Zdravei Violka dai boje da se otnasia za nas i da stane ne6to nai nakraia.Da naistina tova be6e ideia na Ainur i tazi neina ideia e prosto 4udesna napravo 6te ia razceluvam kato ia vidia.Ainuri za6to ne si na linia mila haide 4e mi doma4nia i iskam da te 4uia.Ami ti Violka i ti ne si na linia .kaji mi kak si 4e se pritesniavam i za teb otdavna ne si vlizala.az ti pisah na li4ni no iavno ne si vidiala.6te 4akam da mi pi6e6.Mnogo celuvki.
Виж целия пост
Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!
- Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
- Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.
# 286
20 фев. 2008, 13:17 ч.
Да, става въпрос за нашите дечица. Става въпрос точно за муковисцидозата. Днес говорих с журналистката и ми каза че ще се бори с нас заедно за да направи каквото трябва. Още не са я публикували нашата статия, но ще стане.
Имах проблеми и не ми беше много до скайп и нет
, та затова не бях на линия. Извинявам се.
Виолка, Диди
Виж целия пост
Имах проблеми и не ми беше много до скайп и нет
, та затова не бях на линия. Извинявам се.Виолка, Диди
# 287
20 фев. 2008, 17:00 ч.
Мила мамо,
съжелявам за късния отговор, но едва днес се добрах до форума... по отношение на Пулмозима - има само и единствено 2 прични да се спре за пациент с Муковисцидоза:
1. (Това вече съм го правила за две деца) ако започне да храчи кръв (свързано с пулмозима, защото може и да е това, ама ако не е свързано няма смисъл да се спира); ако направи алергия (нямам такъв случай до момента) или ако се появи нещо друго странично явление но пак да е сигурно че е от пулмозима - тогава и само тогава се спира иначе за всички деца с муковисцидоза над 4 години е АБСОЛЮТНО ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН
2. Когато го няма - за съжеление и това ми се е случвало, а сега е направо ужасно....от януари нямаме в аптеката и съм се видяла в чудо.
Пулмозима не е свързан по никакъв начин с псевдомонса....хубаво е че го нямате.... аз обаче имам едно наум - ако сте го имали, а после го нявма има няколко възможности
1. Да е била временно носителство (перфектно)- унищожили сте го....
2. Да е било гршка на лабораторията (предния резултат) - още по-добре, значи не сте го имали
3. Най-лошия вариант - имате го, но лабораторията не го е хванала (на мен ми се е случвало в лабораторията на която вярвам (единствено) да намерят псевдомонас, а реномирана западна лаборатория от храчка на същото дете взета по същото време да не намира.... така че и тук зависим от лабораторията) - това е най-лошия вариант (дано не сте от него) защото си мислите че го няма, а всъщност го има)
Продължавам да чета надолу за други въпроси
Виж целия пост
Този месец са ни спрели пулмозима. Доктора поиска да направим изследвания и да се срещнем за видел дали да продължи да ни дава пулмозим или да го спре. Направих изследванията и вчера се срещнахме с него.
Нямаме севдомонас. На снимката имаме промени, като на болен от М. Спирометрията била като на здрав бял дроб. Иска още две изследвания на храчка за да видим дали няма да излезе псевдомонас. Ако не излезе, значи каза че сме нямали нужда от пулмозим. И най-вероятно ще ни го спрат. Не е ли по-добре че нямаме псевдомонас? Нали пулмозима се прави за да се оводни секрета, а не който има псевдомонас той да го ползва? Моля, който знае нещо по въпроса да отговори
. Аз имам чувството че той се чувства добре откакто започнах да му правя инхалации с пулмозим 
Д-р Гери ако се включи и ми отговори ще съм и много благодарна 
Благодаря ви предварително на всички
Нямаме севдомонас. На снимката имаме промени, като на болен от М. Спирометрията била като на здрав бял дроб. Иска още две изследвания на храчка за да видим дали няма да излезе псевдомонас. Ако не излезе, значи каза че сме нямали нужда от пулмозим. И най-вероятно ще ни го спрат. Не е ли по-добре че нямаме псевдомонас? Нали пулмозима се прави за да се оводни секрета, а не който има псевдомонас той да го ползва? Моля, който знае нещо по въпроса да отговори
. Аз имам чувството че той се чувства добре откакто започнах да му правя инхалации с пулмозим Д-р Гери ако се включи и ми отговори ще съм и много благодарна
Благодаря ви предварително на всички
Мила мамо,
съжелявам за късния отговор, но едва днес се добрах до форума... по отношение на Пулмозима - има само и единствено 2 прични да се спре за пациент с Муковисцидоза:
1. (Това вече съм го правила за две деца) ако започне да храчи кръв (свързано с пулмозима, защото може и да е това, ама ако не е свързано няма смисъл да се спира); ако направи алергия (нямам такъв случай до момента) или ако се появи нещо друго странично явление но пак да е сигурно че е от пулмозима - тогава и само тогава се спира иначе за всички деца с муковисцидоза над 4 години е АБСОЛЮТНО ЗАДЪЛЖИТЕЛЕН
2. Когато го няма - за съжеление и това ми се е случвало, а сега е направо ужасно....от януари нямаме в аптеката и съм се видяла в чудо.
Пулмозима не е свързан по никакъв начин с псевдомонса....хубаво е че го нямате.... аз обаче имам едно наум - ако сте го имали, а после го нявма има няколко възможности
1. Да е била временно носителство (перфектно)- унищожили сте го....
2. Да е било гршка на лабораторията (предния резултат) - още по-добре, значи не сте го имали
3. Най-лошия вариант - имате го, но лабораторията не го е хванала (на мен ми се е случвало в лабораторията на която вярвам (единствено) да намерят псевдомонас, а реномирана западна лаборатория от храчка на същото дете взета по същото време да не намира.... така че и тук зависим от лабораторията) - това е най-лошия вариант (дано не сте от него) защото си мислите че го няма, а всъщност го има)
Продължавам да чета надолу за други въпроси
# 288
20 фев. 2008, 17:18 ч.
Здравей д-р Гери!
Видях, че си писала. Имам един въпрос. Ще се радвам ако можеш да ми отговориш.
Как стои въпроса с осигуряването на Тоби, за тези 20 пациента, които правиха клиничното изпитание на медикамента? Защото по договор, фирмата провела това изследване трябваше да осигури медикамента за 2 години подред. Те все още не са го доставили. Лечението на тези деца правили Тоби в момента е прекъснато и добрите резултати, които бяха постигнати вече се влушават.
Да не говорим, че на доброволците съгласили се на такова клинично изпитание на лекарство /още повече става дума за деца/, фирмата производител трябва да осигурява медикамента доживот?
Желая ти здраве и късмет!
Виж целия пост
Видях, че си писала. Имам един въпрос. Ще се радвам ако можеш да ми отговориш.
Как стои въпроса с осигуряването на Тоби, за тези 20 пациента, които правиха клиничното изпитание на медикамента? Защото по договор, фирмата провела това изследване трябваше да осигури медикамента за 2 години подред. Те все още не са го доставили. Лечението на тези деца правили Тоби в момента е прекъснато и добрите резултати, които бяха постигнати вече се влушават.
Да не говорим, че на доброволците съгласили се на такова клинично изпитание на лекарство /още повече става дума за деца/, фирмата производител трябва да осигурява медикамента доживот?
Желая ти здраве и късмет!
# 289
20 фев. 2008, 17:18 ч.
Д-р Гери, благодаря за отговора
Псевдомонас имахме, но сега при изследванията нямаме. Пуснахме вчера пак, ще видим резултатите. Дано да нямаме.
Кръвохрач нямаме, алергия също. Даже мога да кажа, че ни действа много добре. Той е спрял лекарствово без да знае ние в какво състояние сме. Просто защото сме наблюдавани от друг лекар, а не от него, той е решил да ни го спре.
Виж целия пост
Псевдомонас имахме, но сега при изследванията нямаме. Пуснахме вчера пак, ще видим резултатите. Дано да нямаме
.Кръвохрач нямаме, алергия също. Даже мога да кажа, че ни действа много добре. Той е спрял лекарствово без да знае ние в какво състояние сме. Просто защото сме наблюдавани от друг лекар, а не от него, той е решил да ни го спре.
# 290
20 фев. 2008, 17:22 ч.
Ками сигурна ли си че е на 29-ти ФЕВРУАРИ, моята информация е за 29-ти МАРТ
Виж целия пост
ВСЕКИ, КОЙТО ИСКА ДА ДОЙДЕ В СОФИЯ НА 29.02.08 Е ДОБРЕ ДОШЪЛ! С ПРИСЪСТВИЕТО ЩЕ ПОДКРЕПИТЕ АЛИАНСА НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ И ЩЕ ПОДКРЕПИМ МОРАЛНО ТОМОВ, ЗАЩОТО ТОЙ Е ГЛАВНИЯТ ИНИЦИАТОР.ОСВЕН ТОВА ЩЕ ПОДКРЕПИТЕ МЕН И ВАШИТЕ ДЕЦА, ЗАЩОТО АЗ НЕ СЕ БОРЯ САМО ЗА СЕБЕ СИ! А И НЕ СЕ БОРЯ САМО АЗ.
ЩЕ ПОДКРЕПИТЕ АНЕТ И СВЕТЛА!
СРЕЩАТА ЩЕ Е ПРЕД НДК И ЩЕ СЕ ОТПРАЗНУВА ПРАЗНИКА НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ.
ПО ТОЗИ НАЧИН ПОДОБНА ПУБЛИЧНОСТ ЩЕ ДАДЕ ВЪЗМОЖНОСТ И ГЛАСНОСТ ПРЕД БГ-ОБЩЕСТВОТО, ЧЕ ИМА ХОРА С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ЧЕ СМЕ ОРГАНИЗИРАНИ, ЧЕ НЕ ЧАКАМЕ НА ГОТОВО И ВСЕ ПАК, ЧЕ СМЕ ЖИВИ И ЧЕ СЕ БОРИМ! А НЕ ВEГИТИРАМЕ НЯКЪДЕ СИ ПО КЪЩИТЕ СИ! НЕ СИ ПАЗИМ РЕДКИТЕ И СКЪПИ КОЖИ, СИРЕЧ НАШЕТО ЕГО!
ТАКА, ЧЕ Е ВРЕМЕ МАЛКО ДА СИ СМАЧКАТЕ ФАСОНИТЕ И КОЙТО ИМА ВЪЗМОЖНОСТ ДА ДОЙДЕ НА 29.02.08.
НА 1.03.08 И НА 2.03.08 МЕРОПРИЯТИЕТО ПРОДЪЛЖАВА САМО, ЧЕ В ПЛОВДИВ В НОВОТЕЛА.
ТАМ ВЕЧЕ НИВОТО ЩЕ Е МЕДИЦИНСКО.
ЩЕ УЧАСТВАТ ЛЕКАРИ, ПАЦИЕНТИ , РОДИТЕЛИ И ДР. ЗАИНТЕРЕСОВАНИ ЛИЦА! ТАКА, ЧЕ СА ВАЖНИ КАКТО 29.02.08, ТАКА И 01. И 02.03.08!
В ПЛОВДИВ ЩЕ СЕ СРЕЩНАТ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ ОТ РАЗЛИЧНИ АСОЦАЦИИ И ЗДРУЖЕНЯ.
ЩЕ СЕ СПОДЕЛЯТ ПРОБЛЕМИ, ЩЕ СЕ ДАДАТ НАСОКИ, ЩЕ ИМА МЕДИИ!
ТАКА ЧЕ, КОЙТО ИСКА ДА УЧАСТВА НЕКА СЕ РЕГИСТРИРА НА АДРЕС http://www.raredis.org
НАТИСКА НА ЗНАМЕТО НА БГ И ИЗЛИЗА ИНФО НА БГ. РЕГИСТРИРАЙТЕ СЕ В БЛИЗКИТЕ ДНИ.
АКО ИСКАТЕ ДА СЕ ПОСТИГНЕ НЕЩО ЕЛАТЕ СЕМЕЙНО!
ПОДКРЕПЕТЕ МЕН, СВЕТЛА, АНЕТА И НАЙ-ВЕЧЕ ВАШИТЕ ДЕЦА!
С УВАЖЕНИЕ КАМЕЛИЯ АНАСТАСОВА ЧЕРНЕВА
ЩЕ ПОДКРЕПИТЕ АНЕТ И СВЕТЛА!
СРЕЩАТА ЩЕ Е ПРЕД НДК И ЩЕ СЕ ОТПРАЗНУВА ПРАЗНИКА НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ.
ПО ТОЗИ НАЧИН ПОДОБНА ПУБЛИЧНОСТ ЩЕ ДАДЕ ВЪЗМОЖНОСТ И ГЛАСНОСТ ПРЕД БГ-ОБЩЕСТВОТО, ЧЕ ИМА ХОРА С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ЧЕ СМЕ ОРГАНИЗИРАНИ, ЧЕ НЕ ЧАКАМЕ НА ГОТОВО И ВСЕ ПАК, ЧЕ СМЕ ЖИВИ И ЧЕ СЕ БОРИМ! А НЕ ВEГИТИРАМЕ НЯКЪДЕ СИ ПО КЪЩИТЕ СИ! НЕ СИ ПАЗИМ РЕДКИТЕ И СКЪПИ КОЖИ, СИРЕЧ НАШЕТО ЕГО!
ТАКА, ЧЕ Е ВРЕМЕ МАЛКО ДА СИ СМАЧКАТЕ ФАСОНИТЕ И КОЙТО ИМА ВЪЗМОЖНОСТ ДА ДОЙДЕ НА 29.02.08.
НА 1.03.08 И НА 2.03.08 МЕРОПРИЯТИЕТО ПРОДЪЛЖАВА САМО, ЧЕ В ПЛОВДИВ В НОВОТЕЛА.
ТАМ ВЕЧЕ НИВОТО ЩЕ Е МЕДИЦИНСКО.
ЩЕ УЧАСТВАТ ЛЕКАРИ, ПАЦИЕНТИ , РОДИТЕЛИ И ДР. ЗАИНТЕРЕСОВАНИ ЛИЦА! ТАКА, ЧЕ СА ВАЖНИ КАКТО 29.02.08, ТАКА И 01. И 02.03.08!
В ПЛОВДИВ ЩЕ СЕ СРЕЩНАТ ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ ОТ РАЗЛИЧНИ АСОЦАЦИИ И ЗДРУЖЕНЯ.
ЩЕ СЕ СПОДЕЛЯТ ПРОБЛЕМИ, ЩЕ СЕ ДАДАТ НАСОКИ, ЩЕ ИМА МЕДИИ!
ТАКА ЧЕ, КОЙТО ИСКА ДА УЧАСТВА НЕКА СЕ РЕГИСТРИРА НА АДРЕС http://www.raredis.org
НАТИСКА НА ЗНАМЕТО НА БГ И ИЗЛИЗА ИНФО НА БГ. РЕГИСТРИРАЙТЕ СЕ В БЛИЗКИТЕ ДНИ.
АКО ИСКАТЕ ДА СЕ ПОСТИГНЕ НЕЩО ЕЛАТЕ СЕМЕЙНО!
ПОДКРЕПЕТЕ МЕН, СВЕТЛА, АНЕТА И НАЙ-ВЕЧЕ ВАШИТЕ ДЕЦА!
С УВАЖЕНИЕ КАМЕЛИЯ АНАСТАСОВА ЧЕРНЕВА
# 291
20 фев. 2008, 17:37 ч.
Пак съм аз!
д-р Гери, това са две различни събития.
На 29 февруари от 12.00 часа ще се отбелязва деня на хората с редки болести. Ще се пускат балони пред НДК (при пилоните).
На 26 февруари ще има презконференция на Алианса на хора с редки болести с участието на председателя на АХРБЛС - Владимир Томов и родители и пациенти с редки болести.Събитието ще е от 12.00 часа в БТА.
Виж целия пост
д-р Гери, това са две различни събития.
На 29 февруари от 12.00 часа ще се отбелязва деня на хората с редки болести. Ще се пускат балони пред НДК (при пилоните).
На 26 февруари ще има презконференция на Алианса на хора с редки болести с участието на председателя на АХРБЛС - Владимир Томов и родители и пациенти с редки болести.Събитието ще е от 12.00 часа в БТА.
# 292
20 фев. 2008, 17:52 ч.
д-р Гери. Аз влязох в стаята за чат. Ако искаш да си пишем онлайн влез и ти. Ще изчакам. Това е в началото на сайта БГ-мамма. Над форум има чат.
Ще се радвам да си попишем.Ще почакам 10 мин. там. Аз влязох с име alex.
http://www.bg-mamma.com/site/
Това е линка. Иди на ЧАТ.
Да добавя, на 01.03 и 02.03. ще има Конференция за радки болести в гр. Пловдив.
А на 29 март ще бъде събранието на асоциацията по муковисцидоза в София.
Виж целия пост
Ще се радвам да си попишем.Ще почакам 10 мин. там. Аз влязох с име alex.
http://www.bg-mamma.com/site/
Това е линка. Иди на ЧАТ.
Да добавя, на 01.03 и 02.03. ще има Конференция за радки болести в гр. Пловдив.
А на 29 март ще бъде събранието на асоциацията по муковисцидоза в София.
# 294
22 фев. 2008, 00:19 ч.
Добър вечер!
Сега гледах по БТВ великолепната шесторка. Така ме трогнаха, някой хора от взелите участие за тази обща кауза. Но нима трябваше да го даваттози репортаж по Би Би Си, толкова хора да вземат участие, за да се изостри вниманието на тези, от които зависи това да не се случва. И пак не е сигурно дали ще успеят. Всички тези известни личности, всички ние даваме частица от себе си, от сърцата си, от парите си. Дали ще се трогнат тези горе, които си мислят, че са там завинаги? Нима са толкова слепи, бездушни и безчовечни, за да оставят тези неща да се случват със всички хора в неравностойно положение.
Та ще ви напиша сега някой мой разсъждения.
ХОРАТА ГОВОРЕХА ОТ СЪРЦЕ И ДУША, Е НЯКОЙ ПОНЕ. А ДОРИ НЯМАТ ПРОБЛЕМИ. ДА НЕ си МИСЛИМ, ЧЕ НЯКОЙ ЩЕ НИ ГО ПОДНЕСЕ НА ТЕПСИЯ? ВСИЧКИ ИМАМЕ СЕМЕЙСТВА, ДЕЦА, МЪЖЕ, ПРОБЛЕМИ-ФИНАНСОВИ, ЛИЧНИ, СЕМЕЙНИ, НО ПОНЯКОГА ТРЯБВА ДА ИНВЕСТИРАШ 5 ДЕНА ОТ ГОДИНАТА ЗА ЕДНА КАУЗА ЗА ЖИВОТА НА ДЕЦАТА СИ, ЗА ДА ЖИВЕЕМ ПО-НОРМАЛНО ПРЕЗ ОСТАНАЛИТЕ 360 ДНИ В ГОДИНАТА. ЗАМИСЛЕТЕ СЕ МИЛИ РОДИТЕЛИ, ЗАЩОТО НЯМА ДА НИ ИМА ВИНАГИ. ВСИЧКО ЗАВИСИ ОТ НАШИТЕ ПОСТЪПКИ. СЕГА, ДНЕС, УТРЕ! ТОВА, КОЕТО В МОМЕНТА СТАВА Е НАШИЯ ШАНС, СЕГА ИМА ГЛАСНОСТ И ПОДКРЕПА НА ТОЛКОВА ХОРА, КОИТО ИСКАТ ДА НИ ПОМАГАТ.
ЩЕ СЕ РАДВАМ, АКО ПОНЕ НА ЕДНА ОТ ВСИЧКИ ТЕЗИ ДАТИ СЕ ЗАПОЗНАЕМ ЛИЧНО ВСИЧКИ ТУК ПРИСЪСТВАЩИ.
ЩЕ ГИ НАПИША ОТНОВО.
На 26.02.08 от 12 часа в сградата на БТА на последния етаж ще има пресконференция за Деня на редките болести.
на 29.02.08 пред НДК от 11 часа ще има благотворителен базар, от 12 часа ще се пускат символично балони пак пред НДК. Ангажирани са медии - телевизии: Здраве, ВВТ, БТВ, преса - Стандарт.
Всеки, който може да помогне с присъствие, медии, или друго , моля да пише във форума.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
Виж целия пост
Сега гледах по БТВ великолепната шесторка. Така ме трогнаха, някой хора от взелите участие за тази обща кауза. Но нима трябваше да го даваттози репортаж по Би Би Си, толкова хора да вземат участие, за да се изостри вниманието на тези, от които зависи това да не се случва. И пак не е сигурно дали ще успеят. Всички тези известни личности, всички ние даваме частица от себе си, от сърцата си, от парите си. Дали ще се трогнат тези горе, които си мислят, че са там завинаги? Нима са толкова слепи, бездушни и безчовечни, за да оставят тези неща да се случват със всички хора в неравностойно положение.
Та ще ви напиша сега някой мой разсъждения.
ХОРАТА ГОВОРЕХА ОТ СЪРЦЕ И ДУША, Е НЯКОЙ ПОНЕ. А ДОРИ НЯМАТ ПРОБЛЕМИ. ДА НЕ си МИСЛИМ, ЧЕ НЯКОЙ ЩЕ НИ ГО ПОДНЕСЕ НА ТЕПСИЯ? ВСИЧКИ ИМАМЕ СЕМЕЙСТВА, ДЕЦА, МЪЖЕ, ПРОБЛЕМИ-ФИНАНСОВИ, ЛИЧНИ, СЕМЕЙНИ, НО ПОНЯКОГА ТРЯБВА ДА ИНВЕСТИРАШ 5 ДЕНА ОТ ГОДИНАТА ЗА ЕДНА КАУЗА ЗА ЖИВОТА НА ДЕЦАТА СИ, ЗА ДА ЖИВЕЕМ ПО-НОРМАЛНО ПРЕЗ ОСТАНАЛИТЕ 360 ДНИ В ГОДИНАТА. ЗАМИСЛЕТЕ СЕ МИЛИ РОДИТЕЛИ, ЗАЩОТО НЯМА ДА НИ ИМА ВИНАГИ. ВСИЧКО ЗАВИСИ ОТ НАШИТЕ ПОСТЪПКИ. СЕГА, ДНЕС, УТРЕ! ТОВА, КОЕТО В МОМЕНТА СТАВА Е НАШИЯ ШАНС, СЕГА ИМА ГЛАСНОСТ И ПОДКРЕПА НА ТОЛКОВА ХОРА, КОИТО ИСКАТ ДА НИ ПОМАГАТ.
ЩЕ СЕ РАДВАМ, АКО ПОНЕ НА ЕДНА ОТ ВСИЧКИ ТЕЗИ ДАТИ СЕ ЗАПОЗНАЕМ ЛИЧНО ВСИЧКИ ТУК ПРИСЪСТВАЩИ.
ЩЕ ГИ НАПИША ОТНОВО.
На 26.02.08 от 12 часа в сградата на БТА на последния етаж ще има пресконференция за Деня на редките болести.
на 29.02.08 пред НДК от 11 часа ще има благотворителен базар, от 12 часа ще се пускат символично балони пак пред НДК. Ангажирани са медии - телевизии: Здраве, ВВТ, БТВ, преса - Стандарт.
Всеки, който може да помогне с присъствие, медии, или друго , моля да пише във форума.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
# 295
24 фев. 2008, 21:11 ч.
Кликнах в ,,Зов за помощ,,и се натъкнах на историята с Илиянка,по-късно се ,,потопих,,в темата за тази страшна болест и от няколко дни живея с мисълта за всички вас.Прекланям се пред всички любящи,самоотвержени родители и пред всички лекари,които истински помагат на вас и на хората,които имат нужда.Въпреки,че не мога да помогна кой знае колко,просто исках да покажа съпричастност и да ви кажа,че просто още един човек е разбрал за тази болест и още на още един човек докоснахте сърцето.Надявам се много скоро да се задвижат нещата и скоро-скоро ТОБИ да е достъпно и за нашите деца!Ще гледам да дойда на 29-ти да подкрепя каузата ви.Моля се за дечицата ви!
Виж целия пост
# 296
24 фев. 2008, 22:12 ч.
Благодаря от сърце за подкрепата!
Това ми дава сили да се боря!
Казвам се Светлана от Димитровград. Ще се радвам да се запознаем лично.
Виж целия пост
Това ми дава сили да се боря!
Казвам се Светлана от Димитровград. Ще се радвам да се запознаем лично.
# 297
25 фев. 2008, 10:08 ч.
Диди и аз ти благодаря за подкрепата!
Желая ти всичко хубаво и дай боже повече хора да ни разбират ,както ти!
Виж целия пост
Желая ти всичко хубаво и дай боже повече хора да ни разбират ,както ти!
# 298
25 фев. 2008, 20:12 ч.
Здравейте,майчета!Днес пак си мислих за вас.По-точно мислех си-с какво мога да помогна.Парично не сме много добре,като почти всяко българско семейство,добре,ще отделим някаква сумичка,но мисълта ми е-наистина-имате ли идеи с какво може една майка,едно семейство да са ви в помощ?
Виж целия пост
# 299
26 фев. 2008, 12:45 ч.
А точно на 1 и 2 март съм дежурна и мога да дойда да снимам.
Светле, моля те, прати ми на ЛС програма на български език! Защото я намерих на английски, но доста от медицинските термини на обявените теми ми убягват.
Виж целия пост
... За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
А точно на 1 и 2 март съм дежурна и мога да дойда да снимам.
Светле, моля те, прати ми на ЛС програма на български език! Защото я намерих на английски, но доста от медицинските термини на обявените теми ми убягват.
Препоръчани теми