Синдром на Даун

lorika, никой от нас не е допускал, че може да ни се случи... И всеки от нас, като е видял малкото сладко невинно детенце след раждането му, е почувствал със сърцето си, че е завинаги свързан с него и че не може и не иска да се раздели с него. Много е просто - ние сме преди всичко родители, обичащи децата си...

Ще се радваме да минаваш през темата ни и да се включваш с мнения и наблюдения... Ние с нашите деца сме пътешественици в една слабо изследвана страна и всяко допълнително мнение ни е от полза...

Благодаря на lorika за окуражителното включване. Дано никой от нас да не съжалява за взетото решение да подчини живота си на едно слънчице със СД!
Не съм съгласна с теб Мария! Аз съм икономист, учила съм общо счетоводство, но не съм казала на шефа да ми дава заплата и за счетоводител и аз да му водя и счетоводството именно защото осъзнавам, че не съм тесен специалист в тази област. А моя гинеколог ( дано пукне, кретена!) ми вземаше парите за частен прием в Майчин дом 8 месеца и ми обясняваше, че той е най-великия и знае всичко вместо да ме изпрати на необходимите изследвания. Просто гинеколозите са толкова комерсиални и треперят за пачките, които искат да вземат, че ги е страх като те пращат напред-назад при други гинеколози да не би случайно да размислиш и да не родиш при тях. А от друга страна като ми вземаше парите за частен прием за следене на бременността това никъде не се е регистрирало и той не носи никаква отговорност за небрежността си.

Irikar, нашият случай е 1:1. Понеже жена ми била "на границата" на вероятността, гинеколожката не сметнала за необходимо да я изпрати за по-подробни изследвания. После дори беше дописала, че я е насочила към специалист. Устно 
Не се ядосвай излишно. Дори всичко да е спазено документално най-голямото наказание, което би могло да отнесе е глоба от 1000 лв.

Ако сега можехте да върнете времето назад, да сте отново с мислите за предстоящото появяване на новия човек в живота ви, бихте ли благодарили за една амниоцентеза с положителен резултат за СД, и да се откажете от безрезервната обич на малките съкровиша, от питащите очички , а сега на къде?  Не , не мисля, че някой от вас би се отказал от малките битки всеки ден и големите победи извоювани с много любов. Така че, стискам ви палци да сте силни, дано се преборите с цялата бюрократщина и не се връщайте назад. Това което е можело да се направи , отдавна е изместено от майчините грижи, сълзи и много любов - вярвайте ми, от опит го знам.

Д-р Румен Велев някъде беше споменал, че не си спомня след направена амниоцентеза и положителен за СД резултат да не е прекъсната бременността...
Може би трябва да научи за теб, lorika. Ако съм те разбрал правилно.

    Ако сега можех да върна времето назад просто бих си взела Лизито от самото начало, а не след почти четири месеца. Донякъде се радвам, че попаднах на некадърни лекари и когато исках в женската консултация да ме насочат какви изследвания да си направя за да съм сигурна, че детето ми няма да е със СД (от самото начало имах такова предчуствие), там ме убедиха, че аз не съм в групата на риска и няма смисъл да се притеснявам.
    В момента съм много негативно настроена срещу амниоцентезата. Тя се прави най рано в 16 г.с., а резултатите са готови най-рано след две седмици. Бебчето в тази възраст може да чува и да ви познава, всичките му органи са изградени, просто не са съвсем съвършени, колкото и внимателни да са лекарите които я правят, бебето вече шава и не е изключено да му прободат някой орган или да предизвикат раждането му. В България абортът по медецински причини е разрешен до 20 г.с., но това е опасно за майката, тя може след тази интервенция да няма повече деца. Ето една история на дете със СД преживяло аборт. http://downsyndrome.narod.ru/tim.html
    Като изключим рисковете за бебето и майката, да избираш кого да родиш и кого не, ми се струва неетично, малко като при фашизма изтребване на различните, борба за чиста раса. Ами ако генетиката напредне толкова, че може да се каже от самото начало дали детето ще е болнаво, ще има ли проблеми с очите, склонност към напълняване и др. Какво ще правим тогава? Ще раждаме само децата които ще бъдат умни, високи и красиви ли?
    Аз намирам Лизито за страхотна, тя е толкова миличка и забавна. Не е най-умното и способно дете, но аз си я обичам такава каквато си е. Когато беше на шест месеца и половина, за коледа, моите колежки бяха подготвили за нея и за кака и един огромен чувал с разни дреболийки. Лизито с такъв възторг посрещаше всичко което вадихме от чувалчето, кряскаше, гушкаше всичките си подаръчета. Как може да кажеш за дете, което има толкова много емоции, че е увредено и не заслужава да живее. Тя толкова се радва на живота.
    Последните любими занимания на Елиза са да подрежда разни работи в легенчета. Носи легена до библиотеката на кака си и нарежда вътре книгите, прибира вътре буркани със сладка и компоти. Много и харесва да си играе с моите тенджери и тавички, да ги слага една в друга. Когато аз готвя, тя добутва стола до мен и се покатерва отгоре да ми прави компания. Друго любимо занятие е да се покатери на табуретката, от там на холната масичка и да скочи върху дивана (но все пак предпочита да скочи, в някой който седи на дивана).
А от този шкаф обича да изкара всички торбички, да се напъха тя вътре и да затвори вратичката - обича детето да си играе на къщички.

   Мили мами и татковци, а вашите дечица обичат ли да си граят с дребни нещица? Има ли опасност да ги налапат и глътнат? Опитвали ли сте с ЛЕГО? Има и по-големи, и още по-големи ЛЕГО-та.

   Дълго време моето дете обичаше да си играе с колекцията на кака си от цели играчки от шоколадови яйца и др. дребни фигурки напъхани в буркан от какао. Дрънкаше с тях, изсипваше ги, пак ги пъхаше вътре. Не правеше опити да ги гълта. Защо задаваш този въпрос?

     За да им купите ЛЕГО. Не съм дистрибутор Но си мисля че работи върху децата. Развива пространственото въображение и фината моторика.

   Имаме и ЛЕГо и различни други конструктори. Тамара много си играеше с тях като беше колкото Лизито, но Лиза не проявява особен интерес към тях. Аз и ги вадя от време на време, заиграва се с тях за малко, после стоят седмица на видно място и пак си ги прибираме. Предполагам, че и на тях ще им дойде времето, но засега още не е. Сега чувам Лиза да дрънчи в кухнята с моите тенджери, ей такова ЛЕГО сега и е интересно, да ги подрежда една върху друга и една в друга, не знам само коя точно моторика развива по този начин.

    Големият ми син обичаше да си играе в кухнята. Един ден изпробваше чирпак като стик за голф и изпра стъклото на автоматичната пералня. След 2 пранета пукнатините стигнаха до уплътнението и протече.

   Лизка обича да ми прави изненади в пералнята. Намирала съм вътре играчки, торбички и др., последният път беше наредила списания вътре и после ги беше затрупала с дрехи. Добре, че някои от дрехите висяха наполовина, та се сетих да проверя с какво е пълна пералнята.

Не, Sadman, моето детенце не е със СД, но за съжаление също е по-различно от останалите и хората се обръщат след нас. Но сега си мисля, че дори и да бяха видели хемангиома на лицето, нямаше да имам сили, да махна детето ( а вярвайте ми много пъти ме гледаха на видеозон). Сега не съжалявам за нищо и не мога да си представя живота без нея, както предполагам и вие, всички родители на такива по-специални дечица, но толкова обичани.

И аз имам навик да проверявам съдържанието на пералнята, преди да я пусна, защото не се знае какво ще трябва да простирам... или изхвърлям после... А вчера Хриси отвори работещата пералня (не ме питайте как... някак си... силово, за втори път се случва) и почти наводни кухнята, и то понеже видяла вътре любимия си лигавник, дето все го разнася навсякъде заедно с някое списание...

Вече тръгнахме на логопед, утре ще сме за трети път, засега ходим веднъж седмично. Хриси в началото на заниманието се притеснява, и докато се отпусне и то времето вземе, че свърши... Та кой знае какви постижения не успяваме да направим там... Засега отказва да каже "О-о", както казвала маймунката, но пък почна да показва как се чеше по главата... Направих й една игра - с 9 малки картончета (куче, коте, мече, зайче, конче, кукла, цвете, малко момиченце и дядо Мраз) и още един по-голям картон със същите 9 картинки. Целта на задачата е да слага всяко малко картонче върху същата картинка от големия картон. Почти веднага почна да
ги реди, така че идеята бързо я схвана... но и сякаш бързо й писва...

Нали ви казах, че се научи да си обува чорапа... Наскоро откри, че моите чорапи са й още по-лесни за обуване. Напоследък отива до гардероба, взема един черен найлонов къс или 3/4 чорап, обува го на десния си крак и се разкарва по този начин... Засега няма интерес към чорапи за левия си крак...

А... и още нещо, като й дам гребена и й кажа "иди на огледалото да се срешеш" и тя отива и почва едно дълго "сресване-разрошване" пред огледалото в коридора.
P.S. Аз още снощи си редактирах съобщението, но не успях да публикувам редакцията - форумът нещо ми "изчезна".

Мисля, че и ние сме така, след като опознаем децата си, се научаваме полека-лека да разбираме в дълбочина какво означава съответният синдром, преставаме да се плашим и не можем да си представим живота без нашите слънчица...