Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

Аз за съжаление напълно замествам всяко действие на Мария  така я научих от началото и сега ме е страх че надали ще може сама да върши каквото и да е било ..... тя и няма грам желание де , но това си е по дефаълт и все си го обесняваме със милионите й заболявания и я улесняваме на 100% за всичко .... тя затова и ни се е качила на главите де....
в момента изкарва почти 70% от деня в ръцете на някого .... не иска да си стои сама в легълцето или на шезлонга... манипулира ни с много силен рев и ние не можем да го траем и пак е гушваме ... без гръб, кръст и ръце сме
Ама си мечтая да стане топло, да си отидем на Тетевен, да изгоним за няколко дни роднините на гости на баба и дядо и да я сложим на пода сама ... да си реве на воля ... обещавам да не я вдигна з анищо на света ...... надявам се да не направи пристъп и да й дойде на акъла че мама, тате  и баба не може да са вечно до нея ....
Ние живеем на квартира В 16ЕТ. БЛОК И СЕГА ТОВА НЕ МОГА ДА СИ ГО ПОЗВОЛЯ .... и без това нощем ги огласяваме поне 3-4 часа и не ми се иска да идва кварталният или да получим опалкване от целият дом съвет  които са доста изнервени старчета .... добре е че до сега ни търпят де 

Аз искам да попитам дали някой ще поддържа връзка с мама Нели докато са в Москва или тя е писала че ще влиза от време на време във форума?
Стискам палци и се моля за Успех на малката Джули 

Нанди,аз имам връзка с Нели, също и ММка.От днес Джули е на някакво лекарство за засилване на имунитета.Ще го пие 4 дни,след което ще изтеглят клетките,вероятно в понеделник ще ги влеят В нашата тема/за очите/ пиша редовно,след всеки SMS .Вече и тук ще пиша

Вики и мама, сега забелязах, че сте с нова прическа, много й отива на Вики    Искам и аз такава. 

Няма проблем,ако имаш смелост /аз съм и фризьора/

Радвам че че имате връзка с Нели, а така и ние чрез теб с нея 
Предавай й и нашите поздрави и положителна енергия в СМС си до нея (когато имаш възможност де) ....

Вики е със страхотна нова визия    с теб изглежда имаме скрити таланти  и аз съм фризорката на Мимето .... и доста добре беше последният път прическата й ... (да не се хваля, ама верно беше много сладка така) следващият път татко й предяви желание да я подстриже ... ще видите как ще изглежда в снимков материал

Приятна вечер на всички!!!

Нанди за съжаление ние не можем да възпитаваме децата си с твърда ръка.Не мога да го оставя на земята да реве и да чакам добър резултат.Защото всичко ще тръгне към по-лошо.И както казваш ти само гърчове ни трябват допълнително да предизвикваме и какъв е смисъла.Виж без тази тежка епилепсия,можеше да пробвам да наложа някакъв ред и дисциплина. Сега се сещам нещо друго,когато в клиниката по ДЦП нашата рехабилитаторка отсъства,идва някаква жена взима ми детето- без въобще да ми се представи,сигурна съм че и не е прочела за диагнозите на детето ми,не се е интересувала какво може и какво не може да прави с него.Тя нали е за два три пъти- замества.Е какво ми помагат тези 2 рехабилитации,даже сигурно вредат.Изнася ми детето цялото в сълзи,сигурно е и посиняла вътре -  ама  кой ще си признае.Дава ми го и казва- ама тя е много зле,не сяда,ръчичките са и стегнати, не хваща,няма опора и т.н. Идва ми да стана ,да взема едно дърво и да я пребия.Да питам аз тя какво знае за моето дете,та ми дава акъл.Детето се опитва да сяда,опитва се да ме гали,да ме прегръща и целува.Неща за които преди две години само си мечтаех. Не знам защо написах всичко това.Просто ми дойде от вътре.

Честит празник, милички.
Много любов, здраве и щтастие.
Бебоче и аз немога да прилагам твърда ръка при възпитанието на Сиса, искало ми се е понякога да я оставя да повика и поплаче, защото ми се събираха по две денонощия да не съм спала и просто издъхвах, но  видя ли сълзички на очичките и я гушвам веднага.
Всяка майка знае кое е най-добро за нейното си дете.
Сиска ми е много разглезена признавам, постига всичко с викане и рев, но има и напредък, сега може с часове да лежи по корем и да си играе, но аз лягам и аз по корем до нея с цял куп играчки, музикални, дрънкащи , говорещи и се забавляваме заедно ако я оставя сама няма начин.
Тя започна да пее, аз пея и тя с мен, но нейното е а-а-а, аня, няня и така.
Ей, да знаете децата ни са прекрасни.

Милички, ние направихме операцията. Плачеше ми се като гледах как Наталия тича цяла вечер по коридора, а знаех, че на другия ден ще е в гипс. Нямам никакво време за компютъра, защото съм непрекъснато около нея, затова ще пиша съвсем на кратко. След упойката Наталка беше подивяла, с безумен поглед и истински звяр - хапеше до кръв, скубеше безжалостно, мяташе се...Наложи се да й дадат 2 пъти успокоително, наляха го през устата, защото си беше измъкнала абоката със зъби (държах й ръцете).Като се събуди, вече беше добре, само от време на време страда заради състоянието си. През цялото време, глидайки я така, само седяща или лежаща, си мисля за вашите малко подвижни дечица, от колко много стимули са лишени Виждам я, че няма и желание за нищо, отпуснала се е, почти не казва думичка, много ми е мъчно да я гледам така
Ако има някаква възможност и това не вреди на детето (аз също недолюбвам рехабилитацията и в този й вид не я правя от години)дайте възможност на детето да се движи, носете си децата, въртете ги, люлейте ги, водете ги на различни места, за да дразнете поне сетивата им, защото това им помага да се развиват! Като си гледам детето свлечено на някаква възглавница, без интерес за нищо, без движение, ми се струва че е далеч, далеч назад от действителните си възможности
Със сигурност следващата операция няма да е след месец! Че тези мускули направо ще атрофират, ако 5 месеца е в това състояние!(гипс от началото на бедрото до глезена) Поне месец ще я оставя да се раздвижи и потича, за да предприема следваща операция.
Ами това от мен засега, ако имам време ще надничам. Сега съм си плътно до "бебето", което се опитва да се търкаля, за да стане да ходи, и всеки момент може да се изтъркули от леглото. Пробвах да я сложа на земята, за да лази, ама като може детето да се изправя и се мъчи да го направи - лазенето е мисия невъзможна
За лазенето по корем - далеч не всички деца (със сериозни увреждания) успяват да го усвоят легнали на земята, затова се правят пързалките.

Любознателна сърцето ми се къса,като чета поста ти. Направо се уплаших за този вид операция. Колко време ще стои в гипс. Прегръщам ви.

Любознателна,кураж мила докато сте в гипс-истинска мъка е,но дано резултата си заслужава и детенце да забрави после,знам какво е(моя син полудя когато беше в гипс,а той е от много неподвижните).Стискам палци за минимум престой в гипсовия "панталон"  .
В тази връзка искам да попитам по-старшите в патилата ни мами,защо в чужбина когато оперират правят всичко наведнъж тоест и двата крака едновременно,а не както нашите специалисти тук-на парче.Не е ли лудост да се обездвижва детето за дълго време на няколко пъти вместо наведнъж,за да се избегне липсата на терапия за дълъг период?

Дано Наталка се възтанови бързо и мама да се успокои,  ljuboznatelna   

ljuboznatelna   Силно те прегръщам и стискам палци операцията да е успешна. Няма да ти казвам да не се тревожиш, защото знам какво ти е в момента, а буйстването е резултат от упойката. Вярвам че всичко ще е наред и детенцето ти бързо ще се възстанови и ще забрави. А решението ти да не правиш следващата операция непосредствено след тази ми се струва много разумно.

Любознателна как сте,как се чуства детенце.Колко време ще стоите с гипса.

Благодаря на всички за подкрепата
Ivet 2, права си за буйстването, от упойката е. Нещо такова се получи и като й правихме ЕЕГ Вече излезе от шока, че не може да се предвижва (представяте ли си - събуждате се и вече не можете да си сгънете крака ) и започва да пробва всякакви начини да го прави, не мога да я оставя и за минута сама
bebo4e, не се плаши, детенце не усеща болка, а за по-малко подвижни деца има съвсем лек дискомфорт. По-неприятна е тази на най-горните сухожилия, до чатала, защото детето се гипсира със силно разкрачени крачета. Гипса е 20 дни, после само нощем.
За броя на операциите - казаха ми че е заради продължителността на упойките и за да се види ефекта от предната корекция. Възможно е и финансовата страна да е важна, независимо, че плаща касата При моето дете , вече видях, не се получава чак такова обездвижване, защото тя започна да се търкаля, избутва, и дори става, ако има опора, ходи, ако я държа, но за обездвижено дете ще е много лош ефекта от липса на движение Гимнастиката, която й правя, е разтягане на сухожилието и малко коремни преси.

Потърсих темата да видя как е Наталия.
Мъчно ми стана,темата отишла на втора страница.
А и Дими не се е включвала,дали е получила шините.
Знаете ли какво научих днес.Че бъдещето  е в стволовите клетки извлечени от ембриони при аборт.Че всичко което се прави в нас по отношение на съхранение на стволови клетки,както трансплантациите в болницата Иван Рилски е въздух под налягане.И този голям балон в скоро време ще се спука.Не искам да коментирам в момента името на доктора,но във всяка негова дума имаше логика. Така че аз няма да замразявам стволови клетки.А така ми се щеше да сме открили верния път.