Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

На вниманието на родителите на деца с церебрална парализа:

На 9 юни 2015 г. от 17 часа в лекционната зала на Университетска Болница "Св. Иван Рилски", представители на фирма Medtronic организират среща на която, наши и чужди лекари-специалисти по неврохирургия и физикална медицина ще информират обществеността и споделят опита си при лечението на спастицитет  (повишен мускулен тонус) с интратекално приложение на Баклофен.

Интратекалното (вкарване на медикамент в гръбначния стълб) приложение на Баклофен (медикамент отпускащ мускулите) при лечението на мускулния хипертонус (спастицитет) е известен отдавна по света и се ползва при различни заболявания включително и при церебрална парализа. Този метод на лечение обаче е доста скъп и към момента не е прилаган в България.
Към момента и у нас назря възможността този терапевтичен метод да бъде финасиран от държавните институции, поради което се организира и тази среща.

Прилагането на ITB-терапия има своите показания и противопоказания, както всеки друг вид терапия, като през месец април 2015 г. трима наши специалисти бяха обучение в Medtronic Academy - Словения.

Настоящата среща между специалисти и родители, ще даде възможност вие да се запознаете с ITB-терапията от първа ръка, като модел на лечение на повишения мускулен тонус и да задавате директни въпроси към представители на фирмата, както и към лекари по невро-хирургия и физикална медицина имащи опит в приложението й.

доц. д-р Иван Чавдаров

Уважаеми родители,
Прилагам, копие от Програмата за ITB therapy за България,
организирана от фирма Medtronic:

Agenda - ITB launch symposium, June 9th 2015

17:00 Introduction: Prof. Ivan Chavdarov, dr. Krassimir Minkin
17:15 Dr. Klemen Grabljevec: Therapy with Baclofen Pump for treatment of spasticity and dystonia
18:00 Dr. Mitja Benedičič: Surgical aspects of Intrathecal Baclofen therapy
18:45 Mr. Manolis Karamalis: Innovation of Medical Technology for the Treatment of Spasticity; The added value for Patients, Payers and Society
19:30 Discussion
20:00 Dinner

Искам само да благодаря за съвета на Д-р Чавдаров    Детето ми проходи, веднага/за около 10тина дни, 2 седмици/ щом изоставихме всички помощни средства и почнахме да излизаме само с раницата за носене, за да не може да бута количката.  

Здравейте,Доц.Чавдаров!
 Днес бяхме на преглед при Вас,след като миналата седмица поставихте ботокс на сина ми Петър-3г. ,от Пловдив.Препоръчахте ел.стимул.на вастус медиалис,вертикализатор,велоаргометър,термо/крио,работа за глутеус макс.и за заключване на коляното. Бяхте мн.изчерпателен,както винаги,но аз пропуснах да ви питам нещо. Имаме батут,на който Петър има желание да скача,след като отпусна крачетата от ботокса. Разрешавате ли?
Благодаря!

Здравейте, доцент Чавдаров!

Въпросът ми не е свързан точно с ДЦП, за което предварително се извинявам. Днес попаднах на Вашата презентация "Двигателното развитие на кърмачето и как да не му пречим." и най-сетне видях специалист, който не само че дава съвет, но и знае защо го прави (а не на принципа - така е, защото е така) и открих, че за последната година сме допуснали множество грешки.

Имам дъщеря на 1,4 г със синдром на Даун, с умерена мускулна хопотония, дори много лекари са ми казвали, че има добър мускулен тонус за диагнозата си. Тъй като по всички книжки пише, че трябва от най-ранна възраст, до прохождането, децата с Тризомия 21 да посещават физиотерапевт, който да помогне за правилното прохождане и правилната стойка, вече повече от година се срещаме с различни специалисти, правим масажи, гимнастики.
Още от прохождането на голямата ми дъщеря (здраво дете, без отклонения) си знам, че е най-добре детето да си мине през всички етапи, да си лази, да се изправи самО и да проходи самО. Тогава успях да удържа на атаките на роднини и познати и нито проходилка сме ползвали, нито за ръце сме я водили. Детето проходи на година и 3 месеца и веднага беше стабилно и уверено.
С малката не знам как да процедирам и постоянно се лутам къде е истината. Сега отново роднини, приятели, включително и всички физиотерапевти, с които сме работили, ме натискат да я слагам в проходилка. Това бил начина, детето трябвало да се вертикализира. Преди две-три седмици най-сетне се предадох и купих проходилка, а преди няколко дни забелязах, че когато я държа за ръце да върви, тя криви лявото краче и често стъпва перпендикулярно на посоката на движение. Веднага нарочих проходилката и спрях да я слагам в нея.
След като изгледах няколко пъти презентацията, открих и други грешки допускани от специалистите, с които сме работили (примерно масаж на длани и стъпала още в първите месеци след раждането).

И така - горе-долу разбрах какво да НЕ правя, но не знам какво ДА правя? На година и 4 месеца дъщеря ми е с умствено и физическо развитие (по спомени от каката и по таблицата от презентацията) на около 10 месечно здраво дете. Посъветвайте ме как да процедирам от тук нататък?

1. Живеем в Сливен и Котел ни е сравнително близо - има ли смисъл да търся начини за посещение на болницата в Котел?
2. Да я водя ли за ръце или да я оставя съвсем сама да достигне до идеята за прохождането? Когато забележа, че е по-стабилна, мога ли да й предложа проходилка от този тип
или всички проходилки са табу?
3. Ако я оставя да проходи когато й дойде времето, без външна намеса, как да предотвратим характерната за хората със синдром на Даун надупена походка? Виждам, че някои ходят съвсем преведени, а при други почти не се забелязва, значи има начин, но не знам кой е той?
4. И вечния въпрос: боса или обувки и ако е второто - с какви?

Предварително Ви благодаря и още веднъж се извинявам, че нахлувам в темата за ДЦП, но наистина не знам към кого да се обърна.

Здравейте Кенга.

Отговарям на въпросите Ви както следва:

1. Живеем в Сливен и Котел ни е сравнително близо - има ли смисъл да търся начини за посещение на болницата в Котел? няма смисъл. детето ще проходи, макар и малко по-късно, колко точно, никой неможе да отговори, защото няма две еднакви деца !!!
2. Да я водя ли за ръце или да я оставя съвсем сама да достигне до идеята за прохождането? Когато забележа, че е по-стабилна, мога ли да й предложа проходилка от този тип
или всички проходилки са табу? не я водете за ръцете, защото те отнемат част от тежестта, която трябва да се поеме от стъпалата и долните крайници, както и от трупната мускулатура. Вместо това част от тежестта се поема от раменния пояс.... забавяме прохождането, защото той не е кодиран генетично да поема тежестта на тялото. Същото важи за повечето проходилки, вкл. и изпратената по мейла, защото с нея пази баланс с раменния пояс, вместо с коремна и/или гръбна мускулатура
3. Ако я оставя да проходи когато й дойде времето, без външна намеса, как да предотвратим характерната за хората със синдром на Даун надупена походка? Виждам, че някои ходят съвсем преведени, а при други почти не се забелязва, значи има начин, но не знам кой е той? Няма две деца които да си приличат и съответно имат и физически различия, но когато се държи докато ходи, не се включват достатъчно активно и трупните мускули (коремни и гръбни), което води и до леко навеждане
4. И вечния въпрос: боса или обувки и ако е второто - с какви?  докато се опитва да прохожда и след като проходи още 6-9 мес. с високи твърди обувки със стелка за надлъжния свод с оглед профилактика на плоскостъпието, а високата твърда и стегната обувка подобрява контрола върху глезенната става, което ускорява прохождането и автоматизирането на походката.

УСПЕХ. НЕ СЛУШАЙТЕ ПРИЯТЕЛИ И РОДНИНИ, ЗАЩОТО ДЕТЕТО СИ Е ВАШЕ.
КАКТО ЗНАЕТЕ ЦЕЛОКУПНОТО БГ-НАСЕЛЕНИЕ РАЗБИРА ОТ СТРОИТЕЛСТВО И ЛЕЧЕНИЕ !!!

Много, много Ви благодаря за изчерпателния отговор! Позволих си да го споделя и с други родители на деца със синдром на Даун, защото знам, че всички сме еднакво объркани в морето от информация.
Благодаря!

Д-р Чавдаров, позволявам си пак да се включа, след като съвета Ви/2-3 поста по -нагоре/ да премахна помощните средства даде доста бърз резултат и детето проходи    ОБАЧЕ видях сега , че препоръчвате на майчето да вземе обувки, които са с висока и твърда подметка. При нас установихме, че сложим ли такива обувки, детето не желае да ходим, търси опора или пълзи. Дълго време се чудехме защо ходи вкъщи и се пуска и походката му е доста добра и координирана, въпреки че сравнително късно се пусна, но пък тръгна доста стабилно и без да пада почти и да залита, но навън не желае- е оказаха се обувките, взехме с много тънка подметка и подсилена пета /тип буйки/ и в момента в който ги сложихме, стана и тръгна. След това на няколко пъти пробвахме различни модели сандали, които уж да са с по-твърда и плътна подметка, не желае, сяда и не иска да върви.  

Звезден прах,

При детенцето на Кенга един от основните проблеми е мускулната хипотония, което предполага спадане свода на стъпалото със специфични последствия за коленни и тб-стави, за това предложих обувки със супинаторни (за надлъжния свод) стелки.

Разбира се аз предлагам "малко на сляпо", защото детето не е преглеждано, за да се преценят конкретните му нужди. Няма две деца които да се приличат на 100%, независимо от диагнозите им.   

Значи, не би било проблем, че я оставям "сама да избира" обувките си и не настоявам за твърда подметка?  Благодаря отново за коментарите   

Здравейте, д-р Чавдаров! Ще Ви бъда благодарна, ако ме посъветвате, защото вече три месеца се блъскам сама да разбера какво му е на детенцето ми. Ттерминът ми беше на 17април, но ми направиха секцио на 1 април, по преценка на доктора,който каза,че не може да се чака повече-раждането било започнало. В него ден не съм имала болки, имах 5 дни преди това,но казаха,че са подготвителни. На операционната не ме хвана местната упойка и се наложи да ме приспят. Последното,което помня е, че го чух да казва,че губя много кръв. Съвземайки се в стаята веднага попитах къде е бебето,дали е добре,а те казаха,че всичко е минало добре и след десетина минути ми докараха малкия и от този момент не са го отделяли. На 3-4 ден в болницата бебето се събуди през нощта и буквално пищеше-дойде санитарката,люля го,успокоява го и се чудеше,защо не се получава. Питах защо така- сестри,лекари-вдигат рамене. На първия ден у дома пак същия номер-плаче и пиши цяла нощ. Тези изпълнения на писъци продължават и до сега. Според ЛЛ има силни колики. Започнах да чета в нета и попаднах на статия за приликата между тях и ГЕР-а. На своя глава го заведох при д-р Панайотова-детски гастроентеролог и по симптомите му сложи диагноза-тих рефлукс. Започнахме терапия-антирефлуксно АМ,повдигнахме матрака,давах сиропче за подтискане на стомашните киселини. Детето си пищеше и това е. Водя го ден през ден при ЛЛ,тя казва,че имало такива деца. Е,да но новородено да плаче по цял ден и нощ... Притесни ме факта,че има някаква зависимост между гер и неврологичните заболявания. Започнах да се вглеждам в него по-внимателно-в началото видях,че като плаче потреперва.Другото,което забелязах,че е много стегнат-изобщо не мога да направя гимнастика на ръчичките. Отдавах го на факта,че заради повръщането позанемарих гимнастичките,но имаше период ,че при най-малкото заклащане повръща,беше ме страх да го докосна. По корем много плаче и почти не си вдига главата,повече вири дупето. Ръчичките ги свива в юмруците и ги свива пред гърдичките...и така го заведох в частния кабинет на една нионатоложка,тя направи ТФУ-каза,че е преживял мозъчен кръвоизлив,вероятно по време на раждането е имало усложнения,които са ми "спестили". Следствие на това има малка субепендимна киста, леки дилатации на ЛВ. Каза,че неговото състояние се води първа степен-хипервъзбудимост, с нормални рефлекси и мускулен тонус-нетрайно повишен в крайниците. Изписа му Милагама и да правим повече масажи и гимнастики. Според нея ще се възстанови , трябва да се следи сектата и ако се наложи след месец-два може и рехабилитация. С мъжа ми сме в стрес, загубихме твърде много време да разберем какво му е и ни е страх да не загубим още. Не можем да се доверим на преценката й на 100% иска ни се да чуем и друго компетентно мнение. По форум естествено не става ,готови сме да дойдем в София на консултация при вас,но поне,ако може да ми кажете вашето мнение на пръв прочит. Всичко,което чета само ме плаши-последствия като хидроцефалия, ДЦП е прочие. Страх ни е, че не иска да ни стресира и захароса положението. Предварително Ви благодаря и се извинявам за дългия пост,изтерзана съм,не искам да пропусна нещо важно.

Гелато85,

По оскъдната информация, която споделяте, детето Ви може би попада в т.н. група "рискови новородени" (това са преждевременно родените със състояния след различни видове мозъчни кръвоизливи, с нисък апгар - на 1 мин. по-малко от 5 или родени с ниско тегло за възрастта и др.), като при тези новородени по-често се срещат отклонения в двигателното развитие (от 10 до 40%).

Уместно е детето Ви да бъде прегледано от детски невролог или лекар по физикална медицина с опит в детската невро-рехабилитация, които да оценят неврологичния статус, спонтанната и провокираната моторика, като преценят риска за двигателни отклонения и необходимостта от рехабилитация.

Здравейте, отново,не съм го споменала,но Апгар-а му е 9 на 1мин,10 на 5 мин и макар,че е роден 37 г.с. беше 3.450 кг и 53 см. Предполагам , че е по- стегнат в мускулите на ръчичките, заради съветите относно ГЕР-а- а именно-да го "клатим" колкото се може по-малко...Разбира се, това са мои догадки.

Здравейте д-р Чавдаров,може ли да ми кажете някакви координати за връзка с вас и преглед.Благодаря предварително.

Здравейте, доц. Чавдаров. Дъщеря ми е на 2 год. Със спастична диплегия е. Основно спастиката е в трицепсите. Интересува ме дали с времето е възможно мускулния тонус на бедрата да се повиши и да стане по-стегната и в тези група мускули? Предварително благодаря за отговора!