Синдром на Даун

Здравейте,
   Грийн Дрийм, аз съм „за” да вземеш дъщеричката си и ще те подкрепям от цялото си сърце! Чудесно е, че отново сте се намерили! Според мен едно от най-важните неща за теб сега е да пребориш чувството за вина и да оставиш мислите за миналото, защото те само ще ви пречат и на двете. Успех!
   Миленавита, Пловдив не е далече, а прогнозата за събота е за хубаво време!
   Поздрави на родителите, целувки на децата!

   Алабена, а случайно да си виждала „идиоти” с нормални гени, които и сто години да живеят, никога няма да достигнат  споменатото от теб „плато” ?

Андрея-тук в София изследвания се правят в Майчин Дом на последният етаж, може да се свържат с доц.Кременски, директор на отделението по Генетика-той дава и консултации(като излезнат резултатите), можете на мейла да му пишете, той е много любезен и винаги дава отговоти на зададените въпроси.

Адрес за връзка:
София 1431, ул. Здраве 2, Университетска болница СБАЛАГ ”Майчин дом”
НАЦИОНАЛНА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ
ЦЕНТЪР ПО МОЛЕКУЛНА МЕДИЦИНА
Лаборатория по молекулярна патология
Тел: 02/ 9172 268 и 02/ 9172 476. Факс: 02/ 9172 469
Е-поща: kremensk@medfac.acad.bg

За повече информация в електронната страница www.lmpbg.org

Green dream- и аз като другите ще кажа, че твойта дъщеричка ще се чувства най-спокойна и най-добре при теб.Но това решение трябва да вземеш единствено ти.Послушай сърцето си-то няма да те излъже!

xelaa, много ми се иска да се запозная лично с всички вас, но за съжаление няма да можем да дойдем. Какво ново прави вашето кученце?

Здравейте отново,
   Тази сутрин водихме Галя на лекарска комисия и оставихме Флюк сам. Като се върнахме така се разскача от радост, че няколко пъти я бутна доста силно с предните си лапи. Но тя геройски се задържа на крака. Е, накрая й стана досадно и а-ха да заплаче, но бързо й мина и пак тръгна след него. Успя да му издърпа от устата любимото си гумено свиркащо пате и после победоносно ходеше и си свиркаше с него. А самият Флюк нищо ново не е научил засега – все така се опитва да разбие всичките ми представи за хигиена, но може би му е много рано още, все пак е едва трети ден с нас.
   Поздрави и целувки!

Здравейте,
Първо искам да изразя моето възхищение от deni-sh, не вярвах, че още се срещат толкова благородни хора...Добре дошла при нас, ще се радваме да споделяш успехите и проблемите на твоето съкровище, за мен ти си истинската му майка!
Добре дошла при нас и на Green dream,аз много добре разбирам дилемата ти. Мен също бащата на детето ми не ме подкрепи след като разбра диагнозата СД на сина ни и докторите в комбинация с близките ме убедиха да настаня съкровището си в дом за медико-социални грижи, но издържах само 2 месеца и си го взех при мен. Сега го отглеждам сама с помощта на родителите ми и без да твърдя, че е лесно мога да те убедя, че не е толкова страшно. Моя съвет е да отглеждаш дъщеричката си при теб. От това, което пишеш става ясно, че детето е добре развито, което като се има предвид, че до сега е било отглеждано в дом за медико-социални грижи несъмнено означава, че има голям потенциал. Разбира се, че преди да вземеш това решение трябва да го погледнеш и от финансова гледна точка, но на първо място послушай сърцето си!Ако се решиш да отглеждаш детето си сигурно много хора край теб ще ти подадът ръка за помощ!
Е, за сега това е от мен, надявам се да се запозная на живо с повечето от вас в събота на рождения ден на Галя.

Близките, че не са наясно, в някаква степен мога да го разбера... Но докторите?! 
Ирикар, за докторите от коя болница става дума?

