Деца с диабет - тема 4

Зала 1 на НДК беше пълна снощи! Не мога да сравнявам с миналогодишния концерт, но този беше много приятно преживяване за детото и за нас Благодарности за организаторите 
Съжалявам, че не си направих предварителни уговорки с няколко човека, с които много ми се искаше да се запозная или видя...на място ситуацията беше много по-различна отколкото си го представях

Концерта беше великолепен.Аз не видях са има свободни места  в залата.Поздравления и благодарности на Ели Котова за организацията от името на децата и техните родители. Тези соито не са успели да отидат непременно са гледат излъчването по БТВ - не казаха кога ще е, но аз предполагам около Нова година.За съжаление моето дете се има за много оправно и реши сама да отиде на сбирката през деня , но след като обиколила всички големи молове се оказало , че точно правилния е пропуснала и сега ще трябва да пиша извинителна за деня,пък тя другия път да чете и запомня какво пише в съобщенията от Асоциацията.

мапка направо ме учудват тези доктори които с три + кетони са те изпратили в къщи вместо да ти дадат направление за болница където да стабилизират състоянието със системи и антикетогенна диета и да търсят причината .Това не е нормално състояние и при малки деца от обезводняване много бързо настъпват по-лоши промени в здравословното състояние.Явно има нарушение на обмяната , но аз мисля че не е задължително да е диабет/ при него кетони се проявяват при трайно задържане на висока захар/,може и нещо бъбречно да е.Посети за  по-обстоен преглед детски ендокринолог и настоявай за диагноза и лечение.Успех и дано всичко е моментно заболяване и се оправи детето .

Здравей Ccvveett!
Много ти благодаря за тази информация.При нас положението е лошо поради друго заболяване което касае точно обмяната
и тези симптоми може би са логични но никой не се е сетил да ги търси  макар че много пъти съм ги описвала.
Моля те кажи ми ако знаеш кои храни да изключа превантивно докато си организирам преглед в софия.
Тук в бургас не ми се ще да влизам в болница.И отново моля някой да ми даде координати на добри лекари в тази област в софия.
Моето дете по други причини е на постна диета от 4 месеца и консумира много плодове а може би не трябва.

За Бургас мога да ти препоръчам доц.Йотова/детски ендрокринолог/ която идва от Варна веднъж в месеца в СветаСофия-можеш и по телефона да попиташ и да си запазиш час.За мен е добър специалист -колкото и в София  и най-важното е детски ендокринолог ,а в Бургас липсва такъв и добре че е тя да идва  че тежко им на нашите дечица.

БЛАГОДАРЯ!!!

 БЛАГОДАРЯ на г-жа Котова за организацията на 14 и 15  и на нейните помощнички В.Ето и някои снимки от София на 14.11.2008год.-ЗАЕДНО СРЕЩУ ДИАБЕТА от тук
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=240042&pid=8936340

и нататък това са една малка час от снимките които си направихме.Съжалявам че не можахме да се срещнем повече мами с деца ,да се запознаем и да си поговорим.

Kalinikol, благоадаря за снимките. Радвам се че сте изкарали добре и че всички са доволни.

Lili9, както ти бях обещала ще ти напиша накратко за помпата. Нашата е Парадигм 722, като на почти всички деца в България с помпа. Ползваме и трансмитера заедно с помпата. Сложихме я преди 2 седмици и като цяло беше добре. От няколко дни обаче е ту с високи, ту с ниски захари. Вчера се оказа, че сета се е запушил и пускаше инсулин на моменти, така детето стоя дълго време докато решим да го сменим. Трансмитера ми е програмиран на долна граница 5 да алармира. Лошото е че не показва реални стойности. Обиконвено когато е ниска  и меря с глюкомера, захарта е още по-ниска. Днес например щях да полудея, защото помпата показваше 4,6, а глюкомера 2,5 и определено на глюкомера стойността е по-вярна. Естествено аз се паникьосах и започнах да тъпча малкия със мед и сега захарта му хвърчи нагоре. С две думи сме доникъде - нещо като се обърка и по няколко дена не може да се оправим. Вярно, че сме много в началото, но съм много шашната. Явно Новорапида му идва на моменти много силен и прави хипогликемии. Вярвам, че помпата ще ни помага много, защото всички са доволни, но явно още не сме уцелили точни дози инсулин.
Незнам какво точно те интересува, за да ти отговоря. Питай по-конкретно.

