Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Камелия питам се за кого го пишеш тия работи,за пореден път ще те обявят за ненормална ,а мен за инфантилна. къде е днес Камелия.....На кино,а не на театър ,не бе -на ресторант....
Днес Камелия е в министерството на разговор с Министъра,ама тя пак е" полудяла" какво пък ще прави при него .
Луда или не добре ,че е такава кавато е защото иначе незнам...
 и хайде вече да пишем на български....
А и да кажа ,че тези за които пише Камелия по горе ,страдащите и умиращите ,те не пишат във форума- не им стига смелост,само ни четат...много хора само ни четат с надежда да напишем нещо  ново ,което да облекчи страданията на децата им или на самите тях,говорете повече за лекарствата ,които давате,за режима ,за храната-диетата,за антибиотичните курсове,за отношението на докторите ,за това как да си помагаме с опита ,който вече имаме.
И все пак вие решавате ,какво да пишете,само не поучавайте кой ,какво да пише .Един е позитивен,друг не,всичко трябва да се вижда....Дано сте ме разбрали ,де...!

Ето моят опит- високите дози антибиотици с по-дълго времетраене 3 пъти годишно стабилизира болните за по-дълго време и по-бавно настъпват усложненията при муковисцидозата.Антибиотичната политерапия значително подобрява качеството на живот и удължава неговата продължителност. Това го казвам с чисто сърце, защото съм го изпитала на гърба си Готова съм да споделя опита и знанията си с вас.

Изчетох наръчника по Кистозна фиброза на М. Балман и К. Смачни.Трудно ми беше да повярвам че дозите ,които се изписват в БГ са в пъти по-малки.
Камелия ще се възползвам от опита ти,но наистина тези високи дози и мен ме стресират...
Ще се опитам да се доверя ,обаче..
А ,относно писането на БГ,не е моя приумица,доколкото знам е изискване или поне желание на модераторите,но аз не съм модератор,всеки си решава!

Признавам,срам ме е ,но не ме е страх.Аз се отказвам от тази игра на думи.Все едно...
С пари всичко може да се купи наистина,даже и здраве ,само едно не може да се купи,ама това не е тема за този форум.Няма да споря повече в тоя форум ,ще се прехвърля в друг,тук е място да си споделяме проблемите и грижите,а може би и радостите.Признавам много ме е яд другите като се забавляват, защото аз наистина не мога да си го позволя..Срам ме е много наистина ,че слязох на това ниво,ама поне в темата вече се пише на БГ.Е успех все пак ! Яд не яд ще го преживея..

did_j, мислех те за по-възпитана и за по-интелигентна, но както се вижда от думите ти,жестоко съм се излъгала и много, много съм те надценила. Явно освен за ресторанти, друго не е в мозъка ти.Осевн да мислиш за себе си и собствения ти комфорт, май нищо друго не те вълнува. А да защитаваш себе си и собственото си его, както и да угодничиш на такива като тебе, много ти подхожда. Не съм предполагала, че имаш жлъч, злоба,интригантство и нагаждане според хора, събития и обстоятелства. Ето, затова е толкова трудно да се постигне нещо добро и качествено в България, а именно голяма част от обществото ни е една сбирщина,  която крещи и врещи като стадо свине в картофена градина и след свинете остава една разкопана и унищожена реколта картофи. Ужасът обаче не е само в унищожаването на труда на работника, ами на всичкото отгоре жалката тълпа прасета думат-"Разпни Го, разпни Го!"
А на модераторите на този форум им предлагам да изтриавт подобни жлъчни коментари и ако потребител като did_j не спре с хулите си,да бъде блокиран и да се уповести, защо този потребител е блокиран.
Мисля, че ако остана безмълвна в това безумно поведение на жената, нарекла себе си циганка и врещи точно като такава, то просто ще съм поредният лицемер от тълпата, която продължава да съди несправедливо и да врещи-"Разпни Го, разпни Го!"
Искам само да поясня, че циганите за разлика от българите са единни, по-справедливи, по-милостиви и по-състрадателни. А ти, did_j, освен по грозното си държание по време на цигански скандал, друго не си взела от циганския нрав. А, и по друго приличаш на тях, но това не е тема за този форум.
Ако този непристоен тон продължи, просто няма за какво да си губя времето с тъпотии.
А модераторите ако не вземат мерки, то означава, че се интересуват само от безмислената активност и броя на "възпитаните" потребители.
Извенете ме, че Ви почесах не там, където Ви сърби.

