Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Публикувана: 14 фев. 2008, 00:31 ч.
Последно мнение: 25 окт. 2009, 11:40 ч.

38 124
301

BG-Mamma™ - Администратор

A

# 90 15 фев. 2008, 22:55 ч.

До колкото знам смс кампании се организират по трудно.
А доколкото до това след клиничното изпитване с Тоби ,благодарение на което моето дете все още крета някак си,други деца умряха поради факта ,че спряха лекарството.И на моя въпрос към фирмата производител ,която беше обещала да дари тоби за децата от изпитването за 2 години
-"защо не доставихте лекарството ,децата умряха "-те ми отговориха:
-"Те така или иначе щяха да умарат"!
И държавата мълчи и нехае ,докато нейните деца си отиват.
НЕ искам да загубя моето момиченце!!!Толкова я обичам,та нали тя е моето детенце,не искам да я няма....НЕ ИСКАМ!!!

Виж целия пост

Lukasa & Te

Регистриран

# 91 15 фев. 2008, 22:57 ч.

Преведох пари по сметката на Илиана. Мога да превеждам скромна сума всеки месец. Надявам се, че същото ще сторят и още много съфорумци, защото тъжната истина е, че държавата ни нехае за болните деца...

Виж целия пост

P

# 92 15 фев. 2008, 23:00 ч.

Фирмата провела проучването в България Новартис производителя ли е или др.фирма която се занимава с клинични проучвания

Виж целия пост

A

# 93 15 фев. 2008, 23:08 ч.

Да точно Новартис е тази фирма!!!

Виж целия пост

A

# 94 15 фев. 2008, 23:10 ч.

annette, незнам миличка какво да напиша, дъщеря ти е прекрасна.
Аз вярвам, че много хора ще помогнат.

Виж целия пост

P

# 95 15 фев. 2008, 23:20 ч.

извинявай за въпроса но питалали си в новартис да ли не могат да ти осигурят поне една моста от препарата затото ако е питано за закупуване със със сигурно са отказа ли защото представителсвата на фар.фирмите не продават на часни лица ако може да ти потскажа побъркай ги от звънене докато не ти осигурят мостра

Виж целия пост

A

# 96 15 фев. 2008, 23:37 ч.

Искала съм им много пъти съдействие но уви,те не продават лекарството,а как да го продават като са поели ангажимент да го доставят безплатно.

Виж целия пост

K

# 97 15 фев. 2008, 23:46 ч.

Цитат на: lavender в пт, 15 фев 2008, 08:05

Хриси,имам предложение bouquet

bouquet

когато подготвяхме инфото за Илианка и си говорехме с Ани обсъдихме и варианта медии и тн.Цялата патаклама ,която вдигнахме преди време за Вики на мама Цвети.Ани и Илианка имат готовност да съдействат на 100% за подобни офанзиви -интервюта,медии,разд ухване на проблема им и като цяло.
Можем да опитаме заедно с майките на де4ицата с М да направим каквото е необходимо за да се вземе най-накрая някакво решение от държавата.И едновременно с това да се обяви мащабна кампания за набиране на средства за Илианка.
Ако моми4етата са съгласни можем да се видим и го обсъдим.Но до тогава ние сме длъжни да се опитваме да използваме вси4ки възможни контакти за разпространението на историята на Илианка и необходимостта от това лекарство.

Роси много сериозно трябва да помислим какво точно може да се направи.
Annette, много те моля, ако имаш копия на изпратените от теб писма, както и ако си получавала отговори на тях, намери начин да ни изпратиш копия. Или по пощата, или сканирани.
Седни, когато имаш възможност и започни да описваш на по прост език с не много медицински термини (да става за медиите, за масовия зрител, слушател, читател) какво представлява болестта, какво сте прижевяли досега и всичко, което знаеш за тази болест ( продължителност на живот, начини на лечение и т.н.)
След това опиши какво ви е необходимо като лечение и каква част поема касата.

ще е много полезно, ако може да получим информация в други страни от ЕС дали се поема лечението, защото след като има толкова много фондации у мен възниква въпроса дали навсякъде хората не са принудени да си плащат. Ако е така, ще е много лошо, защото това ще е много силен аргумент на касата, затова е важно да се проучи.

Виж целия пост

A

# 98 16 фев. 2008, 00:51 ч.

Разбира се ,че ще изпратя всички тези писма и отговори.
Благодаря на всички ,които ни помагат и мислят за нас.
До скоро бяхме сами ,но от как влязох в бг.мама намерих толкова много приятели,че чак сама не вярвам на това.Ще се боря до края на силите си за Илианака , защото тя е моето момиченце ,а аз толкова много мечтаех да имам момиченце....и го имам .Не искам да я загубя никога....никога

Виж целия пост

Потребител

# 99 16 фев. 2008, 01:04 ч.

Цитат на: annette в сб, 16 фев 2008, 00:51

Разбира се ,че ще изпратя всички тези писма и отговори.
Благодаря на всички ,които ни помагат и мислят за нас.
До скоро бяхме сами ,но от как влязох в бг.мама намерих толкова много приятели,че чак сама не вярвам на това.Ще се боря до края на силите си за Илианака , защото тя е моето момиченце ,а аз толкова много мечтаех да имам момиченце....и го имам .Не искам да я загубя никога....никога

Ани,няма да я загубиш.

