Синдром на Даун

Здравейте,
Благодаря на всички за съветите и споделеното във връзка с нашите проблеми. Благодаря и на всички, които пишат във форума. През последните дни се опитах да изчета всичко написано досега, но още не съм свършила. За мен са много мотивиращи успехите на дечицата и докато чета ми хрумват разни идеи за разнообразяване на заниманията на Галя. Освен това съм се въодушевила от Brain Booster-а, намерих брошурата от една аптека близо до нас, но още не съм разговаряла с личната лекарка на Галя за дозировката и режима на прием. Честно казано, малко се страхувам, защото знам колко сложна е мозъчната химия. През есента й давах сиропчето за имунната система  за деца от същия производител и съм доволна, тъй като цяла зима не се е разболявала. От всичко, което прочетох, разбирам, че проговарянето при нашите деца е едно от сериозните препятствия в тяхното развитие. Предлагам да обсъдим идеи за ускоряване на този процес. От логопедите, с които се занимаваме, научавам много полезни неща, като това, че дъвченето и маймунджилъците с устата – плезене, имитиране на животни, свиркане и др. са много полезни за проговарянето Възможно е децата да имат проблеми освен с особения строеж на устната кухина и голямото езиче, също и с несъвършенство на слуховата памет. Прави ми впечатление, че Галя бърка думи, в които има общи срички, а не са сходни по звучене. Например, като я питам как прави котето, тя понякога ми отговаря как прави кончето; като я питам за „коза”, тя си пипа косата и др. Сричките, които може да казва нецеленасочено, не може да възпроизведе точно, когато я карам да ги повтори. Например, като я карам да каже „тати”, тя казва „дади”; вместо „пак” излиза „ба” и т . н., въпреки че иначе казва и „та” и „па”. Забелязала съм, че когато се изненада, изломотва нещо, което прилича на човешка реч. Мисля си, че към момента сме привикнали твърде много с обичайните стимули – книжки, музика, песни, светещи топки, играчки и въпреки че ги използваме ежедневно, не са достатъчни. Намислила съм да й взема кученце за рождения ден, който наближава / в края на март/. Нашият логопед ми казваше, че кученцето ще е голям стимул, защото то постоянно се движи, лае, дращи, може да се гали, а по-нататък детето ще се учи да се грижи за него. Тъй като сме имали куче, знам колко грижи изисква, особено докато порасне, но все пак твърдо съм решила да й взема. Другото мероприятие, което планирам, е хиппотерапия и терапевтична езда напролет. Живеем близо до конната база „Хан Аспарух” и стига да се съгласят да се занимават с Галя, ще започна да я водя като се стопли времето. Поздрави на всички родители и целувки на малките бонбони.   
   

Малко статистика, -до колко са самостоятелни юношите със СД.
Деца посещаващи масово училище
Само
22% самостоятелно пазаруват в магазина.
83% имат джобни
44% могат самостоятелно да пресекат улицата

Деца посещаващи специализирано училище:
едва
30% самостоятелно пазаруват в магазина
65% имат джобни
35% могат самостоятелно да пресекат улицата


От анкетираната група (46 човека)
Само
14% помагат в домакинството
95 % самостоятелно се хранят, но 30% имат нужда от помощ, например да си нарежат месото
85% самостоятелно се събличат-обличат
70% могат да се облекат според сезона и времето
50% съблюдават както е редно лична хигиена
92% самостоятелно се къпят
10% могат сами да си подстрижат ноктите
95% остават "сухи през нощта"
65% си мият ръцете след тоалетна
почти всички сами си чистят зъбите и се сресват.

"....Родителите трябва непрекъснато да сравняват, какво в определена възраст може обикновеното дете и колкото е възможно по-рано да позволяваме на детето със СД да бъде самостоятелно, да може да изпълнява определени задачи. Трябва да обмислим, как да направим някои неща по-прости: душ, вместо вана, нокторезачка, вместо ножици за нокти и .т.н. "
от немско списание за хора със СД, тъжното е, че анкетираните са 17 г. младежи.

