Хидроцефалия

Здравейте,
Нека споделя и аз за нашия проблем и ще приема съвет от Вас. Детето ми е на 2,6год., родено със спина бифида, оперирано на 9 дни и 1 седмица след това поставена  клапа за хидроцефалия, която разви вследствие на спина бифидата /по статистика 80% от децата със спина бифида са с хидроцефалия/. След поставяне на клапата са правени 3 контролни скенери, от които е видно, че клапата работи. Детето говори, психически се развива нормално за възрастта. През месец май бяхме на контролен преглед при неврохирург, но преди прегледа реших да направя рентген на корема, за да се види дължината на катетъра. Нещо може би ме караше отвътре да го направя, без да е имало външни белези, характерни при неработеща клапа. При прегледа при неврохирурга от снимката се оказа, че маркучето се е откъснало, някъде от нивото на врата и изпаднало в коремната кухина, незнайно как и от колко време е в това положение. Веднага след това направихме ЯМР на главата, изследването беше добро, няма разширение на ветрикулите, което е показател, че клапата работи. Неврохирурга предлага изваждане на катетъра от коремната кухина и предполага, че организма вече няма нужда от клапа или организма сам си е направил път за оттичане на ликвора, използвайки останалата част от клапата. Моля Ви дайте ми съвет, какво е вашето мнение, да се извади ли катетъра или пък да се съедини отново. Наистина не мога да реша, от една страна ми се иска организма сам да се е преборил с това и да няма повече нужда от клапа, от друга ако се извади в последствие да не се проявят белезите на хидроцефалията. И наистина никой не ме беше уведомил, че макар  и много рядко това може да се случи /скъсване на маркучето/. В интерес на истината отново казвам детето се чувства добре, не се наблюдават признаците на неработеща клапа, поне това което неврохирурзите са ми казали да следя и разбира се ако не са пропуснали пак нещо да ми кажат. Чакам вашето мнение.

Здравей, в интерес на истината за първи път чувам за такъв случай и не мога да бъда полезна. Мисля, че всички ние си мечтаем рано или късно децата ни да се преборят с този проблем, но това става много рядко, пожелавам ви от сърце вашият случай да е такъв! Няма ли начин да разберат дали ликворът не се оттича някъде другаде или просто налягането се е нормализирало? Защото пък операция за отстраняване на клапата, плюс (недай Боже) операция за повторно слагане, ако се наложи, са си множко, предвид това колко навътре в мозъка е интервенцията...
Можеш ли да споделиш кой е оперирал детенце и каква е клапата?

И аз за пръв път чувам за подобен проблем. А Валенцето е на море и няма как да се включи и тя...

hamela, ако клапата не работи, няма начин да не разберете толкова време. Все ще се прояват признаци за проблем, а при вас ги няма очевидно 
А катетърът наистина не виждам защо трябва да остава в коремната кухина. Него могат да извадят.
При кой лекар ходите?

Благодаря на Ви - Надето77 и bim_bam, че се включихте.
Операцията на спината и хидроцефалията е направена в Пирогов от д-р Захаринов, една седмица след раждането, но аз отдавна не ходя на преглед при него. Клапата е марка Codman и струваше 3000лв. Както ви бях писала неврохирурга /от Пирогов/ предлага изваждане на катетъра от коремната кухина от хирурзите, а самата клапа да си остане в главата, дори и да не върши никаква работа. Честно да си призная просто съм много изненадана от това, което ни се случи. Не мога да си обясня как изобщо се е случило това, колко време стои в това положение. Връщайки времето назад си мисля, че скъсването е станало преди година, година и половина, от тогава не съм виждала катетъра, който изпъкваше на гърдите и и си личеше доста добре. Иначе сме правили контролни прегледи при неврохирург, макар  и по-рядко, т.к. не е имало нещо обезпокоително, а наблягахме на рехабилитация и физиотерапия заради спина бифидата. 

hamela, защо не се консултирате с още един детски неврохирург?
Поне да чуеш и други мнения.

Здравей hamela, както и много други тук ще ти препоръчат: отидете при д-р Кирил Георгиев, предвид богатия му опит с клапите, мнението му би било много важно (ако не сте ходили вече при него).
Между другото аз и друг път съм си задавала въпроса по какво може да се разбере, че няма вече нужда от клапа, при положение, че клапата си е в организма? Нашият случай е твърде далеч от възможна такава ситуация, все още се борим и четвърти вентрикул не може да се изтече, но все пак разсъждавам...
Порових се малко из интернет, но засега не намирам нищо по въпроса. Когато имам повече време, ще продължа.

Здравей,hamela !
Моето мнение е,че поне с още един неврохирург трябва да се консултирате.На нас Сурчев на единия от контролните прегледи ни беше обяснил в подробности как работи клапата,даже ни беше начертал на една схема.По неговите думи няма начин организма да спре да се нуждае от клапата,просто това досега не се е случвало по неговите думи.Не мога да ти го обясня по научному,но това ни каза той.Мисля,че е най-добре още една консултация.
Обаче ще ти разкажа какво ни каза Сурчев при последния преглед.При него преди няколко месеца дошло 16г момче с клапа за контролен преглед.Сурчев видял,че "маркучето" се е скъсало,точно като при вас,само че при момчето това било видно и с просто око-някъде над корема се виждало,че маркучето свършва.А момчето нямало признаци на неработеща клапа.Направили му операция веднага и поставили нова клапа.
Успех и пиши какво става с вас!

