Синдром на Даун

Здравей, ico699 моето момиченче е на 7г.

Здравей, mariya75! Не съди своите близки. Всеки сам прави избора си.
Ние със съпруга ми нито за миг не сме си помислили нашето бонбонче да го оставим в дом, въпреки че  натиска от страна на родителите му беше голям. Не съжелявам, че още от родилния дом си я прибрахме в къщи. Заедно се борим и преодоляваме трудностите, които се изпречват на пътя ни.
Много поздрави и целувки на вашите слънчица от нас!

Здравейте! Благодаря Ви много за отговорите.
Мария права си това детенце не е ангелче, а едно нормално детенце, като всички други и има нужда от грижи и любов. вярно е че ангелите намят нужда от това. Извинявам се за използваната погрешна дума.
vaninakuleva. Права си че не трябва да ги съдя и се старая колкото мога, но изглежда не успявам. можеби това се дължи на факта , че през цялото време казваха колко са щастливи, колко го обичат и го искат това бебче, тя дори искаше да дойде и да роди тук в САЩ / но това решение го беше взела в 7 месец и беше доста късно за полети/ т.к. за тях парите не са голям проблем и можеха да си го позволят. Може би съм остра защото знам че ако го бяха задържали щаха да свикнат с болеста и да направят по- късно всичко най- добро за детенцето си
Аз като раждах за моето бебче имаше и допълнително периатри и кувиоз  / т.к се предполагаше че може да има синдром на Даун,т.к според едни измервания на вратлето му имаше шанс 1/50 да е, а и ние окказахме допълнителни изследвания т.к казаха че в този етап на бременноста не можа да се направи нищо, най-много да направя спонтанен аборт, т.к до 8 месец бях и с диагноза плацента превия/и ми бяха казали че може да не го видя веднага след раждането. Е живи и здрави видяхме се с Плами още първите секунди . Но ние със съпругът ми бяхме подготвени за всичко независимо от това какво щяха да кажат лекарите. Всичко си му бяхме купили и знаехме че ще е нашия принц. Незнам може би приехме всичко много спокойно защото сме в друга държава далеч от предразсъдъци и " доброжелатели", а и тук хора с различни заболявания се интегрират по лесно в обществото- има специални центрове, програми, организации които се грижат за тях в смисъл да си намерят работа, да свикнат с новия колектив/ първите 2 седмици винаги има човек който ги придръжава до работа и 8 часа стой с тях на работното им място, помага им в комуникациите, обеснява им какво точно се изисква от тях./Мога да каза че са прекрасни хора и много добри работници. т.к в нашата фирма дори се насърчава назначаването на хора с проблеми.
Извинявам се , че стана много дълго, ама някои път се забравям
Много целувки и прегръдки на всички дечица от мама Мими и бебчо Плами

http://downsyndrome.narod.ru/alex-gabrielle-pablo.html  - Три  повдигащи духа истории за хора със синдром на Даун

Точно така си е. Остава ни да работим и да се надяваме нашите деца да достигнат успехите на тези примери.

Приятели, като че ли напоследък не пишем много често тук. Чакам с нетърпение anane да разкаже какво стана с детската градина. С какви проблеми се сблъскахте? Mama any, опитахте ли упражнението за "прохождане"?
Владко (както видяхте) най-много обича вече да гони гълъбите в парка. Ще се опитаме с масажи на лицето за стимулиране на говора, защото в тази област изоставаме най-много. Но пък нали знаете - винаги има и нещо, с което да ни зарадват нашите деца! Нещо такова например. Дори два пъти успя сам и да бръкне в купичката...
Следващото е да успее сам да си обуе чорапа. Опитва от доста време но за сега безуспешно.
Поздрави на всички.

Миленавита, наистина много вдъхновяващи материали! Благодаря, че ме насочи към тях. Аз също много обичам „Мыс Доброй Надежды”, но скоро не бях поглеждала за нови неща. Мисля, че не само за самите нас, но и за децата ни е по-добре да бъдем оптимисти. Когато човек е настроен позитивно и вярва в това, към което се стреми, той организира поведението си по начин, съответстващ на тази нагласа и наистина постига високи резултати. Социалната психология използва за този  феномен израза „самоизпълняващи се пророчества”. В ежедневието си ние постоянно ще се сблъскваме с различни прояви на утвърдената представа за хората със СД. Не е необходимо външно да реагираме, но в себе си не трябва да допускаме дори мисълта, че няма да се справим, напротив, трябва да се научим да се мотивираме и от това. Ще трябва да свикнем да подлагаме под съмнение думите на авторитети, да преценяваме критично това, което четем по нашия въпрос и всичко, което противоречи на нашите цели и намерения да отгледаме здрави и справящи се хора. Например, проверовъчната таблица, за която ти писа, трябва да ни ориентира за това в какви посоки трябва да работим с детето си, защото винаги има какво още да се направи по определен проблем или определено умение, в което то изостава. Аз например още не съм започнала да уча Галя да не пишка в памперса, а там пише, че това е умение за 1 г. и 6 м. до 2 г. Преценила съм, че ще я уча на това през лятото, когато поне няма да събуваме чорапогащници и пр. Засега смятам за достатъчно, че прави необходимото в гърненцето преди и след хранене. Междувременно упражняваме коремните мускули, защото си мисля, че една от причините за по-късното приучване към контролиране на пишкането при нашите деца може би е склонността към хипотония, респективно по-слабата мускулатура. А доколкото си спомням, когато голямата ми дъщеря ходеше в ясла между две и три години, всички родители получавахме вечер заедно с децата си и пликчета с напишканите дрешки. В момента по-важна ми се струва работата, свързана с проговарянето, защото по-ранното проговаряне ще направи по-широка основата, върху която ще се гради по-нататъшното й развитие. Зная, че всички действия с ръчичките ускоряват този процес и затова се старая да й осигуря повече и разнообразни игри и занимания за тях. В книжарница „Книгомания” намерих книжка „Ум на кончиках пальцев”, /Ольга Новиковская/ с множество идеи и игри за раздвижване на пръстчетата, включително и описание на масажи. Съжалявам, че все още не мога да ви изпратя статиите, за които писах, но има някакви проблеми с електронния архив на списанието. В едната от тях е даден пример за татко, който е научил тригодишното си дете със СД да чете. По този повод преди известно време се разтърсих и открих метод за ранно  обучение, наречен „глобално четене”. Наскоро направих на Галя ламинирани картончета с десетина думи с големи букви и през два-три дни й ги показвам заедно с играчките /пате, кукла, топка и др/. Засега като ги види, ги сочи и казва „мама, мама”, но още не ги различава /една от написаните думи наистина е „мама”/. Е, поне помни какво й говоря докато й ги показвам. Сега се каня да направя нещо подобно, но на А4 с картинки или снимки, може би ще има по-добър ефект.
   Поздрави на всички родители, целувки на децата.

    

Здравейте на всички!Радвам се ,че сте добре и има за какво да се похвалите!Аз имах проблеми с някакъв гаден вирус , но вече го надживях-важното е ,че в къщи всички са добре!Friend,снимките ти са невероятни!Рая пощуря,когато ги видя-не ми разреши да ги махна ,стоя половин час пред тях!Държеше батко си за ръката и обесняваше!Цитирам:Кола,бу-у-у бебе капка вка!Превод:С колата сме ходили при бебе с шапка(капка) и е имало целувки!А за Васи на мама Ани коментираше,че имала опашки като нейните и е впечатлена от якето!Рая вече обожава тези снимки...Следващия път,когато се видят сигурно ще си разменят телефоните  и ще обсъждат модата!Нали!?!   В 17 ДГ ни видяха,поговориха с мен,с Рая поиграха,подадох молба за приемане и ще чакам дали ще одобрят моето съкровище!По-после ще пиша,че Рая вече се събуди..

Френд, не бях видяла, че си писал, когато публикувах последния си отговор. Поздравления от сърце! Напълно споделям мнението ти, че децата ни не пропускат да ни зарадват. Понякога тъкмо си мисля, че ми свършват силите и се питам колко ли още ще издържа на тази въртележка и изведнъж Галя прави нещо, от което изчезва всякаква умора. Същото се отнася впрочем и за голямата ми дъщеря, макар че нещата, с които ме вдъхновява тя, са съвсем различни. Научих случайно, че сте идвали скоро в София. Ще се радвам, ако някой път се обадите и се срещнем.
   Пропуснах да пиша, че в центъра за работа с деца „Пумпелина”, банерът на който излиза на страницата на нашия форум, се продават много хубави дървени пъзели и други интересни материали за децата. Преди два дни ходих и купих за Галя дървен пъзел с четири мечета, които се сглобяват на по три части и всяко има по шест различни дрешки, обувки и физиономии – весели, тъжни, учудени и др., карти с действия и книжка със залепящи се в нея картинки.
   Галя прояде отново само на столчето, вече десетина дни. Хвърлянето доста намаля, но засега яде сама само с вилица. Скоро ще опитаме като вас. Най-много ме зарадва през последните дни, че докато разлистваше книжката „Думите” и стигна до страницата с жълтата чаша, посочи я, притвори книжката и ми показа същата чаша на корицата.
   Поздрави и целувки!

Това е много хубаво xelaa Браво на Галя!
Между другото ние ходихме точно в този център при Нина (nnnnina).  и за нея и за Reza. Центъра е много хубав. А от нея разбрах, че ще става още по-хубав. И се видяхме с хора от форума именно в този район. Дори писах за това в седмичната тема, но сигурно не си видяла. Сега в седмичната тема мисля на стр.6 съм публикувал и снимки.
До сега Владко не е ял с вилица, но по инструкции на Нина вече ще опитаме.

Xelaa,колко струват тези занимавки?Ориентировачно...Аз купих на Рая от "Фантастико"  във" Младост" един дървен пъзел със животни-много е хубав, но тя го научи вече наизуст.Струва 4 лв.

Анане, дървените пъзели при Нина са по-скъпи – между 10 и 20 лв., но са много хубави и както каза тя, са вечни. Рая е по-голяма и сигурно мечетата ще са й много забавни, защото ще може да ги преоблича. Галя още не може да ги облича правилно и слагаме риза с бански, но важното е да се научи да слага частите. За по-големи дечица има пъзел с улейчета, по които се движат отделни елементи от картинките – пате, морковче, гума от кола и др. Видях и много хубав сглобяем дървен замък. Нина каза, че чакат още игри и материали.
Поздрави и успех в начинанието с градините, целувки на Рая.
   

Здравейте, къде е този сайт?Нещо не мога да го намеря , а преди като съм влизала  не съм обърнала внимание явно....заинтригувах се от тези пъзели- от сайта ли се поръчват или се ходи някъде на място?.
Френд- как мина консултацията с Нина?
Владко като за начало добре се справя с лъжицата право в целта уцелва .Още веднъж съжалявам, че не можах да дойда и аз на срещата, но се надявам, че тепърва като се затопля времето и става за разходки ще се организираме нещо да съберем децата да си поиграят в някой парк.

http://pumpelina.speednet.bg/

Здравейте
Консултацията беше както винаги на ниво. Пътят от Варна си струваше. Дори вероятно през май ще оставя дечко и мама на двуседмични занимания в Пумпелина.
А преди това, следващата седмица се надявам пак да дойдем в София за 2-3 дни. Но ако идваме ще бъдем без Владко. Deja vu, аз също съжалявам. Но все ще намерим начин да се видим и да пуснем младежта да беснее  За сега Валдко най-добре се справя с гоненето на гълъбите. Имам чувството, че може да ходи след тях неуморно. И което е по-странно за мен, през това време не се сеща нито за мама нито за тати...
Относно пъзелите - в самия център има доста повече от показаните на сайта.

Честит празник на всички хора със синдрома на Даун!


Наскоро разбрах как са избрали точно този ден - три 21 хромозоми - трети месец 21 дата.

Честит празник на всички деца (малки и големи) със СД!
Нека носят все повече и повече радост и щастие на Мама и на Тати!