Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

  • 27 140
  • 343
# 210
Здравейте на всички!
Да се запиша и аз де. Айнур липсваше ми! И аз като теб не давам да се доближат до газирани напитки. А как иска само, ако знаете. Е, вече ще й купувам, но само разгазирана ще я пие.
За гадния ципро...........всички мислим еднакво. Саша яде малко и пие малко. Устните непрекъснато са й напукани. Тя просто забравя да пие течности. Всеки ден си забравя шишето някъде по пейките. Само си го разнася и накрая го забрави. Вече не се движи с мен, не мога да я контролирам непрекъснато.
Виолка и ти ми липсваше. Дано вече си добре. Опитай се да бъдеш постоянна в терапията, пии си витамините и всичко ще е наред.
Ами това е от мен.
Желая ви безпроблемно лято!

http://www.youtube.com/watch?v=J44svOLtxnk&feature=related
Виж целия пост
# 211
Здравейте, мили   bouquetмами.Толкова много ми  Hugлибсвате.Надявам се Praynig всчки да сте добре.Толкова съжалявам,че нямам нет,сега сложих кабела от телефона(една страница я зарежда 10мин. и я връща 15мин.)голям кошмар.Искам да ви поздравя,за успехите и дай Боже резултатите от тях.При първа възможност,ще пиша.Целувки и поздрави Heart Eyes Heart Eyes Heart Eyes  bouquet  bouquet  bouquet Ирка
Виж целия пост
# 212
Важно! ТОБИ!


http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … =331&catid=13
Виж целия пост
# 213
О,Ирка и ти ни липсваш мила!  newsm51
Чакаме те с по-редовен нет.  comp03
Виж целия пост
# 214
Ирка, къде се изгуби, меститу ли се? Дано имаш хубав нет  Praynig и да ни пишеш по-често  Wink
Виж целия пост
# 215
Здравейте!Искам само да ви благодаря, че гласувахте за Коко!Не спечелихме нищо  Weary (не че разбрах останалите какво спечелиха  newsm78).Нищо!Важното е да е жив и здрав! 1swing  smile3540 Нали мен ме радва всеки ден- това е моята награда!
Виж целия пост
# 216
Деси хич да не ти пука Stuck Out Tongue , Коко е голям сладур motor и голяма фога !
За мен все е дно , че е спечелил ....Успех във всички останали начинания и го цункай от мен lovekiss
Виж целия пост
# 217
Искам да споделя болката си от един факт.
Нали знаете ние сме от Варна-морето и знаете рабира се колко е хубаво във Варна лятото по морето,сините вълни ,морския бриз,капанчетата ,изгревите ,залезите.... А да знаете колко ми се иска да поканя много от приятелите си у нас ,тези приятели които намерих тук с нашето заболяване,Е да,ама не.....
Ние болните от Муковисцидоза не можем да общуваме по между си,НЕ ,колкото и добри приятелства да имаме е невъзможно..............Едни имат псевдомонас ,други стафилокок трети още по-големи гадини ,оф какво да кажа такава  гадост надали има,ние дори не можем да общуваме по между си ,осен виртуално,защото всеки е опасен за другия и обратното. И все пак някои от нас решихме да отидем заедно на почивка на планина за няколко дни , Е какъв старх ще бера тогава -за другите и за моето дете...Това е кошмар ,нямаме право дори на приятелстава,голямо наказание,Голям Ужас и Голям Страх....СТРАХА ОТ ПОРЕДНАТА БАКТЕРИЯ,КОЯТО ВКОПЧИЛА СЕ В ТЕБ НИКОГА НЕ ТЕ НАПУСКА...Това е нашата съдба,...ще я приема,защото ги обичам Тях моите приятели!!!
Виж целия пост
# 218
Това е наистина мноооооого гадно  Sick, но пък си е самата истина за съжаление  Sick
Виж целия пост
# 219
Здравейте мами   bouquet Ани не се натъжавай.Вярно е ,че не можем да се събираме,защото има опасност,но като помислиш всеки един човек(дори в къщи) е потенциялен заразител.Може да се измисли нещо след като сте решили да ходите на почивка заедно,просто няма да събирате децата.Достатъчно  е да сте в отделни стаи.Децата няма да ядът с една и съща лъжица или пък да се бършат с една и съща хавлия,това не значи че не можете да обядвате на една маса.Винаги има решение и вие най добре знаете как да предпазите децата.След като искате отидете на почивка задно.Либсвате ми всички.Поздрави и целувки Ирка   bouquet Извинявам се че не влизам по принцип с ника си,но за да го заредя ми отнема почти толкова време,колкото да напиша това.Това обаче не значи че не преглеждам темата тук и в другия сайт.Не ми се сърдете,от средата на септември пак ще съм на линия.
Виж целия пост
# 220
Здравейте!Разбирам те Ани колко е гадно да не можеш да се събираш с хората,които искаш!Много е е лошо!И при мен го има този проблем-постоянно трябва да изолирам Коко-и честно да си кажа това ми тежи!Не мисля,че децата ни заслужават това!!!Той все иска да си играе с другите,а аз все го дърпам настрани!Като отидем в парка и някое дете се приближи,първото нещо,което казвам е, че Коко е здрав- с надеждата,че и другата майка ще ми каже същото......Все още не мога да свикна с този НАЧИН НА ЖИВОТ!!!
Виж целия пост
# 221
 ДА-наказани!Много точно казано!Не можем дори в един влак да пътуваме, защото едно че няма добра вентилация, ами и бактериите от единия болен, прескачат на другия.Лошото е, че ако аз имам резистентен щам бактерия(неподдаваща се на лечение с антибиотици) е висока опасността да заразя някой болен от муковисцидоза и така да застраша, не само здравето му, но и живота му. Особено ако съм със повишена температура,даже и 37 не е за подценяване.Във затворени помещения не е много разумно да се събираме ние-болните с муковисцидоза.Много е гадно чувството, но е така. Имам близки приятели с тази болест и ми е тъпо, че трябва да ограничаваме вижданията си. А, ако съм причина да инфектирам някого, или дете на мои скъпи хора, незнам как ще го преживея.

