Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Само така Ками  ,нека разберат лекарите от Варна ,че не са най-важните!

Ще покажем, че никой не е по-важен от живота и здравето на децата ни ! И никой, ама никой няма право да казва кой ще живее и кой не! Така че, лекарското съсловие и някои други особи ще се съобразяват с нас, а не ние с тях! Животът ни не зависи от лекарите, стига само да го проумеем и да устоим позициите си на достойнство и чест. С възхищение от доктори полза няма. Лично съм се убедила в това през последните няколко месеца.

Ками,позволи ми да не се съглася напълно с теб! Аз също им бях много, много ядосана и разочарована, и уплашена, че нищо не правят за да ми помогнат, но има мисля и такива които се опитват да помогнат, разбира се не зависи всичко само от тях ,те не са богове, а само хора все пак.    

Скъпи родители, искам да Ви уверя в качеството си на председател на Асоцияцията по муковисцидоза, че макар и отстрани да Ви изглежда сякаш нищо не се случва, и че няма нищо насреща, ще кажа само, че високопоставените лица, с които аз и родителите от управителния съвет сме имали контакти,ни имат за сериозна институция. Не са празни приказки това, което Ви казвам. Смятам да Ви запознавам с реалнопостигнатите резултати. До момента сме изпратили писма във връзка с проблема Тоби и чакаме отговори. По отношение на доставките с Креон и Пулмозим обажданията ни до д-р Ръсина постигнаха желания от всички ни резултат- вече в болничните аптеки има заявеното количество лекарства. Моля, обаче родителите от Варна да не се съгласяват на по-ниска дозировка на Креон и Пулмозим. Лично д-р Ръсина ме увери, че за намалената дозировка не е по вина на Министерството на здравеопазването. Така, че си търсете правата с достойнство. Ние сме с Вас и лично от асоцияцията на д-р Петров ще му се иска отговор за действията му спрямо намалената дозировка на медикаментите на варненските деца. Имайте ни малко повече доверие. Нещата ще се случат въпреки всичко.От нас зависи.

Ками, благодаря, че ни информираш какво става с организацията. Знаем, че се грижите (упълномощените от асоциацията) за интересите на болните от М, но е добре да давате инфо тук, когато има някакви новини от институциите от които зависят нещата. Също е добре и да споделяте периодично, какво е състоянието на децата (и големите също  )

Здравейте на всички. Пишете повече в сайта, който ние родителите създадохме. От нас зависи да го доразвием и направим по интересен и полезен. Ако имате някакви идеи ми пишете. Ще ги осъществим.
http://www.lifewithcf.org/
А предложението да пишем по-често за състоянието на децата ни е страхотно. Дори ще направя нова тема за това в сайта "Живот с муковисцидоза".
Ние постъпихме в Александровска болница на 08.05 и ни изписаха след 7 дневно лечение в сравнително добро състояние. Ще напиша подробностите в нашия сайт. Който иска да прочете. 
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … =172&catid=25

Ще направя някои важни изявляния:
1-во искам дълбоко да благодаря на Камелия за големия труд и енергия ,които хвърля за да могат нещата с нашето заболяване да се канализират и да тръгнат в правилната посока.Това е един пациент ,като всички вас,но устремен да помага на болните с Муковисцидоза,рискувайки живота ,средства ,енергия.
2-ро благодаря на Светла ,която поддържа сайта за Муковисцидоза,и тя нито за миг не се отказа в борбата,защото това наистина е борба...
3-то.Не мога да търпя повече недоволството и недомлъвките на някои хора ,по отношение на нашата съвсем безкористна и упорита работа
4-то.Не е мястото тук да се дава отчет за работата на ръководството на Асоцияцията,която съвсем скоро се пререгистрира  и едва проходила ...По този повод има отчетно изборни събрания,а и ни имате телефоните...
5то-Ако се сещате имаме сайт и там Светла редовно побликува нашата работа и документация..
6-то Аз категорично се отказвам,да работя и членувам в тази Асоцияция,която между другото е грижа на всички вас.
Много е трудно човек да дава сили,средства ,енергия,емоции за хора,които изсипват кофи с духовна помия отгоре му и той да продължава да прави всичко за тях.....Аз за това и се прекланям пред Светла и Камелия ,защото знам че те ще продължат въпреки това и искренно им благодаря,че защитават интересите и на моето дете,но аз нямам техния дух и за това се отказвам.
ОЩЕ ВЕДНЪЖ ИМ БЛАГОДАРЯ и сигурна съм ,че вие ще доведете нещата до край  ,въпреки " цялата подкрепа,която имате"

Ако желаете нов председател и нов управителен съвет просто кажете и да приключваме.

Какво става,защо се получава така?
Анет , не знам кого имаш предвид, но съм сигурна, че никой не се съмнява в теб, в борбата ти за нас или в каквото и да е друго по отношение работа ти и труда ти. Не се отказвай заради нечйи думи. Ако нямаш сили да се бориш повече срещу инстуции и други, да разбирам те, но ако е само защото си мислиш, че някой не ти вярва, или те упреква в нещо, недей. Имаме нужда от теб, от Светла, от Ками от всеки който е тук.
 

