Хидроцефалия

  • 151 232
  • 802
# 405
 Ама ние сме адаши и то от същия град Hug
 И ние мислихме там да правим скенера.Ами не е хубаво да срастнат тия шевове, и нашите са ръбати такива ,малко се изпънахая ама искам да се видях дали са наред.
 И затова ще го затътря пак до София да ги опипа д-ра,иначе искаше само скенер да му занесем.
 И при Д-Р Чавдоров ще отидем пак да ни види двигателното състояние,че десният крак е особено стегнат още. Дори се чудя дали да не посетим и един очен докато сме там.
Виж целия пост
# 406
...
 Спирален ли, нещо такова съм запомнила ,че беше. Във Варна дали има такъв?
...

Да, спирален. Но не знам във Варна дали има.
Ние го правехме във Военна болница в София.
Важно е да следите и състоянието на шевовете, защото ако с тях възникне някакъв проблем, да маже се отстранява своевременно, за да няма допълнителни усложнения.
Георгиев и с опипване може да разбере, но все пак не е на 100%. Най - сигурното е скенер или рентгенова снимка.

Колкото до никненето на зъби, много деца спират да ядат през този период. И мойта щерка беше така, особено с кучешките. Нищичко не хапваше, само сок и мляко пиеше. После си наваксваше  Wink
Виж целия пост
# 407
Уф никой не ни каза, че трябва да се следят шевовете  Rolling Eyes сега от вас разбирам, пак ли неврохирург трябва да ги следи? А на скенера, който се прави за хидроцефалия виждат ли се тези шевове и ако не, на другия скенер за шевовете може ли да се следи за хидроцефалията? А ЯМР-то дава ли информация и за двете неща  newsm78

Орхид имам и една позната, чието момченце също е Боян и също е с хидроцефалия, та взех да се чудя защо все Бояновци  Sad
Виж целия пост
# 408
Иви, не бих казала, че при деца с хидроцефалия трябва да се следят шевовете: по принцип няма пряка връзка между хидроцефалията и краниостенозата, дори може да се каже, че случаите на деца и с двете са сравнително рядко: честито на печелившите, от които сме ние ooooh!
При нас краниостенозата се видя именно на първия скенер, който направихме във Варна в клиниката на Темелков (а той си е съвсем стандартен, без никакви екстри(, за да установим хидроцефалията, и въз основа на който направиха операциите. ЯМР-то дава информация и за двете неща.
Орхид, при скенера има по-голямо облъчване, отколкото на рентген, защото скенерът прави множество "срезове". ЯМР-то няма облъчване (макар че скоро една докторка ме изненада, като заяви, че там пак има някакво външно въздействие, което не е добро), но пък при него задължително слагат и упойка...
Виж целия пост
# 409
Наде благодаря много! При нас не са ни казвали да има проблем с краниостеноза, но от горе на главичката пред фонтанелата минава огромен шев през цялата главичка хоризонтално, незнам как да го обясня...личната каза, че е нормално и щяло да се прибере...поне ще знам да питам преди и след снимката. За Боби ни казаха, че дори и за скенера трябва да му сложат упойка, защото много мърда, тогава все си мисля, че ЯМР е по-добре, ама така и не искат да ни дадат направление, дори врътката със ЗК не искат да правят  Confused
Виж целия пост
# 410
За мен най-доброто изследване е ЯМР - дава най-точна и пълна информация и е безвреден /уж, но за скенера, че е жестоко облъчване е ясно/. Защо не ви дават направление за ЯМР? Нали детето е с х-я? Ние през 3 мес правим ЯМР и после с детето при д-р Георгиев. Гадното при ЯМР е упойката, особено ако анестезеологът му сложи по-силна и аз после откачам, докато детето се събуди напълно...
Виж целия пост
# 411
Здравейте мами, ние пак сме на изследвания в детската неврология при д-р. Литвиненко. Сега излязоха изследванията от ЕЕГ-то и са много лоши. Ще започнем лечение на епилепсия - синдром на Уест. Звучи много страшно и още не съм на себе си от тези новини и няма с кой друг да споделя тревогите си..... дано с новото лекарство нещата се подобрят, защото започвам вече да откачам ... Sad
Виж целия пост
# 412
На контролните прегледи на дъщерята на Валенцето преди време беше казал докторът да следят и шевовете. Или нещо подобно беше... нещо такова си спомням бегло, но да не ви подведа аз, дано тя самата се включи по - късно.

Наде, наистина са редки случаите, в които се съчетават краниостеноза с хидроцефалия... но аз лично в болницата се запознах с поне две дечица с такъв комбиниран проблем. И първо отваряха шевовете, след това слагаха клапа.

Иначе на нас и скенера ни го правиха с пълна упойка. За слагането на абоката тогава изобщо не искам да си спомням... по - голям кошмар не бях преживявала  Sad


... Ще започнем лечение на епилепсия - синдром на Уест. ...

Иве, съжалявам.................. Сигурна ли е тази диагноза? Къде правихте ЕЕГ-то?