утре ще те притесня за малко по тел.за помислим генерално как да подходим .

Хриси,знам bouquet

bouquet

Искам да спасим детето,да спасим и останалите.Искам да се опитаме да съберем сума за една година поне.......
НИе пуснахме много мейли,имаме обещани поне 2 бона от наши дарители..........да видим.ДАНО!!!!
Инфото ще изте4е още в няколко сайта.Моля ви ,разпространете го и вие Praynig

Praynig

Виж целия пост

Гост

# 100 16 фев. 2008, 01:35 ч.

Дали тоби е щял да удължи живота на децата? Да. От това което прочетох мисля че случаят е подобен с този на диабетиците. Лекарството удължава живота и помага, но не премахва болестта. Как е решен техния проблем в здравната каса и какви са основанията има да отказват на болните от CF след като имаме аналогичен случай?

Виж целия пост

K

Регистриран

# 101 16 фев. 2008, 03:10 ч.

БЛАГОДАРЯ от името на всички родители на деца болни от муковисцидоза и възрастните пациенти!!!
Аз съм изумена! За толкова кратко време , отговарят толкова много "Обикновени" хора, съпричастни с чуждата болка и чуждото нещастие. Факт е, че тези, от които зависи решаването на проблема нехаят и прехвърлят топката от институция на институция. Факт е, че за ТОБИ аз научих от интернет случайно, не от лекуващите ни лекари. Факт е че толкова години нямаше действаща организация , която да ни обедини, да ни даде опора и надежда, да се борим заедно с проблемите. Сякаш ние не съществуваме, 210 семсйства разпръснати из цяла България смазани от болката си и безнадежността. Молиш се и очакваш чудото да стане, да намерят лек за това заболяване и си казваш, че медицината напредва, ще открият лек за нас, но дните минават, а нещата се влошават.И вече 11 години се борим за живот. Ако това може да се нарече живот. Ден след ден, нощ след нощ......................не мислиш за бъдещето, живееш в настоящия момент, защото не знаеш какво те очаква утре! Но разбираш случайно, че е измислено лекарство, което може да помогне и да облекчи страданието на тези деца.......................но? Сега става още по-трудно, защото знаеш, че има поддържащо лечение, но непосилно за един родител. И тогава тази мисъл не ти дава покой, как да помогнеш на детето си, как, как???
И започва голямата борба с институциите, борба за живот. Ние няма да спрем, ще продължим да се борим и ставаме все повече и по-силни и знам че ще успеем. Само че незнам кога, колко от тези пациенти имат време да чакат???
Благодаря и на Анете, че има смелост и сила да стори това! Благодаря и на Илианка, че е толкова упорита и неуморна в борбата си. Вие давате пример на всички нас.
Знаете, че ви подкрепям и съм с вас докато успеем. Това ми дава сила да продължа и да виждам светлинката в тунела. Ще направим всичко по силите си, за да обединим семействата на болните от МВ в България. За да видят и те искрица надежда.
Недоумявам, как след като се влагат толкова много пари за откриване на лекарства за редица заболявания, не се отделят необходимите средства за осигуряване на тези, който вече са открити и облекчават страдащите пациенти???

Виж целия пост

Потребител

# 102 16 фев. 2008, 17:45 ч.

Ани,как сте?

Виж целия пост

B

# 103 16 фев. 2008, 19:00 ч.

Ани, току-що наредих парички за Илиана през e-pay. Съчувствам ти, моля се детето да се оправи и целият кошмар да остане зад гърба ви. Успех!

Виж целия пост

A

# 104 17 фев. 2008, 09:03 ч.

Благодаря на всички ,които ни помагат,по какъвто и да е начин.Малко съм притеснена напоследък ,защото в белите дробове на Илиана има и един упорит стафилокок ,който от години я мъчи заедно със псевдомонаса,че май пък заради него трябва да постъпим в болница,защотото той не се повлиява от тоби.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Шокиращо масово самоубийство или убийство в Петрохан - какво знаем и какво липсва

2 365 714
68 377

Актуални теми и общи дискусии

Войната в Украйна 3

1 216 659
29 967

Актуални теми и общи дискусии

САЩ, тяхната политика и президентските им избори.

1 069 963
26 234

Актуални теми и общи дискусии

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.