Здравейте всички и благодаря за посрещането Хелаа по повод изказването ти за "идиотите" с нормални гени ще ти кажа какво видях на вратата на един кабинет на фондация "Адаптация", имаше стикер с надпис "Познавате ли нормални хора .... а харесвате ли ги?" Много се смях, всъщност е точно така, всеки има капка лудост, която му помага и отличава. На този етап не искам да прибързвам с вземането на решение, но нямам търпение да виждам Маги и всеки път не ми стигат посещенията в дома. Аз също живея с майка си, както Ирикар с родителите си, но майка ми, която е прекрасен човек, не може да възприема "различните" хора и малко след като разбрахме за Маги, изпадна в ужасна криза, как ще си разбия живота ако реша да го обрека на Маги, как всички ще ме избягват и т.н. глупости. До моемнта всичките ми приятели ме подкрепят безусловно и има дълъг списък с "чакащи" за запознанство с Маги ) Говорих с една позната, която работи в социалната сфера в Швейцария и се занимава именно с хора с СД и други проблеми, тя каза, че там не възприемат хората с СД като болни, а само като хора с различни потребности и с повишена нужда от подкрепа, естествено там са доста по-добре интегрирани от тук, но това не е новина за никой от вас. Ирикар постъпила си страхотно като си взела детенцето още тогава ... знам какво ми костваше всичките тези години мисълта, че някъде има едно детенце, което има нужда от милувка и обич... Благодаря ти за обективната информация. Хелаа много се забавлявам с разказите ти за Галка и Флюк, представям си каква картинка са. На колко годинки става Галя в събота? Същата жена /от Швейцария/ ми каза, че за дечицата е много полезно спортуването, като особено успешна била ездата на коне, помагала на моторно двигателния апарат и на какво ли не още. Искам да ви попитам за добър очен лекар понеже Маги си криви едното оченце и ми се иска да я заведа на консултация. Идеален вариант би било, ако има такъв специалист някъде около Окръжна болница, Плиска или в Младост, за да е близо до дома. Моля ви, ако имате координати да ударите едно рамо. Мария, благодаря ти за личното съобщение и извинявай, че малко късно включих, че всъщност дъщеричките ти са две, а аз попитах само за едната, тююю, нали съм новак, изложих се. Исках само да ти кажа, че и в моя случай докторите бяха тези, които категорично ме убедиа, че няма никакъв шанс да се грижим за Маги, защото ще има нужда от СПЕЦИАЛИЗИРАНИ грижи, каквито никой друг освен социално-медико, или каквото там беше заведение може да й осигури. Вярно е, че това беше преди 6 години, искрено се надявам сега нещата да не са по този начин. Кубратова от "Психологическа подкрепа" каза, че би било чудесно, ако има психолози към родилните отделения, които да могат да напътствам новоизлюпените родители, когато възникне усложнение...Пак се разписах надълго и широко, Благодаря на всички и, че ви има и сте толкова позитивни и жизнеутвърждаващи. Ведрости и радост пожелавам. Надежда

Попитай я тогава на кого иска да посветиш живота си- на нея ли?
Знаеш ли ,стигам до извода че нашите родители са така възпитавани през комунизма! Моята майка смяташе много неща за срамни , докато не се случиха с дъщерите и . Тогава разбра че това просто е част от живота! Наскоро със сина ми бяхме по болници с вероятна диагноза- епилепсия и майка ми приятелски ме посъветва много да не разказвам на хората , щото видиш ли било много страшно- попитах я КОЕ??? не можа да ми отговори !
Майка ти като види че детето мисля че ще промени мнението си!

Валпея,какво става с вас???????

Здравейте,
   Грийн Дрийм, имам едно малко „хапче” за твоя проблем, не знам дали ще свърши работа. А то е следното. Първата мама с детенце със СД, с която се срещнах след раждането на Галя, ми каза, че нейната майка отначало е казвала, че никога няма да го обича това дете, което е причинило толкова мъка на нейното дете, а впоследствие е станало любимата й внучка, вече на осем годинки. За съжаление тя не пише в този форум или поне аз не срещнах някъде да е писала, но може и да съм пропуснала, тъй като някои страници съм ги чела по диагоналната система. Другото, което тя ми каза и което може би е важно за теб и за други участници във форума, е че й се е струвало, че е единствената майка с такова детенце. Примерно, разказвали й уж за друг случай, а после се оказвало, че са имали предвид точно нея. Мисълта ми е, че преди осем години, както и преди шест, все още информацията е била доста по-малко и затова за вас, които тогава сте родили, е било може би по-трудно.
Аз отскоро пиша в този форум, но мога да кажа, че много ме мотивира и дори понякога се улавям, че си водя диалози наум с някои от участниците му. Става ми много светло като прочета нещо като това, което написа Дидка /deni-sh/.
   Галя в събота става на две годинки. Ще се радваме на всички участници във форума, които дойдат, дори и да не са писали за това, т. е. очакваме и приятни изненади!
   Поздрави на всички родители, целувки на децата.
    

Здравейте,
Днес наистина съм "за малко" тук и затова се обръщам основно към Green dream. Първо искам да уточня, че по никакъв начин не те коря за решението, което си взела и съвета ми е конструктивно да гледаш напред.Думата вина тук не е подходяща...А за това, че докторите са те убеждавали да оставиш дето си не се съмнявам и до момента нещата стоят така. Най-отговорно потвърждавам, че преди по-малко от 2 години в Майчин Дом, София, уж най-реномирания родилен дом в България, в един глас гинеколози, неонатолози, акушерки и така наречения социален работник ме убеждаваха, че няма смисъл в отглеждането на такова дете, че "смисъла от отглеждане на такова дете е като да наливаш вода в пясък" и т.н.Изключение прави само една от докторките от Неонатологията, за съжаление не помня името и. А за близките - нещата се променят. Моите родители, особено баща ми, също бяха против това да отглеждам Момчил в домашни условия и не ги коря за това. Те преди това не са се сблъсквали с такива деца. Майка ми си представяше, че това бебе често ще припада , а баща ми си го предтавяше като "грешка на природата" в пълния смисъл на думата. Е, сега не мога да се добера до детето си от тях и току ми обяснят, че Момчил ме превъзхожда в много отношения като го сравняват с мен като дете Та мисълта ми е, че майка ти ще се привърже много бързо към детето ако решиш да го отгледаш при теб.
Е, това е от мен, май пак се поувлякох...

Здравейте малки, големи и още по-големи дечица и родители ) Да ме прощава бате Енчо ) Благодаря на всички, които са ми писали, обещавам полека-лека да вляза в час с имената и да се конкретизирам в обръщенията си. Майка ми видя Маги и продължава да й е трудно, непрекъснато изтъква колко много й личат характерните черти на СД, че умствено е на нивото на 3 год дете, без да си дава сметка, че е огромен напредък това, че няма чисто физически здравословни проблеми, че е на крака, че е хармонично развита, че говори... но полека-лека вярвам, че нещата ще се наместят. Именно това я попитах и аз мойта майка Ирикар, какво би станало ако аз или сестра ми се бяхме родили с някакво заболяване или проблем, как щеше да реагира... и тя не можа да отговори. По стечение на обстоятелствата от 2-3 месеца се грижим с приятелки за наш приятел, който остана съвсем сам и е с диагноза мускулна дистрофия, вече е на 34 години, а от едногодишен е с тази диагноза и на практика е напълно неподвижен. Въпреки всичко той е един от най-светлите хора, които познавам и винаги ме зарежда с положителна енергия. Използвам случая да ви попитам, ако някой има познат, който би приел да се грижи за това момче срещу заплащане от 300 лв. месечно, моля ви да ми пратите лично съобщение, за да се свържем, защото сегашната ситуация е доста трудна. Съжалявам, че се отклоних от темата, но понякога човек не знае от коя трънка ще изскочи зайче Днес ще снимам Маги на Великденското тържество, така че скоро ще ви запозня виртуално с нея, пък после дай Боже и реално. Бъдете здрави и весели ) Целувки на дечицата

Ох, не се стърпях само да вметна, че биологичния баща на Маги до ден днешен я смята за грешка на природата и лекарска също, писах му след като разбрах новините за нея, защото реших, че така е редно, той категорично каза, че не възнамерява по какъвто и да било начин да си променя живота, каза че най-добре било да оставим нещата, както са и да не мисля със сърцето и емоциите си, а с разума и че ние живеем сега и трябвало да гледаме в бъдещето... няма да коментирам...само ви информирам )
Истината е, че никой няма представа какво ще се случи утре..че много здрави деца изведнъж нещо им се случва и живота съвсем непредсказуемо се променя.. Вярвам, че нищо не става случайно и всичко има смисъл!Поздравявам ви още веднъж и се присъединявам, ако не греша, към мнението на Хела за положителния заряд и радостта, които ми дава този форум, с нетърпение сядам всяка свободна минута пред компютъра, за да разбера какво ново ви се е случило ) И винаги оставам окрилена от думите, усмивките и подкрепата )

Irikar, надявам се няма да ми се сърдиш за това, което ще кажа.

Миналата година имах възможността да се запозная лично с родителите на Irikar и с Момчил. Бяха тук, във Варна. Да ви призная, когато четях:
чак не ми се вярваше, че е било. Защото и двамата бяха толкова ангажирани с него. Въпреки че не им бе леко и на тях. Предплагам, че по-добре едва ли баба и дядо биха могли да се грижат за внучето си.
Така че, Green dream, хората се променят "...живота съвсем непредсказуемо се променя...". Сама си го написала. Пожелавам ти майка ти да приеме Маги с полагащата и се любов и да ти помага всеотдайно.
А за бащата, може би е по-добре да не коментирам. Сега. Пожелавам ти успех. Ще си помагаме   

Здравейте,
   Малко съм разсеяна тези дни и забравих за очния лекар. Аз водя Галя в очна клиника „Визус” при доц.д-р Алексиева, засега всичко е наред, но все пак за профилактика на зрението наблягаме на морковите. Обаче е доста далечко от районите, които Грийн Дрийм беше споменала, намира се по пътя за Горна баня, телефоните са 857 69 36 и 857 69 37.
   Желая хубав ден на всички!