Синдром на Даун

  • 164 812
  • 1 074
# 240
Здравейте и от мен.Милена, аз по това време най-вероятно ще съм в Обзор, но не знам мъжът ми, който е главният шофьор дали ще е при нас...понеже той ще ни остави с децата и ще дойде за една седмица само да почива.Та най-добре е да си разменим мобилните телефони за да имаме връзка.
Много ми е драго като чета историите на малките разбойнички, кога ли и ние ще пораснем.В момента  сме на етап крещене и каране, изправим ли го прав и почва да се кара и нарежда, изрежда разни неща като:дио-дио-де-де, ди-ди, дя-дя,бу-бу, бе, бръмчи, плюнчи се.Мама още не казва, не знам кога ще се случи това CryМного е щастлив като си играят с брат си, протяга ръчички да го пипа и гали.Но още сме далеч от ходене или някакво придвижване, пидвижва се като се търкаля.

VIVIA- как сте? Пиши по-често, нали си от София , можем да си спретнем една Софииска срещичка с теб и Мария(само идея).
Виж целия пост
# 241
Dezho за съжаление не съм от София, но  ходим до София на прегледи за сърцето и следващия път може да се разберем да се видим. Не пиша често но да ви кажа изчитам всичко когато имам време.
Виж целия пост
# 242
 Здравейте, пиша тук с едно предложение провокирано от пост на мама Мария в темата за ДЦП. Идеята е да поканим някои генетик, които да помага с консултации, подобно на д-р Чавдаров, д-р Йонов и логопедите. Всъщност идеята не е моя - на една мама, чието детенце също е с генетичен проблем, но от друг характер. Както и Боби, моето момченце. Може да бъде от полза на родители, които тепърва се сблъскват с тези проблеми......така че извинете ме, че се намесвам в темата.....и какво мислите за това? newsm78 Hug  bouquet
Виж целия пост
# 243
Според мен е чудесна идея! Като се има предвид разнообразието на генетични проблеми, може би е възможно да се направи една нова тема "Консултация с генетик", ако някой генетик се съгласи да "дойде" и в нашия форум...
Виж целия пост
# 244
И аз мисля, че е чудесна идеята! GrinningИма толкова много въпроси които ни тормозят.....така поне на част от тях може да им се даде отговор.Мисля , че д-р Кременски не би имал нищо против.Само трябва някой да се заеме да му напише- не знам модератор ли, или някой от нас Rolling Eyes

Елена, много добре се намесваш, даже пиши по-често и при нас, както в една др. тема стана навъпрос проблемите при синдромите са сходни.
Виж целия пост
# 245
 dezho,  Hug, модераторите ще кажат как е най-добре, но инициативата трябва да тръгне от нас. Така поне си мисля......няма значение, кой ще им пише.....така или иначе Кременски дава консултации в дир-а, друг генетик за когото се сещам е Въжарова. Беше писала с покана за генетичните изследвания в Майчин дом. По принцип и двамата имат оставени достъпни координати. Има и други специалисти ......дайте предложения.....
Виж целия пост
# 246
 Хубаво е да има консултации с генетик, но може би по скоро в раздел "Майки(бъдещи и настоящи)". Предполагам, че бремените ще имат повече въпроси към генетика. При нас вече всичко е ясно, направени са необходимите изследвания, при излизането на резултата ни казват какво ни очаква и аз поне не знам какъв въпрос да задам. Лечение на генетичните заболявания няма.
Виж целия пост
# 247


Хубаво е да има консултации с генетик, но може би по скоро в раздел "Майки(бъдещи и настоящи)". Предполагам, че бремените ще имат повече въпроси към генетика. При нас вече всичко е ясно, направени са необходимите изследвания, при излизането на резултата ни казват какво ни очаква и аз поне не знам какъв въпрос да задам. Лечение на генетичните заболявания няма.


Така е, но аз си мислех за родителите, които тепърва търсят информация......не всички синдроми се ловят пренатално....нашият например, не....пуснах поста тук, защото темата е специализирана....така е за генетичните заболявания няма лечение.  Родителите от по-малки градове, например......те имат ограничен достъп до специалисти. Сега пренаталните изследвания са широко разпространени. Но колко се прави за децата, които вече са родени....а и някои синдроми са по-рядки и няма толкова информация за тях.....
Виж целия пост
# 248
При нас вече всичко е ясно, направени са необходимите изследвания, при излизането на резултата ни казват какво ни очаква и аз поне не знам какъв въпрос да задам. Лечение на генетичните заболявания няма.

"При излизането на резултата ни казват какво ни очаква."

Милена, ти най-добре знаеш, че това, което някои лекари казват след раждането на такива деца, е доста далече от истината - такава, каквато примерно е за твоята и моята дъщеря. А майките с такива деца ще дойдат тук във форума и ще научат едни други истини - идващи от реалността, такава, каквато ние я виждаме и правим. Защо да не получат и консултация тук какви изследвания трябва да се направят, на какво трябва да се обръща внимание и т.н. Истината е, че част от изследванията, които сме направили на дъщеря ми, са направени, защото аз съм настоявала въз основа на това, което съм прочела по западните сайтове. Предполагам, същото е и при вас.
Аз лично бих искала да се състави един списък на необходимите изследвания, които трябва да се правят на новородените деца със СД - на каква възраст и с каква периодичност трябва да се правят. Има особености при ваксинирането, които трябва да се знаят. Има новости като аминокиселини, различни нови лекарства, лечение със стволови клетки, има напредък в областта на генетиката... всичко това може и да не излекува напълно децата ни, но има вероятност да подобри състоянието им... аз поне това искам...

