Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Българко Сдружение на болните от болестта на Бехтерев стана пълноправен член на ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation). Писмото в отговор на нашета кандидатура, може да прочетете тук - http://wp.me/pzxac-6L
По този начин България се присъедини към семейството на ASIF, където членове са държави като: Австралия, Австрия, Белгия, Бразилия, Канада, Хърватска, Чехия, Дания, Франция, Германия, Великобритания, Унгария, Иран, Ирландия, Италия, Япония, Холандия, Норвегия, Португалия, Сингапур, Словения, Испания, Швеция, Швейцария, Тайван, Турция, Украйна, САЩ, Индия и Русия.
Честито на всички!!! )))))))

Някой от вас опитвал ли е с хомеопатия ?
Препоръчаха ми добър лекар хомеопат и смятам следващия месец да отида.

Здравейте.
Като чета за тази болест и аз доста се шашкам.
Искам само да попитам-болките при гръбначно изкривяване-кифосколиоза, което ми откриха през 2006 г. сходни ли са с болките при Бехтерев?
Аз имам всеки ден болки в гърба, ако стоя продължително време пред компютъра, но като тренирах фитнес 1.5 г нямах никакви болки.
Имам болки във врата и шията почти постоянно-какво трябва да ме притеснява и какви други симптоми трябва да имам, за да помоля да ми направят изследвания за Бехтерев?
Не съм ходила на рентген от 4 год. и нямам прогрес в изкривяването, дори си мисля, че се е подобрило в резултат на фитнеса.
Също имам шийна остеохондроза.

здравейте,савсем скоро се регистрирах във форума и ме интересува всичко около тази болест.преди 3 год.ми откриха диабет,но мен най-много ме притесняват болките в гърба и по ставите и мускулите,които имам.вече 3 години си ходя така и лекарите казват,че нищо ми няма,но аз сама реших да се боря и да разбера какво ми има.искам да ви попитам кои са най-първите и елементарни изследвания за бехтерев?знам,че се прави рентгенова снимка на гъбра ли,на шията ли?и задължително ли се разбира от това?чувала съм ,че в ранен стадий дори на ямр не се вижда?и последно някой правил ли си е сцинтиграфия във връзка с тази болест и виждат ли се задължително измененията от бехтерев?благодаря и успех на всички!

Ако си от София или съседен град най-добре е да отидеш в клиниката по ревматология на Урвич, там има добри специалисти, които ще направят необходимото за да се разбере какъв е проблема.
90 % от болните от Бехтерев са носители на HLA-B27 антиген, това се установява с кръвен тест.
При мен, а и при повечето хора с това заболяване, се започна с болка в сакроилиачните (кръстно-хълбочни) стави.

да и аз имам болки там,направих си снимка и заключението на лекарката беше-мда имаш стави,което в първия момент ме разсмя.но тя каза да не се смея защото повечето с тази болест нямали такива.това верно ли е,и при вас в началото така ли се установи на снимките?какви промени се установи,че имате и ако е вначалото примерно при един млад човек,възможно ли е да са се изтъркали толкова ставите?аз се двоумя между ХЛ-Б27 и сцинтиграфия.някой правил ли си е за това и какво е?

е хайде де няма ли кой да отговори,а впрочем искам да питам и друго,имате ли болки при натиск в областа на кръста,гърба,мускулите,коремно неразположение-непрекъснати газове,болки в очите(по-скоро мускулите на клепачите),аз сутрин не мога да ги отворя.знам че много стана,извинявам се ама не издържам повече на такива болки.не мога да живея нормално.лека вечер на всички.

Ходи на ревматолог и виж дали  ти е положителен HLA-B27 антиген, ние все пак не сме лекари.При мен боли къде ли не и не мога да се сетя в началото точно къде и как ме е боляло.Аз съм си правила сцинтиграфия, мисля че там се вижда къде има възпаление, но не знам дали чрез нея може да се постави диагноза.
Обезателно ходи на лекар и дано не е Бехтерев.

Извинявям се, че нахълтвам в този форум, който е за жени, но той изглежда се е заформил като най-сериозния форум за болестта на Бехтерев.
  Преди година бях диагностициран с тази болест и естествено се уплаших сериозно. Но попаднах на едно твърдение от beon@mail.bg, че се е излекувал с глад. (Виждам, че и тук има фанатици на тази тема). Понеже се обнадеждих, реших да се заема сериозно. Миналото лято гладувах послеедователно 10, а по-късно 17 дена. А преди 2 седмици приключих 20-дневно гладуване. Гладувал съм и няколко пъти по 3-4 дни. Още сле първото гладуване станах пълен вегетарианец. Месо не съм помирисвал от близо година. Наблягам най-вече на зеленчуци и плодове (стига да ги има пресни). Гладувам само на вода (и клизми), както е описано в книгите на Ю.Николаев и Малахов (знам ги наизуст). Пре време на последното гладуване ходих няколко пъти на професионален масаж (който ми струваше куп пари). Така че се чувствам експерт по гладуване, за разлика от някои, които не са гладували и 12 часа, а постоянно агитират този метод, защото са прочели от тук-от там по нещо и вече всичко знаят и всичко обясняват. Ха сега познайте какво постигнах! НИЩО! За съжаление след всяко гладуване усещам нов тласък в развитието на болестта. Сцинтиграфията от декември показа много бързо развитие,а следващата ще е през юни и съм много притеснен какво ще е види. Точно седмица след приключването на последното гладуване по време на постепенното захранване получих иридоциклит (досега поне такова чудо не бях имал). Сигурно съвсем случайно съвпадение е, че излезе баш сега. Вчера  ми набиха инжекция в окото и изглежда вече е под контрол след една седмица мъчения, но доколкото знам, остава хронично. И не само това ами болките в таза пак станаха свирепи и не се влияят от фелоран (само нимезил май че действа донякъде). Миналата година след 17-дневното пак усетих значително засилване на болките.
 В момента съм много объркан. Мисля повече да не се подлагам на това мъчение, защото досега резултатите са категорично отрицателни. Имайте предвид, че ходя и на работа докато гладувам. Това е възможно за хора, които не работят тежък физически труд. Естествено дискомфортът е жесток, особено между 6-ия и 10-и ден, все едно си болен от грип- безсилие, сънливост,болки по цялото тяло. Но с инат и оптимизъм се преодолява.
  Давам си сметка, че на някои хора може гладуването да им действа добре на болестта на Бехтерев. Но явно не на всички. Тази болест протича по различен начин за всеки и различните методи , медикаменти, хранителни добавки, народна медицина и пр. действат различно на всеки болен. Универсален метод няма! Аз не отричам гладуването, но разбрах, то въобще не е панацея, както твърдят неговите горещи подръжници (много от които никога не са гладували)... Обаче за да се оценят възможностите му, е необходимо да се пробва сериозно от много хора, примерно не по-малко от 50-60 души, да гладуват строго по един и същи начин и да се опишат резултатите обективно, с медицински доказателства, като се отчетат всички подробности- възраст, пол, степен на заболяването, увреддени органи и т.н. Това би имало огромен принос за науката. Но няма желаещи. Като споменавам медицински доказателства, имам предвид, че не е важно субективното мнение на гладувалия, защото той почти винаги ще излъже за ефекта. Получава се както стария лаф "оти ги ручахме жабетата", т.е. "защо ми трябваше това зверско мъчение, щом няма ефект". И за да не се чувства прецакан, започва сам да си доказва каква огромна полза е имал.
  Имам следната теория за влинието на глада върху някои болести. Забелязах, че по време на всичките ми гладувания получавах доста силни алергии. При второто и третото гладуване ми избиха обриви по цялото тяло- копривна треска, уртикария. Понеже не вземах никакви лекарства, доста се измъчих. В края на последното гладуване имах и алергична хрема. След гладуването спрях алергиите с клемастин. Но връзката между гладуването и алергиите е очевадна. Аз не съм медицинско лице, но доколкото съм чувал, алергиите са израз са хиперактивна имунна система. Може би поради това обикновенно не се разболяваш по време на гладуване. Изключение са само слаби болки в гърлото, но те сами преминават в последствие. Обаче хиперактивната имунна система е нож с 2 остриета.При автоимунните заболявания (като Бехтерев и много други), а също и при болестите на алергична основа (например астма) нещата могат сериозно да се влошат. Затова после имунната система се успокоява с кортикостероиди. Иридоциклитът, който ме мъчи в момента, е също израз на побесняла имунна система.
 Спомням си, че в първата книга на проф. Ю.С.Николаев "Гладуване за здраве" се споменават 2 (само 2) случая на болкни от Бехтерев, които са минаки през неговата клиника. И двамата са получили облекчение, като единия дори май се бил излекувал. Във втората книга на Николаев "Гладът- майка родна", която е издадена 8 г. след първата, съдържанието на книгата е 90% като в първата книга, даже и описаните случаи са същите, обаче болните от Бехтерев там не се споменават. Дали Николаев не е преразгледал мнението си по този въпрос?
Въпреки това всички се надяват на написаното в първата книга (а и Малахов между другото цитира същите случаи, заимствайки ги от Николев). А това са твърде несигурни информации. И тези наши приятели, които твърдят, че са се излекували, като beon и DRUM, могат да твърдят каквото и искат, криейки се зад анонимността на интернет, пък ти иди ги търси да видиш колко са се излекували.
   Съжелявам за острите думи, но DRUM, който никога не е гладувал, тръгнал да агитира. И това ако не е безотговорност...
    Все пак мисля, че, както вече споменах, би имало голяма полза ако повече хора опитат гладолечение. Може на някои да им помогне. Това, че на мен ми действа зле, не значи, че така ще повлияе на други. Може 20%, може 50%, може 80% да се излекуват, не знам. И никой няма да знае, докато не се проведе сериозно проучване, както вече писах. И бих се радвал, ако видя ентусиасти, които да споделят своя опит (и  резултати). Дано да сме по-вече! 

кристи мерси за отговора.аз на ревматолог ходих,но по последните изследвания тя не намери нищо,а мене ме боли.знам,че много хора с това заболяване им го откриват доста по-късно,именно защото не им вярват или пък просто защото направените изследвания не са показали това.искам да попитам сцинтиграфията показва ли на 100% ако има бехтерев или белтъка е по-надеждно средство за това?смисъл защото съм чувала,че и да е отрицателно пак може да имаш бехтерев?така ли е?и и ако си в начален стадий сцинтиграфията ще покаже ли?оф повтарям се сигурно,но искам да направя това което е поширокоспектърно и надеждно.успех на всички!

След 3 дни приключвам първто си гладуване от 21 дни(само на вода),без усложнения,от заплануваните си 3 поредни,есента и другата пролет.Аз се почувствах много по-добре още като преминах на суровоядство 9 месеца преди това.Съжалявам за разорачораванието ти Илия,но или бъркаш нещо или може при теб да не работи метода.Аз бях длъжен да опитам и цената не е голяма.Не съм се излекувал още,но подобрението ми е голямо.Не ми се спори,който с каквото иска да се лекува или нелекува.Нека има информация.След време ще споделя докъде съм стигнал.

Чудесно! Вече ставаме двама. Още 48 и може да се направи статистическо изследване.
При мен трите сериозни гладувания протекоха по доста различни начини. Съответно и усещанията доста се различаваха. Първото -10 дена, беше ужас. Страхотно тежка ацидозна криза, която едва-едва отслабна около 9-10 ден.  Второто гладуване го направих само 2 седмици след приключване на първото. И понеже в този период се захранвах много постепенно, организма ми беше изчистен и така не преминах през ацидозна криза. От първия до десетия ден се чувствах прекрасно, никаква слабост, даже на моменти прилив на енергия,  само сутрин до около 10 часа леко отпаднал, минимално обложен език, не кой знае колко отвратителен вкус в устата, никакви болки. Спомням си, че след работа ходех по няколко километра- около час, час и половина и на бегом изкачвах стъпалата до четвъртия етаж. Така не съм се чувстал никога. Обаче след десетия ден започнах бързо да отпадам. От ден на ден губех сила, започна да ми прилошава и премалява. След 15-ия ден започнаха да ми се схващат мускулите както стоя, а на 17-ия почти колабирах. Затова не издържах 20 дена, както бях запланувал. Болките се появиха отново след 10-ия ден, заедно с обривите и от ден на ден се засилваха. Преди това гладуване доста време не бях имал болки- може би нещо като ремисия, но след гладуването болките  не са ме оставяли досега.
 Третото гладуване ацидозата започна около 5-ия ден. Започнаха да ме болят краката когато легна. Това не ми даваше да спя. Пробвах с масажи- не става. Малко ме отпускаше като налагах топла грейка на кръста, но около 8-ия ден и това не помагаше. После тези странни усещания изчезнаха и няколко дена дори нямах никакви болки. Около 10-ия ден налепът на езика беше станал много дебел и жълт, въпреки, че го търках с четката. Една колежка ми каза, че смърдя на ацетон от 2 метра. После ацетоновата миризма започна да намалява заедно с налепа, но до последно не изчезна. Проблемът обаче излезе със стомаха. Явно бяха тръгнали стомашните сокове, защото започнаха болки, придружени с куркане, парене и премаляване. Последните дни вече едва стоях прав. Повечето време гледах да съм седнал или подпрян на нещо. Едвам издържах. А иначе сили имах. Стомахът ме предаде. Вече споменах за обривите, но заедно с тях болките в таза започнаха да се връщат и към края станаха много остри. После дойде иридоциклитът...Мислех си, че като съм понатрупал опит с гладуването, ще знам какво ще става и нищо няма да ме изненада. Но се оказа, че гладуването всеки път протича различно. Нямам обяснение. Вегетарианец съм, не пия и не пуша- винаги съм бил скаран с тези две субстанции, практикувам суровоядство, доколкото е възможно. Организмът ми не е затормозен нито от шлаки, нито от съпътстващи болести. И пак се държи непредсказуемо...
  Но кураж! Приветствам всеки, който се подложи на това изпитание в името на науката. Но трябва да бъде максимално откровен и пред себе си и пред другите. Аз например си водих много подробни дневници, където описвах абсолютно всичко- колко вода, в колко часа клизма, дъх в устата и налеп- дебелина, цвят, болки, сърбежи и каквото там усещам, усещане за глад, студ, дълбочина на съня и въобще всичко, което се сетех. Мисля, че така трябва.
 Е, успех! Дерзайте и споделяйте!

Сцинтеграфията ще покаже дали е или не е. Поне при мен по този начин се доказа в началото, защото рентгенът и скенерът показваха само захабяване на тазобедрените стави и загубих доста време с обикаляне по ортопеди, които си мислеха, че съм хипохондричка и само се оплаквам, че всичко ме боли и нищо не ми помага. Освен това наистна утайката, ast, crp и другите кръвни показатели могат да са в норма и въпреки това да имаш АС. ЯМР не съм правила, но доколкото разбрах сцинтеграфията се използва като най-чувствитело изследване в този случай.
Прави се сцинтеграфия на скелета - вижда се какво е положението в гърба, раменете, таза - поне при мен и 2те сцинтеграфии, които съм правила, в различни болници - това обхващаха. И си изследвай hla-b27.

Искам да споделя и моя скромен опит в гладуването. Беше по принуда, но все пак ... Правиха ми колоноскопия и се изисква 24 часа да не се яде - изпиват се само 3 литра вода със слабително в нея и след това само вода, колкото ти се пие. При мен обаче станаха 36 часа да не ям. Бях любопитна как ще ми се отрази, защото съм чела из форума мненията за гладуването. Първо, едвам ме вдигнаха от леглото със системи глюкоза. Второ, действително на следващия ден се почувствах по-добре и реших да внимавам какво ям и като цяло ядях съвсем малко, за да видя дали няма да продължи подобрението. Обаче на третия ден заболяването се завърна и то с нова по-голяма сила! Вече 2 месеца минаха и нито с лекарства, нито със спорт, нито с физиотерапия мога да овладея тази криза! Да не говорим, че и преди си бях кльощава, а сега едвам закърпвам 42 килограма, а ми предстои инсеминация и надявам се и други неща...Така че поне за себе си си направих изводите. Предполагам, че на много хора помага, обаче има и такива, за които не е подходящо. Който иска да пробва, обаче да знае, че може да има отрицателни последици, които поне при мен все още не са минали.

ееее това исках да чуя,ясен и конкретен отговор.благодаря ти много шоколадке .именно това лутане искам да спестя,защото знам какво е.защо направо не разяснят на хората къде да си дадат парите,ами само ги разкатават за да ги скубят още повече? .ще я направя,пък да видим,дано всичко е наред и вече мога да се замисля дали наистина съм хипохондричка.упрех!

Обаче не си я самоназначавай тази сцинтеграфия, защото е изследване, което натоварва организма - инжектира се радиоактивен изотоп. Например при мен стана така, че 2те сцинтеграфии ми ги правиха в 2 последователни месеца и ме предупредиха 4-5 месеца след това да не забременявам. Изследвай се за hla-b27 и иди на наистина добър ревматолог. Например клиниката по ревматология на ул.Урвич в София. Даже и да си от друг град - заслужава си да отидеш и да се консултираш с някой от лекарите там. Прегледът при професор струва 50 лв., за другите не знам колко е.
Иначе при всеки болката е различна по сила и местоположение, така че...При мен в първите няколко дни беше в кръста, след това тазобедрените стави, месец след това обхвана гърба. В момента освен тия неща ме болят и рамената, челюстта, колената и глезените. Пръстите по-рядко...и често се редуват - един ден едно, друг ден друго. Ако това ще те ориентира..