Виж целия пост
# 413
Включвам се. Grinning
Ще напиша какво ми каза Сурчев на мен.Когато Бубка беше на три годинки някъде при контролен преглед Сурчев каза,че главата и почти не нараства.Нямаше външни признаци.Накара ни веднага да направим рентген.На него се видя,че шевовете са започнали да срастват преждевременно.Тоест има реална опасност от краниостеноза.Обясни,че това е често срещано явление при деца с клапи.И ни накара да увеличим количеството на приеманата течност на ден.Каза,че трябва да пие литър вода на ден.Обясни ми,че клапата на Бубка не е най съвършенната,просто преди 7г нямахме голям избор.И приетото количество вода на ден е от огромно значение.Не мога да го обясня с научни термини.Факт е,че като започнахме да даваме повече вода главата започна да нараства и на следващия реентген всичко беше ок.
Виж целия пост
# 414
Ivy, преди всичко не вярвай на никой лекар освен на неврохирурзите в София за становище за краниостеноза. На сина ми най-добрите във Варна му бяха писали микроцефалия, а не краниостеноза, при положение, че проблемът беше очеваден.
Относно упойката при скенер: ние сме го правили без упойка, трябва да се уговорите с лекарите на място дали са съгласни и по възможност да влезе таткото с детенцето, за да го държи здраво да не мърда. Разбира се, зависи от възрастта на детето: Сами тогава беше много малък и ставаше. После като по-голям само ЯМР сме му правили. Ямр няма кой в България да се съгласи да направи без упойка на дете: пробвах навсякъде и ударих на камък...
За направлението: не е нужно детски невролог да пише до касата: може който и да е невролог, и за възрастни. Така че обикаляй, когато обясниш проблема, все някой ще те разбере и ще напише писмо до Касата. Отговор се получава след около 2 седмици (поне тук в София). Направлението важи 30 календарни дни, включително денят на издаването му.
Teodora vk, по принцип така казват, че ЯМР-то е точно, но при нас всяко ЯМР различните доктори го разчитат различно ooooh!  Относно честотата: при нас също последните пъти през 3 месеца са ЯМР-тата, но все пак не било хубаво, явно не само заради упойката. Явно е обаче, че хубаво или не трябва да ги правим, защото ако се получи по-голямо притискане на мозъка, ще доведе до по-големи проблеми. Не зная къде е мярката...
Ние последните пъти ползваме анестезиолог д-р Плачков от Пирогов: много е внимателен, прецизен, но според мен слага повече упойка от необходимото...
Bim bam, поредността на операциите вероятно зависи от състоянието на детето. При нас първо слагаха клапа, после коригирахме краниостенозата. Познавам само още едно детенце с тези проблеми, и при него първо сложиха шънта.
И последно, относно водата: по повод тукашните обсъждания последния път питах д-р Георгиев дали трябва да се обръща внимание на количеството приета вода, защото Сами категорично отказва да пие течности: единственото, което мога да се преборя, е да давам повече супички. Той каза, че има значение и е добре да се поема вода, за да не се окаже, че в един момент клапата източва повече и да се получи "обратния ефект", цитирам. Сега като чета писаното от Валенцето, кажете как им давате повече течности, че и нашата глава изобщо не расте!
Виж целия пост
# 415
Точно така ми каза и Сурчев,че може клапата да почне да източва повече течности.
Наде,аз като установихме проблема започнах да давам вода с лъжицата.Сутрин си сипвах едно шише литър вода.Слагах малко в чашка и ей така през деня давах с лъжицата постоянно,на игра.То всъщност Сурчево тогава ми каза,че не е нужно водата да е литър,а общо течностите.Тоест част от тоя литър се компенсира със супички и подобни.Но колкото повече вода,толкова по добре.
Виж целия пост
# 416
Ivy, преди всичко не вярвай на никой лекар освен на неврохирурзите в София за становище за краниостеноза. На сина ми най-добрите във Варна му бяха писали микроцефалия, а не краниостеноза, при положение, че проблемът беше очеваден.
....

 ooooh! Те за нищо ги нямат тия диагнози... като си спомня на нас какви ни ги бяха написали... Ама какво ли се учудвам, като поне 5 пъти ми се е налагало да обяснявам на лекарите що е то краниостеноза. Върхът на всичко беше, когато обяснявах на един рентгенолог, че трябва да снимаме коронарен шев на детето, а той ме пита "Ма защо тогава да снимаме главата, като сте правили операция на сърцето"  Sick 
Виж целия пост
# 417
Нан нас ни обясниха така за упойката за ЯМР-изследването е точно,ако човека ,на който се прави е напълно неподвижен по време на изследването,леки почти невидими движения са допустими и нефатални за скенер или рентген,но не и при ЯМР.
Също така често краниостенозата е придружена с хидроцефалия и обратното-затварят се черепните шевове,което намалява растежа на черепа-какво става вътре с мозъка ,който расте интензивно и произведеното количество ликвор-те къде се вместват-никъде и притискат мозъка-хидроцефалия.
Ох,сложна и гадна работа,но нашите смели момчета и момичета се борят за успех и успяват в голяма степен,което е една повече от основателна причина ние техните родители да правим и невъзможното за тях. Hug  bouquet-за всички ви от нас.
Виж целия пост
# 418
 pogar , както обикновено с добри думи Heart Eyes.
На нас не ни е казано да следим за шевовете, но така или иначе на Дар главата си е бая голяма- 51 см newsm78. Та при нас борбата е да спре да расте, понеже и изместве центъра на тежестта и на милата и е трудно да пълзи , да се изправя и пр. Слава Богу, след последната операция главата и не е пораснала въобще, но все още фонтанелата и не е затворена и трябва много да се следи Tired
Виж целия пост
# 419
При нас главата на сина ми достигна обиколка 50 см, когато беше на 9 мес. Тогава беше и последната операция /слагахме втори шънт/. От тогава /вече сме на 1г6мес/ главата не е нараствала и Георгиев каза, че не трябва да расте, защото прекалено голяма е станала и фактически мозъчето е толкова, колокото трябва да е за възрастта си, а главата е голяма. При нас има вероятност от кръвоизливи именно, защото главата е по-голяма и и има свободно място. Оф, много тъпо го обясних, исках да кажа, че при нас трябва известно време главата да не расте, за да компенсира.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия