Синдром на Даун

В мен посочената статия предизвиква само една емоция - искрено съжаление,  че не емигрирах на младини в Америка...За мен това е правилния подход(изследване на всяка бременна) . Бъдещите родители трябва да знаят, че плода е увреден и всеки да реши сам какво да прави.

Здравейте!

При нас днес се случи нещо много хубаво и обнадеждаващо.

От вчера сложихме бебката в проходилка и сега тя обикаля навсякъде и пипа всичко на нейната височина.

Тази вечер сложих да пека нещо във фурната, лампичката вътре светна и бебето веднага се засили натам да пипне стъклото на фурната, което неминуемо щеше да стане горещо по-късно. Кака Хриси (която, разбира се, вече е пипала стъклото и знае, че става горещо) веднага отиде до бебето, погледна ме разтревожено и измрънка нещо предупредително, сякаш искаше да каже: "гледай какво прави бебето, не трябва да го позволяваме" и дръпна проходилката по-далечко от фурната!

При вас какво ново?
 

 Здравейте и за много години!
  Нашето Лизи доста се промени последните 2-3 месеца. Общува с нас много повече (макар за съжаление не казва нови думи, горе-долу каквото е говорила на 1,5 г. същото може и сега). Когато иска нещо да направим ни хваща за ръка, води ни и ни показва какво точно иска, разказва цели истории с жестове и мимики - например баща и един ден я целуваше, но брадата му боцкаше и тя го отблъскваше и се смееше, после се боричкахме аз и Лизка на килима и тя току се пресещаше за тази весела история и пак започваше да хихика и да ми я "разправя" нещо от типа беше: дади, пипа се по брадата и леко си я пощипва и показва с ръце как е отблъснала тати, аз превеждах какво ми казва и тя ако е съгласна с превода въртеше утвърдително с глава.
 От няколко месеца, като посрещаше баща си, Лиза всеки път си показваше ухото и ние в началото не знаехме що за поздрав е това, но след като и се карах 2-3 пъти и и казвах, че не ме слуша, а тя си сочеше ухото, разбрахме, че просто се отчита на тати, че тя е слушала през деня. Той по-рано винаги я питаше като се прибираше, дали е слушала мама.
Всичко разбира, когато е в настроение изпълнява каквото и кажем, когато е гладна или си добутва стола до масата, или започва да сервира - на всеки на мястото поставя лъжичка или вилица, зависи какво е извадила. Когато се карам на сестра и, че ходи без пантофи Лизито тича при мен и си покзва крачетата, че са обути в пантофки - тя е доброто момиче на мама. Вече не разхвърля толкова много, ако извади някоя купа или тенджера после като се наиграе пак си ги прибира и затваря шкафа. Много играе с кукли, храни ги с шишета, сваля им гащите и ги слага на куко, поставя ги на стола и ги храни с лъжичка, дава им да пият от чашка, завива ги, приспива ги, завлякла е от кака си една постелка за игра с пластелин, на която са нарисувани, дървета, тревичка и рекичка, обича да си я постила и да разхожда играчките си понея (във всяка ръка държи по една кукла или някое гумено животно и ги кара да подскачат напред назад по постелката). Един ден много се кара на една кукла, че не иска да седне на стола (краката на куклата изобщо не се сгъваха), непрекъснато им говори нещо на куклите, но на непознат за мен език. На мен не ми разрешава да играя на кукли с нея, ако се опитам да се намеся, играта се преустановява и Лиза се заема с нещо друго. Играхме с нея на лекарки и тя 2-3 дена след това си слагаше слушалките на врата, защото неможе на ушите, вдигаше си блузката и си преслушваше корема. Опитвах се да я науча да кара колело, но да я науча да върти педалите все още не съм успяла, придвижва се като се отблъсква с крачета, завоите понякога успява да направи успешно, но ако не успее с кормилото, то се изправя и завърта ръчно колелото. Не бяхме играли няколко месеца една от любимите и игри с топка, Лиза сяда на секцията и аз и хвърлям лепкаща топка, ту над нея, ту до нея и т.н. Тези дни реших да поиграем на нея, но не намерих нашата топка и и подхвърлях друга малка топчица, поиграхме малко, но не беше същото тази повече се търкаляше и не се лепкаше, Лизата скокна от секцията и се навря под секцията в др. край на стаята  и взе да бърка с ръка отдолу, оказа се че топката е там, Лиза е знаела, а мама не. Все още много си играе в банята като пресипва вода от една съдинка в друга, научи се вече да пълни и шише, доскоро не можеше, защото го държеше под наклон, а отворът му е малък.
Става човечето вече все по-забавно и по-голямо, но много ми се иска и да можеше да говори. Вечер четем с нея книжки, за косе-босе, за дядовата ръкавичка, приказките на Сутеев, тя слуша внимателно, но като няма обратна връзка и не знам какаво е разбрала. Преди 1-2 месеца много обичаше да четем стихчето на Калина Малина http://www.knigabg.com/index.php?page=book&id=2415&PHPSE … b9dfbe23838dc2c9c
и в началото ми показваше краката, ръцете и т.н, за очичките които ту плачат, Лиза чуваше, че плашат и започваше да ме плаши.