  Здравей, Йорданка. Състоянието, което описваш е много тревожно. Безкрайно съм възмутена, че при наличие на „+ + + „ ацетон в урината на детето ти никой не е предприел сериозни мерки. Тези три плюса означават 8 ммол/л.(Нормално в урината няма ацетон) Ще се опитам да ти обясня всичко, което знам по въпроса, но ти трябва незабавно да направиш консултация с детски ендокринолог, който да ти назначи и други изследвания.
  Състоянието, при което се открива наличие на ацетон в урината се нарича Ацетонурия. Ацетонурията не е задължителен признак за диабет. Не съществува тясна взаимозависимост между нивата на наличие на глюкоза и ацетон. Ацетонурия може да има както при високи нива на глюкоза, така и при ниски нива. Но при всички положения става въпрос за нарушение на обмяната на веществата., не само във въглехидратната обмяна, и в белтъчната, мастната, водно – солевата обмяна.
  Особено опасна е загубата на соли от организма. Не трябва да се достига до калиев и натриев дефицит. Затова съм толкова възмутена, че не са  назначили други изследвания. Очевидно има тежко нарушение на протичането на биохимичните процеси при доставянето на жизнено важната енергия за организма. В домашни условия трудно би възстановила този баланс. В никакъв случай не е достатъчен само приема на вода, за да се отстрани наличието на ацетон. Цялата тази метаболитна декомпенсация стимулира секрецията на хормони(глюкагон, кортизол, растежен хормон и…) и така се затваря напълно порочния кръг.
  Ацетонурията е признак на разграждане на мастите за доставяне на енергия за процесите в организма на човек. От разграждането на мастите се образуват кисели обменни продукти – ацетон, ацетоцетна киселина. Тези кетони подкисляват кръвта и настъпва състоянието ацидоза. Това обуславя появата на ацетоновия дъх и отделянето на ацетон в урината. Появява се гадене и дълбоко, затруднено дишане. Ацетоновият дъх на издишания въздух е характерен признак на подкисляването на кръвта – Ацидоза. Чрез учестеното дишане организма се стреми да се освободи от отровния ацетон, който е в кръвта. Освен нивото на ацетон, задължително трябва да се измери нивото и на рН на урината. Измерването на тези нива е само един от показателите на КАС – алкално –киселинен статус. В домашни условия можеш да измериш единствено рН на урината. Нормата е рН под 7,35. За измерване на ацетон и рН аз ползвам хартиените тест-ленти за урина „Булуритест” на Химическият университет „Проф.д-р Асен Златаров”  - те са много добри. Радвам се, че на пазара има толкова качествен български продукт и то на толкова добра цена. Ползвам тези тест - ленти за анализ на урина вече две години и нямам никакви забележки. Трябва да се спазват обаче изискванията за употреба и съхранение – да не пипа с ръка индикаторната зона, да не се съхраняват в хладилник, да се затваря плътно кутията, да не се използван повече от шест месеца след отварянето на опаковката…
  Споменаваш, че детето ти е на постна диета. Лекуващият невролог ли я назначи? Детето ти има ли установена нарушена мастна обмяна?Показателите за мастната обмяна са много важен критерий за добрия контрол в обмяната на веществата. Нормалните параметри на мастния метаболизъм са: холестерол под 5,2 ммол/л, HDL холестерол над 1,1 ммол/л, триглицериди под 1,2 ммол/л.
  При наличие на ацетон в урината ( при моето дете) прилагам Антикетогенна диета до изчезването на ацетона. Тази диета изключва мазнините и определени белтъчини. Съдържа главно въглехидрати и ограничено количество растителни белтъчини. Тясната Антикетогенна диета включва : плодове, зеленчуци и житни продукти.
-ябълки, портокали, мандарини, лимони, банани, праскови, вишни, череши и др. плодове според сезона
Зеленчуци – домати, картофи, моркови
Житни продукти- хляб, ориз, овесени ядки ..
При разширената Антикетогенна диета се включват и млечни белтъчини – мляко, извара, сирене.
  Йорданка, надявам се да съм била полезна с информацията. Но те съветвам първо да потърсиш консултация с детски ендокринолог. Това , което ти написах е моя личен опит, натрупан в ежедневната борба за компенсацията на диабета на момченцето ми. Твоето мило детенце има друго заболяване и може би не всичко е приложимо .

