Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

Здравейте момичета и всички,  които ме подкрепят !
Искам да споделя, че сумата в сметката на Илиана е 2250 лв!
Благодаря искренно на всички!

А защо това лекарство не е в списъка на Здр.каса?
Какви са им мотивите за отказ-според мен, както и при други случаи, за които Здр. каса не поемаше ст/та на скъпоструващи лекарства, след направено предаване по телевизията, не щата  се промениха.
За това според мен, майката трябва да се ангажира да включи журналисти на своя страна, да се обърне напр. към Частен случай.
А това лекарство цял живот ли трябва да се приема?
Дайте малко повече информация за това заболяване-лечимо ли е или цял живот трябва да се лекува?

kalia77 ще си позволя да ти отговоря вместо Анета(предполагам и тя ще го стори)
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.0 , тук можеш да видиш през какво са преминали Ани  и другите майки , предавания , преса. И продължават да се борят за децата си !!!
www.cff.org е сайта на американската фондация на болните от CF.
 защо здравната каса не поема лекарството-ей това никой май не може да ти отговори. Било скъпо и тем подобни. В САЩ се осигурява от всички здравни застраховки , а семействата с нисък доход го получават от Medicaid (което е застраховка осигурена от държавата, безплатно) . така че предполагам можеш да видиш разликата между една развита страна и милата ни България , където децата се остават да умират , и никой не го е грижа . Болните имат нужда от тези скъпо струващи лекарства , висококалорична диета, витамини и др. а най-трагичното е , че дори и това което се поема от здравната каса е до 18г възраст -до тогава според тях трябва да си умрял !!! Ани извини ме , но не можах да се сдържа.
 колкото повече чета за тази болест , и сравнявам Бг и нещата тук , толкова повече се ядосвам , а тези майки , направо не знам как го приемат това "безочие " на Здравната каса и управляващите( без значение коя партия, един дол дренки са)
 и какво им остава на тези майки , и на всички други с болни деца , да пишат писма , които събират прах на нечие бюро или отиват в коша непрочетени , да се борят срещу всеки , да се опитват с отчаяни опита да спасят децата си!
Kalia77 , мислиш ли че е нормално една майка , да иска да продаде бъбрека си , само и само да може да осигури пари за скъпо струващо , подържащо живота лекарство. аз мисля че това е жестоко, жестоко е към всеки един родител на страдащо дете , да се моли за помощ а държавата да клати глава.
 
а чели ли сте информацията че за миналата година са върнати в бюджета 500 000 лв, -останали ИЗЛИШЪК , във фонда за лекуване на деца в чужбина.
 а хората , отчаяни милите , организират благотворителни кампании, да спасяват дечица , а господата там горе, казват-"има излишък от вашите дарения, връщаме ги в бюджета". затова никога няма да даря пари на този фонд, ще ги даря директно на кампания организирана от родители, но на фонда никога!!!оле милата ни България , накъде върви, накъде отива,погубвайки собственото си бъдеще-ДЕЦАТА!!!???

Рая благодаря ти много!

Ани,честит рожден ден     
Дано този ти рожден ден ,ти донесе най -мечтаното

Мила Ани,4естит Рожден ден 

Благодаря ви момичета! Макар днес да ми е доста тежък ден,ще погледна напред към бъдещето и ще продължа,защото не виждам какво грешно може да има една майка да се бори за живота на детето си!Искам само да споделя ,че всъщност Илиана има една доста тежка форма на муковисцидоза,тя има псевдомонас вече 15 години и още 2 бактерии ,при което малко хора преживяват толкова години.Наистина се нуждае от скъпо струващи антибиотици.

Нищо грешно няма и незнам защо казваш това/всъщност предполагам,защото и на мен се случи нещо, когато молех за помощ/ и не виждам причина да обясняваш, защо се бориш за детето си,то е ясно.Само хора, които не са изпадали в нашено положение,незнаят за какво става въпрос,а другия вариант е хора в същото положение като нашето, на които им липсва хъс ,но не и злоба и завист
Твоята Илиана ще се оправи само благодарение на прекрасната си майка,която не се страхува да се изправи срещу страха и унижението, да се моли на хората с една едничка цел-здравето на детето си.
Мила Ани ,ние сме с теб,не сме малко и се надявам да разбираш това ,а лоши хора винаги е имало и ще ги има.
Дано поне днес ,почувстваш че е твой празник ,заслужаваш го 

Ани,това е страхотно,но все още нямаме потвърждение от хората обещаха и на други места да сложат необходимата инфромация.Ще предприемем нещо,важното е сега ,4е за известно време Илианка има лекарството.

