Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

lordor  едва ли  с  такива непоносими болки човек може да гледа повърхностно на  болеста си .Сигурна съм  ,че повечето от нас се молят на бог за чудо или тайничко се надяват на такова а пък защо  не и лекарите  най накрая да разберат причините за това заболяване и открият чудодейното за нас лекарство  /лично аз не съм престанала да се моля,не само за себе си ... /

Може и да си прав ,но съм мислила и над  друго ,с какво малките деца и новородени са съгрешили толкова ,че бог ги дарява с тежки нелечими заболявания  /кого наказва тогава самите невинни дечица или техните родители   ......

Ако има някой който е болен или има близък такъв,нека да не се отчайва. Аз съм Бехтерев от 18 годишен,не съм ходил войник поради това ,имам инвалидност от 1980 г.( в момента 90%).Започна от сакроилиачните стави и мина през гръбнака до шията.
Като следствие няколко пъти ме нападна иридоциклит(представете си само какво е да виждаш острието на спринцовката с пеницилин да приближава а после да стърже в окото ти докато сестрите те държат здраво а от теб текат сополи и сълзи)
25 години болка и невероятен кошмар, но последните 20 без нея. Опитал съм всичко и бех готов на всичко но резултатът беше гняв,отчаяние ,примирение. Когато на тази възраст ме нападат други болести случайно покрай тях открих, че темата Бехтерев е напреднала много и разбрах че съм длъжник на много страдащи. Наистина когато 1990 г. болката изчезна веднага се зарекох да опиша моята история но еуфорията че отново се върнах в живота ме отнесе.Много е дълго за обяснение но не е сложно. Играя отлично баскетбол и плувам по гръб(кроул не, защото не мога да си подавам главата за въздух) и много друго което не искам да афиширам за да не ми вземат пенсийката. Не пуша но пия и ям всичко(чувствам че това не е добре,предпочитам постното но нямам воля да спря пиенето).
По наше време докторите знаеха да казват само две неща: От тая болест не се умира и второ: не може да се излекува  но трябва да се спре и други такива глупости.Напротив умира се и то доста мъчително в корито с ред други болести!
Усилията обаче са същите които един наркоман трябва да положи за да излезе от зависимост.Вяра и Воля. Чувал съм за излекувани Бехтерев , но не ми е известен дори в световен мащаб случай като моя. Аз отчасти се регенерирах.Мога да документирам всичко.
Дерзайте ако ви стиска .Живота не е за всеки! Аз бех загубил надежда но Господ ми даде шанс.

Защо казваш всички тези неща след като не споделяш своята история и с какво да си помогнем?
Болестта е достатъчно мъчителна и съсипваща живота сама по себе си, а когато има хора, които ти казват, че Бог те наказва, или че е въпрос само на воля и вяра да се излекуваш, че едва ли не ти си си виновен, че страдаш...е просто ужасно.
Напротив-трябва да се подкрепяме и да се окуражаваме! А ако има начин - и да си помагаме.

Здравей Людмиле, аз съм с Бехтерев от 11 години някъде, но ме диагностицираха преди 2. Реших да се обърна към теб заради написаното. Освен Бехтерев имам и друго автоимунно заболяване, много по-сериозно - на черния дроб, оверлап синдром се казва. Казваш, че е божие наказание заради неразумния ни живот.... И аз се замислях като теб дали не съм направила нещо, че да съм болна. Никога не съм пила или пушила, не съм преяждала/тежа само 42 кг/, винаги съм се стремяла да се храня здравословно, не работя тежка работа, не съм изложена на стрес, нямам семейни или професионални проблеми, живеех съвсем обикновено. И изведнъж се оказах болна от Бехтерев, което отключи още едно чернодробно заболяване. Нито един лекар досега не ме е питал как живея, всеки ме пита има ли в рода хора с автоимунни болести. Е, и такива няма, само аз....Мисля, че лекарят, който се занимаваше с мен в болницата беше прав, просто някои от нас се раждат предразположени към някакво заболяване. Организмът ни в един момент не успява да се справи с вирусите, които постоянно поемаме с храната, водата, дори въздуха и се разболяваме. Това е. Няма божие наказание, най-малко пък за "неразумния ни живот". Не се вкарвай в разни филми, не се мъчи да убедиш и други в глупавите си фантазии, щеше да е смешно, ако не беше тъжно, защото страдаме.
На Rebeka 7 пък ще кажа: честито! Ти се успял да влезеш в трайна ремисия благодарение на упоритостта ти да се раздвижваш въпреки болките и си постигнал успех. Радвам се за теб. Болестта не е изчезнала, тя е в теб, но може и никога повече да не се събуди. Дай боже всекиму! Регенерация на костите е невъзможна, но частичното възвръщане на тяхната подвижност е напълно реално и аз смятам също да опитам с масажи и раздвижване да постигна някакъв успех. btw да кажа, че аз не се лекувам изобщо от Бехтерев, защото нестероидните лекарства са ми напълно забранени заради черния дроб, но нямам много сериозни болки, защото пия имуран. Това е имуносупресор, който унищожава антителата, които нападат органите/ при мен черния ми дроб/ и ги разболяват. Мисля, че влияе добре и на В27, откакто го пия главата не ме е боляла, кръста също ме боли по-поносимо. Спазвайте диета,влияе добре на общото състояние.
П.П. съгласна съм, че с воля и вяра може да се постигне много, успех на всички! 

здравейте,хора!много съм притеснена,предстои ми връщане на работа а аз продъ;жавам да си имам болките в гърба,врата,мускулите.лягам или се облягам периодично и така ставам.ходя лутам се от лекар на лекар ,но всички вдигат рамене.моля ви кажете какво изследване да си направя за да се знае със сигурност дали имам бехтерев или не?знам че в началото е трудно да се разбере ,но аз съм така вече 3 години,предполагам не е малък период за да се прояви.от ренгенова снимка на какво е най-от значение?на гърба,врата или таза?други изследвания има ли?много ме болят и раменета,най-вече дясното,една слабост усещам,не мога да извършвам бързо и нормално елементарни действия.като опитам да се опъна,да изпъна гърба или да се протегна усещам и се чува едно пукане и чак изпуква и на гърдите ми костта.има ли други сиптоми това заболяване и др проявления,за да се види от някъде?благодаря.при вас така лие,минава ли ви като си легнете малко и после пак да станете?аз не мога да стоя дълго време седнала и или права.

а исках и да питам когато легнете и ви натиснат в обалста на таза имате ли болка?с какво си помагате при болката като лекарства?

venetkata,трябва да си пуснеш имунологичен тест за наличие на антителата В27. Това става в лаборатория по имунология, ревматологът, който ще те прати, ще ти обясни къде в твоето населено място се намира такава лаборатория. Тестът не се поема от ЗК, ще си го платиш ти, преди години беше 32 лв, сега не знам колко е. Другото изследване е ренгенова снимка - първо на гръбначния стълб, добре е да ти я разчете добър ренгенолог, ако те боли много врата или главата, направи и на врата снимка. Аз при болка се спасявам само с но-шпа, никакви други лекарства не са ми позволени заради проблеми с черния дроб. И да,всички тук ще ти кажат, че са тежко подвижни, ако нямаш болки и проблеми няма болест

ох,сън не ме лови.насам натам и все нещо те тегли.благодаря ти за отговора.знам за този антиген,но съм чувала,че и отрицателен пак не значи,че не си болен.а за ренгеновата снимка на гърба,но на коя част,защото те все питат кой отдел,амен различно ме болят и трите части от гърба.а за болките в главата и врата се прави на шийната област,но в профил или фас?един път ми правиха на гърба в профил и казаха,че прешлените ми били добре.а иначе но-шпато как ти помага за болките по костанат система,те нали са за коремни болки?макар,че мене като ме боли започва и корема многода ми се гади,газове и пих няколко пъти спазмалгон и ми помогна.

Здравейте,
аз имам също сериозни проблеми с гръбнака - дискови хернии на всички лумбални прешлени, остеохондроза, стеноза, скулиоза и още. Оперирана съм от стеноза на гръбначно-мозъчния канал преди 1 година.И оттогава има постоянни болки ниско по гръбнака. няколко пръста над опашката. От малка съм доста схваната в кръста и раменете, но пък бях кажи речи спортистка. Още при операцията лекарите неврохирурзи се съмняваха за Бехтерев.Направих си само кръвните тестове, бяха отрицателни и спрях дотам, като мисля, че това е достатъчно да изключи болестта. Но днес отидох при д-ра, който ме оперира и той казва, че имам симптоми като на Бехтерев и да си повторя изследванията.
Искам да ви попитам може ли при(-) В27 да съм болна, нямам болки в коленете, а в долната част на гърба, иначе раменете са ми постоянно схванати.
Към кого да се обърна в София, в рентгенологията не ми се ходи, там много се чака.
Благодаря ви!

Здравейте,
Правих си изследвания и HLA-B27 ми е отрицателен , но въпреки това ми казаха че имам бехтерев от снимките на изследването със скенера. Гърбът ме боли от години, но се схванах горе във врата за първи път сериозно преди месец. На всичкото отгоре случайно от ренгена разбрах че имам кисти и в 2та яйчника и това пречело на лечение с биологичните разтвори, заштото имали странични ефекти. Доколкото съм запозната всяко лекарство дава странични ефекти и тези за които прочетох ме стреснаха доста. Дори може да предизвикат цироза на черен дроб и анемия. Сега въпросът ми е как може да имам това заболяване при отрицателен HLA-B27? Въпреки негативите които натрупах от изследванията и диагнозата съм ресхила да се лекувам с алтернативни средства...както кистите, така и гърба. ше опитам..заштото не се доверявам много много на медиците. Сега чета книгата ИЗЛЕКУВАЙ ЖИВОТА СИ;) Там пише , че всички болести са причинени от отрицателни емоции и отрицателно мислене.Това са основните причини за заболчванията на тялото. Ето какво пише авторката за гръбнака-Гърбът е опорната ни система.Проблемите в тази област обикновено показват че чувстваме отсъствие на подкрепа.Често си мислим, че ни поддържа единствено работата, семейството или брачния партньор. В действителнист истинската ни подкрепа Е ВСЕЛЕНАТА, самия живот. Ето кратко обчснение на болестите на гръбнака. Вероятни причини за развитие на болести на гърба-.Горна част-Липса на емоционална подкрепа, Усештане че не сте обичани. Възпиране на л-вта.Нов мисловен ред, за да се излекуваме'' Обичам и одобрявам себе си. Живота ме подкрепя! Повтаряме си това постоянно;) Проблеми средна част. Вероятна причина - Чувство за вина, Затъване в ''ОТПАДАЦИТЕ'' на миналото. Не искам да те нося на гърба си! НОВ МИСЛОВЕН РЕД= Освобождавам се от миналото. Свободен съм да се движа напред, с любов в сърцето:) Проблеми в долна част. Вероятна причина- страх от пари, липса на финансова подкрепа. Нов мисловен ред= ИМАМ ДОВЕРИЕ В ПРОЦЕСА НА ЖИВОТА! Винаги съм осигорен с всичко от което имам нужда. В безопастност съм. ЖИВОТЪТ МЕ ПОДКРЕПЯ:) аз съм йена на 33, искам още деца и искам да съм здрава;) Незнам за вас, но за себе си мога да кажа , че години съм мислила точно както е описала авторката на книгата. Така че вероятните причини при мен са факт. Сега започвам да мисля с нов мисловен ред и да се грижа за тялото си. Пожелавам на всички- ДА ОЗДРАВЕЕМ:)

МОЛЯ да ме извините за грешките, пиша с кирилизатор:) и се бях разбързала да споделя;)

Друм, ИМА БОГ и той е в нас и извън нас и в сърцата ни. И да, сами сме си причинили ТОВА и ще се борим да оздравеем. Бъдете живи и здрави:)

Записвам се и аз в темичката, за да ви следя. Ортопедът ми каза, че има голяма вероятност да съм с тази диагноза. С болки в кръста, опашната кост и най-вече - ужасни, сковаващи болки в таза и седалището. Освен това имам опасващи болки в дясно по ребрата. Когато се движа съм по добре, но когато съм легнала, в покой и най-вече сутрин рано е ужасно! Ходих и при невролог, предписа ми обезболяващи и се усъмни за дискова херния, наесен ще си правя снимка на скенер и ще търся добър ревматолог, дано най-накрая поне да имам точна диагноза. Пожелавам на всички живот с по-малко болки! 

 nikki777 не съм болна от Бехтерев, но ти се възхищавам на оптимизма и решението да търсиш начин да се подобриш и да спреш поне за по-дълъг период развитието на заболяването.
 Дано повече хора болни, от това жестоко заболяване започнат да мислят така.
 
 Аз се опитвам да давам кураж на брат ми, търсим начин с нетрадиционни средства да се преборим и да стопираме развитието на това заболяване. Признавам за сега без успех.
 Повечето хора, които писаха в тази тема преди, сега може би вече не посещават форума. До колкото съм чела по-назад в темата, коментират заболяването в група във фейсбук.

 Neutron и nikki777, желая ви тези съмнения за Бехтерев да отпаднат, да е нещо по-малко сериозно и контролируемо!  В темата за Дискова херния има доста интересни неща за четене по-назад и в предходните теми също!

 Хубав и усмихнат ден с по-малко болка желая на всички! 

Здравейте! Виждам, че не се посещава често темата, но все пак да питам, ако има кой да отговори. В момента Бехтерев ме тормози много, защото започна да прогресира. Ставите на краката  ме болят, отекла съм. Ревматологът ми изписа Medrol за отока и болките и каза да му слагам студен компрес. Засега не помага Някакво друго предложение или съвет за отока?
П.П. Искам и да питам някой наясно ли е ІІІ -ІV стадий на болестта какво реално представлява, напреднал, среден или...?