Синдром на Даун

На мен пък като момчешки татко - съвсем 

И да    "няма нужда"

Здравейте,
   Не можах да отговоря веднага, защото днес следобед, докато Галя спеше, ходихме да вземем кученцето. А после се започна с локвичките и „тортичките”... Галя много хареса Флюк /така се казва нашият красавец/, радва му се и протяга ръчички към него, а и той се закача с нея. Засега се опознават взаимно и ходят постоянно един след друг. По едно време Галя разглеждаше картинки, а Флюк  започна да й бърка в кутиите с муцуна, извади си картонени картинки и ги сдъвка. Ламинираните обаче не успя, по тях само се подхлъзва и пада. Малко по-късно Флюк тичаше с един пеещ Дядо Коледа в уста, а Галя се опитваше да ги настигне. Аз само скачах насам-натам и виках: „Ау, Флюк, остави това, ау, Флюк, остави онова!” Засега е рано да преценя ще изпълни ли предназначението си като стимул за проговарянето и въобще за развитието й, но като генератор на положителни емоции определено си го бива.
   Относно затрудненията за предпочитанията на Галя – според мен
е доста еманципирана в това отношение и се радва на всичко /шегувам се/. Мисля си все пак, че на рождения ден най-много ще се зарадва на децата и на хората въобще, защото винаги се оживява, когато около нея има много хора.
   Имам още неща за писане, специално за Грета и Дежа Ву, но засега само ще кажа по повод снимките, че и малката Никол, и братчетата Ангел и Виктор са страхотни дечица! Надявам се да ги видя скоро!
   Лека нощ на всички и сладки сънища на малките бонбони.

Xelaa,да забия и аз въпросът:На какво ще се зарадва Галя като подарък за рождения си ден???Всички искаме тя да е най-щастливата рожденичка!Така,че казвай вашите тайни! Искаме много да я зарадваме-помагай,мамо!!!Цял ден имам проблеми с нета...

Здравей, deni sh. Не знам какво да кажа... Чета и си мисля, как бих могъл да определя това, което правиш. Е, речника ми не е толкова богат да изразя възхищението си...
Аз лично не съм чувал за лечение на СД със стволови клетки. За съжаление.
Пожелавам ви много здраве, радости и разбира се успехи. Пиши когато можеш. На нас също ни е необходим Вашия опит. 

Ти си прекрасен човек, Дидка!   

Моята по-голяма дъщеря е със синдром на Даун, и когато родих и втората си дъщеря, замразихме стволови клетки от пъпната й връв точно с тази идея - лечение. Знам, че се правят такива изследвания в Западна Европа, но още няма готова методика, така че стоим и чакаме да чуем новина в тази област.

Във вашия случай - могат да се вземат стволови клетки при едно евентуално раждане на братче или сестриче на момченцето и да се изчака после, докогато науката каже, че може да направи нещо по въпроса...

Да не пропусна - дръж ни в течение - как е момченцето ви, какво може да прави, ходи ли на училище и т.н. Ще се радваме на всеки ваш напредък!

 

Здравейте всички, дечица, майки, татковци и подкрепители на родителите, които отглеждат деца със СД. Имам огромна нужда от вашите съвети и напътствия. Историята ми е хем странна, хем позната, предполагам, че едва ли съм единствената с такива проблеми. Ще разкажа накратко как живота ми се промени неочаквано. Преди 6 години родих момиченце със СД, цели 4 дни никой не счете за нужно да ме информира, че детенцето е с тризомия. Случайно една лекарка, която беше в детското отделение каза, как вие не знаете ли, че Маги е със СД?Последва добре разработената схема:Тя никога няма да ви познава, тези деца нищо не изпитват, най-вероятно няма да живее и една година. Маги имаше вода с бъбреците и беше в кувиоз. Не получих никаква подкрепа от вече бившия си съпруг. Предишната ми бременност беше завършила безкрайно зле, детенцето почина на 5тия ден, по време на секциото ме бяха заразили с хепатит С, така че тази новина направо ме съсипа. Взехме решение да оставим детето, документите бяха оформени за секунди .. болката не намаля с годините. Впоследствие се разведохме със съпруга ми. Преди две години получих приовка за препотвърждаване за отказване от родителски права, бяха приложили и документ от дома, където е Маги, че тя е със 100% изоставане и невъзможност за социална адаптация, неподвижна и т.н. Каква беше изненадата ми, когато преди 3 седмици се обади бившата ми свекърва да ми каже, че тя е ходила в Дома и че Маги е жизнерадостно дете, в добро физическо здраве. Не можех да повярвам, не знаех как да реагирам. Толкова години бях подтискала тази болка и се бях молила Бог да я прибере, за да не страда. Няма да ви отегчавам с личните си драми, но реших а отида и да я видя. Тя е настанена в дом "Надежда", 17ДКЦ, с директор г-жа Афузова. С подкрепата на г-жа Кубратова от фондация "Психологическа подкрепа" отидох в дома и се срещнах за първи път от 6 години с Маги, трудно е да се опишат чувствата и усещанията от тази среща, не й казахме, че аз съм майка й. Тя е много сладка и жизнена малка госпожица, с чувство за хумор, с характер и артистични заложби. Има затруднения с говора, но все пак говори и разбира много неща, бях смаяна. След това ходих още няколко пъти, Маги вече знае, че аз съм майка й и макар, че не винаги съм сигурна, че разбира ме сочи с пръстче и казва "мама", а друг път казва, че не съм майка й... Всичко е толкова странно. НЕ знам какво да правя и какво решение да взема. Дома е прекрасен, възпитателките, специалистите и директорката са чудесни и слънчеви хора, които с много любов се грижат за децата. През тази година Маги ще навърши 7 годинки и трябва да бъде пренасочена на друго място. От две седмици чета този форум и научих толкова много неща, любовта, с която пишете за дечицата, радостта, че са с вас, гордостта от техните постижения дълбоко ме развълнуваха и затова днес най-сетне се реших да споделя своята история с надежда, че ще намеря решение и съвети как да се справим с Маги с тази нова ситуация. Това, което най-много искам е тя да се чувства щастлива и спокойна. Благодаря ви за търпението да прочетете всичко това. Пожелавам на всички светлина, здраве и радост.

