Ретинобластом и деца родени с едно око

Здравей Виктория
Моята Виктория не е с ретинобластом,нито е с едно око,но теоретично в момента е с едно око,което също не работи добре,но се надявам да се ориентира в пространството с това което проблясва в едното и око.Аз също минах през много,включително и прес Дарина Кръстинова,така че поне можем да поговорим.Знам че ти е много тежко,още повече че бебчо е само на 23 дни и сигурно мисълта за случващото се те съсипва Аз се боря вече 6 години  и ако мога да съм ти полезна с нещо,само кажи
Тук във форума само аз и още една мама сме със тежък проблем/очен/ при децата си и за съжаление вече и ти ,но когато сме заедно е някак по лесно

Здравей . Много се радвам че някой се е отзовал на моето писмо.Ние вече сме на 7 месеца /днес ги навърши/.Ти в Франция ли ходи при мис Кръстинова защото доколкото ми е известно в Токуда тя работи от основаването на болницата а тя е от година и половина най-много две. Кажи ми нещо повече за мис Кръстинова.При вас случаят е че детето не вижда с едното око/ако искаш сподели стига да не ти е тежко да говориш а това/.Аз лично съм благодарна на болница токуда че ни поеха и до ден днешен ни наблюдават защото никъде другате не посмяха да се занимават с нас защото беше много малка с една дума изобщо нямаме специалисти в България.Има в Пловдив частна очна болница "ЛУКСОР", там работи д-р Михайлова тя е ученичка на мис Кръстинова ако имаш нужда от добър лекар това е тя или други твои познати.Четох в форумите за едно дете мисля че се казваше Стилиянчо какво стана с тях. Какво се оказа в крайна сметка аз между другото още преди да махнат окото на дъщеря ми пращахме всички документи в израел при джейкъб пеер да ни каже и той своето мнение ще питам мъжа ми как беше имейла и майката на Стилиянчо може да ги прати  стига да не са й казали вече окончателна диагноза.А за д-р алексиева не ми се говори такава мизерия е в тази медицинска академия че нямам думи но понеже тя се води национален координатор по офталмология на балканския полуосторв и без нейното становище не желаеха да ни оперират ти знаеш ли че единствено в токуда се решиха да я оперират ако и там ни бяхо отказали сигурно нямаше да е жива вече Вики или щяхме да броим дните защото и за чужбина нямахме време.

Не си разбрала,моята Вики не вижда и с двете очи,и всичко това което ми разказваш,аз също съм го преживяла.Алексиева като начало,излишно е да ти казвам мнението си за нея ,после обиколих всички с титли в БГ,после тръгнах из чужбините............много е дълго,но накрая след няколко операций тук извършени от проф.Танев/единствено той се нави/ и една в Германия накрая,където се лекуваме и сега,тя вече вижда малко с лявото око.
Аз се запознах с Кръстинова, именно чрез Михаилова ,но тя все още не работеше тук,а идваше веднъж годишно в една частна клиника в София,но се оказа че ние не сме за нея,аз знаех това,просто исках да ме насочи за Франция,но не стана.Естествено съм доволна от сегашния резултат от Германия Забравих да кажа ,че и в Израел ходихме,преглеждаха я в три клиники,но там пък беше много неясно,хем искаха да оперират,накрая нещо стана,уплашиха ли се,незнам.Аз станах и си тръгнах,много ни размотаваха,абе не съм доволна След това отидохме и в Турция,Дуня хоспитал,невероятна клиника с невероятни специалисти и технологии,можеш да опиташ,дори цените им са много поносими за нашия стандарт,но и там ми отказаха,била съм и в Дания ,но там беше пълен провал.Както виждаш съм се поразходила и никога няма да се откажа,дори смятам че още не съм приключила,въпреки че определят едното и око за безнадеждно,но аз няма да се откажа
Ако искаш питай ,не ми е трудно да говоря,дори предпочитам,пък дано с говоренето помогнем и на други
Поздрави