 В болничните стаи опасността е двойно по-голяма-легла, шкафчета, баня и други са източник на нечувствителни към антибиотици микроорганизми.От недобрата болнична хигиена, нередовната дезинфекция на болничния инвентар и апаратура, включително и ръцете на медицинския персонал, се способства за разпространението на вътреболнични инфекции.Неадекватно ниските дози антибиотици при лечението ни също е причина за появата на резистентни колонии бактерии.Тези инфекции са причина за  влошаването, а дори и отнемане живота на пациенти с и без муковисцидоза.Опасните резистентни щамове са на бактеррите като Pseudomonas aeruginosa, Staphiloccocos aureus, Klebsiella pneumoniae, Serratia, Proteus mirabilis, Haemophilus influenzae, стрептококи и други.
Нека заедно да пазим себе си и тези които обичаме!
Виж целия пост
# 222
Хм.....чета ви и си мисля,.... Какво да правим, да живеем в затвор ли се очаква ? Ми по-добре изобщо да не живея, ако ще е така....  Може би е добре моето мнение, да си го запазя за себе си, защото аз съм може би доста неразумен човек, непредпазлив към здравето си. Така че, няма да коментирам много, но да живееш с постоянен страх да не те пипне нещо е ужас ....а и както Ками казва .... в болницата на тези легла и одеала и бани, лежат и ползват толкова хора, болни от какво ли не, без кой знае каква дезинфекция, не ми се мисли какво мога да лепна от там! По-добре да се събирам с някой с моето заболяване...... Знам, че всеки иска да запази колкото се може за по-дълго живота си (до колкото зависи това от него разбира се) и в случея още повече този на детето си ,но ...... всичко това според мен много много вреди на психиката му и на живота му и на всичко, на болния от М. съвсем!  Все някакъв начин трябва да може да се намери да живеем нормално, да общуваме нормално..... Няма как да се изолираш напълно!!!! А и аз лично май и не искам! Дано някой не ме разбере погрешно,моля ви!
 Peace   Heart Eyes Hug
Виж целия пост
# 223
Ами,
 никой от никого нищо не  изисква,само споделяме тук,Нали ?!А и моята мисъл,не беше да се изолирате напълно....друга беше,но явно не си ме разбрала ВИолка.Няма нищо ,де.

Имам една молба ,към тия които осъзнават какво пиша,(имам пред вид възрастта разбира се)-
Моля ви,Моля ви, Моля ви...помисляте и за нас- всички тези ,които не можем без вас и ви обичаме!
Положете малко повече усилия и заради нас -вашите родители,близки и приятели.
Искам да сте здрави и да живеете ...Много ли искаме,грижете се повече за себе си,защото ние ви обичаме!!!
Виж целия пост
# 224
Аз,също не съм искала да кажа нищо друго освен,че можете да отидете заедно на почивка,сега е лято Sunglasses и в по голямата част от времето сте навън.Не можем да се изолираме напълно а с граници.Разбирам и Виолка и Ани и всички останали.Всеки иска да има приятели и никой не иска да е сам с болките и страховете си,особено аз,благодарна съм на всяка една от вас която ме подкрепя и до днес.Не се чувствайте виновни,че изолирате децата и не могат да общуват пълноценно с други деца,това не зависи от вас това е част от живота им,вината не е ваша.Аз имам надежда,знам че един ден,децата ще живеят пълноценно,медицината напредва откриват нови лекарства,имам надежда имам и вяра.Не се обвинявайте и както казва Ани обичайте и помислете и за тези който ви обичат.БОГ да е с вас  Praynig Либсвате ми!!!  Hug  Heart Eyes   bouquet
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия