Деца с увреден слух - 3

      Велина, според мен е добре, че ще правите операция, така проблема поне една трета е разрешен. Дано скоро получите дата и не се страхувай, поне вървиш по утъпкана пътека, що се отнася до операцията, де... Колкото по-рано, толкова по-добре!

Здравей те момичета! Пак съм изтървала много, дори нова тема сте пуснали.
Поздрави за Лони и Мира.
Лони мисля че Йоанчо че е възхитен от бебочето, това важи и за Веси. Прекрасно е да имаш две щъкащи дечица в къщи, на е и много трудно, повече отговорности и ангажименти, дано татковците помагат - ще имате нужда от това.
Пропуснала съм и Марги - дано щастието те първа ти предстой, че страшно много се измъчи.
Сега малко за нас : Мисля,че Рафи се развива добре, но да не се хваля, че да не съм в грешка. Казва доста думички и вече почити за всичко я разбирам. Но знаете нещата стават бавно.Бях ме спрели да ходим в Бургас на сурдопедагог, защото аз вече съм на работа и си взех ме логопедка която ходи всеки ден в детската градина, но не съм очарована от нея, все пак е логопед. От миналата седмица пак тръгнах ме вторник и четвъртък в Бургас, много ми е трудно, защото знаете нашия татко го няма и баби нямаме и съм сам съм, но ако всичко е нормално мисля че зара ще мине да година ,година и половина. Сурдопедагога ни - Изабела Петкова е много добра, аз съм възхитена от професионализма и, почити колкото и Славина и Таня.
Между другото днес правим една година от пускането на процесора и ще си правя равносметка.
Благодаря на Лони и Буба който ме подтикнаха да взема това решение и ми помогнаха през най трудните месеци в живота ми.
ЕЕЕЕ, прекалила съм с обясненията.....

Здравейте момичета, честита ни нова тема ,и аз съм пропуснала като Рафи много .Нямам време много много да влизам .Обадих се на телк дадоха ми нова дата за 8 май и се оправдаха се ,,не знаели че детето е толкова малко и затова са поискали изследване (под анестезия )и казаха и може да минем без нея ,личи си колко си вършат работата.....
Лошото е че взех направление за скенер и му направих нужните изследвания на следващия ден малкия вдигна температура 39 градуса сега сме на антибиотик от някъде хванахме пак вируса и аз се разболявам .Сега трябва чакам пак няколко седмици ,момичета направлението за скенера колко дена важи ?
Марги честито    макар и малко късничко ти честитя ,дано да ви върви във всичко от сега нататък.
Лони подкрепям те в начинанието  ,вярвам че ще се   получи нещо хубаво  с каквото мога ще ти помогна.
Велина след теб сме ние май да видим какво ще излезе от скенера , и сигурно после и на нас ще се обадят. Дано този път успеем да направим този скенер , че все нещо излиза.

Здравейте, момичета!

От известно време темата за кохлеарно-имплантираните деца ме вълнува много, след като дете на мои много близки беше диагностицирано с почти пълна глухота и в последствие оперирано. Чета ви от много време, макар и с прекъсвания. Оставам с впечатление, че един от най-големите проблеми на имплантираните деца в България са липсата на ресурси в помощ на активната и ефективна рехабилитационна терапия след операцията. В момента имам възможност да работя по проект за евентуалната полза от професионално създаден и поддържан портал, който да адресира нуждите на имплантираните деца в България и да служи като източник за информация и помощ за родителите им. Идеята е все още напълно в зародиш, знам че не е първа по рода си и че са правени стъпки в тази насока. Но до този момент не намерих добре организиран уеб източник, който да служи като събирателна отправна точка за родителите на децата с кохлеарни импланти. А самият факт, че този форум изглежда е едно от най-мощните средства за информация и помощ ме кара да мисля, че е възможно да се направи много в тази насока. Едно евентуално предимство на подобен портал би бил факта, че ако бъде изграден, ще се работи активно да се използват източници на информация и професионална помощ от други страни. Проектът ми (подчертавам, че не съм сигурна дали ще може да види бял свят) ще се ръководи от САЩ.

До този момент обаче не мога да намеря информация за приблизителния брой имплантирани деца в страната. Много бих била благодарна, ако някой може да ме насочи към правилния източник. 

Надявам се, че представянето ми не прозвуча прекалено сухо. Но дори и да е така, може би тепърва ще имам възможност да тработя за разтопяването на леда.

Благодаря ви предварително и приятен ден!

Oar, Ieppe и аз правим такъв сайт в момента. Нека има два, колкото повече, толкова повече.

Децата са около 200 според мен, но за точна информация трябва да се търси число от ВМА и ИСУЛ. Възрастните са около 20ина, съвсем малко.

oar, добре дошла!

Нека да има повече такива инициативи! С каквото можем, ще помагаме и ние.
За съжаление, и аз не мога да помогна с точно число  на имплантираните досега деца. Ако от болниците не ти съдействат, може да опиташ във фирмите, които внасят имплантите - те са по-съдействащи в това отношение. Ако нямаш техни координати, пиши ми на лични, ще ти ги пратя.
Успех! И ни пиши!

Здравейте! Искам да се консултирам нещо с вас. Моите момчета имат проблеми с ушичките! След прекарана ушна инфекция, ушичките на Лъчко не са се възстановили и има течност зад тъпанчето (дано не пиша някакви глупости, че толкова съм притеснена)!Уж лекувахме само лявото ушенце, а сега и двете показаха такова нещо след изследване с уред, доколкото запомних темпометрия се наричаше изследването! Правихме я в Транспортна болница срещу заплащане! Сега му е дал доктора срок до 18 април, ако не се оправи сам, иска да му слага някакви неща вътре в ушите, с които да стои 6 месеца! Помагайте с инфо и мнение, искам да отида на втори доктор! Ситуацията ми обаче е следната, в ИСУЛ увредиха Мишето и той получи всички проблеми и усложнения, с които се борим вече години наред. Как да отида там, сърце не ми дава да стъпя в тази болница!!!
При Мишо нещата са още по-зле, от известно време забелязах, че не ме чува добре на моменти, след същото изследване, проведено както при Лъчко и в същия ден, доктора казва, че Мишо има гноен секрет  в канала до евстахиевата тръба, освен това му постави диагноза хронично възпалена трета сливица. Самата тя не е увеличена в момента, но е цялата в секрети и не се вижда от тях. При него слагам сега някакви препарати в носа и пие Муколизин, за да се опита това да подпомогне втечняването на секрета в канала.
Какво мислите по нашите проблеми, дали се сещате къде да ни помогнат, някой познавате ли с подобен проблем, с който да обсъдя ситуацията. Извинете, че ви пиша по проблеми, които не са точно като вашите, но не се сещам някой да ми помогне повече от вас! С Мишо ще правим утре аудиограма в Транспортна болница, но ме предупреди доктора, че може да не излезе нищо! Аз си спомням, че преди 2 години Цолов ни беше завел и правихме аудиограма в ИСУЛ и тогава показа лек проблем, защо сега тази да е под въпрос като успешност?
Благодаря ви предварително!

Здравей мама иги ние имахме подобен проблем като вашия на Мишето големият ми син беше със трета сливица и от нея му беше паднал слуха и също не беше увеличена ходихме на няколко доктора докато не му извадихме третата сливица при нас беше станало всичко хронично когато реши доктор Златев да му я извади беше много зле но го лекувахме известно време и  направихме операцията  извадиха я и от отогава да не казвам голяма дума и слуха му се оправи.За сега е добре вече 4 години дори не ми сее разболявал докато преди да я извадим беше някакъв ужас една седмица ако е добре тодве нее.Според мен щее по  добре  да му извадят третата сливица но това е само според моето скромно мнение все пак аз не съм доктор.Поздрави от нас за вас и целувки на малките. 

Благодаря Марти04! Дано е  така и при нас!