Zdraveite na vsi4ki.IZVINIAVAM se no niamam kirilica i zatova se nalaga da pisha na latinica.Az sam nova v foruma i imam sushtia problem kato vas
.Imam momchence na 3godini i 4 meseca i ot 1godina i 4 meseca ima diabet 1 tip.Zaboliavaneto ni go otkriha v Gurcia kadeto jiveem.Ina4e malkia e roden v Bulgaria v grad Dobrich.Niamame nikoi v roda na sapruga mi i na moia s diabet i zatova novinata za bolesta ni shokira.Chetoh v foruma che raziskvate temata za insolinova pompa koeto malko me plashi men lichno.Nie sme na intenzivna insolinova terapia i ni nabludava mnogo dobur decki endokrinolog.predi blizo 6 meseca pri pose6tenie v bolnicata za kontrolni pregledi ni be6e napraveno predlojenie za insolinova pompa.doktora oba4e be6e mnogo iskren i ni raziasni koi sa polojitelnite i otricatelnite strani pri postavianeto na pompata s koeto kategorichno se otkazahme.struva mi se mnogo riskovano.Valnuva me obache mnogo kak stoi vaprosa s transplantaciite na pankreas.Imam mnogo malko informacia za tova a bih iskala ako niakoi znae ne6to poveche da pishe v foruma.Znam 4e zasega se praviat samo probni v Germania no ne namiram mnogo informacia.Sushto iskam da popitam deckite endokrinolozi v Bulgaria otri4at li priemaneto na vsiakakuv vid hrana pri bolni deca.Za6toto na nas ni beshe obiasneno tuk i ot endokrinologa i ot dietologa che malkia nebiva da bude lishavan ot nikakvi hrani do poberteta za da moje da se razvie normalno organizma mu.Stava vapros za plodove zelenchuci mestni i mlechni hrani.Ogranichavame belia hliab i estestveno sladkite neshta ne sa v menuto ni.Podsladiteli polzvame no ot niakolko dni sam v panika zashtoto chetoh che tezi iskustveni podsladiteli bili edna ot prichinite za zaboliavaneto Autizam.Pishete v foruma molia vi kak stoi vaprosa s detskite gradini v Bulgaria.Vashite deca koito imat diabet 1 tip poseshtavat li decki gradini zashtoto tuk ne ni iskat s tova zaboliavane.Toest zashtoto niama medicinski personal a i se hranim po programa kato vsichki dechica s diabet.Blagodaria Vi predvaritelno.

Добре дошла във форума ralica771222 ,
Честно казано писмото ти е пълно с въпроси на които отговорите се съдържат в 4-те теми за диабет тук ,освен това можеш да се поровиш във форум Диабет.Сега ще се опитам да ти дам най-общи отговори.Децата в Б-я също имат проблеми при настаняване в детски градини , но повечето ходят,единствено в София има група само с деца с диабет.За режима в детската градина всеки си се наглася в зависимост от вида инсулин и времето за което оставя детето-на половин или цял ден.За помпите тук има само положителни отзиви от родителите, а и резултатите от гликирания хемоглобин при тези деца го доказва.До момента ти си първия родител който изказва някакво съмнение- докторите обосноваха ли се защо не препоръчват помпа?Хранителния режим е балансирано и здравословно хранене както при здрави хора - плодове , зеленчуци, млечни продукти/нискомаслени/, месо и т.н. като се избягват захар,белите брашна, тлъстите меса, пържени храни и т.н.Всеки различно решава за подсладителите- аз лично не прекалявам.За трансплантирането за сега са правени опити само с възрастни , но там пък след това цял живот трябва да приемаш потискащи имунната система препарати , за да не отхвърли чуждия орган или клетки, което според мен не си заслужава.Аз се надявам на инхалаторния инсулин и да измислят нещо по безболезнено за вземате на КЗ.
Общо взето това е от мен , а ти се залавяй с ровене и четене- тук можеш да намериш много полезна информация.

