Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Здравейте, група! С цел обмяна на опит, ще ми бъде от изключителна полза да се свържа и запозная с хора, които приемат биологични лекарства! Също така с тези, които имат диагноза болест на Бехтерев, независимо дали провеждат някакво лечение. Благодаря предварително на всички, които ще се отзоват! Тел. 0898670376 - Полина. Хубав и ползотворен ден желая на всички!

Привет на всички тук!

6 години минаха от последният ми пост по темата тук. За това кратко време експериментирах със себе си и с какво ли не. Лекарства упорито отказвам да взимам, за това, де що има алтернативен метод ако не съм го изпробвал е в списъка с чакащи. Надявам се един ден мнението ми в тази тема да започне с "Искам да споделя как излекувах и регенерирах напълно тялото си от тази болест!", но засега това остава някъде за напред в бъдещето. Няма да изброявам какво точно съм изпробвал, ще споделя обаче една рецепта която ми помага изключително, с идеята да помогне и на други, но без да давам излишни надежди и очаквания. За тези 6 години разбрах, че няма нищо по-страшно от излъганите надежди!

Рецептата е простичка, прави се бульон от кости, хрущяли, глави, крака, гръбнаци от риба, свински, телешко и/ или пилешко. Няма голямо значение дали ще сложите от всичко изброено или само по едно две, въпрос на вкус. Въпросът е да е кост с костен мозък в нея, ставите ако са налице е още по-добре, месото и сухожилията са на втори план.

***
Костен бульон

Пълни се тенджера с кости (накратко кости, защото може да се добави или да е само от глави, крака и други "отпадъци"-храна за кучета), останалото се запълва с вода с разтворен в нея ябълков оцет в съотношение 5:1 (вода:оцет). Оставя се така за 2 часа, след което  се вари на бавен огън в продължение на половин ден, 12 часа. В последният час или два, който както му е удобно, се добавят зеленчуци. Моркови, чушки, лук или каквото се прецени, въпросът е да се добави зеленчук задължително. Може да се добави и магданоз, спанак и друго което ви хрумне, не вреди, напротив. След като всичко това се свари добре се прецежда като нещото което ви е необходим е само самият бульон. Ако той се желира когато се постави в хладилник означава че сте получели желаното. Колкото по плътен е желираният бульон, толкова по-"качествен" е.

Пие се 1-2 пъти на ден по 200-250мл. Може да се приема и повече, това си е чисто и просто течна храна.

***

Съхранява се в хладилник и се притопля за консумация, не че не може, ако ви понася, да го ядете и студен.

Ако някой се реши да го пробва нека му даде минимум 1 месец време и да си направи изводи дали му помага или не.

Иначе за тези които искат да научат нещо повече по темата, нека просто потърсят информация в мрежата за "BONE BROTH" или "Костен бульон", рецепти и прочие бол.

Мнението стана доста по-дълго от очакваните 2-3 реда, но на един от хората тук да е от помощ, е успех.

Поздрави и здраве!

-Петър

Петър, а защо просто не употребявате желатин?
Ако не е синтетичен, той се приготвя от животински кости, в пъти е по-концентриран и изчистен, продава се също и на капсули и е медицински пречистен.
Това е чист животински белтък и не е оправдано да купувате кокали (за прилична доза трябват много) и използвате ток, като е по-евтино и рентабилно да го купите в готово състояние.

Една хубава статия по повода https://www.bb-team.org/articles/4395_zhelatin
Рибният колаген също е от полза.

Благодаря за връзката!

Ще си позволя да отговоря като се отклоня от темата, с пример от фитнеса.

По същата причина поради която не взимам и протеин (белтък) като добавка към фитнес "програмата" ми. Тези добавки са за удобство и са наистина такова, но на цената на това че не са "цяла" храна. Ще посоча така популярния Whey Protein, защото и е най-евтин и достъпен. Казано просто това е белтък получен от цвик, отпадъчен продукт при производството на сирене. С други думи пак е храна, но не съвсем, защото в киселото млекце също си има достатъчно количество от него, но с киселото мляко се приема не само "изолирания" цвиков белтък а куп други хранителни вещества, а и по нашите ширини и полезни бактерии. А темата с бактериите и човешкият организъм си заслучава вниманието, но няма да я натрапвам сега.

Не съм срещал бульон  по рафтовете, но знам че в щатите човек може да си закупи замръзен или прахообразен такъв, което му спестява усилието и заигравката. Като хората си правят труда да го произвеждат и от пасищо отглеждани животни.

Желатинът и булйонът не са много различни (но не са в никакъв случай едно и също, желатинът е част от състава на бульона), не случайно рецептата с кисело мляко или портокалов сок са толкова известни сред нас, хората с опит от първа ръка с  ревматологичното отделение по места. Всъщност, оригиналът на тази рецепта е една лъжица счукани пилешки хрущяли с малко портокалов сок, сутрин на гладно, в продължение на един месец. В последствие с цел удобство и спестяване на удоволствието от разправията с пилешки "отпадъци" хрущялът, който е цяла храна, губи популярност за сметка на достъпния по рафтовете желатин, това си е чисто мое мнение. (Ако на някой му е интересно още за пилешките хрущяли и артрита, нека хвърли едно око на Лекция на д-р Уолък: "УМРЕЛИТЕ ДОКТОРИ НЕ ЛЪЖАТ")

С малко да пропусна колагенът, той е в основата на качествата на бульона, като е в лесно достъпна хидратирана форма, но тук трябва да внимавам с термините защото паметта може да ми спогоди номер. Протеините в бульона също са под такава форма, поради процеса на приготвяне - варене на бавен огън в продължение на полвин ден, че и цял. Съдържанието на аминокиселини, които са пък в основата синтезирането на белтък в човешкото тяло не е за подценяване. При това основни, за него.

До колкото знам, бульонът от пиле е най- подходящ за кожата, от риба мисля беше за цялостно подобряване, за телешкия не помня, трябва да проверя, но не. Идеята ми е, че може би е добра идея да се разнообразява вида или просто от всичко в тенджерата, ако му се понася вкусът.

Още по- в страни, но пак по темата. Рецептата за хубав кекс не е тайна, но за да се направи наистана добър такъв се иска рецептата да се спази точно и да се следват всички стъпки. Например брашното задължително трябва да се пресее. Ако не го направиш, крайният резултат не е същият. Малка, но значителна подробност. Затова и предпочитам да го приготвям засега сам. Така съм сигурен, че рецептата е спазена. При изготвянето на желатин не се добавят зеленчуци също така, ако не се лъжа естествено, а те са съществени за крайният ефект, също както пресятото брашно. "Дяволът е в детайлите". На всичкото от горе, при добър подбор на съставките и малко подправки си е вкусна храна (лекарство). В моите очи, усилието да приготвя бульон като "цената" за ремисия си струва.

Всеки обаче си решава и преценява сам за себе си, не сме създадени по калъп, ... за щастие! Едно е сигурно, пожелавам ремисия на всички, със или без лекарства, със или без бульон!

-Петър

П.П. Тази работа с кратките постове май не ми се отдава!

Здравейте нов съм във форума доста изчетах за болестта наскоро бях диагностициран със периферен спондило артрит кръвни тестове в норма HLA-B27 отрицателен двустранен сакроилиачни 2-3 степен болки в гърба и ребрата от ляво болки в таза и колене на скенер на гръбнака всичко в норма нямам двигателни нарушения за момента изписаха ми сулфасалазин и пироксикам въпросът ми е при тези симптоми дали е възможно да става въпрос за Бехтерев

Здравейте ! Възможно е . За жалост има случаи , в които диагностицирането става бавно . Моят съпруг е с подобна на вашата картина и все още не сме сигурни в диагнозата . Но се предполага , че е Бехтерев . Има група във фейсбук , ако искате прочетете там , има много повече информация . Като цяло тук е затишие .

От 18 години съм с Бехтерев. Досега карах някак с рехабилитации само, макар че ме болеше, разбира се. Не ми дават да взимам НСПВС, защото имам друго автоимунно и заради него съм на стероиди. Не ми дават и и болкоуспокоителни, пак по същата причина. От 1 месец съм в Ада. Болката е непоносима, скована съм тотално. Изобщо не мога да изляза дори на крачка от апартамента, вкъщи ставането сутрин е невероятно изтезание, ходенето е мъка. Краката ми треперят постоянно, не мога да седя права. Понякога ми се вие свят от изтощение. Не правя почти нищо, адски боли, дори когато дишам.
Най-после получих разрешение от гарстоентеролозите, които лекуват другото автоимунно,  да подам за биологични. Но ще мога чак напролет, защото сега няма кой да ме води по доктори, а  аз сама не мога да отида никъде. Всеки ден пия течен аналгин, само това ми е разрешено и  ми помага да изкарам някак деня. Ужасно е Никога досега за толкова години не ме е боляло така зверски, сега изведнъж ме стегна и не иска да премине.
В групата на болните от Бехтерев има и други, които се оплакват от нетърпими болки. Не знам какво става..... Може би причината е в резките смени на времето и студа навън сега.  Чудя се  дали някакви помощни средства няма да помогнат, от рода на електрическа възглавница, която да поставям на кръста и гърба, или пък разни масажори...Ако някой е пробвал, нека сподели, моля! Останах без сили вече

Много голяма вероятност има да става въпрос точно за Бехтерев. И аз съм с отрицателен В27. И какво от това? Половината сме серонегативни и затова даваме отрицателен за В 27. С отрицателни резултати на антителата бях и за другото автоимунно, но там го доказаха с биопсия на черния дроб. Имате симптомите. Сакроилиачните стави ако са засегнати, най-вероятно е Бехтерев . За разкош и колената. Пазете си много краката! Аз успях да опазя краката си и затова не съм на легло сега. Моята диагноза се забави 8 години, защото не се виждаше нищо на снимките, нито скенер, нито рентген. като се изкривих, чак тогава се светнаха, че наистина е Бехтерев. Не допускайте да ви сложат окончателна диагноза, когато вече болестта излезе на рентгена. Бехтерев няма обратен ход.

Преди мъжът ми да влезе за години в ремисия, в каквато е и сега, се оплакваше от влошаване на състоянието си винаги, когато времето биваше влажно, не толкова студено, макар че и това го мореше, колкото точно влажно.
Подобряваше се от сухо и топло, но не горещо. И когато се пораздвижеше. Много го болеше от заседяване, затова най-силно страдаше сутрин, след нощното обездвижване. Опитваше, макар и много трудно, да раздвижи всичко, доколкото можеше. Когато се пораздвижеше, болката понамаляваше.
Твърд матрак - това повечето го знаем. Най-твърдия в магазина.
Мазала съм го с Дийп рилийф - май най-добре беше от него. Имаме и масажираща възглавница и той си я ползваше и тогава, и сега. Всичко, което раздвижва. Но най-добре му беше, когато се пораздвижеше сам.
Лично аз препоръчвам ставната гимнастика на Норбеков - лека и много, ама много отпускаща.  Жалко, че мъжът ми я заряза, щом се пооправи. Ако може, е добре да се прави поне сутрин и вечер, за около половин час - бавно и без напрежение.
...
Мъжът ми е страдал от 18-тата си година до около 40-тата, когато се оправи след лечението на откритата от нас Лаймска болест и е добре вече шеста година. Когато го нападне вирус го понаболява гърбът, но като при грипна болка, както ме боли тогава и мен, казва, че е различно и сега минава от обикновен фервекс и затопляне, най-вече докато се оправи от вируса.

Да, Ън, знам че сега не ти е до това, но по-добро от движението няма. Ако може да се включиш в някоя от групите тук https://www.facebook.com/healfitgymnastics/, има групи с Бехтерев и работят с кинезитерапевти. Може би могат и индивидуално
В дългосрочен план е най-доброто

Знам, че движението при нас е напълно равно на живот. Опитвам непрекъснато. Ходя из апартамента като гламава, правя някакви жалки упражнения, но не помага кой знае колко.От къщи не мога да изляза, за да отида където и да е. На 400 метра от нас има рехабилитация, но не мога да отида, няма да успея да стигна. Нито да се кача на етажа, стълбите са непреодолима преграда, няма асансьор. Някой трябва да ме влачи, а няма кой, прибират се късно

Има ли някакъв масажор, който може да помогне да се раздвижа малко?
А електрическа възглавница ще свърши ли някаква работа?
Бихме купили и някакъв уред, на който да правя упражнения, но не знам кой ще е най-подходящ?
Просто трябва да изкарам някак до пролетта, или до времето, когато евентуално ще получа резрешението за биологични и ще започнат да ми ги слагат.
ПП И при мен сухото и топло време прави чудеса, даже бях няколко месеца в спонтанна ремисия, но свърши. Сега пак в Ада обратно

ППП Джуди, кажи за масажиращата възглавница, моля те! Каква е точно, откъде да я купят?
И за упражненията на Норбеков също, откъде да ги намеря, ако успея да ги правя

Не може ли да викнете някой у дома да ти покаже как да се раздвижиш? Тези хора правят и индивидуални посещения, но не знам цени...но поне 1-2 пъти?
Влез в тази група, има доста хора с тази диагноза ( аз следя заради артрита) https://www.facebook.com/revmatologia/?tn-str=k*F и попитай. Тук пишат много малко хора.
Имам упражненията на Норбеков, дай си мейла

На Норбеков съм купила книгата с упражнения, но мисля, че може и онлайн да се намери:

Най-опростено:
https://love-aholic.com/2010/01/norbekov-articular-gymnastics-exercises/
Но е по-добре да се запознаеш подробно със системата. Всяко упражнение се прави по 8-10 пъти, не повече. Препоръчва се минимум един цикъл сутрин и един - вечер. Да не се прави с усилие. Работи се бавно и на спокойствие. Важна е последователността. Ние почваме от масаж на уши и точки. Преминаваме към раздвижване на шията с няколко вида упражнения, следват рамене, ръце, горна част на гърба, среда, долна част, ханш, тазобедрени стави, колене, ходила.
Правиш дотам извивка, доколкото можеш, не гледай снимките - те само ти дават насоки за вида на движението. Няма как да стигнеш до такова извиване при тази болест. Всъщност можеш, но иска първо месеци да се раздвижиш. Постоянството е най-съществената част.  
Аз ги правех с мъжа ми. През топлото време е много хубаво да се правят навън, но сега вкъщи пак става.
Той не можеше главата да си завърти преди години, дори леко. Постепенно стигна въртене на 90 градуса.

http://www.magicgatebg.com/Books/BG/Trenirovka%20za%20Tialoto%20i%20Duha_bg.pdf

https://www.vbox7.com/play:cd294b1e6b

https://www.youtube.com/playlist?list=PLv9Mm9NSmJO-2TmwXVR8nck9qgLrpleMi

https://sport.framar.bg/%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0-%D0 … D0%BD%D0%B0%D0%BA

https://cheti.me/knigi/%D0%9C%D0%B8%D1%80%D0%B7%D0%B0%D0%BA%D0%B … D0%BA%D0%BE%D0%B2

https://chitanka.info/text/24102/34
...

Масажор:
Ние купихме преди години нещо такова:
https://www.fitneshrani.com/masazhna-vazglavnitsa-casada-miniwell-twist

възглавницата взехме с още един масажор, горе-долу такъв:

https://www.webmagazin.bg/%D1%80%D1%8A%D1%87%D0%B5%D0%BD-%D0%BC% … appymed-ii-casada

има 4-5 различни накрайника.

Има цели "столове" - https://www.webmagazin.bg/%D0%BC%D0%B0%D1%81%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D … attromed-3-casada
но не сме купували такъв.

Електрическата възглавница ще те позатопли.

От около 3г. съм диагностицирана с Бехтерев , като всички кръвни резултати ми бяха Ок и отрицателен ген и в същото време невъзможни болки.
На снимките имах промяна в гръбначния стълб и според ревматолога беше типична картина за започващ Бехтерев.
Почти веднага започнах биологична терапия с Хумира и минимална доза Метотрексат. Първата година се чуствах много добре, докато не започнах след всеки прием на Метотрексат по три дни да имам изключително силно гадене.
"Ревматоложката "(от известно софийско ДКЦ) реши, че въобще не ми е необходим Метотрексат и го спряхме.
Гаденето спря, но дойде зимата и за 4 месеца вместо  8 инжекции с Хумира успях да сложа само 2, защото бях почти нон стоп с вирусна инфекция. Същата ревматоложка, като я попитах какво да правя ме нахока едно хубаво, че не се пазя и ми заяви категорично, че нови снимки ще правя след 3 г. сега изобщо само ще се облъчвам.
През това време започнах да усещам, че болките и сковаността стават по-силни.  Правих физиотерапия, балнеосанаториум, НСПВС - ефект минимум.
Декември миналата година, обяснявам аз на ревматоложката, че болките вече са много силни, много съм скована, освен гърба започват да ме боли, таза, коленете, раменете, малките стави на ръцете - буквално ме гледаше както се казва като теле.
През Февруари 2018г. минавах на поредната комисия за Хумира и доц. Монов, като видя как сядам и ставам от стола се хвана за главата. Прегледа ме веднага и каза, че това не е нормално и постъпих в Ревматологията на Урвич.
Там направиха нови снимки - от 1-ви ренгенов стадии за 3 години съм преминала в 3-ти. Като чуха, че Метотрексата ми е спрян се ужасиха, защото Хумирата не била монопрепарат, а се използвала задължително с Метотрексат.
Направиха ми 3 поредни месеца  по 3 влования с Метилпреднизолон 1 000мг. Почуствах се по-добре. От Октомври 2018 смених  Хумирата с Енбрел 50 мг. Започнах отново Метотрексат, като даже ми увеличиха дозата, но ми казаха, че ако усетя да ми се гади няколко поредни седмици да си правя инжекционната му форма. Действително с инжекциите няма го гадене.
Сега се чуствам по-добре, но сутрешната скованост и постоянната болка (при някои движения е ужасна). Кихане, кашляне ,спъване  са едни от най-омразните ми неща - боли страшно.
Правя гимнастика, физиотерапия, балнеосанаториум (Баня, Карловско), пих какво ли не за момента Дик лак ми действа действително бързо болкоуспокояващо, но не мога да го пия повче от ден-два.
Само да кажа, че мен са ме предупредили затоплящи гелове/лепенки и уреди да не използвам на гърба.
Стана прекалено дълго, но се надявам да съм била полезна.

За лекарите по ДКЦ-тата понякога имам чувството, че откак са се дипломирали, нищо ново не са прочели. Като знам само ние на какви се нагледахме...  Не бяха чували за биологични лекарства, за това, че могат да са опасни и че пациент на такива трябва се изследва редовно, вкл. и черен дроб, бели дробове, бъбреци. В листовката ни имаше подробни препоръки. Лекарите в ДКЦ-то бяха тотално извън час. Не им се доверявайте. Много може да ви коства.
Който е изписал биологичното лекарство, само той следва да каже как ще се приема и само той следва да назначава провяна в приема.
А топло не препоръчват, т. к. се води ревматично заболяване, а при тях някои лекари считат, че възпалителния процес се утежнява от затопляне.