Hear Again, Ieppe, благодаря. Засега дори и ориентировъчния брой, който Hear Again е споменала, е достатъчен. Идеята ми е на съвсем първоначален етап и тръгна оттам, че доста чета по въпроса и имам над една година лични наблюдения как детето на мои много близки просто няма (или поне така ми изглежда на мен от разстояние) достъп до кой знае каква информация за терапия и рехабилитация. Макар че едва ли някой може да замени специалистите, които са специално обучавани да работят с имплантирани деца, дали не е възможно да се изгради някаква база с информация и материали, подобни на тези на John Tracy Clinic (или дори в съдействие с тях да се използват някои техни материали). Вашият форум е невероятна инициатива, но си представям колко време ви отнема и как трябва често да отговаряте на едни и същи въпроси отново и отново. А има технологии, които биха позволили информацията, което се споделя тук, да се класифицира и приведе в достъпна за търсене форма. Може да се използват tags, RSS feeds и подобни. Може да се обособят различните стадии - от диагнозата до операцията, етапите след операцията и т.н. - и да се създадат секции с насоки и естествено лични истории и примери. Ето такива неща ми се въртят в главата, но тепърва ще имам възможност да направя преценка дали и как може да се реализира подобна идея.

Съвсем случайно знам нещо по въпроса, дано да е от полза. Въпросният метод се нарича tympanometry (предполагам на български се превежда тимпанометрия). Методът е малко остарял и доколкото знам може да бъде болезнен за пациента. Тук (САЩ) съществува друг, по-лесен за употреба и по-прецизен уред за установяване на инфекция на средното ухо в домашни или клинични условия, който се нарича EarCheck (http://www.earcheck.com/).

Mama Igi това което описваш показва че децата имат усложнения в ушите от възпалителните процеси около тях! Тимпанометрията изобщо не е болезненена  нито страшна, но показва само някакво налягане и няма отношение към слуха! А относно тръбичките в ушите/ това визира лекаря/ сина ми има такива от години! Целта е като се поставят да се осигури постоянен дренаж на ухото, да не се задържат секрети и да не се развиват инфекции в дъблочина които биха увредили слуховите костици , а от там и може и слуха ! При положение че детето има такива проблеми наистина е добре да се поставят такива тръбички! А относно аудиограмата- в момента със сигурност ще има намален слух от секретите- то е все едно да са ти заглъхнали ушите! Все пак е добре да се направи , защото ако е само от течноста намалениеот е слабо, ако е по голямо- то има и друг проблем!За съвет за лекар не мога да дам , от Пловдив сме 

Иги, аз не мога да съм ти много полезна, защото нямам голям опит точно с това. Обаче за аудиограмата - каква аудиограма са му правили на Мишо в ИСУЛ? Със слушалки ли беше на ушичките? Питам, за да си обясня това, което ви е казал лекарят.
Иначе, аз точно Вени щях да помоля да се включа, защото знам, че имат опит с тръбичките. Дано все пак ви се размине.

oar, чудесно звучи твоят замисъл. Все пак е по-различно от това, което правим с Яна, защото нашето е сайт на една организация и макар и информативен, едва ли може да е толкова всеобхватен. Аз лично съм готова да помогна с каквото мога. Само казвай!

Ние сме правили подобно на това, което е дадено на сайта http://www.earcheck.com/, в петък го извършихме и не е болезнено, с такова апаратче провериха ушичките точно за няколко секунди!Съжалявам, че съм написала глупост за названието на изследването, явно съм била много разсеяна!
Да Вени за такива усложнения става дума при нас, ще те питам през тия тръбички ухото не е ли по-уязвимо към навлизането на инфекции?
Иеппе, точно такова изследване правихме в ИСУЛ, със слушалки, пазя си го даже. Но сега днес ще го правим в Транспортна болница и после ще видим за какво става дума!

Ама защо да не е толкова всеобхватен? Аз точно както описва Oar си го представям. Само че отнема време, да се пише и превежда и са нужни повечко хора. Може би трябва да обединим усилия, а не да правим два паралелни сайта.