Деца с диабет - тема 2

Clivia, благодаря ти за добрите думи. Утре се надяваме да ни изпишат и ще тръгваме за София. Покрай тази диария и кашлици ни забавиха, но Ивчо вече е по-добре и вдругиден, ще тръгнем рано сутринта, че пътя ни е много дълъг.

Между впрочем , с риск да ме оплюете , ще споделя , че според мен всичките тези изследвания за това дали е автоимунен диабета, дали все още има производство на инсулин и прочие , за мен са тотално излишни разходи на пари и време. Естествено , и аз съм минала по този път и аз съм ги правила  и какво от това?!?? Само ти го доказват. Единственото изключение за толкова години е бебето Ради , за което наистина си е заслужавало да се направят такива изследвания , но защото там инсулинът не е помагал и е трябвало да търсят друга причина.
   Аз си направих труда да изчета цялата първа тема и тази втората. По отношение на моя опит с диабета на дъщеря ми, смея да кажа няколко неща- преди година-две ми се наложи спешно да отида при д-р Калева в Пловдив за направление /не за друго/ и тя ме попита:Как постигате този гликиран хемоглобин 6.2? И аз без малко да й кажа истината:Ами ходим при д-р Константинова  Естествено това ми беше първото и последно отиване там. Познавам д-р Калева още от 1989 година , когато откриха диабета на дъщеря ми и ми е много любопитно тези , които са доволни от нея , ако е възможно да си пуснат тук гликираните хемоглобини-просто чиста статистика .
  А по отношение на успехите с кръвната захар , според мен много важни са инсулините , които използваш. Не може да инжектираш 2 пъти на ден и да очакваш добър резултат /освен при новооткрити/. Излязоха такива хубави инсулини като Хумалог, Новорапид, Лантус,Левемир , а гледам , че повечето още си карат със старите-Актрапид, Инсулатард , които правят толкова хипогликемии?!???? 
  Дъщеря ми беше едно от първите деца в България ,което мина на Хумалог и тогава няма да забравя как Коприварова мина на визитация и се скара на Константинова и я злепостави пред студентите , че това дете въобще не било за Хумалог- но резултатът дойде светкавично-дневните стойности станаха великолепни. След време бяхме първите и за Лантуса-това пък ни оправи нощните и даде добър базал за през деня, та наистина е важно кой е лекарят ти.
  И за новоткритите диабети, страшно важно е да се чете медицинска литература-при диабетът това е просто незаменимо. Книгата на д-р  Константинова е най-доброто досега , което съм прочела за деца и е много  практична.
  Леле, че дълга лекция се получи  , пък и нравоучителна  Надявам се , че ще ми влезете в положението , защото всичко това написах с цел да ви бъда полезна 
   Спинки , радвам се много  ,че сте взели такова решение 

Аз не мисля така Дори според мен е абсолютно задължително да се правят тези изследвания! Ако майката на Ради не беше ги направила и до ден днешен, Ради щеше да е на инсулин. Не е вярно, че инсулинът не й помагаше, просто майка й не се примири с поставената диагноза, без да са правени изследвания! Има и други изключения като Ради, тя не е единствената

  Ия , и ти си права ,като се замисля. Но деца с диабет от типа на Ради са като бели лястовици-те са едно голямо изключение от правилото за диабет тип 1. Ако не са такава рядкост , тогава става страшно, защото в България не могат да ги идентифицират навреме.

Точно в това е проблема! За това  на всички дечица с новооткрит диабет трябва да се правят тези изследвания. Особено ако децата са съвсем мънички - под 6 месечна възраст.
Този тип диабет (както е при Ради) е открит сравнително скоро, и има хора, които дълги години са били на инсулин и сега не са.

Искам да попитам тези които вече са в училище - когато записвахте детето в първи клас при подаването на документите казахте ли че има диабет и каква беше реакцията? Срещахте ли се със сестрата на училището и т.н. На нас ни предстои и се чувствам преитеснена.

При подаване на документите не си спомням дали съм казала. Но на учителката казах още в началото, отидох и при сестрата. Оказа се, че има и друго дете с диабет, та беше долу-горе запозната.
Зази, не се притеснявай, мое мнение е, че всички около детето трябва да знаят. Аз няколко пъти вече съм писала, че първата година дори влязох в един от часовете и разказах на съучениците на Марти за състоянието му. Опитах се по възможно най-разбираемия за тях начин да им го обясня. Като им казах, че понякога ако на Марти му стане лошо (от ниска захар), те трябва бързо да реагират и да извикат лекарката, сестрата или мен. И до сега, когато Марти си мери в училище захарта има няколко приятелчета около него, които винаги го питат колко му е, и ако е ниска или висока имам чувството, че се притесняват повече и от него.

Аз точно за подаването на документите питам, за след това е ясно, че е добре всички да знаят.  Аз го виждам така - подавам заявление в училището. Когато лятото я запишат и искат да им занеса бележка за завършена предучилищна се срещам с учителката и сестрата и им казвам, че има диабет. То преди това няма и да е ясно коя ще е учителката, а не виждам защо някой от канцеларията трябва да знае. Мисълта ми е че всеки инстинктивно бяга от проблеми.

Здравейте момичета. Можете ли да ми кажете, къде в София се изследват GAD и IAA? Трябва да изследваме малката. Някои от вас ме познават от една моя тема от миналата година и моите притеснения за дъщеричката ми. Незнайно защо малката е с перфектен Гликиран хемоглобин /5,14 - изследването е от миналата седмица/,  вчера д-р Константинова реши да измери с глюкомер кръвната захар и тя беше 9,1. Това стресна дори и лекарката и се наложи и тя да си премери захарта за да пробва лентите. Даде ни нейният апарат с 9 ленти вътре и ни каза да мерим захарта всеки ден по няколко пъти, докато ни стигнат. Предполагаема диагноза Mody диабет. Глюкомера ще е 1 седмица при нас. Сега издирвам ленти за него.
Ами това е вкратце. Колкото и да не ми се иска, се присъединяваме към вашата сплотена група.

Здравей Maxin, ние правихме изследванията в Бодимед http://www.bodimed.com/
Успех

Здравей Ия и благодаря. Обадих се и ми казаха 80-90 лв. за изследванията. Изпращали ги в Германия всеки четвъртък. Така че другата седмица ще ги направим.
Днес няколко пъти малката се закашля лошо, но преди 1 час докато спеше в ръцете ми много силно и дълбоко започна да кашля. Не искам да се разболява точно сега, но пък вчера при Константинова чакахме доста /слага помпа на едно момиченце/, тя беше болна, а и детето обикаля из коридора и поздравлява всеки изпречил се на пътя й. Направо беше като фурия. Да се чуди човек откъде намери тази енергия, при все че не пожела да спи на обяд. Отдруга страна си мисля дали не е прихванала нещо тези дни, и това да се окаже причина за странните стойности. Няма угодия.

spinki, Maxin, какво става с вас, правихте ли изследвания?

Здравейте на всички мами!Майка съм на момче на 12 г. с новооткрит диабет (от 1 месец).Сега влезнах в този форум и прочетох много неща с които тепърва ми предстои да се сблъсквам, е не само аз но и цялото ни семейство. За в момента сме на инсулин HumulinM3 два пъти на ден-сутрин в 7 ч. и вечер в 19 ч. Миналата седмица изкарахме грипа и това повлия на профилите, но сега започнаха да се нормализират.За сега не сме правили изследвания за гликирания химоглобин само когато бяхме в болницата, до колкото съм разбрала се правят всеки мисиц или 3 пъти в годината.Интересувам се за инсулновите помпи за подробна информация, къде се слагат от къде да си ги поръчаме или изобщо към кого да се обърнем за по-опдробна информац

Здравей  tonito974,
моя син е на същата възраст като твоя, но диабета ни е вече от почти 10 години.
В  този  форум можеш да прочетеш повече информация за инсулиновите помпи.

 Привет на всички майки-героини и на техните малки захарчета !!
 Не съм писала отдавна, защото имах проблеми с компютъра, но сега вече съм на линия. За съжаление виждам, че има нови "попълнения" в нашата тема. Това изобщо не ме радва, но мили мами не се отчайвайте - в този форум ще намерите винаги подкрепа и компетентна помощ.
 В събота бях на среща на Асоциацията на децата с диабет. Финансовите резултати от благотворителния концерт на 14 ноември миналата година са следните :
 - от SMS са събрани 790 лв.
 - "Българско дружество по ендокринология" с председател проф. Анна-Мария Борисова е дарило на "Национална Асоциация на децата с диабет" 2 000 лв.
 - Нешка Робева е дарила хонорара си от концерта на Националната асоциация на децата с диабет - 2 000 лв.
 - от продажба на билети за концерта са събрани 15 952 лв.
 Общо са събрани 20 742 лв.
 Първоначалната идея със събраните средства да се изработят идентификационни гривнички за децата отпада, защото болшинството от родителите и децата са против. Няма смисъл да се влагат толкова много средства в нещо, което няма да се ползва. Цената на една гривничка ще бъде между 11 лв. и 15 лв. Но който има желание може да поръча такава гривничка за детето си.
 Със събраните средства ще бъде закупен апарат за измерване на гликиран хемоглобин и консумативи за него. Всички знаем колко важно е да следим редовно стойностите на този показател, а НЗОК поема едва две изследвания. по този начин ще се стремим да има поне още едно безплатно изследване за децата. Апаратът ще се ползва на лагерите на Националната асоциация на децата с диабет и на срещите организирани от Асоциацията.
 От февруари Елисавета Котова ще посещава отново всички големи окръжни градове. Аз поемам ангажимента да ви уведомявам най-късно седмица преди срещата за датата, часа и мястото на срещата.
 Националната асоциация на децата с диабет ще има почивна база в село Орехово в Родопите. Тази база е била дом за деца лишени от родителски грижи. Но за да може базата да се ползва целогодишно се нуждае от ремонт.