Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Ели доколкото разбрах, искат рецепта от БГ лекар ли
това е официалния производител на лекарствтото нали?
Някой френскоговорящ може ли да ни съдейства да нипреведе молбата от бг на френкси

Питай в темата на майките във Франция най добре 

При първа възможност ще пусна парички - капка по капка вир става!

sega se vra6tam ot aptekata, tuk struva 3284ev. i triabva da se pora4a, niamat v nali4nost

3284 лв - за колко време стига?
Някой знае ли колко струва например в Германия?

Не лв, а ?. Стига zа 2 месеца.
В Германия струва 3.383,42 EUR.

Парите не са чак толкова много и не се съмнявам, че ще ги съберем, за да помогнем на Илияна. Поне на първо време. Но от бързата справка, която направих, виждам, че това не е някакво много рядко срещано заболяване. Не разбирам защо лекарството не е включено в списъка. Та от такова лечение с ефективен и доказан антибиотик се нуждае не само Илияна.

Чут Чут, проблемът е, че не искат да продават лекарството свободно. Искат рецепта, но не е сигурно дали ще признаят българска рецепта. Неприятно е, че проблемът не е само с парите.

Човекът, чието писмо цитирах, е от централата на Новартис в Швейцария, който отговаря за продажбите на Тоби. Предложих му някоя от българските мами да купи от тях, но и там искат рецепта, а не се знае ще признаят ли българска такава. Надявам се да си удържи на думата и да предложи вариант за закупуване още днес-утре (че от повече от седмица седи и умува).

Илиана е прекрасно момиче - една светла снежна принцеса, която е преживяла много, но има надежда за по-спокойни и хубави дни. А и мама Ани, вместо да се чуди кой бъбрек да си продаде, заслужава спокойствие и радост!

За болестта - в България в момента има 210 деца, болни от муковисцидоза. 210 семейства се борят всеки ден и треперят всеки ден. Не е 2-3-4 дни в месеца да ти е хремаво и сополиво детето, не е като да вдигне температура, да му налееш антибиотика и след седмица да е добре, това е години наред...

Дали не можем да напишем едно писмо до някой висшестоящ.
Не може така да продължава... Тая скапана държава не се грижи за децата си!  
Аз съм съгласна - и пари ще преведа, но нали момичето се нуждае постоянно от това лекарство?
Нямам думи просто!

Съгласна съм със всяка дума! Дали е трудно и да се открие благотворителен СМС номер?!
Ще се старая да превеждам всеки месец парички!   

ще преведа пари, но като гледам това не решава проблема в бъдеще. Наистина татяна е права да се обърнете към органиzация, фондация в чужбина . един линк на немски http://www.mukoviszidose.de/
също се чудя дали не може да се правят и благотворителни баzари zа деца, нуждае9и се от медикаменти с хронични zаболявания. Ето сега има мартенски баzар в Пловдив, в другите градове няма, zащото доколкото раzбирам движението няма ресурси, хората са много zаети, но ... ако родителите на болните деца се включат също в органиzацията ще реши частично проблема ???? Има толкова майки във форума, които творят като хоби ...

