаят каква е ситуацията. Моя въпрос е какво правим с докторите виновни за състоянието на децата ни? Явно ще си спят спокойно както до сега. Често вече съм толкова обезверена, уморена от всичко. Не вярвам нещо да се промени или поне не скоро.

Същото бе и при нас-на 3месеца( 3месеца от раждането,ако се гледа термина е бил на 40 дни) казаха,че ако не спре нарастването на стомахчетата вече се говори за хидроцефалия,която води до такива и такива увреждания,на 4 месеца-а рано ви е,нямате нужда от операция,на 6-няма мърдане от ножа-приеха ни за поставяне на клапа и 3 месеца ни мотаха в болницата-не сте спешни нали нищо му няма на детето,на 8 месеца най-после ни оперираха(имаше видими поражения),седмица след операцията още след изваждането на конците същата вечер катетъра се бе извадил-айде обратно за корекция,месец след това на мястото,на което се бе извадил катетъра се появи мехурче,за което казаха-конец от вътрешните се опитва да излезе,да ама не-година след това(на поредния контролен преглед) се оказа,че не е конец,а катетъра пак се бил разкачил(а ние отчаяно питаме всеки един от тях-защо след като работим нон стоп с детето-почиваше само докато спи няма никакъв напредък-не се обръща,не пълзи и прочие нормални за възрастта му неща)и познайте къде е отивал излишният ликвор-в стомаха,пак ни приеха и пак операции(като бонус-съмнение за сепсис заради изтичането на ликвора не където трябва),и така след 4 нещастни опита(за 20 дни) да решат какво точно не е наред  при поредната операция ни лепнаха и стафилококова инфекция,която зарази и клапата,и след като я махнаха взеха "най-мъдрото си решение"-няма да слагаме повече клапа-да кара така колкото може(по техни думи-2г),и пак-ДА АМА НЕ-човека вече 10г живее така,вярно с куп увреждания сме,но с много работа имаме постижения,на които всичките тези "специалисти" само се пулят и не вярват на очите си.Да отбележа и,че никой не се напъна само да напише какво да се снима на скенера(за да си го направим макар и платено) преди слагането на клапата-правиха операция по данни от скенер на 3месечна възраст,а после при многото операции една след друга се смляха-за един месец имаме 6 скенера(детето светеше в тъмното).
Мнения на лекари-БОЛ!Направления за нужните ни изследвания на МИНИМУМА!"Обнадеждаващи" приказки колко ще живее и за какво не става (най-вече) с ЛОПАТА ДА ГИ РИНЕШ!
Голата истина-НЕ ИМ ПУКА какво ще стане с децата ни,защото така или иначе били увредени,а повярвайте(майките на по-големите деца го знаят от личен опит) ,ако се направи нужното навреме резултатите са повече от отлични.
Няма как да ги натиснем,защото времето ни е нужно за доброто на детето-да намериш правилния лекар в правилния момент,за да не се случи най-лошото.
Избора е само един-силата на майчината интуиция в момента-да вземе правилното решение,което не е достатъчно,защото ние сме майки,но не и специалисти.
ДАЙ БОЖЕ всяка от нас да взема само правилни решения,а дори и да не са такива поглеждайки назад знайте,че са най-добрите.
Късмет и здраве на всички-и на децата и на родителите им! 

Наистина организма може сам да започне да регулира ликвора, да произвежда толкова колкото му трябва, но клапата си остава там, поне на мен това са ми казвали неврохирурзи. Надето 77 може би не ме е разбрала добре, от Пирогов предлагат изваждане на маркуча, но ако след време отново имаме нужда от клапа ще трябва да си купим нова, от която ще се вземе само маркучето и разсъждавайки наистина това е безмислено, след като маркучето не пречи на червата. Ето я абсурдната ситуация две напълно противоположни мнения на неврохирурзи и родителите на кого да вярват, да правят по три, четири и повече консултации, което от своя страна е свързано с време и средства /аз съм от провинцията/. И недай си боже мненията да са различни. Както ви казах веднага след раждането ни оперираха в Пирогов от спина бифида и хидроцефалия и след като ни изписаха никой не ни каза, че това дете ще се нуждае от непрекъсната рехабилитация, а думите бяха гледайте си детето като нормално. Да, но няма нищо общо, грижите, които изисква са много повече.

zdraveite na vsi4ki!moeto momi4ence sa6to e s hidrocefaliq,glavi4kata i ve4e vidimo e porasnala,no ina4e zdravoslovno kazvat,4e e dobre.utre stava na 1mesec,teji samo 1200kg.rodih q v 27g.s.,sega 4akam tezi dni doktorite da re6at kakvo da predpriemat.sigurno 6te ni pratqt za operaciq v sofia.mnogo me e strah kakvo 6te stane,tolkova e malka...da se nadqvame kakto kazvate za tezi lekari ,naistina sa dobri!!!

Моля някой който има някаква представа какво може да доведе до вродената хидроцефалия да ми пише.Защото докато бях бременна в третия месец прекарах грип много тежко,цял месец бях на легло и буквално не можех да ставам самичка.След като детенцето ми почина от тази болест най вероятната причина за нея е инфекцията от грипа.От 06.07.2008 до сега ме измъчва мисълта,че аз съм виновна за случилото се и ако някой може да ми отговори ще съм много благодарна.Мерси предварително!!!

В детската неврохирургия на "Св.Иван Рилски" наистина ще попаднете в добри ръце  Сигурна съм, че там ще направят всичко възможно за детенцето ти!
Операцията е добре да се направи колкото е възможно по - рано!
Стискаме ви палци  и да пишеш как сте!


donnatella, не се самообвинявай! Грипът не на всяка цена води до хидроцефалия. Причините за проблемите могат да бъдат толкова много... уви... Ти нямаш вина за случилото се 

Здравейте,
Синът ми, Илиян се роди в осмия месец, но имаше изоставане в развитието си. Направи голям кръвоизив в мозъка. Гледаха го неврохирурзи и казаха че няма шанс. Сега развива хидроцефалия. Не искат да го оперират - много е малък. Започвам да търся доктор Захаринов от Пирогов - дано той да ми каже нещо по-добро. Може ли изобщо да остане без увреждания ? Ако някой може да ми каже нещо повече .... пишете