Здравейте,
Иска ми се да взема отношение по статистическите данни, които привежда Миленавита. Всъщност  те не са толкова лоши, въпросът според мен  е как ще ги възприемем – като оптимиста или песимиста чашата. Според данните излиза, че много от децата могат да правят всичко, а това е наистина добра новина. Следвайки препоръките на немските специалисти, можем да наблегнем на пресичането на улицата, за да могат децата ни сами да ходят на маникюр и педикюр, тъй като рязането на ноктите се оказва по-трудно за тях /шегувам се /. Аз съм убедена, че нашите деца ще могат да правят всички неща от тази статистика, стига само да сме живи и здрави и децата, и ние, а за Лиза ни най-малко не се и съмнявам. От опита ми с Галя мога да кажа само, че всички грижи, които полагам за нея, се оправдават. Например, не си спомням кога точно беше, вероятно около десет-единайсет месеца, се опитвах да я уча да подрежда рингове така, както пише в наръчника на Макгуери – давах й да хване ринга, хващах нейната ръчичка и ги слагахме. След едноседмични занимания се отказах и реших, че още й е рано. Но след месец-два й бях дала ринговете да си играе и с изненада установих, че ги нанизва сама и доста сръчно. Някъде из книжките прочетох  следния опит /и веднага го направих/. Поставяте две малки легенчета пред детето и под едното скривате някаква играчка. Няколко пъти му показвате къде е и то започва само да я изважда. След това пред очите му поставяте играчката под другото легенче, но то пак посяга към мястото, където преди това сте я крили. Така реагират всички деца около годинка. Този опит доказва колко важни са упражненията, разбира се, под формата на игри и забавления. Мисля си също, че мозъчетата на децата със СД, както и мозъците на всички хора, крият голям неизползван потенциал, трябва само да се прилагат известните начини за неговото активизиране, а защо да не се откриват и нови. Смята се, че хората със СД имат затруднения с абстрактното мислене, но как тогава нашите деца толкова малки хранят куклите наужким с клечка вместо лъжичка от празна купичка или редят кубчето и снимката на кубчето едно върху друго? Какво от това, че нашите деца по-късно прохождат и проговарят – теленцето прохожда веднага след като се роди, но не става по-умно от човека, колкото до речта – тя далеч не е единствен начин на комуникация. А най-важното според мен е да осигуряваме на децата си всеки ден поне по няколко големи порции смях и гушкане. Поздрави на всички родители, целувки на децата.

xelaa ,   

Здравей, otchaqna!

Дано имаш време да прегледаш темата дотук и ще се убедиш колко много неща могат са се направят за тези деца и колко много могат да постигнат те. Важното е ДА НЕ СЕ ОТЧАЙВАШ, а да се опиташ да стимулираш развитието на детето си колкото се може по-отрано. На тази възраст можеш да стимулираш сетивата на детето, говори му, пей му, играй си с него, танцувайте заедно... много неща можете да правите...

Аминокиселините могат да се дават след 6 месеца, но знам за случай, когато са започнали да ги дават на детето след 3 месеца, защото състоянието му е било видимо по-тежко.

Пиши ни повече за дъщеричката си 

Добре дошли и на другите нови мами и татковци!

Здравей, Грета. Пиша ти и тук. Не знам кои "всички" ви казват, че нищо не може да се направи. Ако това са познати, ще се убедят, че това не е така. А ако са лекари - заслужават... (възпитанието ми ме възпира да напиша какво точно мисля). Поне мога да кажа, че това са некадърници, които изобщо нямат понятие какво говорят.
3 месеца според мен е още рано да мислиш за аминокиселини и други добавки като Brain Booster. На 3 месеца ние започнахме с рехабилитации. Трябва да намериш добър рехабилитатор / кинезитерапевт. Лично ние намерихме в Плевен. Работи по системата и е обучавана от самия Войта (ще чуваш това име в бъдеще). Хубаво е да започнете рехабилитации.
Мария ти е писала за аминокиселините. Ние предпочетохме да не ги даваме. Консултирахме се с генетик-педиатър, на който имаме доверие. Brain Booster започнахме да даваме по-късно (препоръчва се след като стане на 1 годинка). Не е скъп като аминокиселините (излиза по-малко от 20 лв на месец). Пиши и ти и най-важното - не се отчайвай! Приеми действителността. Това ще ти даде сили да продължиш. И ще разбереш колко хубави моменти ти предстоят!

Страшно интересно! Пробвахме го тази сутрин, само че Хриси си посегна към мястото, където наистина беше скрит предметът Сигурно, защото е кака 

http://www.bulpress.net/index.php?p=view&r%5Bid%5D=3228  - БЕЗНАДЕЖДНО БОЛНИ НЯМА
СИНДРОМЪТ НА ДАУН - МИТОВЕ И РЕАЛНОСТИ, ЗА КОИТО НЕ ЗНАЕМ.  в. "Доктор"
  Днес случайно гледах края на серия от "Закрилникът" по AXN Crime. До колкото схванах смисъла, главния герой и приятелката му разбират, че детето което очакват ще е със СД. Ще повтарят същия епизод в 18 часа, един от актьорите в този епизод също е със синдром на Даун.
  Ние с Лизито разигравахме друг вариант на играта тука има- тука няма. Аз криех в ръката си някакъв малък предмет (ластиче, камъче, дребна играчка) и тя трябваше да познае в коя ръка съм го скрила. В началото упорито показваше все една и съща ръка, но после схвана, че ако не е в едната трябва да види дали не е в другата. Някъде до година и половина тази игра и беше много забавна.
  Все още много и харесва на нашата Елиза да изхвърля щипки през терасата. Днес я изгоних докато просках и за всеки случай закачих кошничката с щипки на простора. Този разбойник дойде след малко с метла с дълга дръжка и се опита с нея да събори кошничката. Като я изгледах строго тя ми се усмихна лъчезарно и се направи, че мете терасата, много дълго време старателно подмиташе.


Не знам дали тези примери доказват абстрактно мислене, но ако е така Лиза мисли много абстрактно. Есента мъжът ми води двете щерки на цирк. След цирка Лиза поне седмица играеше на тигър, постоянно мъкнеше леген в хола, обръщаше го и се покатерваше отгоре, също като тигрите в цирка. След като на гости ни беше малкото ни племениче, Лизито започна много да си играе с бебета кукли, да ги повива, съблича, да ги храни с лъжичка и с шише (един път не можа да намери шишенцето и хранеше бебето с джудженце със същата форма), даваше на бебетата и да пият от чашка. Една сутрин нещо ни се беше изгубила от поглед и я намерихме да лежи на нашата спалня, завита, на едната и ръка лежеше кукла, а на другата платняно мече. Лиза не шаваше, явно приспиваше своите кукли. Често им чете приказки, разгръща книжките и чете високо и изразително "яй-яй, гай-гай...", когато накарам Тамара да ми прочете нещо, Лиза ревнува и също мъкне някаква книга и надвиква сестра си "яй-яй, гай-гай...". Моите родители си взеха наскоро котенце, на Лизито и е интересно да го наблюдава, но малко я е страх от него, закача го, но отдалеч. Още първия ден след срещата с котето Лиза измъкна от играчките си едно плюшено куче, постави го на пода и му поднасяше към устата ту една чашка, ту друга. Хранеше го така няколко дена. Отвреме на време го слагаше да ляга и го завиваше с някаква кърпичка. Много такива смешни работи измисля тази Лиза, не знам дали това говори за абстрактно мислене, но е много забавно с нея.

Според мен подобни игри показват наблюдателност и въображение, а абстрактното мислене е нещо друго - работа с цифри, с по-отвлечени понятия и категории.

Примерно преди една седмица логопедката ни даде нова игра. Хриси има известно количество картинки, които трябва да разпредели в 2 групи - едната група е от картинки на дрехи, а другата е картинки на играчки. Това вече е по-сложно - анализ кой предмет от коя категория е... Нали се сещате, тестовете за интелигентност са един по-развит вариант на тази игра: Трябва да посочите картинка (или дума), която не принадлежи на категорията на всички останали картинки (или думи)...

