Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Of, az sum s dete na 1 godina i prosto si se predstavqm!!!! Blagodarq vse pak

Е нали мъжът ти има Бехтрев?
Аз се справих с бебе на няколко месеца и почти невъзможност да се движа, не е чааак толкова трудно
Съветвам ви първо да се поинтересувате от евентуални ползи-вреди от това лечение и тогава да решавате 

Здравей аз сам на такова личи ни е с биологична инжекция която се бие всеки месец по 1 сега сам на втората и нямам проблеми .Преди имах страшни болки но от както ми я биха вече сам добре .Болките спряха и не пия никакви лекарства нямам странични ефекти не знам за по нататък как ще е.Но за сега сам доволен .Инжекцията се казва синпони и се бие веднъж месечно

И аз съм на симпони от два месеца, но състоянието ми не е това, което очаквах да бъде след почване на биологичното л-е. Куцам си, боли ме тазобедрената става, раменната...  Имам въпрос за ТЕЛК - кога е добре да се мине, като се има предвид, че с установен АС съм от една година.

Здравейте на всички, засегнати по пряк или косвен начин от тази болест/състояние.
Искам да споделя с вас историята си и как успях да се преборя с тежкото си състояние.
Бях  13 годишен, когато една събота сутрин ме болеше лява тазобедрена става. Като всеки тинейджър не обърнах внимание, докато в неделя не ме повали на легло с адски болки и скованост. И така в понеделник, започна дългогодишното ходене по мъките. Първо бяхме в ортопедията в Горна баня, след 10 дни изследвания, снимки и т.н. доктора каза на майка ми, цитирам "На вас ясно ли ви е, че на мен нищо не ми е ясно, какво му е" Така се озовах в педиатрията на бул. Гешов. Индометацинчета, за пиене за мазане, заедно със салазопирин и след две след две седмици, бях добре, без болки. Изписаха ме. След точно две седмици, отново ме приеха с криза. И така  няколко пъти за по две три седмици подобрение, последвано от криза. В есента на 1997-ма година, решиха да ме оставят в детския санаториум в Банкя, където хем да се лекувам, хем да ходя на училище. Наистина, там бях много добре, но за 6 месеца, само, след като ми се поду дясното коляно и пак се озовах в педиатрията за пункция. Само два дни, след първата пункция ми направиха втора на същото коляно, защото отново се поду. Отново, се започна криза, подобрение, скенери, ренгени, изотопни изследвания, смяна на лекарства и т.н. Общо взето проба, грешка и така, докато не видяха единствения изход в кортизоните. Три дни поемане на кортизон, доведоха да рязко повишаване на захарта и паника сред докторите да не развия диабет и ги спряха. Цялата 1998-ма мина в криза. Започнахме ходене по санаториуми и много добре се повлиях от които, но не се излекувах. 1999-та, по настояване на майка ми, докторите ни съдействаха да отидем на лечение в Германия. Те отхвърлиха диагнозата Бехтерев и казаха, че няма значение, че Hla B-27 ми е положителен, но неможаха да ми поставят и те диагноза. Два месеца ме лекуваха с имуран и индометацин, като продължих лечението с медикаментите за още 4 месеца в България. Но преди да отдиа в Германия, бяха започнали да ме болят дясна ТБ става и лява коляно. Подобрението от Германия, беше много голямо и си бях като здрав, без болки, само с леки ограничени движения в лява тазобедрена става. Поддържах се като ходех на санаториум, веднъж годишно и ежедневни ЛФК. Така до 2009, когато направих нова криза с брутално възпаление, утайка 130 мм пълна скованост, нови засегнати стави, като пръстите на краката с отоци в глезените, врата, рамената, нямаше място, където да не ме болеше. Нови три пункции на колената в рамките на две седмици, обезболяващи инжекции и любимият ми кортизон в конски дози. След два месеца, започнах да ходя с патерици, след още един ми назначиха лечение с ЕНБРЕЛ, подействаха ми, но като ги спрях, болеста се върна след две седмици, само след две. Отчаях се и бях на ръба да се срина психически, бях на 27 години, а ми се налагаше да се примиря с гадостите в живота. Тогава реших, че с лекари и болници, не искам да се занимавам. Започнах да спазвам режим, всеки ден упражнения, плюс три пъти в седмицата, релаксиращи масажи и пиех диклофенак дуо, тъй като ми притъпяваше болката. Това продължи година и половина, и установих, че само се поддържам, без да се лекувам, а неисках да пия диклофенака до края на живота си. Така съдбата ми изпрати един човек, който в последствие влезе в живота ми, но тя беше съпричастна с проблема ми и ми сподели за един бразилски лечител. Имало българка, която водела групи, имало много излекувани от цял свят хора и било безплатно, трябва да си платиш пътя и хотела. Влезнах в гугъл, видях сайта и си казах защо да не опитам, в крайна сметка, само това не съм опитал. И така 2012 декември месец се озовах в Бразилия, за две седмици. Върнах се по уверен от всякога, и след един месец, си спрях едното приемане на диклофенак. 2013 август отидох пак и след три месеца си спрях и последното хапче. Сега не пия нищо, не правя и упражнения, но се чувствам страхотно и усещам с тялото си, че някак си нещата са под моя контрол, а не на болеста.
Искам да кажа на всички, че като чета редовете, с трудностите и мъките, които имате нещата не са се променили от 1996-та насам, по болниците, само лекарствата са си сменили имената.
Исках да ви напиша цялата си история, за да се убедите, че съм минал през всичко, голяма част не написах, защото, би се превърнало в книга.
Информация за лечителя може да намерите в следващия линк:
http://spiritualdoctors.com/?lang=bg
Не искам да, убеждавам, никого в това дали ще му помогне или не. Всеки сам трябва да си прецени. На мен помогна и се считам за длъжен да споделя с другите, затова.
Ако някой има въпроси да пише, на драго сърце ще отговоря. Знам, какви болки са, колко е убийствено трудно да живееш нормално, какво унижение е, пред обществото, близките, семейството, да не можеш да отидеш до тоалетната без, чужда помощ.
Надявам се поне на един от Вас, да съм бил полезен, и да съм вдъхнал вяра, че всичко е възможно. Както сме го отключили, така ще го заключим това състояние.
Пожелавам Ви, вяра в борбата с тази болест и много поводи за усмивки!
Бъдете здрави

