Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Ками, какво ти стана бе!
Още нищо не е станало,но нещата ще се случат -знам го!
Както се вижда радостта ти е голяма и аз се радвам за теб ,ама така ме караш да се чувствам много неудобно!Ако съм пътувала по влакове или съм правила ,каквото и да е ,съм го правила,защото считам ,че е мой дълг!Знам, че след тези твои думи,ще провокираш нов тласък на "полужителни" чувства към мен ,но нищо.Стругарка или градинарка ,аз ще продължа ,о моля те не ме карай да се чувствам неудобно ,тъпо ми е така!

 
     Ани, не искам да се чувстваш неудобно, а още по малко тъпо.Как да не благодаря и да не се радвам, като гъстата миризлива и зелена гной я няма!И то след няколко ампули Тоби! Дишането ми се подобри и гръдният ми кош много повече поема въздух отпреди.  Не само ще благодария    ами и ще ви прегърна  !                                   

Ани, 

И моля, без излишна скромност! Имаш големи заслуги, дай възможност на хората да ти изкажат чувствата си! 

АНЕТКА

А ,бе хора явно аз не съм разбрала какво съм направила!
Светле, мислех те за по разумна!

Софи, кураж бе миличка! Добре ,че си попаднала на доктор Галева ,много свестен доктор е и не само доктор ,ами и доблестен човек с позиция!
И аз съм сърдита на съдбата,но няма смисъл.Гледай си детенцето  и вярвай ,че нещата вървят в добрата посока-Медицината напредва,имаме някаква надежда.Преди 20,дори 15 години нямаше никакви лекарства,а сега имаме почти всичко (е има какво още да се желае),но все пак за малките деца с муковисцидоза има шанс за по-добър живот.
Знаете ли чувала съм майчици да казват -"Ех , да могат да се върнат поне 5 години назад.."
Ето ,че ние имаме тия 5 години и 10 и повече.Аз вярвам ,че живота с муковисцидоз за по-малките ще е по-добър!
 Целувки на Даниел!

Софи, разбирам те напълно. Повечето родители на деца с МВ, които живеят в малките населени места са се сблъсквали с подобни на твоя проблеми.
Крайно наложащо е да се правят работни срещи свързани с нашето заболяване, на които да се канят както специалистите по МВ, така и детски лекари от малките градове. Проблема с популяризиране на заболяването е голям, това е една от целите, които си поставяме като организация - да организираме такива работни срещи. Но това е доста сложна работа, защото първо трябва да се намерят спонсори, които да покрият разходите и второ да се мотивират по някакъв начин личните ни лекари да присъстват на тях. Преди години АМ направи нещо подобно, но за съжаление това нямаше кой знае какъв резултат. Специално от Димитровград нито един лекар не си направи труда да дойде, въпреки че имаха вече пациент с МВ, т.е. ние. Много ще е трудно, но не е невъзможно.
Друго за което си мисля е среща на родителите, в чужбина имат такива общности за подкрепа и помощ. И това при нас трудно ще стане. Та ние за общото събрание се събрахме една шепа хора, но знае ли човек. Понеже сме много зависими от отглеждането на децата си е трудно да се намери време за подобни неща. Затова си мисля, че ще е по-добре да се ходи по райони, в големите градове. Както са кампаниите за диабета и подобни. Но и за това трябват средства. Трябват ни сериозни спонсори, иначе няма как да се покрият разходите. А разходите дори за транспорт са големи. Та се сещам, че дори членския внос не е събран. На ОС решихме да има членски внос от 30 лв. на година. Синволична сума според мен. Дори едно отиване до София и обратно е повече от тази сума. За съжаление в банковата сметка на АМ не е постъпил нито един лев за членски внос от членовете на АМ.
Ето банковата ни сметка за тези, които искат да дарят някаква сума:
Банка "ОББ" АД
BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

Софи, напиши повече неща за детето ако искаш. В нашия сайт http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Itemid=26 имаме  тема за децата ни. Разгледай го. Не си сама, имаш нашата духовна подкрепа и разбиране. А това е само началото. Заедно можем да променим много неща...

А, сега се сетих за поредната пародия. На 30.11.2007г. в УБ "Св. Георги" гр. Пловдив организирахме работна среща за муковисцидоза. На тази среща не дойде нито един лекар от Детско отделение Пловдив, въпреки, че там се лекуват 20 пациента с МВ и мястото на срещата беше на 3 минути път от отделението. Просто лекарите трябваше да отделят 2 часа от скъпоценното си свободно време, за да присъстват. Но както и да е. Надявам се следващия път това да не е така, а нашите лекуващи лекари да покажат не само професионализъм, а и съпричастност.
Искаме  да направим  за децата си всичко, което съвременната медицина предлага.

НАДЕЖДАТА КРЕПИ ЧОВЕКА!!!

“Може да си разочарован, ако не успееш, но си обречен, ако не опиташ”.
Бевърли Силс

“ Да имаш кураж не значи да не се страхуваш, а да си господар на страха си ”.
Марк Твен

 
  
    Да наистина скоро ще си имаме почти всичко. Нека да повярваме, че въпреки грозната статистика за преживяемостта на децата в България с муковисцидоза, ще се разчупи калъпа на безнадежност и обреченост. Вярвам, че повече лекари ще счупят подобен род медицинска статистика и ще въведат съвременната антибиотична терапия като част от нашето лечение, която наистина удължава живота ни. Дай Боже, повече хора в бели престилки да започнат да вдъхват вяра и оптимизъм на родителите, които за първи път в живота си научават, че детото им е болно. Разбира се, не гол позитивизъм, ами заедно с оптимизма и качествена терапия. За съжаление в повечето българска медицинска литература не се пише много за муковисцидозата и все още се шири мнението сред лекарските среди, че това заболяване е с кратък живот. А като се сблъскат с възрастни пациенти, ни възприемат като прецедент и не знаят точно как да ни лекуват. Независимо от това закостеняло мислене, което напоследък започва лека полека да се разчупва, съм убедена, че все повече и повече деца и млади хора и в България ще се радваме на качествен и дълъг живот, въпреки муковисцидозата. Вярвям, че и мечтите ни ще се сбъднат- мечти, че ще живеем не като сакати хора, а като личности, които сме част от обществото ни. Вярвам, че много от детските мечти могат да станат реалност.Децата с муковисцидоза могат да порастнат да изживеят щастливо детството си и да се реализират като хора с различни професии.Ще си имаме и наши  семейства, а защо не и собствени деца.Нека не спираме да мечтаем и нека направим всичко възможно мечтите ни да станат реалност.Трудно е да вървиш към пътя, който води към целта-мечта. Именно преодоляване на трудностите ни карат да сме живи. Както една държава може да се освободи от поробителя си, така и ние пациентите можем да подчиним муковисцидозата в живота си. А именно с вяра и дела, че не сме обречени на ранна смърт, въпреки горчивите факти. Както историята, така и фактите са част от дейността на човека.Ето защо можем заедно да променим черната хроника. Терапията в България скоро ще бъде разчупена и достъпна и за нас. Така, че нека да не спираме да мечтаем, да се борим да живеем, да осъществим плановете и мечтите си.Нека мислим най-доброто за децата ни и за нас си.
Мила Софи, не спирай да имаш мечти за детето си. Ще живее въпреки муковисцидозата. Колкото повече системни и адекватни лекарски и родителски грижи се полагат за едно дете,толкова шансът му да живее е по-голям.Не позволявай никой да мачка и убива добрите ти мисли  и бъдеще за Дани-твоят прекрасен син.Нека да е жив, здрав и много много щастлив!    

БЛАГОДАРЯ ТИ КАМИ!!!  

АНЕТКА, ДА ТИ Е ЖИВА И ЗДРАВА ИМЕНИЧКАТА! 

АБЕ ХОРА, 10 ГОСТА ИМА В ТЕМАТА   ЩО НЕ ПИШЕТЕ КАКВО МИСЛИТЕ!?! ИМАМЕ НУЖДА ОТ ПОДКРЕПАТА ВИ!

 И АЗ ТИ БЛАГОДАРЯ, СВЕТЛЕ!!!   

АНИ, ДА ТИ Е ЖИВА И ЗДРАВА ИЛИАНКА! НЕКА  И ЗАНАПРЕД  ДА ПОБЕЖДАВА, КАКТО ДО СЕГА ТИ И ТЯ СТЕ ПОБЕЖДАВАЛИ !!! НЕКА ИМА ДЪЛЪГ ЖИВОТ ИЗПЪЛНЕН С ЩАСТИЕ, ЛЮБОВ И ОСЪЩЕСТВЕНИ МЕЧТИ!!!      ЗА ВСИЧКИ НЕЙНИ ДОБРИ НАЧИНАНИЯ!

ООО,хора "тенкю" ,бе!
Таман се накъдри Илиана,гримира се и
духна да празнува  ,семейството довечера ще отидем някъде край морето
Обичам ви!Мерси!