Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Моля не изказвайте благодарности !!!! Тук не се приемат явно!

Здравейте !
ЧЕСТИТ ПРАЗНИК НА ВСИЧКИ ВЛЮБЕНИ И ПРАЗНУВАЩИ ТРИФОН ЗАРЕЗАН. Бъдете живи, здрави и много обичани  

Този месец са ни спрели пулмозима. Доктора поиска да направим изследвания и да се срещнем за видел дали да продължи да ни дава пулмозим или да го спре. Направих изследванията и вчера се срещнахме с него.
Нямаме севдомонас. На снимката имаме промени, като на болен от М. Спирометрията била като на здрав бял дроб. Иска още две изследвания на храчка за да видим дали няма да излезе псевдомонас. Ако не излезе, значи каза че сме нямали нужда от пулмозим. И най-вероятно ще ни  го спрат. Не е ли по-добре че нямаме псевдомонас? Нали пулмозима се прави за да се оводни секрета, а не който има псевдомонас той да го ползва? Моля, който знае нещо по въпроса да отговори . Аз имам чувството че той се чувства добре откакто започнах да му правя инхалации с пулмозим
Д-р Гери ако се включи и ми отговори ще съм и много благодарна  
Благодаря ви предварително на всички

Аз смятам, че не трябва да ви спира пулмозима! Той е много важен за децата с М.
Да не става въпрос за доктор Петров, който създава само проблеми или за друг иде реч пък аз съм се объркала.

Да, точно за него иде реч

Абе тоя май нещо не е в ред! Как не го е срам тия деца така или иначе са ощетени от природата а той вместо да помага се опитва да им направи живота още по-черен. Честно не мога да го разбера все едно го вади тоя пумозим от джоба си. Не мога да те посъветвам какво да направиш само знам, че не трябва да му позволяваш да ти спира пулмозима. Не знам как ще го направиш, скандали ли ще вдигаш, жалби ли ще подаваш, ще го съдиш ли - не знам но не позволявай да ти отнемат нещо, на което детето има право!

Права си, няма да оставя това така. Мерси за подкрепата 

Няма защо! Нали за това сме хора. Съжалявам само че не мога да ти дам конкретен съвет. Но знам, че ако съм аз ще се боря до край.

Пулмозима няма нищо общо с псевдомонаса.Не мога да разбера защо го спира ,но това няма никаква логика.Не се притеснявай Айнур няма да оставим нещата така.До като се уредят нещата ще ти даваме от нашия,няма да оставим детето,но не е там работата.Пулмозима е даже по-добър за тези ,които нямат псевдомонас за да не го прихванат.Нямам думи .Като отидем в София сериозно ще поставим проблема с пулмозима,Нина Ръсина обеща че количествта на пулмозим ще се увеличат-така ,че всичко ще се нареди-не се тревожи.

bonitaC, annette, благодаря и на вас за подкрепата . За сега смятам да не оставям проблема неразрешен. Ще направя каквото е по силите ми. Лошото е че, не стига че е скъпо, а и го няма в България. Така че не мога и да си го купувам. Ето тези дни му го правя през ден, за да може поне по-дълго време да ми стигне, но кашли повече отколкото като му правих всеки ден. Добре че поне АСС-то му помага поне малко, иначе незнам.

Тоя човек заслужава куршум в главата.

Здравейте! Ровя се в нета и вижте какво намерих:
http://www.solvay-pharma.ru/patients/gastro/mukoviscidoz17.asp
Лекарственное обеспечение больных муковисцидозом

Приказ №5 от 8.01.2002 г. "Об организации обеспечения лекарственными средствами жизненно-необходимыми больным муковисцидозом, ВИЧ - инфекцией и СПИДом, отпускаемыми по рецептам врачей бесплатно"

Правительство Москвы,
Комитет здравоохранения г. Москвы
Приложение 1. Перечень лекарственных средств жизненно-необходимых больным муковисцидозом (детям в возрасте до 18 лет; инвалидам I - II группы), отпускаемым по рецептам врачей бесплатно через аптеку №1 Аптечного склада №1 (ул. Советской Армии, 17/52) №№ Наименование лекарственного препарата Форма выпуска
1 Амбросан 1 табл. 30 мг №30
2 АЦЦ (Ацетилцистеин) 1 табл. 200 мг №20, 1 табл. 600 мг №10, 1 пак. 100 мг №20, в гранулах 600 мг №6, в гранулах 200 мг №20 
3 Бруламицин 1 ампула - 2 мл 40 мг, 80 мг №10
4 Креон 8000 ЕД, 10000 ЕД 1 капсула 300 мг ( 8000 ЕД липазы) №20
5 Креон 25000 ЕД 1 капсула 25000 ЕД липазы №20
6 Максипин (Цефепим) 1 фл. 500 мг, 1 фл. 1 г., 1фл. 2 г.
7 Меронем 1 фл. 500мг.
8 Панцитрат 10000 ЕД 1 капсула 10000 ЕД липазы №20
9 Пульмозим (Альфа -ДНКаза) 1 ампула 2,5 мг - 2,5 мл №6
10 Роцефин (Цефтриаксон) 1 ампула 250 мг - 2,0 мл, 1 ампула 500 мг - 2,0 мл, 1 ампула 1 г - 3,5 мл. 
11 Тазицеф 1 фл. 1 г, 2 г №10
12 Тиментин 1 фл. 100 мл - 3,1 г
13 Урсосан 1 капсула 250 мг №50
 


Начальник управления организации медицинской помощи Гайнулин Ш.М.

Социальные льготы для больных муковисцидозом в России

Лечение муковисцидоза требует больших финансовых затрат на лекарственные препараты, медицинское оборудование, проезд к месту госпитализации. Больные этим заболеванием в России являются инвалидами детства и обладают рядом социальных льгот (см. приложение). Поэтому сразу после постановки Вашему ребенку диагноза необходимо по месту жительства оформить инвалидность и получить удостоверение. Дети с муковисцидозом, проживающие в городе Москве, получают через аптечную сеть все необходимые для лечения препараты бесплатно.
http://www.solvay-pharma.ru/patients/gastro/mukoviscidoz18.asp
http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/
и отново до къде са стигнали с тестването на лекарствата за МВ

Здравейте. В "24 часа" днес пише за  новия роман на Людмила Филипова "Стъклени съдби"  с който този пyт събират пари за болни деца. Лили Иванова приела покана да отиде на премиерата. Ако се отнася до нас,това е благодарение на идеята на Aunur