aynur,няма проблем и да питаш .. 
Виж целия пост
Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!
- Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
- Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.
# 241
6 ян. 2008, 11:35 ч.
Ох и аз имам температура от няколко дни,вдигам я следобед и е не повече от 37.5C-37.8C
Но днес сутринта ми се случи нещо което от известно време не се бе случвало,като станах от леглото и не можах да си поема въздух,някой ми беше седнал на гърдите и не ми даваше да дишам,можех да правя само кратки вдишвания,на пресекулки,много се уплаших,цялата се изпотих и слава богу бързо успях да напипам Вентолина и да си пръсна три пъти за да си поема по-нормално въздух,иначе не знам направо.....
След ТОБИ, което правих преди месец,този спазъм ми се появява за първи път.
Беше страшно и познато и това го направи още по-страшно.
Виж целия пост
Но днес сутринта ми се случи нещо което от известно време не се бе случвало,като станах от леглото и не можах да си поема въздух,някой ми беше седнал на гърдите и не ми даваше да дишам,можех да правя само кратки вдишвания,на пресекулки,много се уплаших,цялата се изпотих и слава богу бързо успях да напипам Вентолина и да си пръсна три пъти за да си поема по-нормално въздух,иначе не знам направо.....
След ТОБИ, което правих преди месец,този спазъм ми се появява за първи път.
Беше страшно и познато и това го направи още по-страшно.
# 242
6 ян. 2008, 11:52 ч.
Имам един въпрос,децата ви оплакват ли се често от болки в корема или стомаха?Мен често ме боли и на двете места и се питам дали е от болестта или от друго.
Виж целия пост
# 243
6 ян. 2008, 13:23 ч.
Ох, Виолка, Виолка, 
дано ти е минало вече и за напред да нямаш такива проблеми и страхове 
За болките в корема и моя син се оплаква от време на време, но като се изходи и му минава.
Виж целия пост
дано ти е минало вече и за напред да нямаш такива проблеми и страхове За болките в корема и моя син се оплаква от време на време, но като се изходи и му минава
.
# 244
6 ян. 2008, 15:16 ч.
Мили хора, да болките в корема и стомаха са от заболяването.....Знаем го от личен опит. И докато в началото тези болки бяха по-редки и като се изходеше отшумяваха, сега са много чести . Опитваме всякакви лекарства... 
Бих казала ,че в нашия случай те ни притесняват по-вече отколкото кашлицата. Нали имаше някакво деление на белодробна и чревна форма.Много е тежко , защото това създава абсолютен дискомфорт, липса на всякакъв апетит и съответно се губят много килограми!
Виж целия пост
Бих казала ,че в нашия случай те ни притесняват по-вече отколкото кашлицата. Нали имаше някакво деление на белодробна и чревна форма.Много е тежко , защото това създава абсолютен дискомфорт, липса на всякакъв апетит и съответно се губят много килограми!
# 245
6 ян. 2008, 16:10 ч.
Виолинка толко съжелявам ,че си се чувствала така.Унирам от гадост за това.
Болките в корема са при недостък на кислород в организма.,прави повече инхалации ,и ако може да ти се включи система за уводняване.Ако имаш нужда от нещо намериме в скайп ще се опитам да ти помогна с каквото мога.Прегръщам те!
Виж целия пост
Болките в корема са при недостък на кислород в организма.,прави повече инхалации ,и ако може да ти се включи система за уводняване.Ако имаш нужда от нещо намериме в скайп ще се опитам да ти помогна с каквото мога.Прегръщам те!
# 246
6 ян. 2008, 16:16 ч.
Благодаря ви много, 
Болките в корвма и стомаха се появяват периодично и забелязах че не са от определена храна,майка ми имаше язва и си мислех че и аз имам нещо подобно. По-кусно ще се опитам да пиша по-късно.
Виж целия пост
Болките в корвма и стомаха се появяват периодично и забелязах че не са от определена храна,майка ми имаше язва и си мислех че и аз имам нещо подобно. По-кусно ще се опитам да пиша по-късно.
# 247
6 ян. 2008, 16:50 ч.
Ох Виолка това е много гадно.Радвам се че си добре.А за болките не питаи... от 15 дена ме боли и чак не мога да спя.Онзи ден бяха спряли но снощи пак се появиха .. Забелязала съм ,че ми се появява едно топче колкото орех точно от дясно където се съединяват тънките с дебелите черва ...Ходих на лекар но без резултата - то се беше махнало и лекарят ми каза "нищо ти няма ,сигурно ти се развиват яйчниците" .Е къде там яйчници ..но както и да е пак ще отида само да фана момента когато ми се е появило..Иначе до преди 1 година нямах почти никакви проблеми със стомаха и корема ,но напоследък се зачестиха .Сама почнах да се лишавам от доста храни защото знам после резултата какъв ще е.Но сега по Коледа и Нова година не съм гледала какво ям и .. виждам резултата ...
пс.Някое от децата да се оплакало след инхалация с Пулмозим да има суха кашлица?!
Чао от мен за сега ... 
Виж целия пост
пс.Някое от децата да се оплакало след инхалация с Пулмозим да има суха кашлица?!
Чао от мен за сега ...
# 248
7 ян. 2008, 10:57 ч.
Ясно,за всички ни е проблем корема.... 
Наистина с дни боли и нищо не ми се яде. Не знам какви хапчета да вземам,пия Ранитидин. От доктори такава паника ме обхваща,че колкото се може по-рядко ходя при тях и си трая за корема, страх ме е да не решат да ми правят онова изследване на корема с тръбичка с камера,отвътре Ужасявам се при мисълта.
За Пулмозима,суха кашлица не мога да кажа,защото все имам влажна,но понякога след като направя инхалацията и дишам по-трудно. това съм забелязала само.
Виж целия пост
Наистина с дни боли и нищо не ми се яде. Не знам какви хапчета да вземам,пия Ранитидин. От доктори такава паника ме обхваща,че колкото се може по-рядко ходя при тях и си трая за корема, страх ме е да не решат да ми правят онова изследване на корема с тръбичка с камера,отвътре Ужасявам се при мисълта.За Пулмозима,суха кашлица не мога да кажа,защото все имам влажна,но понякога след като направя инхалацията и дишам по-трудно.
това съм забелязала само.
# 250
9 ян. 2008, 11:34 ч.
Violka, гастроскопията (изследването с камерата) не е толкова страшно, колкото изглежда. Водих баща ми тази година. В Окръжна гастроскопа е нов (да речем на около година), модерен. Така че ако трябва - престраши се.
Виж целия пост
# 252
12 ян. 2008, 11:24 ч.
Здравейте мили майчици и деца,
с пожелание за по-хубава 2008-ма.. и по без аварийна....
нямах време да изчета всичко което сте писали докато нямах нет, но прегледах последните странички и ето сумарно няколко отговора:
1. пациентите без Псевдомонас... за които някой беше писал, че са без надежда... ами честно казано липсата на Псевдомонас е нещо добро, свързано е с по-добро клинично състояние и съответно по-дълга преживяемост... и понеже псевдомонаса е като "бич" за пациентите с М. всички усилия са насочени към това да намерим нещо с което да му се противопоставим...
2. за болките в корема - да за съжаление те са свързани със заболяванто... повечето пациенти с М. имат така нареченият ГЕР (гастро-езофагеален рефлукс) т.е. стомашна киселина се връща в хранопровода... това е съпроводено и с болни в коерма и с парене зад гръдната кост. Друг проблем е и това че пациентите с М. повечето имат недостиг на ензими, които се отделят в червата (нали затова се дава Креона) и когато не е достатъчна дозата/или респективно е много голяма дозата на Креона пак се появяват болки в корема.....какво да се прави?!? ако болките в коерма са придружени и от парене в гърдите лесно - избягвате какао, кафе, шоколад (може бял), газирано, ядки, цитрусови плодове (портокал, ананас и т.н.) - защото те способстват за по-лерсно връщане на киселина в хранопровода. Лекарство за копиране на тези болки - Ранитидин, фамотидин, омепразол.... абе всичките дето се дават и за язва вършат работа.... Ако обаче проблемът е в червата - тогава е по-сложно, трява да се прецезира дозата на креона, храната не трябва да е само суха (т.е. само к'фте и кебапче с пържени картофи не е много добре), трябва да има и течна компонента (ама не вода, макар че супа по-става), фибри (има даже такива готови мщслита с фибри, които се разтварят в мляко) или поне зеленчуци, които да улеснят пасажа на храната и тя да не се задържа много по червата....ама не значи да ядете само круши и да се подрискате нали....
