Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Публикувана: 14 фев. 2008, 00:31 ч.
Последно мнение: 25 окт. 2009, 11:40 ч.

38 123
301

BG-Mamma™ - Администратор

M

Регистриран

# 45 14 фев. 2008, 17:20 ч.

Има и бг сайт за заболяването: http://www.lifewithcf.org/
мълга_ta Hug

Hug

Благодаря за старанието, което положи за превода Simple Smile

Simple Smile

За пореден път се доказва каква сила е форумът и колко информация може да се получи и колко много неща - да се научат.
Аз не мога да разбера след като има толкова болни, не говоря само за БГ, а по принцип, и на тези болни Тоби им помага и го купуват защо не го пуснат да се продава свободно? Какво е това да правиш поръчка... и ала бала. А държавата ни, дето изобщо е отказала внос... все едно се е отрекла от децата с муковисцидоза. Това е поредният абсурд в милата ни България.
Илианка наистина е едно прекрасно момиче, много борбено и смело, което имам удоволствието да познавам лично Heart Eyes

Heart Eyes

Благодаря и аз на всички за помощта и подкрепата, която оказвате bouquet

bouquet

Ели, мила... Hug

Hug

Heart Eyes

Hug

Heart Eyes

Hug

Heart Eyes

lovekiss

Flowers Bouquet

Виж целия пост

Потребител

# 46 14 фев. 2008, 17:26 ч.

Мъгла,освободи си малко място в кутията Twisted Evil

Twisted Evil

Ани,Илианка bouquet

bouquet

Виж целия пост

дъщерята на Мистрал

Ентусиаст

# 47 14 фев. 2008, 18:34 ч.

Боже, какво красиво момиче. bouquet

bouquet

Ще пусна малко парички и се моля да се съберат достатъчно за този антибиотик Praynig

Praynig

Виж целия пост

B

bloodywhite

Регистриран

# 48 14 фев. 2008, 20:09 ч.

Бих искала да попитам, има ли възможност лекарството да се купи от другаде, не от България?
Знам че много от скупо струващите в България лекарства, в Либия(със сигурност) са почти на половин цена.Имам близка там и мога да попитам дали би поела ангажимент да разбере повече за това лекарство и за възможност за закупуване от там.
Да питам ли?
Илиана е прекрасна!
Няма да и дадем толкова лесно да си отиде от живота Heart Eyes

Heart Eyes

Виж целия пост

A

# 49 14 фев. 2008, 21:47 ч.

До колкото знам от Гърция става най-лесно закупуването на Тоби,поне не искат рецепта.Чувала съм обаче ,че в Чехия е най-евтино около 5000 лева.Не познавам хора от там и не знам как да се свържа.http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

Виж целия пост

M

Ентусиаст

# 50 14 фев. 2008, 21:49 ч.

не може ли да се направи така,че да се дарява чрез смс-и?

Виж целия пост

A

# 51 14 фев. 2008, 21:57 ч.

И вместо да се радвам ,аз не спирам да плача!!!
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

Виж целия пост

Потребител

# 52 14 фев. 2008, 22:26 ч.

Цитат на: annette в чт, 14 фев 2008, 21:57

И вместо да се радвам ,аз не спирам да плача!!!
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

Ани,как е Илианка?

виж,трудно ви е било,трудно ще бъде,предполагам какво ви е,НО -хората тук ще помогнат.На Илианка,на други де4ица........
Не пла4и,до няколко седмици ще има пари4ки за поне 1 месец.И така.........ще събираме докато не се стабилизира тя,докато държавата не се притисне да направи нещо за вси4ки нужадещи се де4ица.
не знам дали те успокоих,но много искам да не пла4еш Praynig

Praynig

Виж целия пост

K

karastoianova

# 53 14 фев. 2008, 23:29 ч.

Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

Виж целия пост

Потребител

# 54 14 фев. 2008, 23:32 ч.

Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29

Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира Sad

Sad

Взима го цял живот и благодарение на него живее.

Виж целия пост

K

karastoianova

# 55 14 фев. 2008, 23:35 ч.

Цитат на: lavender в чт, 14 фев 2008, 23:32

Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29

Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира Sad

Sad

Взима го цял живот и благодарение на него живее.

Ужас, това е ад.
Господи защо така...
Лавендер много е красива, направо кукла.
Е добре де държавата по принцип НИЩО ЛИ НЕ ПРАВИ?
Всичко сами ли трябва да си осигуряват?

Виж целия пост

Потребител

# 56 14 фев. 2008, 23:51 ч.

Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:35

Цитат на: lavender в чт, 14 фев 2008, 23:32

Цитат на: Синеоч в чт, 14 фев 2008, 23:29

Много е красива моята адашка.
Дано всичко се оправи, а по принцип какви са шансовете и след колко време трябва да се спре по принцип Тоби? Извинявам се за тъпия въпрос. Embarassed

Embarassed

Колкото мога ще внеса по сметка.

не се спира Sad

Sad

Взима го цял живот и благодарение на него живее.

Ужас, това е ад.
Господи защо така...
Лавендер много е красива, направо кукла.
Е добре де държавата по принцип НИЩО ЛИ НЕ ПРАВИ?
Всичко сами ли трябва да си осигуряват?

какво да ти кажа.Имам позната със син на 12 год. с това заболяване и още отдавна знам за каква болест става въпрос.СЕга и покрай Ани се дообразовах.

ще те подведа ако ти кажа какво прави и не прави държавата в слу4ая с децата с това заболяване ,но знам и от мойта позната ,4е те от години сами се оправят с лекарствата.
Факт е,4е държавата не поема това лекарство,което в слу4ая е животоспасяващо ,а децата,които го приемат живеят нормален живот.

да,много е сладка Илианка,онемях като я видях.
Ани,отгледлаи сте страхотно дете.

Много ми се иска да се помогне и на другите де4ица с муковицидоза Praynig

Praynig

Виж целия пост

K

karastoianova

# 57 15 фев. 2008, 00:05 ч.

А вносители за Бг има ли или всеки частно се оправя?

Виж целия пост

Потребител

# 58 15 фев. 2008, 00:06 ч.

Цитат на: Синеоч в пт, 15 фев 2008, 00:05

А вносители за Бг има ли или всеки частно се оправя?

за това лекарство няма(нали Ани?) и всеки се оправя както може Confused

Confused

Виж целия пост

A

# 59 15 фев. 2008, 00:11 ч.

Благодаря ви момичета.!За сега държавата поема само два медикамента,от които единия доста нередовно.За поддържането на живота на едно дете с муковисцидоза обаче са нужни венозни антибиотици поне 3 пъти в годината , които са доста скъпи, а клиничната пътека на муковисцидоза ,която е до 18 годишна възраст е едва 200 лева.Тези антибиотици обаче в адекватни дози и продължителност струват 3-4-5 хиляди лева в зависимост от антибиотика и тежеста на заболяването.Освен това децата нямат никакво храносмилане и по тази причина трябва да поемат големи количества витамини и хранителни добавки,които са не възможно скъпи.Да не говорим за жилавия секрет в белите дробове,заради ,който се налага да вземат непрекъснато acc,който също не е грижа на държавата.децата с муковисцидоза си заминават поради недохраненост и поради неадекватно лечение.Не възможно е семейство да има 6-7 хиляди намесец за да поддържа живота на детето си.Да не говоря че всяко дете с муковисцидоза има силно намален имунитет и са нужни мощни имуностимуланти.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Въпрос относно катетър

6 760
3

Здравословни проблеми

колистин

2 791
0

Здравословни проблеми

Уро ваксом

11 974
2

Здравословни проблеми

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.