Здравейте, включих се и аз в помощта, съжалявам,ч е чак сега, но сега видях темата. Ще се включа отново, ако има нужда и държавата не си изпълнява задълженията. И аз съм майка на три деца, искрено ви подкрепям и стискам палци детето да се възстанови изцяло и вие да си отдъхнете!
Виж целия пост
Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!
- Публикувана: 14 фев. 2008, 00:31 ч.
- Последно мнение: 25 окт. 2009, 11:40 ч.
# 136
19 фев. 2008, 01:16 ч.
това е нещо за което нямам думи
ани,нали ще отидете
най-добарата фризьорка там ми е приятелка,искам да отидеш и да се разкрасиш(не 4е не си,но малко глезотийки
).Аз поемам ангажимента,ти само ми кажи кога си там и ще ти кажа къде да отидеш 
Ани, прати ми моля те телефона ти на лични
Аз също може би ще ходя в Банско на почивка през март, а ако се засечем, много ще се радвам да се видим
Виж целия пост
Ани, радвам се, че поне на първо време е решен проблема с лекарството. Не се съмнявам, че докато се реши генерално, ще намираме друг начин да ти помогнем. Кой с каквото и когато може. Ще си позволя обаче да ти дам един съвет и те моля да го приемеш - сега, когато с Илиана можеш да бъдеш малко по-спокойна, помисли и за себе си. От постовете ти оставам с впечатление, че си забравила за себе си през последните 16 години. Ако имаш скрупули, помисли поне за това, че семейството ти има нужда от теб - здрава, силна и уверена.
Специални поздрави на прекрасната Илиана. Ще се радвам ако приемете поканата ми да я доведете за един уикенд в Банско. Мога да ви предложа самостоятелен апартамент с всички удобства за цялото семейство.
Специални поздрави на прекрасната Илиана.
Ще се радвам ако приемете поканата ми да я доведете за един уикенд в Банско. Мога да ви предложа самостоятелен апартамент с всички удобства за цялото семейство. това е нещо за което нямам думи
ани,нали ще отидете
най-добарата фризьорка там ми е приятелка,искам да отидеш и да се разкрасиш(не 4е не си,но малко глезотийки
).Аз поемам ангажимента,ти само ми кажи кога си там и ще ти кажа къде да отидеш Аз също може би ще ходя в Банско на почивка през март, а ако се засечем, много ще се радвам да се видим
# 137
19 фев. 2008, 01:24 ч.
Ани, както и други майки, които сте от София и сте запознати с болестта,
говорих с една депутатка от Комисията по здравеопазване.Каза, че тази седмица на заседание на комисията тя е поканила представители на Асоциацията на хората с редки заболявания. Мисля, че е добре да се свържете с тях, даже ако някой от вас има възможност да иде на заседание на комисията да ми пише, ще говоря с депутатката.
В нета намерих за тази асоциация само това като основна дейност - "целта на Националния алианс на хората с редки болести е да бъде свързващо звено между хората с редки заболявания и представителите на обществената здравноосигурителна система, като защитава основното човешко право – правото на навременна и равнопоставена медицинска грижа. “Алиансът ще лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората, засегнати от редки болести”, заяви г-н Владимир Томов, председател на новосъздадения Национален алианс. " Това е статия от миналата година.
Вижте и това:
www.raredis.org
Заседанието на Комисията по здравеопазване ще е на 21ви четвъртък от 15ч.
т.2 от дневния ред е - Обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората засегнати от редки болести в България – по предложение на н.п. Ива Станкова
Виж целия пост
говорих с една депутатка от Комисията по здравеопазване.Каза, че тази седмица на заседание на комисията тя е поканила представители на Асоциацията на хората с редки заболявания. Мисля, че е добре да се свържете с тях, даже ако някой от вас има възможност да иде на заседание на комисията да ми пише, ще говоря с депутатката.
В нета намерих за тази асоциация само това като основна дейност - "целта на Националния алианс на хората с редки болести е да бъде свързващо звено между хората с редки заболявания и представителите на обществената здравноосигурителна система, като защитава основното човешко право – правото на навременна и равнопоставена медицинска грижа. “Алиансът ще лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората, засегнати от редки болести”, заяви г-н Владимир Томов, председател на новосъздадения Национален алианс. " Това е статия от миналата година.
Вижте и това:
www.raredis.org
Заседанието на Комисията по здравеопазване ще е на 21ви четвъртък от 15ч.
т.2 от дневния ред е - Обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората засегнати от редки болести в България – по предложение на н.п. Ива Станкова
# 138
19 фев. 2008, 09:53 ч.
не zнам , дали zаболяването се води рядко (дано е така и да обърнат внимание ), прочЕтох на един немски сайт, чЕ само в Германия има 8.000 болни и потенциални 4 милиона , които могат да го наследят (zащото се предава по наследство)
Виж целия пост
# 139
19 фев. 2008, 10:02 ч.
Това дали е рядко се гледа като един болен на еди колко си човека здрави, убедена съм, че това е от редките заболявания.
Виж целия пост
не zнам , дали zаболяването се води рядко (дано е така и да обърнат внимание ), прочЕтох на един немски сайт, чЕ само в Германия има 8.000 болни и потенциални 4 милиона , които могат да го наследят (zащото се предава по наследство)
# 140
19 фев. 2008, 10:28 ч.
banskobg, Много мило 
Валя, добре дошла Радвам се,че си останала с такова впечатление. Не искам да изглеждам черногледа, но ако разгледаш темите, ще видиш, че и тук има хора, които влизат, за да се дразнят и да спорят. Но... в нашите си темички място за такива няма
Ани... стягай куфарите
Виж целия пост
Много мило Валя, добре дошла
Радвам се,че си останала с такова впечатление. Не искам да изглеждам черногледа, но ако разгледаш темите, ще видиш, че и тук има хора, които влизат, за да се дразнят и да спорят. Но... в нашите си темички място за такива няма Ани... стягай куфарите
# 142
19 фев. 2008, 11:13 ч.
Клеопатра ,да муковисцидозата е рядко заболяване.
Ние сме членове на алианса по редки заболявания .И благодарение на техния председател Владо Томов имахме до момента много важни срещи,за разрешаване на проблема.Аз и други майки редовно посещаваме всички техни конференция и мероприятия.На 29.02,1-ви и 2-ри. 03отново ще участваме в техни инициативи,по въпросите на редките болести.
Виж целия пост
Ние сме членове на алианса по редки заболявания .И благодарение на техния председател Владо Томов имахме до момента много важни срещи,за разрешаване на проблема.Аз и други майки редовно посещаваме всички техни конференция и мероприятия.На 29.02,1-ви и 2-ри. 03отново ще участваме в техни инициативи,по въпросите на редките болести.
# 143
19 фев. 2008, 11:16 ч.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
Виж целия пост
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.
# 144
19 фев. 2008, 13:22 ч.
Привет! Позволявам си да пиша, без да съм взела съгласието на Ани. Ани, моля да ме извиниш.
Ани прие поканата да дойде с децата за няколко дни в Банско. Сами разбирате обаче, че пътя от Варна до Банско е твърде дълъг и както те не разполагат с личен транспорт, ще им се наложи да пътуват най-напред с влак, а след това с автобус. Мисля, че това доста ще ги умори. Опитвам се да намеря някакво решение поне в едната посока. Моля, ако някой има предложение за решение на въпроса, да помогне, за да може колкото е възможно по-скоро Илиана да дойде и да подиша свеж планински въздух
А, да, и на Ани да й бъде направена банска прическа
Виж целия пост
Ани прие поканата да дойде с децата за няколко дни в Банско. Сами разбирате обаче, че пътя от Варна до Банско е твърде дълъг и както те не разполагат с личен транспорт, ще им се наложи да пътуват най-напред с влак, а след това с автобус. Мисля, че това доста ще ги умори. Опитвам се да намеря някакво решение поне в едната посока. Моля, ако някой има предложение за решение на въпроса, да помогне, за да може колкото е възможно по-скоро Илиана да дойде и да подиша свеж планински въздух
А, да, и на Ани да й бъде направена банска прическа
# 145
19 фев. 2008, 16:37 ч.
