Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Точно затова ме е страх от биологичните, Джуди. Черният ми дроб е зле. Първична билиарна цироза на крачка от чернодробна цироза. Освен това не може да се контролира, автоимунно е. Постоянно ще съм на имуран ,че спра ли, имунната система веднага атакува жлъчката и оттам отива в черния дроб. Сега Бехтерев се разбесня Не знам какво да правя. Ще кандидатствам вероятно за биологично, но си умирам от страх. Не знам черния ми дроб как ще реагира.
Мъжа ми поръча веднага възглавница, масажираща, някаква немска.Ще пристигне в петък ,чакам я с голяма надежда. Имам някаква безумна вяра, че ще успея да си върна подвижността, болката ще изчезне без да се налага да се тъпча с лекарства, които не знам как ще ми се отразят.
Не знам дали е възможно. Може би трябва психически да се подготвям за биологичните и каквото даде Госопд
Направо ми иде да се гръмна.
Сутрин ми е много зле. Вие ми се свят ,боли адски. Чак по обед успявам да се съвзема. Непрекъснато тъпча течен аналгин.
Не мога да работя. Едва успявам да свърша нещичко. А съм фрийлансър, ако не работя, няма пари. Всичко струва пари. Пенсията е смях в залата. Трябва да работя, а направо ми идва да вия.

Пробвайте с нестероидни хапчета Салазопирин и други, нз дали са подходящи за вас, май и те вредят на черния дроб.
Биологичните са най - добрия вариянт.

Ън, все си мислех как си, но не смеех да попитам.
Ако минеш на биологични си следи много стриктно показателите на черния дроб. Както и следи за латентна пневмония. Замаскирват, знаеш, заболявания и спада от тях имунитета. Затова всеки месец се препоръчват профилактични прегледи. Но се поинтересувай кой истински специалист ще ти ги провежда. Да не са отбий-номер. Важно е. Така и ти ще си спокойна повече.
Не знам и с другото заболяване дали ще ти ги изпишат.
Непредвидим е развоят на болестта. Ето, мъжът ми беше много зле също. С лечението на лаймската му болест, за която четох, че се счита за вероятна причина, за две седмици нещата се измениха кардинално. Пред очите ми. Вече шест години е добре. Така и не започна биологичните. Само му ги изписаха.
Най-много обичаме да ходим пеша. Винаги го правим, освен при много лошо време.
Та не се знае и на теб кое как ще подейства. Дано и възглавничката помогне. Нашата днес я ползва синът. За удоволствие, докато вечеря, да му мачка гърба.
Пиши отзиви, като я пробваш няколко дни.

Има голяма опасност да не ме одобрят за биологични, заради черния дроб. Но пък нестероидни не може. Всичко, що е нестероидно, се изключва. Та може да кажат и да на биологичните, щото няма нищо друго.
За имунитета....аз съм на имуран, як имуносупресор https://apteka.framar.bg/09000105/%D0%B8%D0%BC%D1%83%D1%80%D0%B0 … -%D0%BC%D0%B3-100.
Не за първи път го пия, но сега ще е до края, няма да го спирам. Като го почна, косата ми окапва половината, излизат ми непрекъснато афти и херпеси в носа и ухото. После се успокояват нещата. Надявам се да издържа и на другия супресор - биологичното, то е по-щадящо доколкото ми е известно. Поне да не бяха двете заедно обаче.... Възглавницата е дошла, довечера мъжа ми ще я донесе.
Ходих да си взема пенсията. На 100 метра от нас е, но мъжа ми излезе от работа, за да ме заведе, и пак отиде. Нямаше начин да стигна сама.
Трябва да направя нещо. Ако не успея да се оправя докато мине зимата, рано напролет подавам за биологични.
ПП Боли ме и левия крак. Коляното щрака. Целия ми крак гори. Като се движа всичко пука и щрака. И боли. Само това ми липсва да закъсам с краката.....
Очаквам чудо. Иначе няма да я бъде.
Трябва да почвам да работя. Днес още не съм почнала. Кой ще изкара парите, дето ми трябват, не знам....Само да не ми се виеше така свят, мамка му....

ън, влез в групата, която ти посочих, има доста болни с Бехтерев и споделят много информация за биологичните лекарства. Мисля, че трябва да си намериш ревматолог и да пробваш с подходящо лекарство. https://www.facebook.com/groups/revmatologia/
Изчети и в нета, има толкова блогове на болни, които споделят опит. Да, всички тези странични ефекти ги има от горе долу повечето лекарства за ревматоидни заболявания, за съжаление
http://lecheniebehtereva.ru/category/gimnastika_pri_bb/massazh-p … olezni-behtereva/
https://bojidarivkov.wordpress.com/2018/12/02/%D0%BC%D0%B0%D0%BB … sKr5l-A_LAeG-Z1Pc
Другото което е, абсолютно всикчи болни и лекари споделят, че движението е единственият ключ. Друго чудо няма.
Дори звездите страдат от това заболяване, например Дан Рейнълдс от световно известната група Imagine dragons, и то не само той, ми доста от хората в семейството му. Той дори е направил сайт, в който говори с лекари и пациенти https://www.usa.thisaslife.com/ и да, всички споделят, че тренировките са единствното, което е най-най-най важно. И да, боли ужасно. 
https://www.youtube.com/watch?v=n4rD99olGxo&t=38s&fbclid … Pn0s8Xdvgf6u2EV3Q

Не падай духом, Ън!
И групите за подкрепа са нещо добро. Дано имаш добри приятели - виждай се с тях, говорете си за различни неща и да, колкото можеш - движи! С помощ, без помощ - но движи!
Ако можеш - виж и си намери наистина добър специалист, който се занимава точно с лечение на тази болест, за преглед и съвети. Ние с мъжа ми ходихме до "Свети Иван Рилски" за целта 2-3 пъти.
Най-много ни помогна обаче информацията от руски сайтове, както и личната ми кореспонденция, която водих с едни българи, живеещи в Австралия и Италия, които ми препоръчаха да си пуснем изследвания за няколко бактерии и ако установим наличие - да ги атакуваме тях, като причинители. За лечение с антибиотици четох за Израел и за Австрия също.
В интерес на истината връзката на Бехтерев с лаймската болест първо ни я каза една невроложка от Плевен, но тогава не пуснахме изследване, т.к. ревматолозите не ни насочиха. Не ги виня. Това знаят у нас хората, това правят. След кореспонденцията се присетих и за тази лекарка и направихме това, което тя ни беше посъветвала. Златна да е тая жена. И досега я благославяме.

Хепи, отдавна съм член на тази група, редовно пиша в нея, както и тази на болните с ревматични заболявания. Никой не може да сътвори чудо,  хората ме подкрепят, но ми е трудно.
Не се виждам с никого, изобщо не мога да изляза от къщи сама. Ходенето навън е ужасно болезнено, стоя непрекъснато вкъщи. Не съм се сдухала чак толкова и друг път съм била на ръба и изплувах. Този път обаче ужасно боли, в другия случай просто умирах тихо и кротко, без болка. Черния дроб не боли. Тежкото беше, че го съзнавах. Сега знам, че няма да умра, но боли адски силно. Това е проблемът сега. Непрекънато се движа, цял ден щъкам из апартамента. Чак надвечер се съвземам, но идва време за сън, а като си легна се сковавам ужасно. И сутрин започва ужаса отново.
Правя на Норбеков упражненията, дето ги даде Джуди. Имам и комплекса за Бехтерев, пробвам и тях. Почти никое упражнение не ми се получава, но продължавам да се пъна

Джуди, като дете на 4 години съм хапана от кърлеж. Тогава ми направиха и кръвна проба за Лаймска болест и хеморагична треска. Бяха отрицателни, но доколко са били читави лабораторните резултати, не знам.....
Преди 18 години ми се наложи да ми бият 2 инжекции гама глобулин една след друга. Няколко месеца по-късно се събудих скована цялата.
Тези две неща са ми в ума като възможни причини за Бехтерев. Той пък отключи после и чернодробното. Обясниха ми, че черния дроб и костите са свързани и се влияят едно от друго. Затова винаги рака на костите дава разсейки в черния дроб и обратно.
Отделно в групата в ФБ ми казаха, че болката е вече късен симптом и Бехтерев е започнал доста преди това. Така че не се знае......
Имам ревматолог, даже двама, ама са много смотани. Гастрото също са двама, но са най-добрите и затова успях да се измъкна. Е, помогна и това, че когато трябваше да взема решение кое да лекувам и кое да оставя на произвола, изборът падна върху черния дроб.
Ако успея да се съвзема, ще отида при гастрото,дето ме лекува като съм в болница и ще се съветвам с него и за Бехтерев. Надявам се да ми намери той при кого да ме прати, за да може да съгласуват лечението, че тия ревматолози са тъпи шматки и изобщо не двяват какво им пише гастрото.

ПП Дойде възгалницата, това е https://technika.bg/product/16262/vazglavnitsa-za-shiatsu-masazh … -ag-germania.html, вече си правих масаж. Такава беше и на рехобилитацията, дето я ползват.
Едва дама от групата на Бехтерев ми препоръча това https://amperetherapy.com/?fbclid=IwAR0STRz3oYSE425cPDr396p_rtiS … b0MAQ64WQgGGngz3Q
Този апарат не ми е известен какъв е.... Дали има полза от него? мога да го купя и него, но не знам струва ли си, какво прави този уред? Вижда ми се различен от възглавницата.

  Сложиха ми диагноза периферен спондило артрит а относно колената излезе скъсан менискус на дясно коляно и изтънчен хрущял предстой ми артроскопия за е момента като изключим   поносимата болка в кръста и гърба нямам други проблеми започнах да правя гимнастика въпреки че нямам сутрешна скованост ефект от сулфасалазина все още нечувстам пия хидрозилиран желатин ревматология е на мнение че няма да помогне но няма и да навреди

Здравейте искам да ви попитам лаймската болест я открихте след охапване от кърлеж или от старо. Питам защото като си връщам лентата е главата се сещам за такова охапване още е казармата 18-19 години на зад възможно ли е да се проявява чак сега Благодаря предварително

А тя (лаймската болест) няма ли други симптоми?

Сигурно има но за това се сетих като прочетох поста за нея Надеждата умира последна

Мъжът ми е бил хапан много пъти от кърлежи, още от детската си възраст, но никога преди това не си беше правил изследвания. Няма как да знаем откога датира заразяването. Важното е, че с лечението му той се оправи  от болките. След курса с антибиотика, дори още по време на курса, започна да се чувства по-добре и накрая спря да го боли въобще. Без да е правил нищо друго.
 
Има. Най-различни са. Това е неврологично заболяване и затова към него ни насочи именно невролог. В латентна форма може да си седи с години в организма и да си прави и пакости.

Бихте ли споделили какви бяха симптомите при мъжа ви?

Вече за 2 случая на Бехтерев научавам, които са се отключили след дълъг престой на студени, влажни места.

На лаймската болест или на Бехтерев?
Аз съм писала, но човек не е длъжен да рови мнения и теми назад. За да не досадя го слагам в скрит текст:

Благодаря, но имах в предвид на Лаймската болест..
🤗