Синдром на Даун - тема 6

Сара, нормално е в началото да спинка повечко. Ачето също спеше много и това ме притесняваше, но с течение на времето започна да будува все повече. Тогава си спомням, че някоя мама от форума ми писа /мисля, че беше Мария/, че е миела бебчето си на всяко разповиване, за да го разбуди, за да успее да го нахрани. Друго, което се сещам да ти кажа, е че Ачето започна малко по-късно жълтеничката. Тогава нашата педиатърка ни каза да му даваме вместо вода - глюкоза. След като се прибрахме от болницата той не само че не беша акал, а за 24ч. беше пишкал само веднъж. Няма да забравя как се разплаках от радост, когато видях пълния му памперс.
Хубаво е, че имаш кърма. За съжаление от силния стрес моята буквално спря за часове. Иначе в началото опитвах да се цедя и да му давам с биберон, за да му е по-лесно и да се храни по-добре.
За шишенцата.. скоро бяхме при логопед, който ми препоръча на Нук с каучуков биберон. Те са логопедични и поради спецификата на устната кухина и езичето /небцето им е по-високо, а езичето е по-дебело и дълго/, са по-удобни за нашите дечица. Да ти кажа честно наистина са му удобни.
Хубаво е, че сте от София. Има много майко от София, които пишат тук, организират се и съботни срещи с гост-лектори, има и повече специалисти. Не се притеснявай да пишеш и да задаваш въпроси. Скоро и сама ще се убедиш, че тук хората са изключително добронамерени и толерантни.

А сега да напиша и аз няколко думички за Ачето. Напоследък проблема ни е не само със запека, а и с храненето. Вече няма никакъв режим - когато трябва да се храни, заспива, или яде по много малко.. В чудо се виждам. Днес му купих овесена каша. Оказа се, че тя съдържа глутен и се чудя дали да му я давам. От друга страна аз вече съм му давала овесена вода и то по препоръка на лекар, без да знам, че в овеса се съдържа глутен. Забелязвам, че откакто започнах със захранването, като че ли не иска млякото, а в момента заради запека съм му спряла кашата. Все още не съм го захранила със зеленчуково пюре, а плодовите пюрета не заместват ядене. Ако имате някакви идеи - казвайте!

Много целувки на всички дечица!

Здравейте,
Сара - добре дошла при нас! Първо искам да ти честитя раждането на второто ти детенце!Признавам, че все още се просълзявам при присъединяването на всеки нов член при нас и изживявам отново ужаса от първите дни  след раждането на моето момченце със СД. Но вярвай ми, живота продължава! Колкото и да си наплашена сега, опитай се да приемеш, че твоето момиченце сега е просто едно новородено бебенце и през следващите 6 месеца няма да се различава много от връсниците си, че в бъдещето има много неизвестни, но със сигурно заедно с него ви чакат и много радостни моменти. И моя съвет е първо да се свържеш с д-р Тинчева от отделението по Генетика към Педиатрията в София, да минете през основен преглед при нея (това може да стане и до месец) и ако има вродени малформации и проблеми да почнете да се справяте с тях едно по едно. В тези първи дни не се опитвай да начертаеш бъдещето 20-30 години напред, решавай проблемите един по един! Също те съветвам да изчетеш постепенно 5-те предходни теми, има много полезна информация. И не забравяй, че твоето бебе сега има нужда от същите грижи както всяко едно бебе и не е чак толкова по-различно!

Здравейте! Сара-с течение на времето ще се убедиш и ти самата че това малко сладко слънчице не е повод да се стресираш и травмираш , но за всичко си трябва време и мноого търпение !   Питаи за всичко което се сетиш

Със закъснение Честит Рожден Ден на Борянка , да е много здрава и само радост и щастие и на всички около нея!(а и имаики впредвид че сме родени на една и съща дата няма начин да не е борбено момиче /  
Алекса- честито християнче   , наистина церемонията се различава от тези които съм гледала , но както каза Ирикар- всеки поп си има канона . А за папкането пробваи с домашни пюренца , те мъжете са по-капризни откъм лапкането
Хелла-   така е винаги щом видя Гери , много сладко казва Дядо Коледа  
Аз напоследък съм в едно такова състояние ... затова моля ВИ щадете си здравето и по възможност не се стресираите , дано дядо Коледа и Господ са по- благосклонни , и цялата трагикомична история има добър финал или може би начало на нещо хубаво  

А Климент е станал още по-голям хайдутин , вчера се беше качил на масата в трапезарията с две лъжици в ръцете , и танцуваше просто ми настръхна козината докато скоча да го сваля от масата , каза че льоли прави така , въобще за всичко е бате , пребих се да търся долното на един готин анцунг и го открих във едно теджере което ползвам много рядко , и върху анцука леше сложил едни плодчета - магнити   опитал се е пича да ни сготви , нокой  да оцени кулинарните му способности  
Целувки на най-прекрасните деца на планетата , и дядо Коледа да донесе многооо поаръци и късмет

Здравейтеееее
alexa-smile, изобщо не я слушай. Това в нашата къща не важи  Лапкаме и домашно приготвено и от кухня (ресторант) и двамата мъже в къщи. От малки още. Явно ни е наследствено Но нали си спомняш рекламата "домашна е, нали". Пробвай.
evita72, надявам се всичко при теб да има щастлив край! Или както казваш този край да е хубаво начало. Да се похвалиш, ей!
Сара, надявам се, че някоя от софийските майки си е оставила една от папките и може да ти я даде. Има написани много хубави неща вътре.

Днес Владко е на градина, мама на работа, а тати... Тати си тръгва от офиса рано-рано... Еееееех 
(Не ми завиждайте де!Аааааа!)

Здавейте и благодаря за подкрепата на всички!

Julid
Julid, Пробвай да го слагащ на гърне - така е много по-лесно. Виждам че сте почти на 7 месеца, което значи че трябва да го придържаш, но ще видиш, че така ще му е много по-лесно. Георги само така ходи по голяма нужда - още от 6-7 месеца, като му включих първата твърда храна и започна да се мъчи легнал .... и като усетя че започва - просто го слагам на гърнето. Успех!

Сара, добре дошла и кураж, знам че няма да стане изведнъж, но малко по малко болката намалява и светът става по-светъл. И още един съвет - кърми го колкото е възможно по-дълго!

Аз имам една папка в повече (в нея има координатите на всички нас и други родители на деца със СД, както и полезна информация за синдрома), ще ти я запазя за когато ти е възможно да се видим.

Xelaa - много ми харесаха Гери и дядо Коледа!

Алекса - поздравления за кръщенето!

При нас още не са свършили инжекциите и сме изолирани от света (заради понижения му имунитет) и отгоре на всичкото му растат 3-4 кътника накуп и просто е малък ад - нервен, нервен ... не се усмихва на никого иска само да яде или пие сокове, ако го гушна - решава че ще суче и като не получи каквото очаква - пак рев ... изобщо ... оставям го да прави каквото иска, а то не бих казала, че стимулира особено развитието му .... надеждата ми е, че като спрат инжекциите ще се промени и поведението му (поне малко).... чувствам се адски безсилна...

Поздрави на всички, здраве на дечицата и много, много празнично настроение!

Здравейте!
Имам един въпрос - какви са тея папки, за които чувам от три места вече, какво представляват?
С.

Здравейте,
Уил, дано инжекциите помогнат и излекувате окончателно уеста, другото после бързо ще наваксате, стискам палци и пожелавам и на вас всичко най-хубаво през Новата година. Целувки на Гого.
Сара, папките са с материали – статии, предназначени за родителите и близките на новородени деца със синдром на Даун, направи ги една майка на детенце със СД от САЩ. Аз, за съжаление, нямам вече нито една. За запека – трябва да се консултираш с неонатолог или друг детски лекар. Смята се, че запекът е често срещано явление при деца със СД, но е много индивидуално, а за такова малко бебче най-добре лекар да каже какво да се направи. Моята Гери също често е със запек, но като бебе и особено в първите месеци нямахме такъв проблем. Мога да перпоръчам доц. Ковачева - гастроентеролог от  педиатрията. Другото, което пропуснах да ти пиша е, че е добре, ако бебчето няма някакви други проблеми или противопоказания, да потърсите кинезитерапевт, който да ти покаже как да правиш масажи и гимнастика, много помагат за хипотонията, с която се раждат повечето дечица със СД. Пиши как сте.
Аз искам да попитам има ли някой в повече от книгите на Еми, тъй като ми се обади наскоро майката на едно момиченце от Гълъбово и помоли да изпратя две книги на адреса на друга майка с бебе със СД в Стара Загора.
Поздрави и целувки на децата.
 

Здравейте !
Сара - добре дошла при нас и кураж! Вярвай ми, живота продължава! Колкото и да си наплашена сега, опитай се да приемеш, че детенцето ти е дар божи и  с течение на времето ще се убедиш  сама,че това малко сладко слънчице не е повод да се стресираш и травмираш ,а напротив всеки негов успех ще бъде повод за голямо щастие във вашето семейство. Другите мами са ти казали какво трябва да направиш и към какви лекари да се обърнеш за здравословното състояние на детето така, че действай.Едно по едно и всичко ще се нареди както трябва.А за кърмата ако имаш то кърми детето докато можеш .Това е най доброто лекарство за децата.Жалко ,че аз не можах да кърмя Хриси много.


Ние  в къщи сме настроени празнично.Минаха ни банкетите от службите, а и коледното тържество на Хриси също мина.Ще ви  пратя снимки от карнавала в детската градина който беше на 16.12 и от коледното тържество което беше на 18.12
В понеделник ще ходим на коледно тържество в клуба на Сдружение на деца с увреждане в Казанлък на който сме членове. Днес за съжаление пропуснахме коледното тържество на конна база Багатур.Техните тържества са разкошни но се правят на открито във Мъглиж  и понеже е много студено ме достраша да заведа Хриси за да не изстине и да я повтори пневмонията.Тя цял ден повтаряше как правят кончетата и искаше да излизаме и да отиваме .Обу си дори ботушите взе си якето и шапката и застана до вратата да чака за да не изпусне ходенето.

Това е от мен.
Целувки  на всички дечица от  мен и Хриси       www.snimka.bg/album.php?album_id=320630                    www.snimka.bg/album_organize.php?album_id=320629

www.snimka.bg/album_organize.php?album_id=320630       Това са снимките от коледното тържество.Дано този път да се отворят.

 VIVIA -не се отварят пак.
Трябва снимките да са на опция- Разглеждане за да се видят и албума да е публичен.
За книгите и папките, аз вече нямам за съжаление. Може би  за книгите  да се свържат с Еми направо, предполагам, ако има все още от тях няма да откаже да прати.

Deja Vu правя последен опит да кача снимките  .Дано да успея .Албума е публичен,но явно някъде греша при качването нали несъм много на ти с компютъра  за което моля всички да ме извинят.
www.snimka.bg/album.php?album_id=320630                                                                                                                                                         

www.snimka.bg/album.php?album_id=320629

Вече се виждат.Прекрасна снежинка е Хриси, а и на маскарада е много сладка. Весело доизкарване на празниците ви желая.

Аз да ви кажа като се разтърсих за папка, установих, че дори мойта явно съм си дала понеже не можах да намеря ни един брой, а мислих, че съм си оставила.

Здравейте мили хора! Да не забравите скоро да си пуснете нова и хубава тема. АКо има проблем, ще ми пишете, да ви съдействам и помогна.
VIVIA много ти е красиво и миличко момиченцето.
Желая ви приятна седмица и само хубави неща да ви се случват по празниците. 

Заповядайте всички, в нашата нова и слънчева темичка!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=358596.msg9607375#msg9607375