Синдром на Даун

  • 164 831
  • 1 074
# 465
"Мдаааа", тази история много ми хареса! Децата със СД си хитруват на общо основание!
Момчил вече от 5 дни е на санаториум в Банкя и вече половин Банкя го познава защото по време на разходка се смее и закача със всички и хората му подаряват разни лакомства за ядене защото когато ядът ги гледа "влажно" в устата и се облизва. Ще каже човек, че не го храним Simple Smile. А само като влезе в залата за гимнастика почва да реве превантивно преди да почнат да му правят каквото и да е. Въобще едно характерче се оформя... Wink
Виж целия пост
# 466
    Днес попаднах на статията "Опасна или необходима е амниоцентезата ". Може да я прочетете тук : http://www.moetobebe.net/read.php?cat=5&aid=1 . Кратък цитат от нея:

"Ще ви отговоря с малко математика. В България рискът от раждане на дете със синдрома на Даун е 1 към 800. У нас се раждат 65 000 деца, значи всяка година имаме около 100 бебета, болни от Даун.
Лечението на едно такова детенце струва на държавата около 80–100 хиляди лева годишно. Тоест 1 милион лева отиват всяка година за лечението на тези деца. Сами виждате, че това е един сериозен социален проблем. "

   Как ви се струва това? Нашите деца са сериозен социален проблем. И много интересно какво толкова скъпо струващо лечение им прилагат? Добре, че авторката на статията не е направила изчислението, че има вече 100 двегодишни, 100 тригодишни и т.н. деца, за лечението на които също обществото плаща, или може би тя смята, че въпреки лечението те не доживяват тази възраст.
Виж целия пост
# 467
Поредният журналист, който се прави на интересен на гърба на нашите деца... Не че не подкрепям каузата да се обясни и популяризира амниоцентезата...
Виж целия пост
# 468
   Лечението на едно такова детенце струва на държавата около 80–100 хиляди лева годишно.
 
Не мога да не се вбеся от такива изявления! Държавата дори не е предвидила клинична пътека за лечение на такива деца, камоли да дава 80-100 хил.лв.  #Cussing outЗаради самия СД не се полага диспансеризация. За да ползваме рехабилитация трябва лекарите да си измислят странични проблеми, диагнозата СД сама по себе си не предполага такава. Единствената генетичка в София (д-р Тинчева) може да ни наблюдава само в рамките на частния си прием, ако искаш...За екстри като осигурен от държавата логопед не може и да се помисли! Дори когато чужденци дадат дарение, както е случая със санаториума в Банкя, държавата не благоволява да плати парното в зимните месеци newsm78 Абсурдистан!Ако държавата заделя тези пари(80-100 хил. лв. на дете!) да ни ги превежда по сметка, с тях мога си лекувам детето в Германия #2gunfire
Спирам да пиша защото се вбесявам, а все пак трябва да работя за да мога да осигуря "безплатното" лечение на детето #2gunfire
Виж целия пост
# 469
Някой случайно да има мейл адрес на г-жа Йоана Левиева-Сойър, авторката на статията? Бих искал да я попитам дали знае под каква форма държавата харчи тези пари??? newsm78 И от къде черпи информацията, че "Много от родителите на тези деца ги изоставят..." Дори бих я поканил официално в тази тема за да сме наясно всички.
А относно амниоцентезата... Май по-добре да не давам мнение, защото няма как да я правят на мен.
Виж целия пост
# 470
Емайлът на списанието е:
mbebe@techno-link.com

Аз тъкмо им пиша да й кажат да прочете какво смятаме ние, родителите на такива деца, по въпроса...
Виж целия пост
# 471
... Спирам да пиша защото се вбесявам ...
Опитвам се да спазвам един принцип: да не се ядосвам за неща, които не мога да променя ... търся начин да въздействам, но не и да се ядосвам ...
За статията: хубавото е, че насърчава правенето на изследвания по време на бременността, нещо което в BG не се практикува  newsm78
"Лечението на едно такова детенце струва на държавата около 80–100 хиляди лева годишно" - ами това прави 6'666.667 - 8'333.333 лв месечно ... човек трябва да е луд, за да повярва, че държавата заделя толкова пари за дете ... при положение, че дневно за изоставени деца се дават по ... стига сте се впрягали на недомислени публикации

Видях, че докато творя Мария е дала E-Mail на списанието. Наистина по-добре да им се претовари пощата, отколкото да си хабите нервите ...


... от къде черпи информацията, че "Много от родителите на тези деца ги изоставят..."
Не се впрягай .. но има статистика (или поне би трябвало да има) по въпроса ... може този път и да не е объркала цифрите ...
Виж целия пост
# 472
Лелеее живеем в абсурдна държава, всеки изминал ден  се убеждавам в това. ooooh!
За какви хиляди говорият и къде са тези пари????Наистина за  състоянието СД не се използват никакви кл. пътеки общо взето за рехабилитация, логопед или някакви специфични занимания.Няма нито един център в цяла България като в другите страни  , където може да си заведеш детето и там специалисти да се занимават с него  и да не се заплаща, за да могат родителите да имат възможност да работят и да се чувстват пълноценни, а и да намериш някъде с/у заплащане не знаеш дали ще го приемат и дали ще се занимават като трябва.....Мога много да пиша, наистина е хубаво да се напише на тази г-жа едно писъмце  с въпросчета и покана да ни разясни къде са тези средства.
Виж целия пост
# 473
Сега, като чета какво сте написали, и ми се струва, че аз май бях твърде мека в писмото си до списанието - трябва да ми се отразява слънчевото време навън  Laughing Ама нищо де - имате емайл адреса, излейте си душата  Rolling Eyes

Целувки на вашите СКЪПОценни деца  Heart Eyes
Виж целия пост
# 474
klisurov, не съм се "впрегнал" толкова много. Спокойна натура съм.  Simple Smile
Исках да обърна внимание на госпожата, че покрай добрите неща, които е написала за изследванията не е уместно да споменава подобни направо глупости. Нека не забравяме, че журналистиката е много отговорна професия...
Този адрес го видях. Предпочитах да е неин личен, но като няма... ще драсна 2-3 реда и на този.
Виж целия пост
# 475
Кой ли е получил най-смислен отговор във връзка с тази статия...?
Виж целия пост
# 476
Публикувам моя за да ги сравним Wink:

Здравейте, г-жо Караиванова,
 
Посочената от Вас статия беше публикувана в нашето списание преди 2 години. Сега отново я публикувахме в сп. "Моята бременност". Констатацията колко струва лечението на едно такова детенце е направена от д-р Румен Велев, акушер-гинеколог във ІІ САГБАЛ "Шейново". Не сме проучвали какво точно се крие зад неговите думи, а просто го цитирахме. Може би е имал пред вид издръжката на децата в домовете за специални грижи. Всъщност целта на статията беше да се изтъкне необходимостта от амниоцентеза, а не да се обсъждат проблемите на децата със синдром на Даун .
Вашата история много ни развълнува и сме готови да направим материал в списание "Моето бебе и аз", разбира се ако нямате нищо против (не е необходимо да публикуваме името Ви, ако не желаете).
 
Поздрави
 
Атанаска Илиева
Главен редактор
 
P.S. Йоана Левиева- Сойър е журналист в БНТ. Преди 2 години беше наш сътрудник.

Всъщност списанието няма вина за посочените цифри, те са повярвали на д-р Велев от Шейново, а моя горчив опит показва, че на гинеколози не трябва да се вярва #2gunfire
Виж целия пост
# 477
Възхищавам ви се мами и  татковци за смелоста, която имате и за битките, които водите. Дълги години живях врата до врата с дете със синдрома на Даун и семействата ни бяха много близки. Най-обичаното дете, което познавам, най-добронамереното и най-слънчевото същество, което всички обича и всички го обичат. Тя днес е на 22 години, наистина едно голямо дете, и нито за миг нейните родители (много пъти сме го обсъждали), не са съжалили, че я имат и че могат да черпят сила, от нейната позитивна енергия. В трудни моменти се сещам за тях, през какво са минали и какво са надживяли,с  колко предразсъдаци е трябвало да се преборят.Ще ми се да имах тяхната увереност, когато и на мен ми се наложи да се справя със шока, че нещо не е наред с детето ми (в случая не СД) и ще трябва да съм специална мама.Кураж на всички.
Виж целия пост
# 478
Благодаря за хубавите думи, lorika. И още нещо - бъди по-уверена в себе си!
Irikar, все пак си получила отговор... Защото на мен г-жа Илиева дори не отговори конкретно, а ми препрати отговора (заедно с писмото) към Мария #Crazy Сякаш с нея сме седнали заедно (на 500 км един от друг) и сме изпратили общо писмо. А за конфиденциалност изобщо не става дума.
Та едва след това получих подобно предложение. Под формата на интервю да разкажат нашата история. А аз просто исках да разбера под каква форма се харчат тези пари. Поне да се възползваме...
Аз се чудя как може един лекар от Шейново да знае по колко пари годишно се харчат за едно дете със СД. Касата отчет ли му дава? А г-жа Левиева-Сойър би трябвало да се попита същото май  newsm78.
Иначе, относно целта на статията - популяризацията на амниоцентезата  smile3501
Виж целия пост
# 479
Всъщност списанието няма вина за посочените цифри, те са повярвали на д-р Велев от Шейново, а моя горчив опит показва, че на гинеколози не трябва да се вярва #2gunfire

Проблемът не е в гинеколозите и че не трябва да им се вярва. Всеки добър лекар има специалност и е силен точно в нея. Моята акушер-гинеколожка (при която родих и двата пъти) е една страхотна специалистка в областта си, но от генетика не разбира особено много, което го разбрах по много болезнен начин след първото раждане. Благодарна съм й обаче, че ме подкрепи да взема правилното решение, след като СД беше вече факт.

По въпроса колко пари отиват за деца със СД годишно, могат да вземат отношение само от Здравната каса, но се съмнявам и те да имат пълната информация, понеже те не плащат парите по определена клинична пътека, а разпръснато по други пътеки.

7000 лв месечно за дете със СД в т.н. дом за специални грижи? Стига бе! Това си е направо подигравка с истината! То съвсем елементарна култура трябва да имаш, за да прецениш, че това не може да е вярно! Нали са журналисти - що не се обадят в един такъв дом да питат?

Предполагам, че за тези деца, на които са правени сърдечни операции, наистина държавата е платила някакви пари за самата операция и следенето на състоянието им, но сърдечни операции се правят и на деца без СД, пък никой не ги набеждава, че са сериозен социален проблем.

Откровено казано, по темата за отношението към децата с увреждания мамите от форума "Нашите деца" имаха къде-къде по-зряло отношение... Аз го намирам за проява на  култура, че никоя мама там не спомена: "Да, ама за вашите деца с увреждания държавата трябва да плаща пари за лечението им"...
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия