Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Защо спряхте да пишете във форума?   На Скайпа говорим един през друг и нищо не се разбира!!!

Права си виолка, така е

Вижте това.

Здравей home , от къде си мила? Ние също не получаваме достатъчно пулмозим и за това си мисля, че си някъде от околностите на Варна или от Варна. Права ли съм? Ако искаш да се свържеш с всички нас, напиши си скайп адреса и ще ти помогнем с каквото можем. Желая ти успех с преборването на болеста 

Да,хайде да не забряваме за форума,тъй като за съжаление има нови нуждаещи се от информация родители и болни! 
По закон имаме права,да,но кой ни ги зачита??? Аynur това е за теб   

Здравей Насе,как е Мишо? Радвам се, че си влязла в нашия форум.Наистина май за толкова години с псевдомонас и аз давам само всички комбинации на ципрофлоксацина- и аз не съм давала друг орален антибиотик.То май няма друг,поне не съм срещала,а на Илиана май вече не и действа и аз се чудя какво ще правим за напред,в това отношение.То нали и тая липса на алтернатива ни кара да се борим за ТОБИ.По отношение на пулмозима Камелия ще ми прати от Асеновград и аз ще го раздам на всички от Варна ,които го искат разбира се,а се надявам от другия месец да тръгне нормално ,поне така обещаха на Софи от Бургас ,ще видим....
Пишете повече,нека споделяме тук е мястото за сега и както казва Виолка тук по добре се изслушваме ...Много усмивки ви желая , ако някой иска да говорим по от близко -скайпа ми е aneta_chaika .!Цeлувам ви всички!!! 

Здравейте на всички. Аз нямам какво ново да ви кажа, но ще пратя едни линкове, за да видите как изглеждат, как се развиват и как се чувстват болните  от МВ деца в чужбина!
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=y
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp   кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/  моля ви, ако някой разбира англ. език нека преведе най важните неща, които пише в тези сайтове.
http://www.pseudomonas.com/cystic_fibrosis.jsp
http://www.pseudomonas.com/p_aerug.jsp
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html

И на мен вече ципрофлоксацина не ми действа,и гентамицина също за това докато използвах традиционната медицина ми даваха какви ли нв мноого скъпи,(Таваник и другия го забравих) но и те спряха в един момент,за това се обърнах към другата медицина....да видим там какво могат да направят??? Всеки търси начин,след като няма нужното лекарство. Пазе те се 

Гледах клипчетата,разплаках се....и аз не знам точно защо ,не от мъка,напротив.....
Дишайки това лекарство,няма да ни е страх.... от повечето неща от които ни е страх.....
"Те" го имат и се справят добре,ние също го заслужаваме....

Здравейте, защо никой вече не пише тук, всички ли сте в Скайпа? Здрави ли сте, как е Светли другите дечица. Хайде споделяйте...

Re: Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

„

Здравейте!
Готови ли сте да продължим напред?
От нас се иска последователност и увереност, че ще успеем! И много, много търпение.
Ние родителите на болните от МВ и възрастните пациенти знаем, че антибиотичната политерапия е животоподдържаща за вас, защото от състоянието на белия дроб зависи преживяемостта на всеки пациент. За да се запази белия дроб е необходимо поне 3 пъти годишно да се провежда венозен антибиотичен курс в болнична обстановка. Това би забавило инфектирането на белия дроб с бактерията pseudomonas aeruginoza. За да се провежда качествено лечение по Европейските стандарти трябва да има отделна Клинична пътека за нашето заболяване, която да е  финансово обезпечена. А за тези пациенти, които вече са инфектирани с pseudomonas aeruginoza трябва да се осигури инхалаторния антибиотик ТОБИ.
Когато това стане ще знаем, че в България се прави всичко, което съвременната медицина предлага, за болните от МВ. Тогава те ще водят един достоен начин на живот и всички ние ще сме горди , че сме Българи и живеем в България!

Пробудете се родители и пациенти с МВ и с други редки болести. Пътят, който трябва да извървим е дълъг и няма кой да го мине вместо нас. Но все пак има хора, които се опитват да направят пътека по която да вървим. Тези хора са Председателя на Алианса на хора с редки болести - Владимир Томов, д-р Румен Стефанов - Информационен център за редки болести, всички лекари и обслужващия персонал в центровете където се лекуват децата ни и много приятели и доброжелатели, които ни подкрепят и разбират проблемите ни.
На всички тях Благодаря! 

За да успеем трябва да сме заедно. Надявам се да се видим на - III конференция за редки болести.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.

http://www.raredis.org/modules/news/

Благодаря ви, че ни информирате за новостите, които се случват. "Пък и на вълка врата му е дебел, защото си върши работата сам". Всичко е във ваши ръце 

Re: Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!