Доста си преживяла не е лесно. Скоро четох в труд че германците открили протеза която ако нервите на окото са здрави при поставянето на тази протеза можа да прогледнеш но все още била в процес на усъвършенстване.Какво да ти кажа на Вики в момента й слагат комформати даже сега на 14,04 ще ни оперират и ще й слагат по голям комформат и топче, но лоото е че до 4 годишна възраст ще бъде с комформати и топчета т.е. няма да има протеза ами окото ще й бъде зашито както е в момента.Много се притеснявам как ще й обяснявам не знам а и децата са много лоши много ме е страх да не се травмира.Болно ми е много ми е болно като я гледам така но това е положението трябва да се държим .Само се моля да е жива и здрава. Кой е този доктор не съм чувала за него.Ако имаш някакви телефони или адрес на тази болница вТурция и в Германия прати ми ги ще се консултираме й с тях .Аз си мисля че в Токуда има добра апаратура и що годе специалисти , които могат да я наблюдават да не би /да не дава господ/да се получи ретинобластом на другото око или някъде другаде .хубаво ще бъде ако има някакви протези оито се сменят по рядко за да не я тормозят, макар че аз четох за Кръстинова че е една от най-добрите жени пластици в света а на нас това ни трябва сега добър лекар да наблюдава Вики за да не се обезобрази личицето й.Тези всички болници за които ми споменаваш със свои средства ли ходи или комисията за лечение на деца в чужбина към министерството на здравеопазването те финансира. Например колко ти излиза един ден в Турция. Какво се е случило с дъщеря ти Вики, че милата не вижда и с двете очи.
Има досто деца с големи проблеми с очите аз познавам още две семейства на които децата им са се родили без едно око, които ходят при кръстинова.
Ако си от София можеш ли да ми препоръчаш добли детегледачки че ние ще трябва да търсим понеже трябва да работя че паричките ние стигат а Вики не мога да я дам на ясла. Твоа е от мен целуни Вики макар че сте големи вече .

Здравейте, може би не е тук мястото да пиша, защото моят проблем не е с дете, но е общо взето подобен. Майка ми работи в Италия, и през 2005 г. там и откриха тумор на ретината на окото и се наложи да и махнат окото. Да ви кажа тя много се двоумеше дали да си направи операцията в Италия или България, но добре че реши да е в Италия. Сега е с протеза и не може да се разпознае кое око е изкуствено, много сме доволни от лекарите в Рим. Успех момичета, бъдете силни, аз съм чувала, че тези тумори са наследствени и направо ме обзема ужас, защото аз още нямам деца. А може ли да ми кажете, дали тези заболявания се виждат при феталната морфология, когато бебето се гледа на 3 или 4 Д видеозон.

Не съм се интересувала, но се съмнявам,по простата причина че ретината е много тънка тъкан,а и съзряването на окото е доста дълъг процес,който продължава и след раждането,естествено не пречи да питаш,може и тук в горната тема на д-р Константинов

Викториа,писах ти на лични,но ще пиша и тук,ако все пак помогне на някого
В Морфилд/Англия слагат някаква протеза ,която е от друг вид и не се сменя често.Имаше едно бебе Наталия,за която търсеха средства чрез сайта Сейв-Дари на,бабата на бебето пише тук във форума,ето я- Nadia07
Тя ще ти каже повече за импланта,пиши и
Знам че е скъпо,но пари за децата си намираме

Здравей.На мен ми бяха казали че можело да се види на триизмерен видоезон .Но в България специалистите са много малко и повечето гледат за по често срещани болести при бебетата като бял дроб бъбреци сърце и т.н. Например моята дъщеря беше развила ретинобластом още в утробата ми и то доста бързо щом като я родих на 23 ден и махнахма окото веднага .така че всичко е на късмет ето в моя род и рода на мъжа ми никой никога не е имал тумор но ето при дъщеря ми се появи.сега правим гинитични изследвания при проф.кременски в майчин дом и там ще ни кажат какъв е риска децата на дъщеря ми да получат и те подобен тумор и също така за наше второ дете но естествено в чужбина тука няма такава апаратура.За това всичко си е до късмет и господ да ги пази да са живи и здрави защото това е най голямото щастие на света

Здравей
Тези дни имаме случай на детенце с ретинобластом и за съжаление се налага да пътува за лечение в чужбина и по точно в Есен-Германия, тук се оказа че не са съвсем на ниво за този проблем, но ако проблема при вас е само наблюдение, предполагам че лекарите които наблюдаваха въпросното дете да сега,могат да се справят Ще кажа на майката на детето да се включи и да ти даде инфо.От мен УСПЕХ 

Благодаря, за отговора!Много ще се раджам да контактувам със вашата позната.

здравей razgrad98 така ще ти помогна с каквото мога
В пловдив има лекар които е наи добър в момента тя е ученичка на лекаря при когото  отиваме в германия . Тя се казва  доц.Живкова това е телефона на частия й кабинет разбрах че преглегда само понеделник и сряда ти като и звънеш ще разбереш.032625565

Здравейте!Съжалявам за нещастието което сте преживели.Моят син се роди с микрофталмия на едното око.Което налага заместител -протеза.Ние ходим в София при Емил Балкански.Доволна съм от резултата и най-вече от прекрасните отношения които имаме с него.Ако сте заинтересувана мога да ви оставя координатите му.Успех с малката