ralica77122, добре дошла в нашата темичка. Виждам, че си от нашия град, макар сега да живееш в Гърция.
Ние сме от скоро с инсулинова помпа и все още не мога да се похваля с добри резултати, но все пак съм убедена, че контрола е по-добър с нея. Би ли споделила какви са аргументите на вашия лекар да не сложите помпа? Вие с какъв инсулин се лекувате? Как провеждате прегледите и контрола с вашия лекар?
Преди няколко месеца се опитвахме да купим помпа от щатите, защото си мислех че е по-изгодно. В последствие се оказа, че е безмислено, защото цената е  еднаква, а и там процедурата е много сложна - трябва лекар да ти изпише рецепта за закупуването на помпата и т.н., а тук всеки може да си купи и после да се спасява сам. Тогава американски лекар с който кореспондирахме, също беше против помпата, но така и не разбрахме доводите му, защото не комуникирахме директно, а чрез други хора и т.н. По света има бебета и на месеци, които са с помпа и все пак има противници на тази терапия. Не казвам че е идеална, но да виждам захарта на детето всеки момент е +, защото може да се реагира по-адекватно. Аз преди мерих с глюкомера на 2 часа и имахме като цяло добри дни, но като направихме гликирания миналия месец, се оказа че само аз съм си мислела, че се справям добре. Положението беше плачевно.
Присаждането на панкреас както е писала и Сcvveett, все още не дава добри резултати, така че скоро не можем да се надяваме на него.

Здравейте  момичета!Спинки много ти благодаря,че ни даде толкова подробна информация!Разказвай по-често във форума как се справяте с инсулиновата помпа.Аз си мисля,че това е по-доброто лечение за нашите деца!Успех на всички в захарите!

За който не е видял:
Коледен купон за децата!

Ралица, чувствайте се добре дошли
Обосноваха ли се лекарите за помпата? Чела съм статистики, че наличието на помпа не понижава процента на кетоацидозите при децата -  , а като чета какво отвреме на време споделят родители - не решава и проблема с хипогликемиите. Трансмитерите са отговорни за непрекъснатото следене на стойностите, но то се оказва не в реално време, а с известно закъснение - щом сме тук, знаем какво могат да значат 10 минути при едно хипо, да не дава господ. Като прибавим сериозните цени на новите модели и консумативите за тях, както и факта, че животът на помпата е около четири (!) години, след това трябва да купиш нова/да ъпгрейдваш ...
Нашата лекарка, която не е обвързана с никоя от фирмите-дистрибуторки, каза, че е най-доброто за децата, но аз още не съм убедена.

Що се отнася до трансплантациите. ccvet ти каза за проблема с лекарствата, потискащи имунната система - аз лично бих избрала да бода както досега детето си пред риска (да не дава господ) да го срива най-невинната настинка. Освен това, проблемът при децата ни е не толкова панкреаса, колкото автоимунния процес, който унищожава  В клетките.

Често обяснявам на детето си, че то може да яде всичко, но в определени количества!, сметнато спрямо режима и дозите. Предпочитам да й дам блокче шоколад или парченце баница, отколкото да й набивам непрекъснато в главата, че това не може, онова не може. Има доста таблици за замяна на храните, които ползваме, опитвам се да съобразявам и ГИ, доколкото мога - не винаги се справяме.

Детето ми ходи в градината в София, където има група на "диабетните"  , има сестра, която мери захарта наобяд и слага инсулин. Можеше и изобщо да няма такова място, както е всъщност навсякъде извън София