Мили приятели,тъй като и аз съм представител на нашата Асоциация,искам да споделя ,че винаги има недоволни и такива ,които да мрънкат ,но може и за един да е но трябва да се работи. Питате ли ме колко сили хвърлих за срещата ,като загърбих семейните си задължения а й финанси също за телефони и др. неща и накрая какво само 15 тина родители,но все пак продъкжавам ,защото трябва да се докаже на родителите ,че без тях няма да можем да направим нищо!
Нашата организация съществува цели 10г. и пак се намират недоволни хора!

Здравейте
Току що изгледах един прекрасен филм, как родителите се борят за своето дете, за когото казват че е неизлечимо болен и как тия родители успяват да спасят детето си.
http://www.DMCA-removal-from-Google/details.php?id=73574


 Резюме : Филмът е създаден по истинската история на семейство Одоне, живеещи в Америка в началото на 80-те години. Техният син Лоренцо се разболява тежко. Разговорите с лекарите не оставят надежда - болестта е неизлечима. Не съществуват лекарства, които да се преборят с нея. Но със силата на волята си те успяват да намерят начин... За тази роля Сюзън Сарандън е номинирана за Оскар.
Препоръчвам ви и вие да го изгледате 
Как бих искала и някой да измисли нещо такова за нашите дечица  Трябва да вярваме, че и нашите усилия могат да сторят чудеса - за нашите и за другите деца.

Всъщност умира на 30 години, а ако не го били открили това масло щял да почине още на 8-9 год.

 

Да, това е родната ни продажна България, в която цари пълен хаос и със залагалки от типа-" Гледай оптимистично и всичко ще се оправи!", ще прокопсаме. Знаете ли как- в гробищата.Здравната ни система е на принципа - мама татко и аз, държавните ни болници са  окупирани от некадърни семейни бастилии, на които ако не им дадеш рошвет си загинал прав. И ако мисленето и делата са само гол позитивизъм, и наричаме борещите се за здравето на децата ни, луди и четиринадесетгодишни момиченца, нищо няма да се промени в позитивен план, а тъкмо обратното.

Ето моите позитивни емоции през последните 10 дни, но облечени в думи и реални действия от страна на родните ни велики умове на българската ни медицина. Макар и недоизлекувани, млади хора с муковисцидоза, биват изписвани с утайка 60, 90, 34; с "дупки " в плеврата и в белите дробове, със увреждания на сърцето в резултат на прием на ципринол под лекарски контрол, гноехраченя, които са нормални според лекарите ни, а всъщност това далеч не е така.Високоинтелигентни лекари си позволят да крещят и да врещят като свини на картофено бунище на майки, които ни най-малко заслужават подобен род арогантно поведение. Изписват малко дете в тежко състояние без да са овладени бронхоспазмите, тежката белодробна инфекция, проблеми от страна на бъбреците и черния дроб също са оставени на произвола на съдбата. Ако това дете умре в къщи кой ще поеме вината за това, кой? Никoй. Защо? Защото за всяка лекарска магария си има оправдание - а именно, детето умря от муковисцидоза. И това е. Детето ще си умре, защото няма адекватни лекарски грижи, затова.Истината е, че сме третирани като жалък и обречен добитък. Карат майките да не се оплакват от лекарските простотии, като ги заплашват с какво ли не, подлагат ги на психически натиск, така че да си мълчат и да търпят.Но това няма да е вечно и края на тоз порочен лекарски тормоз е към своя край. Има хора, които няма да мълчат и да скалнят глава пред безхаберието на медиците ни. И за да не бъда голословна ще ви кажа, че лично с ушите си сам чувала от устата на педиатри много приятни слова за слушане.Ето някои от тях-"Майче детето ти не е добре, ще умре....; майче, и двете ти деца са болни и те ще умрат от муковисцидоза...;майче, ти си виновна, за какво сега довеждаш детето. Истината е,че родителите са били разигравани катo мечки на синджир, ела днес, ела утре, и пациентът безвъзвратно се влошил.Ето още- майче, много болни умират от уголемен черен дроб. Tова се казва на майка, която е уплашена за живота на детето си и стои по коридорите да се моли на всеки срещнат лекар да обърнат внямние на детето, което се задушава и е с неовладяна белодробна, бъбречна и чернодробна симптоматика. Чувала съм от устата на майка, която загубва детето си, как дни преди то да почине, се моли на майка си- мамо, кажи им да ме сложат на интубационен апарат, чувала съм също от малд мъж с муковисцидоза, които ми сподели, че като му дойде края на живота, т.е. като е вече към края си, ще се самоубие. А за Тоби някои лекари казват- "Hе ви е нужен Tоби!" Защо ли? Въпрос без отговор. А какво да кажем за пациентите, на които им са намалили дозите на креона и пулмозима без основания, а какво да кажем за заплахите от лекар на завеждащ-отделение, че ще спре лекарствата на пациентка, която много си отваряла лошата уста тук и там.Това не е за розови и сладникави приказки, а за реални адекватни действия.