Поздрави мъжете ,а вие жените около тях не се предавайте 

До колкото разбирам сумата не е събрана? Изтекъл ли е крайния срок?
В понеделник мога да вкарам 20,30 лв по сметката, тъй като още не са ми превели майчинството

Краен срок няма  Лекарството се купува на всеки два месеца и целта ни сега е да съберем парички за лекарството за 1 година - т.е. да има за закупуване на 6 Тоби-та. За да може Ани да е спокойна и да не се чуди всеки ден как и от къде ще намери пари за закупуване на следващото Тоби. Така ще може да се заеме с други важни неща - като това да продължава да говори за проблемите на болните от Муковисцидоза и да се бори за тяхното преодоляване 

Преведох 35 лева на сметката. Бих искала да са много повече, но.... Наистина е нелепо, че болните от муковисцидоза на практика не могат да получат никаква помощ от държавата. Пожелавам на Илиана да се пребори с коварната болест! Ани, не преставай да се надяваш!  

Анете не се предавай!

БЛАГОДАРЯ ТИ, МАМО

Благодаря ти,мамо,
за твоя топъл скут,
за майчиното рамо,
за майчиния труд.

Благодаря ти още
за ясния ми ден,
за грижите ти нощем,
когато бдиш над мен.

За нежната закрила,
за кроткия ти глас,
за всичко майко мила,
благодаря ти аз.
Асен Босев

Светле благодаря ти за подкрепата!

Стигнах до пета страница и не мога да продължа да чета повече. Толкова много се разстроих, че направо не мога да разбера що за хора сме ние, българите.
От една страна съм възмутена, потресена ужасена и каквото още се сетите, от реакцията (по-скоро от липсата на такава) на държавните институции и "медицинските" лица, заели се да упражняват най-хуманната от всички професии - ЛЕКАРСКАТА. Явно в Медицинския университет се подготвят кадри, достойни повече за продукт на УНСС. Кога ще разберат че да си лекар не е равносилно на търгаш?
С живота на хората, а особено този на младите хора и децата, не бива да се търгува, а трябва да се прави всичко възможно, че даже и невъзможното, за да се запази живота им. Та те са бъдещето на държавата, която съвсем скоро ще остане с население от пенсионери. Аз съм изключителен патриот, защото майка ми така ме е възпитала, но все по-често се питам дали управниците ни заслужават такива като мен да болеят за проблемите на държавата? Те всички много бързо забравят откъде са дошли и кой ги е завел там, както и с каква цел. Защо ние да събираме тези пари левче по левче, след като има достатъчно фирми и фондации, които нямат никаква друга работа, освен да си въртят парите ей така, само за да има движение?
От друга страна, не мога да не се възхитя за пореден път на всички вас, които се надскачате многократно, за да помогнете и да отделите от залъка си. Ние, пишещите в този форум, многократно сме доказвали, че сме сплотени и съпричастни с болката на всеки отделен човек. Ние сме доказали, че работещото гражданско общество е факт, просто трябва някой да го забележи и да го приложи, където това е необходимо....

Адашката ми е прекрасен млад човек и заслужава да изживее един прекрасен живот. Същото важи и за всички, които са засегнати от това ужасно заболяване. Освен да се поклоня пред стоицизма на майка й не знам какво друго да направя.
Мила Ани, ти си показала и продължаваш да показваш на всички какво е истинското значение на думата РОДИТЕЛ.

Ще направя всичко по силите си да ви подкрепя в каквото и да е начинание. Ще разпространя информацията до колкото мога повече хора. Ако трябва, нека подкрепим родителите, за да заведат дела срещу държавата и да я осъдят, както направи вече една смела жена. Смятам, че безхаберието може да бъде оценено подобаващо!

Искам да поздравя и Ками за смелостта да застане срещу течението.