Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Публикувана: 6 апр. 2008, 00:48 ч.
Последно мнение: 5 авг. 2008, 12:03 ч.

27 140
343

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
  
  На срещата на 29 март 2008 г. е създадена чисто пациентска асоциация за пациенти с муковисцидоза. Избран е нов Управителен съвет, състоящ се от четирима пациенти и трима родители, като председател е избрана Камелия Чернева. Също така беше създаден Консултативен медицински съвет с участието на лекари-специалисти, които ще подкрепят и помагат на асоциацията.
- Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
  
  Препоръчителното лечение на муковисцидоза включва използването на антибиотици, редовни посещения в болницата, дренаж, физиотерапия и рехабилитация. В случай на бактериална резистентност към антибиотици може да се наложи използването на по-скъпи алтернативи, въпреки че те може да са ограничени поради високата им цена. Лечението на муковисцидозата включва физиотерапия за отстраняване на секрециите, прием на ензими за подпомагане на храносмилането, антибиотици за борба с инфекциите, инхалатори за подобряване на дихателната функция и други терапевтични подходи, които се фокусират върху подобряване на качеството на живот на пациентите.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
  
  В случай на отказ за хоспитализация, препоръчително е да се свържете с личния лекар или да потърсите консултация с други специалисти относно алтернативни методи на лечение. Освен това може да помислите за закупуване на необходимите антибиотици от аптека, особено в случаи на бактериална резистентност към стандартните антибиотици.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на недостатъчно финансиране на клинична пътека?
- Какво представлява муковисцидозата?

# 225 17 юли 2008, 20:35 ч.

Изолация, затвор, самота. Това явно лъха от думите, които използвам! Черногледо говорене. Много съжалявам! Ще кажа следното- аз лично не съм открила баланса за живота ми как да го живея. Опитах много и всякакви варианти- опитах се да бъда здрава като околните-не успях.Защо? Защото хората очакват да съм нещо, което не съм. То и самите хора не са това, за което се представят, така че сме квит аз и хората. Ама какво от това- едните са здрави и някога си ще се разболеят, а може и да не. Колкото и да се правя на здрава-номерът не става.Е доста приятели се обърнаха с думите- "Ками не се фокусирай към муковисцидозата!" Да и така направих! И какво-аз лежа по болниците, аз пия лекарства, аз се изморявам като не си почивам, ами ходя напред-назад и се перча на здрава.Дори нещо повече-имало е случаи, където след работа или лекции съм излизала и на другия ден съм като убито куче.И накрая в болницата съм за кой ли път. Персоналът учудено ме посреща с думите-"Какво стана Камелия, пак ли се разболя?"
Когато някой е болен от грип и имам контакт с него-аз боледувам и пак аз съм потърпевшата.Отново скъпи венозни антибиотици и отново съм извън класацията на здравите.Когато, мила ми Виолка, мe третират с болезнени антибиотици, мен ме боли, не някой друг.Когато си премълча за лошата терапия, моите бели дробове загиват.Когато се опълча и си търся правата-луда съм била, параноичка.E, като се каже истината пак съм аут.
Искам да внеса малко повече пояснения, относно безопасността на болните с муковисцидоза и рисковете от контактите помежду ни.Не са моя презумция, нито пък на някой, който бива несправедливо обвинен, че живее в постоянни страхове.Това са напълно медицински показания,а това че нито ние болните ги спазваме, нито пък тези,от които се изисква да се спазват-лекарите, е отделен въпрос.Но за да няма недоразумения и какво ли още не, ще напиша някои неща взети директно от учебника ми по микробилогията и наръчника на Балман и Смачни.