  Здравейте! Отдавна не съм писала само чета, редно е и аз да се отчета. Гого вече върви сам, даже и навън, където до скоро се страхуваше. А какъв танцьор е , излишно е да ви казвам колко много обича музика, даже и си тананика. Много обича да "подрежда " по негов вкус. Когато му се скарам и той ми се кара само дето не му се разбира. Разхожда се със слушалката на телефона ,залепена за ухото му и "говори", след като приключи разговора я оставя на мястото.Много е сладък!Радвам се, че напредваме, макар и бавно.

здравейте отдавна исках да говоря с вас но отскоро имаме нет и мъката е голяма,но по темата  аз имам две дъщери едната е на
6г. и 6м. малката на 01.01. навърши 3г. още не е съвсем проходила знам че всичко е индивидуално но вече започвам да се
притеснявам, казва някои думички и е много лъчезарна - прекрасното слънчице на мама.засега толкова че ми е за пръв път

Здравей мама Ани, добре дошла  , не се притеснявай да пишеш повече.Малката ли дъщеричка е със синром?От къде сте и т.н. каквото се сетиш можеш да споделиш тук, ако имаш въпроси да питаш.каквото можем си помагаме.

Грета- браво на Гого за ходенето-все повече да те радва.
  G:) -много ми е мило, че с такава любов говориш за брат си , чувствата за които говориш- за това колко чисти и любящи са тези деца са ни познати и близки....
Ти ли си по-голямата от двама ви?

Много целувки на всички малки бонбони

Здравейтееее ! И вие, които пишете за първи път. Не се притеснявайте да пишете по много. За всички нас е много интересно да научим повече за вас 
За нас мога да кажа, че се опитваме да кажем "Г", имитира няколко пъти как прави кончето, но само когато той иска. Много пъти след това се опитвахме да го накараме пак да го направи но безрезултатно. Това е то - човек с характер И то на телец.
"Ваканцията" свърши и от следващата седмица започваме пак активни занимания.
За сега и от мен толкова. Много  и от мен.

пак здравейте от толкова ходене в социалните се побърках,че забравих всичко.от софия сме . малката ми дъщеря васи е със синдром.казва-мамо,тате,како,дией(здравей) в повечето случаи като я накарам да направи нещо казва не и се обръща на другата страна.много се радва като я пусна да ходи,но я е страх сама ако и дам един пръст се хваща и тръгва смело и се смее през цялото време.от време на време я пускам тя ходи 3-4 крачки и като се усети че е сама сяда.
искам да попитам трябва ли и къде мога да я пусна на детска ясла или градина?с всички психолози с които говорих казаха че задължително трябва да е сред деца и било хубаво да е в масова защото по-бързо щяла да напредне.как да я пусна като нито ходи нито говори и кой ще и обърне внимание,голямата ми дъщеря ходи на детска и добре че може сама да се оправя,че е страшно...

    Здравей, mama any! Добре дошла в нашата темичка!
   Не се притеснявай, че Васи още не ходи. Просто децата със СД се раждат с различна степен на хипотония, някои прохождат по-рано, на други им трябва повече време за да им укрепнат мускулчетата, но няма непроходило дете със СД (освен ако няма към СД и някои други по сериозни увреждания). Аз също искам да пускам на есен Елиза на градина. Много се колебаех дали да я пускам в специализирана или масова и реших в масова. Притеснявам се, че в специализираната тя ще е сред други неговорящи деца и няма да има стимул да проговори, а тя иначе е доста общително дете. Подадох молби във всички градини в нашия квартал и се надявам поне някъде да ни приемат. От едната градина са разпитвали личната ни лекарка за Елиза и нашата GP доста е хвалила Лизито. Дано да я приемта там, градината много ми харесва и е най-близо до нас.

Ние също подадохме молби в 2 детски ясли. Надяваме се, че до есента ще ходим по-стабилно. Защото това е условието тук - да са стабилно проходили децата. Градината е масова. Ще пиша като му дойде времето.

Привет на всички, а на mama any добре дошла!
Аз напоследък нямах време да пиша, но редовно чета и се радвам, че всяко от вашите деца постига своите успехи. Най-важното е да има развитие и да не се примиряваме, че децата са със СД и могат само толкова.
Моето слънчице замина с баба си в Прага при баща ми за няколко месеца и на мен ми е много тъжно и самотно без него. Мъчно ми е, че не мога да съм свидетел на всекидневните му дребни успехи...Но какво да се прави, като си нямаме татко на мен се пада тази чест да изкарвам издръжката на семейството и трябва да работя вместо да си гледам дете.
Момчил още не е проходил самостоятелно и почвам малко да се притеснявам. Когато има опора или се държи дори само за пръстче ходи уверено, но пуснеш ли го сам предпочита да пълзи. Затова пък за минута не спира да щъка и му се е отворил един апетит, яде повече от мен Естествено чуе ли музика започва да танцува, като има предпочитания към българската народна музика.В Прага се хваща ТВ България и там често дават фолклорни програми. Забеляза, че като танцуват  вдигат и махат с ръце и той го повтаря.
В Прага всеки вторник го водят за час и половина в център за деца със СД (хората си имат и такива неща), който изглежда като по-големичка детска градина с много разнообразно обзаведени стаи и там се събира с деца със СД(и майки) на близка до неговата възраст и им пеят, пускат ги да си играят, да рисуват и т.н. Аз първия път се опасявах, че ще се разплаче като види толкова много непознати хора, на ново място, които говорят чужд език, но той веднага се почувства като у дома, грабна една кола и почна да се разпорежда. После пооскуба няколко деца с кеф и като видя, че те вместо да му отвърнат със същото бягат от него почна да си играе и да се възползва от съоръженията и от време на време да надава боен вик за да се зне кой е шефа . Въобще не се сети да се притеснява за разлика от мен и непрекъснато бяхме в центъра на внимание:oops:Особено след като седна на едно детско столче и важно, важно си изяде сам бисквитката. Оказа се, че никое от присъстващите деца не може да слага твърда храна в устата си, което много ме учуди защото Момчил даже предпочита така да яде. После учиха децата кое животно как казва, но нали са чехи казват всичко по друг начин . Като начало показаха едно куче и вместо "бау-бау" казаха "хаф-хаф", Момчил ги погледна с недоверие (той отдавна на всички кучета и играчки с формата на куче безпогрешно казва бау-бау), най-демонстративно им обърна гръб, с гръм и трясък обърна една кофа с кубчета и започна да си играе. Така де, като не знаят как казва кучето не заслужават вниманието му.
Е, този път се олях в писането, дано не съм ви отегчила.

Това и при нас се случва често. Аз гледам често да поставям задачи на Хриси: занеси това в пералнята, донеси ми шишето с водата (или млякото) на бебето, дай ми терлиците, обувките на бебето, дай ми чист памперс, подай ми списанието и т.н. И да знаете... мама си има едно мило и мноооого послушно момиче!

Хриси си има ново хоби - гледането на един детски анимационен филм: "Алиса в страната на чудесата". Пускаме касетата по 5-6 пъти на ден, тя го гледа толкова съсредоточено, на места  тананика и ръкопляска, понякога и танцува на първата песен във филма. Сега се чудя коя друга такава касета да й купя, "Алиса..." беше такова невероятно попадение, че не знам дали ще открия друга толкова добра... Някакви идеи? Искаме да е музикален филм, покрай музиката "минава" и другото...

Аз пратих снимки на повечето от вас, Хриси вече си хваща съвсем добре лъжицата и нищо не изсипва, като яде...

Покрай бебето, Хриси сякаш изведнъж порастна...

Логопедката-психолог, с която се занимаваме веднъж седмично, миналата седмица похвали Хриси колко е съобразителна и как добре се справя със задачите. Според нея дефицитът на речта сега действа като ограничител на развитието, защото Хриси не може да се изразява и не всеки път я разбираме, т.е. диалогът не е толкова добър, колкото при другите деца на тази възраст и това задържа развитието й.

В тази връзка се сещам за статията, линк към която беше пуснала Миленавита:
http://www.downsideup.org/_articles/audiomemory.htm

за по-слабата краткотрайна слухова памет на децата със СД. Може би това е едно направление, в което следва да се търси някакво разковниче...

Целувки на всички дечица! 

zdraveite ot nas.nesam pisala skoro za6toto s namalkata u4ili6teto sme zaeti postoyno.no ve4e imame i sozialen asistent i resursen u4itel i napredvame v u4ili6te.bez problem sedim v 4as i ne pre4im na drugite deza.nai i e interesno v 4asovete po muzika i doma6en bit i texnika.a po fizi4esko se skatavame za6toto ni pomrazva da ti4ame.pove4e stavame za na4alnik.no s govora vse o6te imame problem makar 4e se opitva da kazva novi dumi no trudno se razbirat.za sega tolkova 4e pak se zaplesnax.4ao.pozdravi na vsi4ki ot nas trimata.(makar 4e zasega sme dvete no skoro tati 6te si doide.)

Здравей nuchi!

Вашият опит е много полезен за нас. Как се разбира дъщеричката ти с останалите деца? Харесва ли й да ходи на училище? Как се представят социалният асистент и ресурсният учител? В какво точно й помагат? Като оставим говора настрана, ако се опиташ да оцениш детето си, според теб любознателна ли е? Има ли собствено мнение и отстоява ли го? (това в тази връзка, че ставала за началник  )

П.С. Чудя се дали да го напиша, ама ще го напиша, защото е с добро намерение. Моля те, ползвай кирилица! Ако нямаш на компютъра, накарай някой да ти инсталира, не е толкова сложно. Тогава ще можем да те четем и разбираме по-лесно А на нас ни е много приятно да четем за вас 

Поздрави