ANET, S TEB SME! IMA BISERI V NA6ITE JIVOTI, KOITO SA NEZAMENIMI, A IMENNO TOVA SA NA6ITE DECA! LI4NO SE ANGAJIRAM PROBLEMAT TOBI DA SE RE6I NA MINISTERSKO NIVO! NO NAI-NAPRED 6TE OBIAVA NA 29.03.2008g NA SRE6TATA V  SOFIA, 4E MNOGO OT NA6ITE T.NAR. LEKUVA6TI LEKARI NE SA SI SVAR6ILI RABOTATA! DO SEGA MNOGO NE6TA NE MI BIAHA IASNI,ZA TOVA I SAM MAL4ALA TOLKOVA MNOGO-CELI 32 GODINI! SEGA OBA4E IMAM DARZOSTTA I PRAVOTO DA KAJA, 4E MNOGO OT DEZATA S CF UMRIAXA IMENNO ZARADI  BEZXABERIETO NA TEZI VISOKOXUMANNI LEKARI- SVETILA NA NA6ATA RODNA PEDIATRIA!AZ SAM BILA SVIDETEL NA AGONIATA NA PONE 15 DEZA S CF, KOITO BIAXA OSTAVENI DA YMRAT V BOLNIZI , V  KA6TI ILI V INTENZIVNI SEKTORI.SVIDETEL SAM NA JESTOKA DISKRIMINACIA I TEROR!IMA GOLIAMI PROPUSKI V CIALOSTNATA TERAPIA NA DECATA S MUKOVISCIDOZA!AZ SAM DIPLOMIRANA MEDICINSKA SESTRA S 5 GODI6EN STAJ V  DETSKA GRADINA, V MOMENTA SAM TRETI KURS MEDICINA V PLOVDIVSKIA MEDICINSKI UNIVERSITET, AZ SAMATA SAM 32 GODI6NA PACIENTKA S CF!POVE4E NIAMA DA DOPUSNA V MOE PRISASTVIE DA VI  PRAVIAT NA GLUPAVI I NEKOMPETENTNI RODITELI!BEZPO4VENO SA VI OBVINIAVALI ,MILI MAIKI I BA6TI, 4E NE STE SI GLEDALI DECATA, PREXVARLIALI SA CIALATA VINA VARXU VAS, IZPOLZVALI ZA SREDSTVA NA INTELEKTUALNIA SI TRUD, ZA DA VI PREDIZVIKVAT STRES  I  OBARKVANE! CELTA E EDNA- DA SE IZMAKNAT OT OTGOVORNOSTTA ZA ZDRAVETO NA VA6ITE DECA! TOVA E REALNOSTTA!AZ  IMAM SMELOSTTA DA GO DOKAJA S REALNI FAKTI I SABITIA! 6TE ZADAM EDIN EDINSTVEN VAPROS-PREZ POSLEDNITE 15 GODINI, KAKVO SE NAPRAVI ZA DECATA S CF, KAKVO?OTGOVORAT E -NI6TO.PREZ TOZI PERIOD SE RAZTURIXA CENTROVETE ZA LE4ENIE I DISPANSEREN KONTROL NA TEZI BOLNI DECA, IZPOKARAXA SE LEKARI OT SOFIA I PLOVDIV , ZA DA SI POSTIGNAT SOBSTVENITE SI JALKI CELI I KARIERI, S CENATA NA SMARTTA NA POVE4E OT 20-30 DECA.TOVA E PALEN ABSYRD. I AZ SAM RE6ILA DA SLEDVAM MEDICINA, NO  SE PITAM I AZ LI 6TE TRIABVA DA SAM NE4IA PODLOGA NA NE4II MEDICINSKI 6EV, ZA DA STANA LEKAR. I AZ LI 6TE BADA KATO POVE4ETO SI KOLEGI-YBIEC NA SADBI I JIVOTI!AKO TOVA E CENATA-AZ NAPUSKAM MEDICINSKIA UNIVERSITET ZAVINAGI!AZ NIAMA DA SE SAGLASIA S TOZI GENOCID.6TE KAJA I O6TE NE6TO-NIAKOI XORA SA ZA ZATVOR IMENNO PORADI FAKTA, 4E OSTAVIXA DA IZMRAT NEVINI DECA, NEVINNI MLADEJI!AKO IMA NIAKOI SMELIOSTTA I DOBLESTTA-NEKA DA MI OPONIRA! S NEUBAJENIE KAM CIALATA LEKARSKA GILDIA- KAMELIA ANASTASOVA 4ERNEVA! I DALBOK POKLON OT MEN KAM VSI4KI RODITELI, KOITO SE BORIAT S CENATA NA SOBSTVENIA SI JIVOT,ZA DA NE IZGUBIAT DECATA SI! DALBOK POKLON KAM ANET I NEINOTO SEMEISTVO ZA PROIAVENATA SMELOST I DOBLEST! S NAI-GOLIAMO UVAJENIE I OBI4 KAM ANET OT KAMELIA ANASTASVA 4ERNEVA

Ками, за съжаление си много права . Никой лекар не прави нищо по въпроса, даже обратното, ако могат да ни спрат и тези лекарства, които в момента ги дават, ще са много добре. Сякаш от техния джоб излизат тия пари, за тия лекарства .

една организация,която има право ве4е проверява и за СМС кампания.....Вероятно ще има и такава Но за сега нямаме право да се бавим и по4ваме така-с разпространението на информацията и спасяването на живота на детето.Отделно ве4е имаме много мейли от познати и приятели,които с готовност ще превеждат пари за Илианка......
Да,проблема е генерален за вси4ки деца в БГ,но Илианка в момента има нужда от това животоспасяващо лекарства и като хора сме длъжни да опитаме тя да се стабилизира докато някой в тая скапана държава се погрижи за децата ни.Имайки опита с държ.институции знам,4е поне година ще отнеме за едно макар и малко решение в министерството.А до тогава ??????

много е тъжно вси4ко ,което се слу4ва с децата на БГ ,но аз не губя надежда и вярвам,4е вси4ки тук ще помогнем до колкото можем.А ако не се реши нищо на държавно ниво скоро ще събираме докато можем За Илианка,за други деца........Ще натискаме,ще врякаме ,ще ста4куваме,ще пишем писма...............

много се надявам моми4етат от Германия да 4етът,но доколкото сега про4етох в Гърция е само с рецепта ........Нормално,за тия пари