Ани провери ли за Epay ?Вярвам че повече хора от чужбина ще се отзоват , ако могат просто да си вкарат данните на картата чрез Epay , а не да правят превод. не знам как е в Европа , но от тук , таксата на банките е висока (не зависи от размера на превода)
Наистина се надявам да успеем да съберем пари , поне за 6 дози Тоби ( за една година) , а през това време вие да продължите с усилената борба , която водите с всички инстанции в Бг , за включването на Тоби в списъка с лекарства на Здравната Каса!
Виж целия пост
Наистина се надявам да успеем да съберем пари , поне за 6 дози Тоби ( за една година) , а през това време вие да продължите с усилената борба , която водите с всички инстанции в Бг , за включването на Тоби в списъка с лекарства на Здравната Каса!
# 146
19 фев. 2008, 16:48 ч.
Мила Ани, опитах се и аз да ти помогна. Желая много късмет на теб и прекрасната ти дъщеря!
Виж целия пост
# 147
19 фев. 2008, 22:20 ч.
Навсякъде ги има , но на някой места са само такива, това е разликата.Благодаря ,за приятелската подкрепа.
Виж целия пост
banskobg, Много мило
Валя, добре дошла Радвам се,че си останала с такова впечатление. Не искам да изглеждам черногледа, но ако разгледаш темите, ще видиш, че и тук има хора, които влизат, за да се дразнят и да спорят. Но... в нашите си темички място за такива няма
Ани... стягай куфарите
Много мило Валя, добре дошла
Радвам се,че си останала с такова впечатление. Не искам да изглеждам черногледа, но ако разгледаш темите, ще видиш, че и тук има хора, които влизат, за да се дразнят и да спорят. Но... в нашите си темички място за такива няма Ани... стягай куфарите
Навсякъде ги има , но на някой места са само такива, това е разликата.Благодаря ,за приятелската подкрепа.
# 148
19 фев. 2008, 22:30 ч.
Вече мога отговорно да споделя ,че Илиана по -малко кашля и се чувства по добре.Проверих за EPay,трябва да се регистрирам,ще го направя.Рая получих парите от от Money Gram.Благодаря ти!
На всички- много, много Ви обичам !
Тоня мерси и на теб.
А Елка от Банско-Такъв ли костюм трябва да си подготвя за почивката?
Вие сигурно усещате ,вече съм по весела,само дано не си внушавам!
объркана съм ,Илиана трудно възприема тази кампания,благодарна е ,разбира се но се чувства странно и плака днес.Не е лесно.Тя е тийнейджър,а на какво е подложена.....оф
Виж целия пост
На всички- много, много Ви обичам !
Тоня мерси и на теб.
А Елка от Банско-Такъв ли костюм трябва да си подготвя за почивката?
Вие сигурно усещате ,вече съм по весела,само дано не си внушавам!
объркана съм ,Илиана трудно възприема тази кампания,благодарна е ,разбира се но се чувства странно и плака днес.Не е лесно.Тя е тийнейджър,а на какво е подложена.....оф
# 149
19 фев. 2008, 22:33 ч.
Ани,нормално е да пла4е,но й кажи,4е хората са хора за да си помагат когато имат нужда един от друг и това е нещо нормално
Виж целия пост
Вече мога отговорно да споделя ,че Илиана по -малко кашля и се чувства по добре.Проверих за EPay,трябва да се регистрирам,ще го направя.Рая получих парите от от Money Gram.Благодаря ти!
На всички- много, много Ви обичам !
Тоня мерси и на теб.
А Елка от Банско-Такъв ли костюм трябва да си подготвя за почивката?
Вие сигурно усещате ,вече съм по весела,само дано не си внушавам!
объркана съм ,Илиана трудно възприема тази кампания,благодарна е ,разбира се но се чувства странно и плака днес.Не е лесно.Тя е тийнейджър,а на какво е подложена.....оф
На всички- много, много Ви обичам !
Тоня мерси и на теб.
А Елка от Банско-Такъв ли костюм трябва да си подготвя за почивката?
Вие сигурно усещате ,вече съм по весела,само дано не си внушавам!
объркана съм ,Илиана трудно възприема тази кампания,благодарна е ,разбира се но се чувства странно и плака днес.Не е лесно.Тя е тийнейджър,а на какво е подложена.....оф
Ани,нормално е да пла4е,но й кажи,4е хората са хора за да си помагат когато имат нужда един от друг и това е нещо нормално
Препоръчани теми