Здравейте!И аз честно казано много се ровя из интернет за клапите, но не бях срещала такъв случай. Попитайте д-р Георгиев за мнение, защото аз познавам едно момченце на 2год което има външна хидроцифалия и му махнаха клапата, защото отрганизмът му сам се справяше вече. Първо му я спряха за 1 мес и после му я махнаха, като видяха добрите резултати. Но и при нас няма как да се случи това, защото нашата х-я е вътрешна...

А някой би ли ми препоръчал добър анестезиолог в Бургас , защото ни предстои да правим ЯМР?

Вчера се консултирах с втори неврохирург, доц. Цеков. Според него е напълно безумие да се изважда катетъра и това е най-лесната работа, но няма смисъл да се прави. Предлага да следим нещата и ако няма проблем догодина по това време да направим ямр на главата и същевремено и на гръбнака заради другия ни проблем спината. И ако наистина се убедим, че организма няма нужда от клапата, ще извадим маркучето. В противен случай, при проблеми ще го съединим отново. Мисля, че неговото мнение е най-доброто, защото ако се извади, както ми предлагат в Пирогов и недай си боже после се наложи отново, нали ще трябва втори път да си купя клапа. И нещо друго, което доцента каза, че катетъра е от материал, който не пречи на червата, дори бяга от тях и е съвсем безвреден. На прегледа в Пирогов в детска хирургия, където щеше да се извърши операцията, доктора ми каза, че това на всяка цена трябва да се махне, защото можело да се оплете с червата. Две напълно протеворечиви мнения. Доцента много добре разгледа всички снимки на главата, които сме правили и особено последния ямр, когато се знаеше, че катетъра е скъсан и според него на този етап вентрикулите са добре и клапата изобщо не работи. А иначе диагнозата ни е вътрешна хидроцефалия. И в цялата наша история има нещо доста интересно като факт. Родена е със спина бифида-лумбална. Първия ден след раждането е направен скенер на главата, който показва, че няма хидроцефалия, доколкото може да се вярва на апарата и на лекарите от провинцията. Една седмица след раждането е направена операцията от спината в Пирогов, след което скенера показва, че има хидроцефалия /80% от децата със спина развиват и хидроцефалия по статистика/ и е поставена клапата, но аз нямам тази снимка, не искаха да ми я дадат от Пирогов, трябвало да остане там за досието. Ходила съм на преглед при д-р Георгиев от Иван Рилски, при д-р Габровски от Пирогов и двамата са ми искали снимката приди поставяне на клапата, но аз я нямам. Вие какво бихте си помислили на мое място, то било каквото било, но от тук нататък се моля поне всичко да е добре, да няма нужда от нея и да се справяме до където можем със спината, т.к. сега сме на етап прохождане, макар и много нестабилно, но правим вече по няколко крачки. Доста дълго вече стана, по принцип аз не съм от пишещите във форума, а от тези където само четат. Естествено бих се радвала на мнения и препоръки от ваша страна.

Здравей Hamela
Моят син е също с хидроцефалия, вследствие на родова травма. Нашият случай е малко по - различен. Коко го оперираха д-р Мирчев и проф. Бусарски в Иван Рилски - направиха ендоскопия, с която най- простичко казано разкъсаха мозъчните стомахчета, което за сега, а и надявам се за в бъдеще, ни спаси от клапа. Д-р Мирчев е изключително отговорен и добър лекар, това разбира се си е лично мое мнение. Ако искаш ще ти дам координати за още едно мнение.
Пожелавам Ви успех

Доня Валенте, на доста места в Интернет в материали за хидроцефалията пише, че има случаи, в които организмът сам започва да регулира ликвора (т.е. не се налага вече клапа), но те са редки. Освен това мисля, че ако се скъса маркучето, то просто се съединява, а не се купува нова клапа - когато се прави ревизия за удължаване на маркучето се прави нещо такова, а не се сменя клапата.

Hamela, освен че материалът на маркучето е специален, то се поставя в перитунеума точно по тази причина - за да се избегне оплитане на червата при малките деца, в противен случай, ако става дума за голям човек, маркучето се включва направо в пикочния мехур, ако не греша. Относно скенера, който нямаш: там трябва да имат архив, в който се пази документацията. Там на името на детето, за съответния период от време, когато да му правили операции, се намират всички документи. Попитай ги, ако трябва помоли чрез лекаря или просто почерпи деловодителката, редно е да имаш копие при теб: сканирай снимката и им я върни. По закон предполагам че трябва да си остане в досието, ако са я направили служебно - в противен случай би могло да има злоупотреби.

Venich 7, имали сте късмет, при нас видяха запушването на канала много късно, и тогава правихме допълнителна операция.

Не съм компетентна по въпроса,просто споделих какво ни е казвал нашият лекар.

Надето77
надявам се да сме извадили късмета, уж ЯМР което ще правим през ноември да е последно.
макар, че колко е късмет не знам. Пораженията от хидроцефалията са.......... нямам думи просто.
Мисълта ми беше, че като има две коренно противоположни лекарски мнения, hamela да поиска и трето.
Късмет на всички дечица

Но не повече от три  и да види кои две мнения съвпадат. Макар че аз съм имала случаи, в които трима лекари дават три различни диагнози  тогава вече е лошо.

hamela, Цеков е добър неврохирург. Макар аз лично да имам едно на ум спрямо него, мисля, че мнението му е компетентно в случая.