Освен това има различни форми на синдрома и различни негови проявления - аз също бих искала да знам повече по въпроса...
Виж целия пост
# 249
 Здравей, Мария!
Не се притеснявай въобще не е глупав въпроса, който ми задаваш. Бобито казва само отделни думи, но не може да ги свързва в изречения. Използва много звукове, мимики и жестове.  Разбира всичко.
 Обича много да помага в домакинската работа: сервира, отсервира, сгъва дрехи. Върви постоянно след мен и гледа с какво може да ми помогне. Когато седнем да се храним и забележи ли, че аз нямам стол, на който да седя веднага става и ми носи. Става ми много мило, защото другите ми деца досега не са се сещали, а тя се досеща.
Виж целия пост
# 250
Здравей, Милена!
 Аз също получих писмо от Наташа от руския форум.  Още има време до пристигането на руските семейства,  но е хубаво да решим кога и къде да си направим срещата.  За мен е най-удобно да бъде в събота или неделя,  защото през седмицата съм на работа.
 Милена, Лизето тръгна ли на детска градина?
Виж целия пост
# 251
   Лизито мисля догодина да я давам на градинка.
Виж целия пост
# 252
Искам само да пробвам дали мога да кача снимка във форума


Бяхме на минерален плаж във Варвара. На Лизка много и хареса, едвам я изкарвахме от басеина. Първо не можеше да се движи и се мръщеше когато водата и заливаше лицето, но после се усвои, добре се придвижваше и обикаляше навсякъде. Това че лицето и се мокри го прие като част от преживяването и само леко сумтеше.
Посетих лекцията на ресурсния център за обучение с картинки. Тази система е създадена най-вече за деца с аутизъм. Беше много интересно и за момента много се запалих, но сега реших да изчакам половин година в надеждата Лиза да започне все пак да приказва. Иначе като вариант за комуникация системата е добра. Лизито ми се струва, че всичко разбира само където нищо не може да каже и с тези картинки би могла да ми обясни какво иска, но се притеснявам, че ако намери такъв начин да общуваме, няма да изпитва потребност да говори.
Виж целия пост
# 253
   Здравейте! Много се затъжих за вас. Как сте?
Както писах Наташа ще тръгва на 12.07. Пледлагам да се срещнем на 22.07. (събота) пред катедралата в центъра на Варна, някъде към 12ч. Ако имате други предложения, пишете. Телефонът ми е 0888 287 102. Много ще се радвам да се видим на живо.
Напишете нещо за вашите съкровища. Вярно е, че по-рядко при нашите деца има нещо ново, но вие отдавна не сте писали. Сравнявах тефтерите където съм писала за Лиза и за Тамито. Докато Тамара e станала на две години съм изписала половин тефтер, а на Лизито 20 стр., просто  при Тамито  се случваха много повече неща за които да пиша. C'est la Vie.
Виж целия пост
# 254
Напишете нещо за вашите съкровища. Вярно е, че по-рядко при нашите деца има нещо ново, но вие отдавна не сте писали. Сравнявах тефтерите където съм писала за Лиза и за Тамито. Докато Тамара e станала на две години съм изписала половин тефтер, а на Лизито 20 стр., просто  при Тамито  се случваха много повече неща за които да пиша. C'est la Vie.

При мен пък е обратното май. Аз на времето толкова се бях вторачила в Хриси, че сега изпитвам угризения, че не мога да отделя същото време и за бебето.

Хриси ходи, даже бяга, започна да се движи малко "по-прибрано". Постоянно обикаля апартамента и разнася нещата от едно място на друго. Днес поне 30 минути си игра пред пералнята - вадеше навън дрехите си, които бях сложила вътре за пране, и после ги слагаше обратно. Купихме й детски набор с чинии, чаши, тенджери, лъжица, вилица и т.н. С него много си играе напоследък, храни куклите и нас, ако изразим желание Simple Smile Много се кефи на музикалния си телефон (бях го прибрала доскоро и сега пак й го извадих), и танцува на музиката му. Вече е по-внимателна с бебето, поне разбра, че ние настояваме да го пипа много леко и нежно.

Другото ново е, че за рождения си ден тя получи набор от книжки с илюстрирани цифри, букви, цветове, нещо като пъзели с животни от 3 части и т.н. Преди няколко дни питах за числата 1,2,3 в логопедската тема, но Оля ми отговори, че още е рано да занимавам Хриси с числа. Но тя с такъв кеф ги назовава: "Де" (две), "Ти" (три), че май ще си продължим и с тази игра Simple Smile Впрочем комай тя казва "де" на всички цифри, които види, един вид "де" е събирателна дума за цифра.

Засега това е положението при нас Simple Smile
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия