Синдром на Даун

     Според една индийска легенда, хората със синдром на Даун са реинкарнирани гуру, наказани за това, че в предишният си живот са били много горделиви. За това боговете ги наказали, като им дали необичаен нов облик, който да предизвиква повишено внимание и предубеждение, като при това им оставили всички знания и дълбокото познание за света.
    Хубава легенда, може и да не е толкова далеч от истината. С Лиза също имаме нещо като телепатия. Много често се случва аз само да си помисля да и кажа какво да направи и тя да започне да изпълнява. Аз също "предугаждам" нейните желания, сега като е по-голяма и сама намира начин да ми покаже какво иска, но имаше няколко случая, когато беше мъничка, които не мога да ги обясня с друго освен с телепатия.
   Беше на годинка и имаше хрема, спинкаше неспокойно, аз в съня си чувах "вода, вода..." и някак разбирах, че Лиза иска вода, но тъй като ми се спеше ужасно, спомням си, че на сън спорих със себе си, че Лиза и през деня почти не пие и едва ли ще пие през нощта. Накрая станах и и сипах, събудих я и за мое учудване Лиза изпи цяла чаша и след това заспа спокойно.
  Следващия случай . Лиза (1г. и 3м.) имаше през деня растройство, но не много силно, акаше само в кукото. Пак в съня си през ноща чух "Не мога да заспя. Мокро е." Аз веднага скокнах от леглото и видях на светлината от уличните лампи,Лизито да си лежи спокойно в креватчето и да гледа нагоре. Беше мокра, чак до шията ( тя и на следващия ден акаше само вода, в огромни количества, кукото и чак преливаше).
   Има и много други такива случаи, но просто е някак откачено и не обичам да разправям много за това.
   Друго, което пак свързвам с телепатията е, че като беше мъничка и не можеше много да ходи, където и да отидем, около Лиза веднага се събираха много други деца. Отидем на пясъчника - всички деца идват да играят около Лиза, седнем на плажа, поне няколко деца ще дойдат да си играят с нея на нашата постелка. Сега Лизито може да контактува и по други начини. Вече тя ходи при децата, вчера много хубаво се гонеше с едно момиченце и се надпреварваха, коя първа ще се покатери на пързалката. И двете иначе се изчакваха да се срещнат първо горе и после една от тях се плъзгаше. Лиза се заливаше от смях.

Здравейте,
Смятам се за твърд материалист и скептик по отношение на мистичното, но трябва да призная, че и на мен често ми се случва да забележа удивителен синхрон между моите намерения и действията на Галя. Наскоро пушех на балкона и я наблюдавах през остъклената врата. Бях намислила нова игра с няколко от любимите й играчки. Оглеждах се да видя коя къде е и си казах наум, че не виждам патето. И тогава Галя отиде до една купчина с играчки, взе точно патето и продължи да се разхожда с него. Обяснението ми за такива съвпадения е, че съм прекалено вторачена в Галя и забелязвам неща, на които иначе не бих обърнала внимание. Ех, да можех да й внуша да престане да хвърля или да хапва малко повечко. Наскоро голямата ми дъщеря ми каза, че братовчед на нейна колежка е със синдром на Даун и че  с удивителна лекота и много бързо подрежда дори и най-сложните пъзели, например зимна картина, а тя е много трудна, нали снегът е бял и има множество еднообразни участъци. Някой хубав ден, когато започне да ми остава малко повече време, ще помоля да ме запознаят с този младеж, той е на 28 години. Според мен именно затрудненията в развитието са предпоставка за  разкриването на компенсаторни способности. Ние също можем много да допринесем като им създаваме подходящи условия, за да проявят талантите си.
 И аз като Татко Мечок и, предполагам, като всички родители на деца със СД, съм убедена, че те не са грешка на природата. Въпросът е как да убедим в това тези, които мислят другояче, за да живеят децата ни по-добре. Например, в „Книга за майката” на проф. д-р Христо Михов, издадена 2003, пише под т.276 „Деца с недъзи в тежест на семейството” за децата със СД: „В най-леките степени се научават на елементарен разговор, някои дори могат да купят хляб или мляко. Поведението им е невинно, а изражението на лицето – миловидно. Те спокойно се държат вкъщи до края на живота си /вж.т.269/. Отиваме на препратката, т.269 „Хромозомни болести”, там четем за Тризомия 21: „Изоставането в умственото развитие по правило е налице, обикновено в тежка степен – до идиотия. Такива деца рядко преживяват пубертета.” Може да се предположи, че тази книга се чете от доста родители, чиито деца са връстници на нашите. Как да искаме от тях да бъдат непредубедени? А и в някои български сайтове има зловещи статистики. През първите месеци от живота на Галя постоянно в главата ми светеше червена лампа, че  еди-колко си процента от децата със СД не доживяват една, еди-колко си процента не доживяват пет години и живеех в постоянна тревога, защото не знаех откъде може да дойде бедата. Как да не се зарадва човек, че проф.д-р Михов е отпуснал на някои от децата със СД живот чак до пубертета. А не са ли тъкмо лекарите тези, които трябва да насочат родителите как да се грижат за здравето и на тези деца, които изискват по-специални грижи, вместо да врачуват кое колко ще живее?
Поздрави на всички, целувки на децата.

Здравейтеее:)
в началото и в моята глава постоянно се въртяха подобни мисли. След като попаднах тук намерих купища информация, която доказва, че това което ни наговориха докторите в началото, не е съвсем така.
tatko_me4ok, благодаря ти за хубавите думи и за "статистиката"
А намери ли подходящ адвокат?

Както някои от вас знаят, брат ми е на повече от 38 години (роден е на 04.11.1968)... Причините за ранната смърт не е в СД, а в съпътстващите заболявания, които хората не винаги знаят как да лекуват. Брат ми има не малко такива, но при правилно лечение, може и да ме надживее (аз съм по-големия с 3 години)

Честита Баба Марта!
Живи и здрави да са всички дечица, а и ние за да си гледаме.

Баба Марта бързала,

мартенички вързала.

На момиче и кокиче,

на момче и на дръвче.

Аз пък ще вържа на теб,

с пожелание за късмет!

Да си бял и червен,

да си весел всеки ден!

Да посрещнем пролетта

и да викнем любовта!!!

честита баба марта и от нас много здраве ви желаем всичко друго се купува.

   Здравейте мами и татковци. Влизам тук от време на време и ви чета. Не пиша, защото нямам какво да ви кажа. Но вие сте най-милата и толерантна група съфорумници. Поздравявам ви. Лек ден и здраве на дечицата.

Здравейте и честита баба Марта!

Желая здраве и жизнерадост на децата ви! Как приеха мартениците? Хриси издържа мартеницата на ръката си точно 2 минути и започна да я дърпа, за да я свали Иначе обърна детайлно  внимание на всички получени мартеници.

А ти, Волф, много си мил! 

Здравейте и честита Баба Марта!

Трети ден давам на Галя Брейн Бустер – по 3-4 мл сутрин преди закуска. Личната лекарка каза да й даваме десетина дни и десетина дни да почиваме. Засега не забелязвам осезателна промяна – може би е малко по-подвижна, спи си както и досега – 2-3 часа следобед, 10-11 - през нощта. Молбата ми е към тези, които дават Брейн Бустер, да напишат малко по-подробно за режима на прием, който им е препоръчан, както и от кого им е препоръчан. И още една молба. Досега не съм се консултирала за Галя с генетик педиатър, освен в първите месеци  след раждането с проф. Симеонов. Може ли някой да ми препоръча добър специалист в София?
   Надявам се, че изказването ми за лекарите е било вярно изтълкувано, въпреки че може би в него са прозвучали обида и възмущение. Уважавам истинските лекари и познавам много такива, не оспорвам компетентността на автора на „Книга за майката”, самата аз я ползвам и ми е полезна, но смятам, че информацията в нея, касаеща СД, е остаряла и има нужда да бъде актуализирана. Ще напиша писмо в този дух до издателството, за да не бъда голословна.
   Направих на Галя програма за месец март, която сигурно ще претърпи промени в хода на изпълнението й, но засега изглежда така:
   Хранене: Както и досега - съобразено с възрастта и със специфичните й нужди – ориентирано към храни, полезни за мозъка /сред които рибата, както уместно отбелязва и Татко Мечок макар и в друг смисъл, е фаворит/ и към такива, които разхлабват стомахчето. Галя учудващо е наддала за три седмици 200 гр., сега е 9,7 кг, така че имам надежда да посрещнем втория рожден ден 10 кг /с дрехите обаче/. Не зная как е при другите деца, но Галя често е на границата на запеченото стомахче. Досега успяваме да се справим чрез повечко сурови плодове, плодови сокове, варени или печени зеленчуци на обяд, отвара от сливи в попарата и др. От известно време й добавям по половин лъжичка зехтин в обяда. А ми се струва, че когато стомахчето й е по-затегнато, това се отразява на тонуса й, на подвижността й, създава й  общ дискомфорт, тогава повече хвърля, повече мрънка за компания и е по-несговорчива.
   Двигателна активност и масажи: Към ходенето, което вече на моменти преминава в тичане, ще добавя по-често изкачване на стълби, хваната за ръчички, което й доставя голямо удоволствие, повече упражнения за коремчето по време на боричканията - дърпане за ръчички, тик-такане настрани и др. Всеки ден масаж на цялото тяло, малко повече внимание на коремчето, специалния масаж на лицето за проговарянето, масаж и гимнастика на пръстчетата  на ръцете /по няколко пъти на ден, също за проговарянето/, включително и с дървения китайски масажор.
   Логопед: два пъти седмично.
   Игри и забавления: 1/ игри с капачки, клечки, дървени пъзели, детски портмоненца с ципове и лепенки, кутийки, кукленски сервизи за хранене и др. 2/ повече книжки с картинки – действия 3/ да измисля атрактивен начин да научи цветовете /засега не им обръща внимание/ 4/ поне три пъти през месеца да я заведа в детския клуб близо до нас и по-често да я водя в градинката, вместо на балкона.
   Говор: ще продължим с имитирането на животните; всеки ден ще упражняваме думичките, които вече умее да казва; задача - да научим още няколко нови думички.
   Самообслужване: тук изоставаме – по-често ще й предлагам да яде сама с лъжичка и виличка и да пие от чашка – тя обича да пие от чашка, но се залива и задавя, освен това я хвърля, въпреки това ще продължа да й давам.
   И накрая, мерки срещу хвърлянето: първо, да не реагирам на хвърлянето, защото само й фиксирам вниманието върху него; освен това - съвместно прибиране на играчки, подреждане на книжки; когато поставя нещата, а не ги хвърля -  „браво” и бурни овации. 
   С радост ще приема интересни предложения и препоръки.
   А днес видях кученцето, което ще подарим на Галя за рождения ден – бяло мъжко лабрадорче на 2 месеца, още не сме му измислили име, голям сладур е. Засега ще остане в магазина, на 31 март тържествено ще го покажем на рожденичката, после ще отиде при „тати” за обезпаразитяване, трета ваксина и обучение за около месец /на около 350 км от София/ и чак тогава ще заживее у дома при Галя.
   
   Поздрави на всички родители, много целувки на децата.   

   Проф. Михов е наистина добър детски педиатър, но е от друго покоение. Подобно е мнението за СД ( монголоизма) в книгата на д-р Спок, която имам, тя е писана 1966 г. Аз си го обяснявам с това, че когато те са били млади са се раждали много повече деца, но колкото по-развито става обществото толкова по-малко деца се раждат. Сега се цени повече човешкият живот и в цивилизованите страни се опитват колкото може да се облегчи живота на хората в неравностойно положение. Освен това сега медицината е много по-напреднала, когато проф. Михов е упражнявал професията си не знам дали са извършвали операции на дечица с порок на сърцето, а половината от децата със СД имат този проблем.
   Не вярвам родителите на обикновени деца изобщо да прочетат редовете за СД, обикновенно книгите за детски болести се четат само при възникване на проблем и се чете само за да се получи информация за конкретното заболяване.
   Лизито няма проблеми със стомаха, но в руския форум има цяла тема, явно е нещо често срещано при нашите деца - ето линк към нея:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000016-000-0-0-1171830540