Синдактилия

Здравейте на всички мами
Виждам че никой не е писал в темата скоро - явно няма новини при вас.
Надявам се, че се чувствате добре и не сте изгубили вяра и надежда.
При нас с малката Дара също няма кой знае какво развитие на нещата.
Всъщност има - решихме да направим операциите в Германия. Много се колебаехме между клиниката в Санкт Петербург "Турнер" , за която научихме от Saly и тази възможност в Германия. За Германия стана съвсем случайно чрез далечни близки на семейството ни. Там докотра, който ще оперира ни направи дистанционна консултация по рентгенови снимки и каза че няма да ни взима пари за самата операция, но ще трябва да си платим престоя в болницата, което възлиза на около 2000 - 3000 Е за едната операция. Освен това за следоперативния период, който ще е около месец ще можем да отседнем в наши близки. Затова именно решихме да е там, защото ще сме по-спокойни и ще имаме близки хора при които ще пребиваваме.
Направихме и дистанционна консултация с руската клиника - отговориха ни че ни приемат за лечение; операциите ще са поне по 2 на всяка ръчичка; ще се наложи около месец престой след всяка операция и ще трябва да си заплатим всичко и операцията и престоя. Като сума всичко излиза около 4 000 Е /те ми ги казват в долари или в рубли и аз ги приравних/ за една операция. Вдъхват ми голямо доверие, личи си че там хората са много добри професионалисти точно в тази област; правили са много подобен /почти същия случай като нашия/, освен това мисля, че Saly са ходили на място за консултация там и впечатленията са й същите, а техния случай /макродактилия/ е също сложен. Единственото което ме спира за сега е, че там нямаме никакви познати хора и честно казано се страхувам от непознатата обстановка, че сме толкова далече, просто няма на кого да се опра, ако недай си боже, се наложи. Но никога нищо не се знае - човек не подозира колко сила може да има в себе си и че може да я мобилизира.
Та сега сме в процес на търсене на средствата за операциите в Германия, незная доколко ще успеем и това малко ме натъжава и дори на моменти се отчайвам, но гледам да не се поддавам на отчаянието и продължаваме да мислим и търсим варианти.
За сега това е. Пишете и вие, защото виждам че темата може да бъде закрита

Еллли, при нас нищо ново. Чакаме малкият да порастне, за да пристъпим към по-сериозни консултации и операции.
За всеки случай се обърнете и към фонда за лечение на деца в чужбина. Кой знае, може пък да отпуснат нещо, въпреки трудностите.
В Германия къде сте се ориентирали? Аз имам също познати  и роднини там.
Не знам, но това че тук лекарите ми звучат несигурни ме притеснява. А нашият случай не е тежък и е най-благоприятният вид срастване. Звучат ми сякаш не са го правили наживо и това ме хвърля в ужас.
Тези пък в Бг, които са оперирали подобни неща са на работа в чужбина .
Сега като те прочетох и мислите ми тръгнаха в посока, че може би ще се наложи и ние да оперираме извън България.

Здрасти Vera,
радвам се че пишеш в темата  - иска ми се да не прекъсваме връзка във форума и да поддържаме темата.
Мисля да опитаме с фонда за лечение на деца в чужбина, но нямам големи надежди - като слушам по ТВ колко деца и то с тежки диагнози чакат ужасно много време Но все пак ще опитаме.
Иначе ние сме се насочили към клиника в град Линген /това е на север, почти на границата с Холандия/, а клиниката се казва "Св. Бонифаций". Насочихме се там чрез нашите познати и направихме консултация с лекар там и той каза, че би могъл да оперира. Правил е присаждане на палец на 4-5 годишно дете, като е взел от крачето му и операцията е успешна т.е. проследено е детето в развитие с години - сега то било на около 8-10 години и всичко било ОК. Потвърди стъпките и етапите на нашите операции горе долу както и нашите лекари в БГ и по-точно д-р Попова. Е, той не разясни в големи подробности и предполагам че ще обясни повече на прегледа и на място. Имаше и опция той да дойде в БГ и да оперира, но това май е по-неудачен вариант по неговите думи, защото той ще е на разположение само 2 дни например за самата операция. Но следва следоперативно наблюдение как зараства разреза, махане на конци евентуално и т. н. което е добре да се прави от лекуващия лекар. Това е период от около месец след операцията. Същото нещо казаха и от клиниката в Санкт Петербург - около месец престой след операцията.
Ти не трябва да се притесняваш - при вас както са ви казали случаят е благоприятен и несложен. С такива случаи нашите лекари се справят - и д-р Попова каза че е отваряла много синдактилии /но такъв случай като нашия не/, и в ГБ оперират тези неща. Аз все още не съм правила консултация в ГБ и още се колебая. Но като знам вече за проблема, който д-р Попова ни сподели, като знам че д-р Алексиева /тя направи първата операция и е работела в ГБ и после в Токуда/ също повтаряше че е сложен случай и така ненадейно изчезна - замина без да ни обясни и предупреди. Много съм предубедена и ме е страх ужасно Просто ми се иска да видя увереност в някой лекар, а това идва от опита. Разбира се, че има риск - винаги има риск, но все пак, да му се невиди, това не може да е толкова страшно и невъзможно Така или иначе трябва да се предприема нещо и да се действа смело, пък всичко е в Божийте ръце - моля се непрестанно 
Иска ми се да получа повече инфо за ГБ - моля всички които имат подобни малформации и са ходили в ГБ да ни пишат в темата или на лични.
Vera вие на колко станахте?

Почти на година и девет месеца. До сега ни казват да изчакаме до към 4 г, защото било най-благоприятна възраст за подобна интервенция. Вчера ми стана мъчно, защото играехме със сестра му на зайчета и се опитах да му покажа как да си свие пръстчетата. Не се получи добре и ме хвана яд на мене си, че не се съобразих. Притеснява ме, че на тази възраст повече ще разбира какво му се случва, а и в детската градина може да са жестоки спрямо него заради проблема му. У дома си го приемаме за нормално, има неща, които просто се случват, никой не го желае, но не са непоправими.
С доц. Попова не се срещнахме сега, защото решихме да изчакаме да наближи 3,5 г за по-сериозни консултации. Така или иначе преди самата оперция/операции, пак ще направим обиколка по актуалните лекари.
Ето и ти си усетила, това което ме тревожи и мен - несигурността на бг лекарите.

Браво на вас Вече сте големи и се опитвате да говорите. А те близнаци ли са със сестричката му - извинявай че така те питам, ама чак сега се загледах в графиката под твоето изказване и видях че е за близначета. Чисто любопитство От малка много обичам близнаците и изпитвам особена симпатия към тях и много исках да си имам близнаци.
А иначе и аз изпадам в такива ситуации - не можем да покажем с пръстчетата че сме на 2 годинки И ние правим зайчета на стената и тя много се заглежда в това как аз го правя, после си оглежда и нейните пръсти и се опитва да го направи, но все още не задава въпроси или да се ядосва че не може. Но иначе хваща химикал или молив много умело, за да "пише" и "рисува", държи лъжицата и вилицата бих казала добре и си се храни сама стига да иска. Може би по-нататък при по-финните движения ще се почувства този недостатък, но дотогава се надявам да сме минали успешни операции Абе те са нашите слънчица и гледам да не мисля трагично и самосъжалително за това. Действаме и се радваме на децата си  и живота

Здравейте момичета,
и аз да се включа във вашта тема. И ние макар да сме с макродактилия, се чувствам като вас.  Не можахме да се доверим на никой лекар в БГ, не че нямаше желаещи да оперират, но някак си у никой не срещнахме ясна концепциля за действие, а най-много ни претесняваше неяснотата относно други подобни случаи, лекувани вече. На въпроса за такива , отговора е "да имал съм" и толкова. Какво, как, ще се прави не става ясно. То е ясно, не всички лекари обичат да обясняват, нито сладките приказки са гаранция за успех. но все пак... Затова и се решихме да оперираме в Петербург. Останах точно с впечатлението, че хората знаят какво ще правят. Просто имат много такива случаи (все пак са многомилионна държава). Хем ми стана хубаво, че обърнаха голямо внимание на детето ми, хем ми стана гадно, че у нас не сме имали такъв преглед. Но не мога и да виня наште лекари, какво да правиш като има малко случаи и няма как да натрупат опит.
Еллли и аз се ужасявах от непознатата обстановка, (по-добре е у дома разбира се) но така се случи, че намерихме познати, макар и далечни там, които се надявам ако има нещо да помогнат. Освен това като отидеш веднъж на място и видиш за какво става въпрос е по-добре. Много хубаво Еллли, че има такава опция да плащате само престой, И ние се бяхме консултирали, с едни лекари в Германия(само че във Франкфурт)  но там нямаше такъв вариант, имахме инфо за 4-5х евро, но зауточнение трябваше да отидем на място. Но за съжалени нямаме възможност да идем навсякъде, та отидохме само в Петербург, защото там опитът е по-голям, а и е детска болница, което е също важно. Макар че си мисля, че немците пък са големи педанти и и винаги изпипват нещата.  Нашата операция в Петербург заедно с престоя ( 42 дни )ще бъде около 4.5х лв., макар , че от новата година можело да има нови цени , силно се надявам да ни се размине. Но ни предстоят още две през 6-7 месеца. Ние пари за първата имаме горе долу (на 20 януари трябва да сме там), но за другите  как ще се справим финансово ....?  Мислела съм и аз за фонда , но не подадох най вече защото, там условието е да не може да се проведе лечени в БГ, а тук има хора, които се наемат да лекуват, друг е въпроса колко ще е качествено. Сега си мисля с тези ракрития и при положение , че не усвояват всички пари може и да имаме някакъв шанс.

Искам също да ви кажа , че и аз се притеснявах много как ще го приемат другите деца особено в градината, но сериозни проблеми не сме имали. Просто сме  му обяснили, че хората са различни, и че само глупвите хора могат да се смеят за такова нещо и той да  не им обръща внимание. Най-важното е детето да е уверено в себе си, да се чувства обичано и да не се срамува от различието си.Тогава може да се справи и с понякога недоброто отношение ..., ако има такова.

Saly , благодаря ти, че сподели! Надявам се операцията да мине добре и да сте спокойни по време на престоя си в Русия!

Това много ми хареса!

Еллли , близнаци са, да.

Saly, радвам се че се включи пак при нас. Възхищавам ти се на смелостта и решителността - продължавайте все така Сигурна съм, че всичко ще мине добре и успешно. И аз изпитвам голямо доверие на клиника Турнер в Русия само от сайта им и от направената консултация по ел. поща. В техния сайт видяхме случай, който е същия или почти същия като нашия на едната ръка. Отговориха ми, че дават 3 % процента риск от последващи усложнения /което е нищо/ и сумата е около 5-6х лева заедно с престоя. Въпреки че не сме ходили на място си личи, че хората имат необходимия опит и професионализъм. И понеже разходите са горе-долу еднакви с тези за Германия /при положение че не плащаме операцията/, а познатите са ни в Германия и затова решихме да правим операциите там. Дано не сме сгрешили в решението си Ще стискаме палци и ще сме с вас. Няма да имам търпение да прочета как е минало всичко, защото вероятно няма да ти е до това по това време, но ще чакаме търпеливо и ще си мислим за вас. А колкото до фонда - за нас важи същото условие - ако лечението не може да бъде проведено в БГ. Изпратих им запитване по мейла - как точно и по какви критерии се преценява, че дадено лечение или операция не може да бъде извършена в БГ? И необходимо ли е писмено това да бъде документирано от съответен специалист в БГ? Защото както и ти казваш - навиват се да оперират, но с недомлъвки, с уговорки и несигурност. Е как тогава някой лекар ще се подпише, че не може да извърши тази операция - това означава че признава непрофесионализъм Ето го противоречието пак в тази наша родина Естествено отговор от тях нямам Но за всеки случай ще кандидатствам по каналния ред, пък ще видим
Saly, много полезен съвет е това, което Vera е цитирала от теб за различието при хората. Ще почерпим опит ако се наложи 
Vera, да са ти весели и щастливи малките палавници и много да те радват Искам да те питам как си направи линийката на децата и по-точно как я слагаш да излиза във форума след всяка твоя публикация? Аз влезнах в сайта им и стигнах до там - не разбирам как да си препратя направената вече линийка и да се появява така, както при теб Сигурно ти звучи тъпо, но не разбрах
А сега да се зареждаме с Коледно настроение

Да бе, направих си линийката, но от сайта на mamaibebe. Но дали може да се променя - ще разгадавам още.
Момичета вие къде живеете? Питам ако искате да се видим някой ден и да запознаем децата. Е, разбира се ще е по-лесно ако живеем в един град, но не е невъзможно. Ако искате - пишете. Ние сме в София, но и в Пловдив ни е възможно - аз съм от там.
Чао за сега

Благодаря за пожеланията ! Не мисля , че съм много смела, умирам си от страх, макар че тази операция не ние първа (но другите не са били ортопедични и той беше по-малък), най-вече, защото ще се отстранява цял лъч (този който е най-голям) , но се опитвам и аз да се настройвам позитивно. Това , че и ти Еллли имаш добри впечатления от болницата в Петербург, ми дава допълнителна увереност. А докато сме там се надявам да мога да ползвам някакъв интернет, така че може да пиша още от там 
За Германия , не се притеснявай, мисля че е добър вариант също, защото немците са доста пунктуални, а освен това тяхната ортопедична школа е добра, просто трябва да знаете какъв опит има лекаря и въобще да сте го проучили.  Моят съвет е все пак ако можете , преди операцията да опидете и да се срещнете. До Германия могат да се намерят изгодни полети, има и ниско бюджетни компании, и е по-близо от Петербург. Вие за кога планирате ?

Относно фонда , аз им писах преди 2 дена, дали имат нови правила , както излезе информация в медиите за съкратена процедура, която уж до края но ноември трябвало да е приета, и днес след ми отговориха , че нова процедура няма, за сега била същата, както на сайта им е обяснено. А освен това отговора беше подписан от Николай Добрев, който нали беше подал отставка.  .

А иначе ние сме от Варна

И аз вчера получих отговор подписан от Николай Добрев. Също казва, че няма промяна в условията за кандидатстване. А това дали дадено лечение не може или може да бъде извършено в БГ го решавала комисията за лечение на деца в чужбина. Но как го решава пак не става ясно
Saly, права си че е добре да отидем предварително и да видим на място всичко и да поговорим очи в очи, както се казава. С доктора планираме за март 2010, като се уговорихме след празниците пак да се чуем. По тел. той ми спомена, че като направи първата операция, по време на едномесечния престой за наблюдение ще се реши дали може след още един месец да направи и втората т.е. втората операция евентуално да се състои два месеца след първата. Разбира се ако ние можем да останем там 2 месеца, даже три. Но това каза че ще се реши в движеине. Мисля си обаче, дали не е рисковано от гледна точка на това, че детето ще се упоява два пъти в рамките на малък период от време Това не успях да го питам по тел и може наистина да се наложи да отидем там предварително за консултация. Сега сме на фаза проучване и "просене" /звучи грубо, но е така/ на пари за операциите - роднини и познати с възможности. Нямаме още кой знае какава яснота  и сигурност с набавянето на средствата , но се надявам да ни помогнат .
А, Варна е любим мой град и може да не е скоро, но ще имаме път на там. 

Здравейте момичета. Аз отдавна не съм писала. Ние се преместихме в Англия, уж за по добро ама.... както и да е. Тук я заведохме на консултация и това, което ми предложиха беше да разделят пръстите а средния, който е най зле направо да го отрежат. Предполагам се досещате каква им теглих. Все пак малката си използва ръката и то учудващо добре и то за най фините действия. Сега имаме уговорен час във Франция и ни се иска по същото време да направим консултация и в германия за да минем на двете места с едно ходене( ще пътуваме с колата) и тогава да решим. Иначе ние сме изпратили снимки, но всеки казва че трябва да отвори ръката за да види какво е кръвоснабдяването и въобще ситуацията, за да се планират следващите действия. Тя има липсващи фаланги на 4 пръстчета, но средния всички ги притеснява. Диагнозата и е Синдактилия с хипопластичен трети пръст.
Много се надявам тук в Англия да не са жестоки към нея, макар че виждам съжалението на хората в очите.

Здравейте момичета,
желая на вас и вашите семейства една успешна и изпълнена с радост и усмивки нова година.   
Saly, наближава заминаванто ви и от все сърце ви стискам палци и мисля за вас - всичко ще мине добре и ще има само усмивки  след операцията, повярвай ми. Заредете се само с положителни мисли и колкото е възможно спокойствие
Шу, радвам се че се включваш - надявам се да се адаптирате по-бързо в Англия и да се чувствате добре и спокойно. Предполагам, че като всяко начало е трудно и се съмняваш дали си взел правилното решение - гледайте само напред и не съжалявай за нищо.
Какво е хипопластичен за третото пръстче, какво представлява, та чак искат да го отстранят? Много правилно сте решили да се консултирате с още специалисти - като направите консултациите пиши как са минали и с какво впечатление си от тях. 
Колко е годишно детенце - сигурно си споменала на колко е години, но да несе връщам назад.
Мисля, че не трябва да се притесняваш относно отношението на другите към детенце - все си мисля че в по-развитите държави много държат на толерантността и възпитават децата си така. Дано не греша  
 

Шу, извинявай - в последствие видях  линийката на Яна и Боян. Ужасно съм разсеяна  Много са сладки, да са здрави, весели и усмихнати

Еллли, благодаря за пожеланията 
Гледам така да се настройвам, но си признавам, понякога ме обхваща голям страх. Надявам се да мога да се включа директно и с добри новини.