Здравейте,
Най-напред се обръщам към Грета с още няколко препоръки освен тези, които вече видях, че е получила. Наистина масажите и гимнастиката са изключително важни и с тях се започва възможно най-скоро след раждането, защото повечето бебета със СД са хипотонични. Освен това трябва да се видят всички органи и преди всичко сърчицето. Дано всичко е наред. Може би вече е време да се проверят хормоните на щитовидната жлеза, ако това не е направено веднага след раждането, а малко по-нататък – зрението и слуха. Хубаво е да се отиде и на ортопед, въпреки че този преглед е задължителен за всички бебета и сигурно вече сте го направили. Аз имах късмет, че още докато бяхме в родилния дом с Галя, сестра ми поразрови из Интернет и ми каза, че дяволът съвсем не е толкова черен, колкото го описват, а като се прибрахме у дома вече ме чакаха купища разпечатки. Има толкова много неща, които можеш да направиш за твоето момиченце, че за всичките просто няма да ти стигне времето и затова е добре да се включат в отглеждането по-активно таткото, баби, дядовци, лели и въобще всички, които имат желание да помагат. Скоро ще се убедиш, че отглеждането на дете със СД е увлекателно и много творческо занимание, макар  и трудно понякога. Кураж!
Мария, браво на Хриси за отличната координация между очички и ръчички! Тя е сладка умница! Много е хубаво, че Хриси и бебето са с малка разлика в годините. И ние си имаме кака, но е вече на 21 години. Пиши с какво обича да си играе Хриси сега, а също и на какво се учите.
С Галя много се забавлявахме по-рано като й показвах над бар-плота в кухнята няколко пъти мечо, а после вместо мечо се показвах аз и тя разперваше ръчички от учудване и казваше „а”. Така започнахме да учим азбуката /ха-ха/. А  през последните два дни вече казва „тати” като хората, „яя” за леля, „ула” за кукла, „баби” за биба /биберон/. А аз напоследък  се специализирам в правене на мини кремчета  от мляко и жълтък за мис-каприз при спазване на следните почти несъвместими условия: жълтъкът да се разбърква на огъня не по-малко от десет минути, кремчето да не стане прекалено гъсто, но да е съвсем  малко, за да се изяде. 
Поздрави на всички, целувки на децата.

А нашата разбойничка от няколко дни почна да тътри столовете в кухнята от масата по посока към мивката. Наскоро ме гледа как се качих на стол в коридора да включа бушона и явно тогава й е прищракало, понеже забелязах почти веднага действия в това направление. Сигурно иска да се качи на стол, за да има достъп до нещата на плота на мивката - чинии, чаши, вилици, лъжици, ножове...

Не знам как са вашите деца, но моите си умират да тършуват навсякъде и да разхвърлят. Кога човек може да почне да ги учи на обратното - да прибират? Аз колкото пъти съм пробвала, е било все без успех...

Момичета и момчета ще ми простите че нахълтвам но искам да поздравя една силна и борбена мама Vaninakuleva с Юбилея й - Честит Рoжден Ден Vanina.
Пожелавам ти да си все така отзивчива и помагаща, да бъдеш здрава ти и цялото ти семейство. Да получиш всички подаръци, които си си пожелала. Весело изкарване на купона.
 

Vaninakuleva днес има юбилей???
Да и е честит! Да е жива и здрава! Дано живота и е изпълнен с много радост и любов!
Мария, тази сутрин нашия разбойник се събуди по-късно. Оправяха се с мама оттатък докато аз бях в кухнята. След малко влязоха двамата, младежа веднага отвори шкафа, който му разрешаваме, поигра си с вратичката и след това се обърна към другите шкафове. Като не можа да ги отвори се обърна и тръгна към коридора. Към мен никакво внимание Та и ние сме адски заинтригувани от шкафовете. За прибиране ни е съвсем рано явно

Честит Рожден Ден и от нас на Ванина! 

Живи и здрави - тя и всички в семейството!