   Green dream, наистина не знам какво да ти пиша. Аз също изоставих моето малко слънчице, когато се роди. Все още не мога да си обясня как се оставих да ме убедят, че тя няма да изпитва никакви емоции и нищо няма да разбира. Та аз откривах интелект в охлювите, рибките и морските свинчета които съм отглеждала. Сега не спирам да благодаря съдбата, че Лизка е с нас, радвам се че докато бях бременна не съм разбрала за нейния синдром, защото сигурно нямаше да я родя. Радвам се, че не успях да живея без нея и си я взехме.
   Маги ще най-щастлива и спокойна с теб, но ще ви трябва време и на двете да свикнете една с друга.
   Днес почина едно детенце от руския форум - не успя да се възстанови от операцията на сърцето. Цял ден не мога да спра да плача. Ужасно ми е мъчно.

 

Milata malka dushica, ujasno sujaliavam. Poniakoga mi se iska da viarvam v prerajdaneto... Blagodaria ti, che mi pisa. Istinata e, che kogato cheta vashite poslania si davam smetka kolko mnogo sum propusnala ot migovete, koito sme mojeli da spodelim s Magi. Izviniavai, che pisha na latinica, no sum na drug kompiutur. Dnes razbrah, che shte ima Velikdenski koncert v dom "Nadejda" v chetvurtuk i niamam turpenie da otida. Oshte ne sum nikak naisno s pravilata na tozi forum, no veche razbrah, che vsiaka sesia ima opredelena produljitelnost, zatova pojelavam spokoistvie i mudrost i po-slunchev nov den

Цялото съобщение ми звучи някак доста извън тона на темата.

Кой може да вземе "решение от подобен ранг" вместо нас?

Alabena, при цялото ми уважение, като какъв вид специалист вземате отношение по темата?

Green dream, толкова вълнуваща история! Радвам се, че с Маги сте се намерили отново! 

Green dream, много сили ти пожелавам. И много хубави моменти с Маги в бъдеще.
alabena, аз също смятам, че това е едно от най-важните решения в живота ни. Но съм съгласен с Мария, че никой друг освен нас НЕ МОЖЕ да го вземе. Разбира се, чудесно би било ако има кой да обясни на родителите какво точно ги очаква в двата случая. За съжаление от скромния си опит си мисля, че такова обяснение най-добре може да направи само родител, който е преживял това...

http://www.zahorata.com/?menu=6&page=issue&id=106&issue=0

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=5019

Здравейте ,преди 3 месеца моя приятелка роди момиченце със Даун,нуждаем се от малко повече информация за самото заболяване,бебето е много добре,няма никакви малформации по вътрешните органи,много е жилава,рита с краченца,заглежда се по предмети,чува и изобщо всички неща,които и другите бебета правят.Тук в Стара Загора й правиха някакви генетични изследвания,но нищо конкретно не са казали на родителите.Те много искат да знаят формата на Даун,как ще се развива детето за напред и изобщо какво да очакват по-нататък.Даже една лаборантка е казала,че детето е 100%увредено,нямало здрава клетка и такива глупости.За нас това е неприемливо ,защото както казах детето е с много добър тонус.Родителите искат да й направят и изследвания в София.Молбата ми към вас е да кажете къде е най-добре да ги направят-адреси на клиники и телефони,както и със какъв специалист във София да се консултират.И във рода и на двамата родители няма хора със това заболяване.