Бях взела решение да не пиша  в този и подобни форуми ,но  този път не мога да  премълча.
Това тук постепенно  започна да се превръща в чата от който  всички ние излязохме. И ако това продължава  по този начи ,по добре  ще е темата да бъде закрита от модераторите,защото  и  без това си пишат само трима-четири  човека,които не казват нищо съществено.
И няма нужда от злостни лични нападки.Заставам в подкрепа на  Диди,защото тя наистина е много свестен и позитивен човек

Моля ви спрете....недейте така.... успокойте се.... Всичко което се случва не е ли достатъчно гадно отностно болестта ни и последствията...? Всеки има нужда от поне малко да се опита да направи деня си по-добър ,и той си знае с цената на какво.
Преди няколко дни ми се обадиха да ми кажат за едно момиче с което лежах последния път в болницата,сприятелихме се,казаха ми че е починала.... оказа се че е имала рак на белия дроб и се еразвил твърде бързо... Помня колко я беше страх ,как не знаеше защо толкова време не се подобрява, помня как се опитвах да и вдъхна кураж, че ще се оправи и да гледа напред и да мисли за малкото си бебе на 6-ст месеца а тя беше на 30.... 
Всичко е достатъчно гадно,че и ние да си го правим още по.... И щом все още мърдаме и дишаме (кой колкото може) то нека се опитаме да живеем ,не знаем кога ще свърши и малкото което ни се дава.....
Не изпълвайте сърцата си със злоба,недейте..... Моля ви.....

Благодяря на модераторите и се извинявам за лошия тон,май си изпуснахме емоциите.Моите извинения!!!

Мисля, че е ясно, но все пак ще пиша.
Всяко отклонение от точната тема в този подфорум е лоша услуга на самите вас.
За всичко останало има стотици други подфоруми и теми.
Използвайте функцията "Информимрай модератор" навреме.
did_j си получава желаната от нея седмица за размисъл.

 Аз  също се извинявам за резкия си тон. Благодаря на модераторите за разбирането и за прекратяване на всякакви безмислени спорове. Виолка, желая ти от сърце истинско щастие и крепко здраве.На Илианка също желая много много здраве и много щастие. Нека да убединим усилията в борбата срещу болестта.

След Татти, няма много смисъл да пиша, все пак искам да ви припомня, че се пише на кирилица, и да ви кажа и призова, нека бъдем по-добри един с друг, разбирам чувствата на всички ви, самата аз съм преминала през такава буря от "нещастни докторчета", че ми се повръща от бели престилки, макар и на част от тях да дължа живота на децата си. На всички ви "ноктите са изпочупени" от борбата за здравето на децата ви или самите вас, заболяването което ви събра тук е тежко, но повярвайте ми с лошотия и злоба, всичко ще се влоши още повече, самите вие ще се отровите и разболеете още повече. От тези битки никой няма да излезе победител, а с натежало сърце и мисли. Не искам да звуча поучително, а умирително и да ви кажа, че съм с вас и ви се възхищавам, и не искам да се срамувам заради вас. Надявам се, че ме разбрахте.   

Не знам какво да пиша! Дори не знам какво да мисля!
Но знам, че тази тема ни събра. Благодаряние на тази тема аз прогледнах.
Благодаряние на опита и мнението на хора като Анете, Камелия, Айнур, аз промених тотално начина си на мислене и начина си на борба за по-добър живот с муковисцидоза. Или по-точно, започнах да се боря за по-добър живот, за по-добро лечение. Защото преди това си беше чисто примиряване и вегитиране.
Знам какво бях и знам какво постигнахме за това кратко време. А то не е никак малко поне за мен.

И най важното:
ВЕЧЕ ЗНАМ, ЧЕ НЕ СЪМ САМА, ИМАМ ВЯРАТА , ПОДКРЕПАТА И СИЛАТА, ЗА ДА ПРОДЪЛЖА НАПРЕД. И АЗ НЯМА ДА СЕ ОТКАЖА. НО САМО КОЙТО Е ВЪТРЕ В НЕЩАТА, ЗНАЕ КОЛКО Е ТРУДНО, НО НЕ Е НЕВЪЗМОЖНО.

ИСКАМ ДА БЛАГОДАРЯ НА БГ-МАМА, ЧЕ НАПРАВИ ВСИЧКО ТОВА ВЪЗМОЖНО!!!

Всички си имаме приливи и отливи, но замята се върти!

Светле,не знам какво да кажа!Само мога да кажа ,че съм готова да помогна на всеки ,който пожелае,няма значение как са ме наричали.Само мисълта какво изживяват всички тези майчици и по-големите с муковисцидоза ме кара да настръхвам всеки път,а като погледна назад и като видя пътя ,който съм извървяла до тук 17 години се питам аз ли съм го извървяла.Страх ме е мили хора,страх ме е,Страх ме е от смъртта.....
Аз ще продължа да пиша и тук и в нашия сайт,защото наистина имам опита и трябва да го споделя,защото знам ,че все някой ще има нужда да ме чете.Всъщност този форум ми освети пътя да се боря с болестта и разбира се всички ,които пишат в него...

Привет и от мен, филма е страхотен, повече като напътствия, вслушайте се, изгонете отчаянието и тежките мисли, а си мислите само позитивно и то ще се случи, вярвайте, че на вашите деца ще им се помогне, щом ви имат вас най-вече, вие сте тези, които трябва да бъдете силни, уверени, за да предадете същото и на децата си.

Не ни е лесно, нито на вас, нито на нас

http://tod-harry.blogspot.com/2008/03/blog-post_8184.html
 
http://www.drugs-bg.info/drug_info.php?drug=349
http://medicine-bg.net/index.php?option=com_content&task=vie … p;id=131&Item
Няколко важни линка!