Синдром на Даун - тема 6

редактирам поста си, не това е трябвало да поставя.
Хубава и положителна нова тема желая.

Честита  шеста поред тема приятели!
Дано да е пълна само с хубави  новини и много постижения за прекрасните ни дечица.

Еми честита ти дъщеричка !
Желая и от сърце много здраве и щастливо детство!    
Целувки от мен и Хриси! 

Здравейте!

Честита ни нова тема!

Ето някои полезни линкове:

Форум на бг-мамма>> Синдром на Даун - списък на темите:
Тема 1
Тема 2
Тема 3
Тема 4
Тема 5

Синдром на Даун - обнадеждаващи постижения


Честита дъщеричка на Еми! Да е жива и здрава малката хубавица и да радва всички!!!

Alexa-smile, съжалявам за тези здравословни проблеми. Наистина е неочаквано, че малкото Ангелче има такъв сърдечен проблем, но както прочетох, има и обяснение на какво се дължи това, че досега не са го забелязали във вашия град. Хубавото е, че вече сте установили проблема и че той е лечим, така че всичко е тръгнало по реда си да се оправя полека-лека...   

Ние последните седмици се занимавахме с прегледи за ТЕЛК (психолог, психиатър, кардиолог) и днес се явихме на т.н. психиатричен ТЕЛК. Питаха ме стандартните работи дали Хриси се обслужва и облича сама, дали говори, казаха, че била грациозна и щяла да стане балерина... и ще зная резултата от преценката им следващата седмица пак в сряда.

Знаете колко обичат разходките децата, моите гарджета и те така... мама нали пък е запалена фотографка (което обяснява защо нея я няма почти никога на снимките)... та ето малко снимки от миналата събота...

Еми, честита радост! Да е жива и здрава Йоанна, много щастие и слънце да ви носи! Ти си майка героиня   

Да ни е честита новата темичка С прекрасна новина тръгва, все така да върви 

Мария, чудни са малките розови гъбки  Пу-пу, големи красавици! Кога сте на ТЕЛК? Ние сме на 03.10. във Втора градска. В понеделник ще имаме резултат от психолога.

На всички пожелавам усмивки и успехи 

Здравейте, честита радост на Еми да са здрави и многоо обичани и щастливи , и само слънце и безоблачно дество!  

Варвара- надявам се да се съберем следващия път повече, защото си права за срещите на живо , но и твоите резюмета са невероятно изчерпателни, дано котка не ми мине път за да присъствам лично на следващата среща , ако е възможно най-добре е засега да не се променят срещите да си останат в този вариант, да пробваме още един -два пъти , моля за още един шанс   Благодаря за всичко което правиш, страхотна си 

Алекса- радвам се че вече сте си вкъщи и малкото Ангелче има точна диагноза, всичко ще се нареди от самосебе си , важно е да си спокойна за да е спокоен и щастлив малкия сладкиш

Ейй Мария-срахотно сладки са двете розови облачета , и аз искам такива , ама както обичаме да се шегуваме с татката, че имаме по-голям шанс да си осиновим момиченце отколкото да си родим - което също е идея над която се замислям
Целувки на всички сладкишчета 

Здравейте и поздрави на всички!

Friend - браво на вас за градината (предполагам каква борба е била) - стискаме палци да се справите и по-натам 

Ние бяхме определени за сърдечна операция през октомври, но сега ни отложиха евентуално за края на годината (заради епилепсията) ... все си повтарям и се моля дано всичко да се нарежда добре .... излишно е да ви обяснявам колко притеснена и обезверена се чувствам, но и това трябва да мине.

За срещите - аз бях доста редовна, но последните съботи и недели сме извън София и просто ми е невъзможно да присъствам, сега обаче като захладня сме си тук и ще съм на линия (да не се заричам, че с този мой непредвидим Георги  ). Предложението на Дежа Ву наистина звучи разумно и приложимо.

Относно предложението за логото на сдружението аз също съм за пеперудите - точно както казва МиленаВита заради метаморфозата, която и нашите съкровища преживяват.

Бъдете здрави!

Здравейте,
Честита нова тема, да се напълни с още много радостни събития и успехи на дечицата!
На Еми – най-добри пожелания за малката принцеска, да расте здрава, щастлива и много обичана!
На Евита - да открие тайната на "розовите облачета" на Мария /изпращам им много целувки/ , а засега да нацелува двете сини облачета.
Гери все още държи фронта въпреки студеното време, не се е разболяла и ходи на градина и дори днес ми я похвалиха, че много добре се справя на обяд с кюфтето с нож и вилица, а също и че много бърбори. Но се очертава друг проблем – по време на занятията често става и се разхожда, а понякога пречи и на другите деца и по немски я отвеждат в малката група, за да може учителката да си проведе часа. Вчера поговорих и с учителката, която им води останалите занятия – български, математика и др. Трябва да измисля някакъв вариант, за да е добре за всички. Засега в главата ми се оформят няколко идеи – да взема съдържанието на занятията и да се занимавам с нея вкъщи, да помисля за индивидуален придружител специално за занятията, да започна да й давам Брейн Бустер /паралелно с аминокиселините/ за повишаване на концентрацията. Мислих и за Ноотропила – но никак не ми се иска да й го давам, а и не се знае доколко ще е ефективен.
Преди няколко дни намерих едно много интересно помагало за рисуване за малки деца – албум с множество рисунки, направени с черно, които въвеждат децата в рисуването стъпка по стъпка – например, нарисувано е на цяла страница дърво, трябва да се дорисува короната от листа, лице на човече – трябва да се дорисуват само мустаци или коса, или зъби, на други картинки – да се дорисуват дрехи на човечето, цветя на поляната и пр. и пр. всевъзможни идеи. Книгата се казва „The Doodle Book” – „Draw! Colour! Create!”, има и втора част за малко по-големи дечица, купих я от книжарница „Книгомания”.
На последната лекция лекторката Джули каза, че е много полезно децата да натискат пулверизатор за стъкла, но аз досега не давах на Гери препарата за стъкла, за да не си напръска очите. Днес ходих до пазара и й купих пулверизатор за цветя, ще й го напълня с вода, сега ще й давам да чисти и тя прозорците и огледалата. Купих й и едно кошче, което се отваря с крак – ей, любими й бяха тези кошчета на почивките, натискаше ги, пренасяше ги, отваряше, затваряше, Съни ме посъветва да й взема такова за играчки.
Още не съм направила новата програма със занимания за Гери за есенно-зимния сезон, малко се поразглезихме лятото все на волна програма, но другата седмица се надявам да успея и ще се захващаме с уроците.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.  

П. С. Уил, не видях, че междувременно си писала - ще се радвам да се видим скоро, много прегръдки и целувки на Георги от Гери и от мен.


 

Да ни е честита новата тема! Дано в нея да пишем само хубави неща!

Благдаря на всички за хубавите пожелания! Дано се сбъднат!

Целувки на дечицата!

И на мен ми се иска да има повече хубави неща в тази тема. За това ето няколко от моите
За сега Владко се чувства много добре в градината. Ходи с желание. А като му кажем "хайде отиваме при децата" просто грейва. Госпожите и асистентката казват, че най-добре се чувствал в часовете по музика. В градината не виждаме да има телевизори и DVD, но имало стая с пиано, в която децата пеят песнички с акомпанимент и т.н. Играят с различни играчки помежду си, госпожите са много внимателни...Още не знам как ще протичат часовете с ресурсния учител, психолога и логопеда... С две думи толкова сме доволни до момента, че чакаме да видим къде ще ни изненадат...
Другото хубаво нещо е, че Владко продължава да прави опити да повтаря думички след нас. Това, което ни прави впечатление обаче е, че понякога подменя звуковете. На Том казва "Ном", а Джери явно му е много трудно и изобщо не го казва. Но си имаме едно много хубаво изречение - "дай вода". В неговия вариант по-скоро звучи като "дай ти ду да то" (превежда се "дайте водата" може би ). Вече изхвърлихме шишето. Пие само със сламка и от чаша. Другата негова любима дума е Топка ("то по"). Ден не минава без игра с топката.
Май вече стана много дълго. Поздрави на всички!

Здравейте и от мен!
Първо искам да поздравя Еми за малката Йоанна!   . Да и е жива и здрава и много, много да я радва!
А на Alex-smile пожелавам много кураж и стискам палци малкия Ангел да укрепне бързо.
Will - радвам се, че пак се появи! Разкажи как я кара малкия Гого
Аз през последна седмица само чета, не сам писала защото Момчил е в Преслав с баба си и дядо си. Много ми липсва патето...Бях там в трите почивни дни и си го намачках, но пак се затъжих. Той там се чувства добре, зачервил беше бузки от чистия въздух и почна малко повече да си хапва. Заиграва се със съседските деца, освен дядо му и чичо ми му обръща внимание и той се чувства най-сетне предимно сред мъже. Станал е много послушен когато отиде нагости, всички се впечатляват колко добро дете е и не може човек да се оплаче от него !Явно вече разбира кога трябва да държи поведение . Печели симпатиите наред.Вуйчо ми Величко, който е много особен човек (anane може би го познава) и никога не се е превъзнасял много по децата, дори и по неговите, като видял Момчил за първи път се влюбил в него. Явно е очаквал много по-увредено дете, а не малко слънчице. Един братовчед на баща ми също беше спечелен завинаги от Момчил. Всички деца плачели като видят горкия човек, може би защото е с мустаци, но Момчи веднага му се усмихна и всеки път като го види иска да го вдига и да прави боц с нослето.   
Мария, РАД - много са сладки дечицата ви! РАД, от както родих Момчил бях спряла да мечтая, но сега отново имам мечта - един ден Момчил да стане хубаво и адекватно момче като Ванко. Прави ми впечатление, че Ванко е с доста добре сложена фигура, няма типичната стойка и фигура на младежите със СД.Не си споменавал спортува ли нещо? А как тръгна втората учебна година?
Green dream - мога да си представя как времето не ти стига за нищо, и при мен е така,  но моля те намери време да пратиш някоя друга снимка на Маги като ученичка.
xelaa - браво на малката кукла Гери, пожелавам успех в групата на големите!Но не и ли е малко рано за немски и математика? Все пак е на 3г. и половина
А на моя приятел Владко на Friend стискам палци в новата градина, но до колкото го познавам  няма да има проблем с адаптацията. На снимките от Карин Дом до Владко видях и един друг наш приятел, Ванката. Специални поздрави от нас!
Целувки на всички малко и големи и дано няма никакви сополи!

В един друг сайт беше повдигната темата, че лекарите казват на родителите на новородени деца с увреждания да ги оставят за отглеждане в дом. Аз родих в Окръжна болница в София и никой не ми е казвал това, само се опитваха да ме убедят, че детето наистина има СД, защото аз и майка ми не вярвахме на посочените от тях признаци, и им изтъквахме липсата на други характерни признаци... Както и да е...

Съжалявам, че ви връщам назад в това трудно време, но какви бяха лекарите, които ви казваха да си оставите детето в дом? Неонатолози, акушер-гинеколози?

Все си мисля, че поне 50-60% от децата с увреждания, оставени за отглеждане в домове. са оставени там под внушението на лекарите... Дали не трябва да се прави нещо и в тази посока?

При нас новината беше съобщена по телефона на мъжът ми докато шофира, той ми звънна и каза да се обадя в Неонатологията в Педиатрията(Ангел беше още там в кувиоз), че имал някаква Тризомия, ама неразбрал точно...След като говорих с лекарите там, те ми казаха да звънна в Генетиката в МА, там говорих с един господин, който след като потвърди резултатите, ме успокои , че има вариант, да оставя детето в дом,, някои родители така правели"...
В Педиатрията никой не ме е агитирал да го оставям, даже напротив, една мила лекарка ми каза първо да говоря с д-р Тинчева или  проф.Симеонов, че децата по-добре се развивали в дом. обстановки, че били мили и добри...После го преместиха в 1ва градска, там също не са  ме карали да го оставям, само споменаха, че ако си го вземем единият родител (най-вероятно майката), ще трябва да си остане в къщи и да го гледа, да се занимава с него, ще ни трябват много средства за отглеждането му, че често боледуват такива деца и т.н., но ние трябва да си вземем решението.След като казахме, че си го взимаме, не са се опитвали да ни разубеждават....Междувременно направихме консултация с проф. Симеонов и психоложката Галя Кубратова, д-р Тинчева беше отпуска точно тогава, та те ни вдъхнаха  известно количество оптимизъм и вяра.

п.с. ЗА кой сайт става на въпрос? Може би в по-малките градаве такава да  е практиката и в родилните домове също тук. Но ние дефакто докато аз бях още в родилният дом не бяхме разбрали, чак след като ме изписаха се разбра...

Хубав петък на всички

Уил,  Добре дошла отново! Вяра и кураж ти пожелавам! Топли прегръдки на малкото юначе и на вас 

Хела, сигурна съм, че с порастването Гери ще бъде все по-концентрирана и няма да пречи по никакъв начин на другите деца. Такива са моите наблюдения при Маги. 

Ирикар, Момчилката е голям чаровник. Кой би му устоял? Слънчевите ни деца имат златно съца и виждат право в душите, такова усещане имам. Чудесно е, че диша чист въздух и е на воля с баба и дядо. 

Да се отчета с хубави новини: Г-жа Учителката тази сутрин ме зарадва, че Маги е много амбициозна и участва с желание в учебния процес. Съвсем другояче стои въпроса с писането на домашни... уви, но с повечко търпение, убеждение и награди засега успява да се справи. Пу-пу 

Мария, още по лицата на лекарите - екип от 12 специалисти, които присъстваха на проблемното раждане, разбрахм че нещо не е наред. Но до 4-тия ден никой нищо не ми каза за Тризомията. Операцията ми беше направена от гинеколог, на когото платих на ръка, но и той не обели и дума. Научихме, че Маги е с Тризомия, което на мен не ми говореше нищо, на една от редовните сводки в болницата. Веднага се качих в отделението с кувиозите, където една от лекарките ми каза, ма как така не сте знаели, ето вашето дете има типичните белези на синдром на Даун.... Като попитах какво означава това, думите й бяха: Допълнителна хромозома, която дава отражение на всичко, детето няма да ви познава, никога няма да бъде самостоятелно, не е ясно дали ще доживее и една година, невъзможно е да се грижите за него в къщи.... Обадих се на гинеколога и той смутолеви подобни неща.... В крайна сметка за минути ни насочиха към юристката на Майчин дом и ни дадоха да попълним документи, че оставяме детето в Дом.... Нито дума, че има и друг вариант... дори казаха, че ако решим да го гледаме това ще означава единия родител да се обрече на това дете, че няма да може да работи и т.н. И като си помисля, че това се е случило не в средните векове, а през 2000г. и както вече знаете колко страдания ни причини това прибързано решение...  Месец по-късно бяхме на генетични изследвания с бащата при проф. Симеонов, но вероятно той е счел, че сме обмислили решението си, защото по никакъв начин не ни даде каквато и да било информация свързана с възможностите за развитие на децата със СД.

Хубав уикенд на всички   

Green dream - Браво на Магичка, дано все така е дейна ученичка и свикне и с домашните да се справя. И все пак, някоя снимка няма ли да ни покажеш на първокласничката?
Will -много кураж и сила ти желая, а и на Герги също. дано се справите с трудностите и нещата тръгнат на по-добре.
xelaa- Вярвам , че ще се справите с Гери с тази ситуация и ще намериш  решение за проблема с концентрацията в часовете.

Разсъждавайки по темата на Мария стигнах до извода, че всъщност някои от нещата, които ни баха предупредили лекарите са вярни, поне  в нашият случай.Но както има една поговорка,,всяко зло, за добро".
Детето наистина  много повече боледува от нормалното, което води и до по-големи разходи разбира се.Като не включвам страничните дейности-консултации с лекари, ходене на логопед , частни занимални и др...Не всичко се ползва по ЗК и т.н.Но това пък има и друга страна -положителна, че ни накара да се стараем да подобрим стандарта си на живот.
Друго което за този момент е така - вече близо 4ри години(като слагам и бременността), не мога да се върна към работата , която се занимавах преди това.Въпреки,че съм със свободна професия честите боледувания не ми дават тази възможност.Но пък положителното в случая (освен , че съм близо до детето и се занимавам с него) е , че търся алтарнативни начини да помагам на семейството си и изкарах няколко компютърни курса , с които поработвам на компютъра докато спи например.Е надявам се,  скоро отново да започна да работя и работата , която ми е по сърце и призвание...Така, че нещата имат две страни, зависи кой от каква страна ще ги погледне....То това малко в страни на темата  е май...