3. За хомеопатията съм писала надълго и нашироко, няма да се повтарям.
4. Анета за това което си говорихме ето адреса на Новартис:
"бизнес парк София, Младост 4, сграда 8с, ет 6... на вниманието на д-р Елена Митова, управителен директор на Новартис фарма БГ"... за Генесис прати ми го на мейла и аз схте им го препратя....
Ами миули момичета това е за сега
ако има нещо друго пишете или ми звъннете,
Поздрави
Виж целия пост
с пожелание за по-хубава 2008-ма.. и по без аварийна....
нямах време да изчета всичко което сте писали докато нямах нет, но прегледах последните странички и ето сумарно няколко отговора:
1. пациентите без Псевдомонас... за които някой беше писал, че са без надежда... ами честно казано липсата на Псевдомонас е нещо добро, свързано е с по-добро клинично състояние и съответно по-дълга преживяемост... и понеже псевдомонаса е като "бич" за пациентите с М. всички усилия са насочени към това да намерим нещо с което да му се противопоставим...
2. за болките в корема - да за съжаление те са свързани със заболяванто... повечето пациенти с М. имат така нареченият ГЕР (гастро-езофагеален рефлукс) т.е. стомашна киселина се връща в хранопровода... това е съпроводено и с болни в коерма и с парене зад гръдната кост. Друг проблем е и това че пациентите с М. повечето имат недостиг на ензими, които се отделят в червата (нали затова се дава Креона) и когато не е достатъчна дозата/или респективно е много голяма дозата на Креона пак се появяват болки в корема.....какво да се прави?!? ако болките в коерма са придружени и от парене в гърдите лесно - избягвате какао, кафе, шоколад (може бял), газирано, ядки, цитрусови плодове (портокал, ананас и т.н.) - защото те способстват за по-лерсно връщане на киселина в хранопровода. Лекарство за копиране на тези болки - Ранитидин, фамотидин, омепразол.... абе всичките дето се дават и за язва вършат работа.... Ако обаче проблемът е в червата - тогава е по-сложно, трява да се прецезира дозата на креона, храната не трябва да е само суха (т.е. само к'фте и кебапче с пържени картофи не е много добре), трябва да има и течна компонента (ама не вода, макар че супа по-става), фибри (има даже такива готови мщслита с фибри, които се разтварят в мляко) или поне зеленчуци, които да улеснят пасажа на храната и тя да не се задържа много по червата....ама не значи да ядете само круши и да се подрискате нали...
.3. За хомеопатията съм писала надълго и нашироко, няма да се повтарям.
4. Анета за това което си говорихме ето адреса на Новартис:
"бизнес парк София, Младост 4, сграда 8с, ет 6... на вниманието на д-р Елена Митова, управителен директор на Новартис фарма БГ"... за Генесис прати ми го на мейла и аз схте им го препратя....
Ами миули момичета това е за сега
ако има нещо друго пишете или ми звъннете,
Поздрави
# 253
12 ян. 2008, 21:12 ч.
Много Благодаря на д-р Гери,като отговори на доста от въпросите ми.За жалост, някои неща не ми харесаха,но няма как !
Виж целия пост
# 254
15 ян. 2008, 10:01 ч.
Гери благодаря ти за информацията.Добре ,че има поне един лекар да ти обръща внимание.
Илиана пък има херпесна инфекция и вдигна 39,5 .Някой знае ли нещо като съвет.
Това е! Пише повече ,това си е нашия форум.
Виж целия пост
Илиана пък има херпесна инфекция и вдигна 39,5 .Някой знае ли нещо като съвет.
Това е! Пише повече ,това си е нашия форум.
Препоръчани теми