Получих писмото ти през формата за контакт в сайта ми. Искрено ти съчувствам за загубата на Алекс. И ти, и приятеля ти, и аз и жена ми, знаем какво е да загубиш син на няколко дена. За да няма подобни случаи поради липса на превенция, ще продължаваме да информираме какво е спина бифида и как да се предпазят бъдещите родители от нея.
Благодаря за информацията за инициативата. Такива инициативи вече са правени в България, хубаво е да се правят и за в бъдеще. Вследствие на подобна мащабна инициатива за популяризиране на фолиевата киселина, преди около година беше проведен (ако добре си спомням) спортен полуден за жени, на който те бяха информирани за превенцията с фолиева киселина. Като част от същата тази инициатива, беше създаден и излъчен филма на бТВ "Диагноза - Спина бифида" със съдействието на г-ца Кристина Баксанова и с участието на семейството ми.
Ще направя каквото мога лично. Ще се включа в нова подобна инициатива за информираност на бъдещите родители - ти ми кажи конкретно с какво мога да бъда полезен за идеята.
Но в никакъв случай не искам да убягва фокусът на обществото, както и моят форус, от необходимостта от спешно създаване на реално работеща програма за активна превенция (а не само за диагностициране) на малформациите в България, на национално ниво.
Защото инициативите си минават, хората ги забравят. Остават локално, а и обикновено са обвързани с конкретен производител на фолиева киселина - а този д/ефект аз лично искам да го избегна, моите усилия не са в насока лансиране на конкретни фармацевтични компании.
Едно национално решение би дало отзвук на всички нива, навсякъде, дори и при хора, до които никой никога няма да стигне с една конкретна инициатива. Затова бих искал обществения натиск да бъде насочен към създаване на национална програма за превенция, а по силата на тази програма вече да се създават конкретни инициативи по места. Пак повтарям - това е принципното ми виждане за решаването на казуса "липса на превенция".
Иначе съм съгласен, че и всяка локална информационна кампания може да бъде полезна и да спаси живот. И ще помагам с удоволствие в подобни инициативи.
Сърдечни поздрави,
Томи