Обясни как си се лекувал при тази жена. Това би било най- интересното за хората тук.

Аз споделих за моя съпруг- откакто лекува лаймската си болест с антибиотици вече година няма почти никакви болки, спи като нормален човек и не взема никакви лекарства, дори когато беше студено и влажно. Вече успява да си облегне главата на седалката, докато шофира, преди това бе мисия напълно невъзможна. Може да спи и по гръб.

Здравей Judy
изпращам ти линк към сайта на водачката. Прочети информацията там и ако имаш въпроси ще ти отговоря на драго сърце.
http://spiritualdoctors.com/?page_id=7042&lang=bg
Поздрави мъжа си за успеха!
Поздравявам и теб за търпението и силата, която имаш за  да го подкрепяш!

Благодаря. Споделената от всеки тук информация ще свърши работа на много хора. Затова я споделяме публично.   

tanita64  , ние бяхме на ТЕЛК и ни дадоха 30%, макар 4е диагнозата ни е от около год. и си имаме изменения в ТБС и в раменните стави! така че не съм уверена че си заслужава да се занимава с това, освен ако вече нямаш големи и видими за ,,нейно величесвто комисията'' увреждания!

привет
от около 3 месеца съм на енбрел ,но нещо не съм доволен първите 2 месеца всичко беше ок ,но след 3 нещата тръгнаха на зле появиха се доста странични ефекта като гадене ,болки в мускулите на краката шум в ушите и т.н. да не ги изреждам всичките .въпросът мие някой знае ли нещо повече за маршал протокола ,доколкото разбрах той не ти съсипва имунната система а ти я подсилва

здравейте на всички,добре че има такива форуми да можем да споделяме и да научаваме ....ето и моята история на кратко-на 26 год съм,а болките запо4наха през 2011,първо в кръста,като болката слизаше и към крака.от тогава живея в чужбина и се започна едно тичане по доктори,то не се съмняваха за бъбреци,айде после пък за дискова херния,др пък каже ааа нищо ти няма-млада си,слаба си...да де но ме болииии,,,така си взимах аулин,поне за отпускане,,,,кога добре,кога пак се обади еи така,докато чакахме резултати от снимки,ямр също,,,купих и пояс за кръста,,,така минаха две години,,,през 2013  имах вече диагноза и хиляди изследвания-ESPONDILITIS ANQUILOSANTE,което е на испански,,,половин година пих  разни лекарства,ходех на пилатес,плуване и така добре на моменти,,,но реших да правим опити за бебе,споделих с докторката и спряхме лекарствата,като каза че по принцип бременноста влияе добре на това заболяване,но при болки да не пия нищо,,,сега болките се качиха и към гърба и врата,правя упражнения ,за сега се търпи но определено всеки ден си имам болки,,,та мисълта ми беше че търсейки в интернет за заболяването ми излиза точно това-АНКИЛОЗИРАщ СПОНДИЛИТ-БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ,,,но докторката ми каза че не е това,,,каза не чети по интернет и т.н  ...ако някой има мнение и опит  ще чакам ,,,,,хубая ден на всички

Здравей това наистина си прилича на симптоми на болеста на бехтерев аз съм с такава болест от доста време .Не знам какви изследвания са ти правили в испания но основното което доказва болестта е HLA – B27 ако е положително заначи си със Бехтерев .Не е лошо да се допиташ и до друг лекар специалист .Спасението при тази болест е единствено движение засега лекуване няма ,ако някой се опита да ти каже че има лечение му кажи да си скъса дипломата

     здр Ангел-Ангелов,да имам HLA B27 ПОЛОЖИТЕЛНО,на мен също ми каза доктора тук,няма лечение а само намаляване на болката,също изрази мнение че след 40 год възраст болката е възможно да отшуми,но мен не ме устроива все пак имам доста до 4о.Не знам ти как се справяш с болкта,коя част при теб е засегната,сподели ако искаш.....аз в момента не пия никакви хапчета,ежедневно ме боли,един ден по силно,де ден по слабо и така-записах се на масаж,правя упражнения и това е,свикнах с болката,,,,,,,в момента нз мускулите ли ме болят или костите(целия гръб го чувствам все едно е син,всеедно съм пребита)ооооооо сподели моляте на колко години си и как се справяш с болката,,,всичко добро желая

От болката няма спасение просто трябва да с свикне с нея .Единственото спасение е движение упражнения и плуване .Аз съм на енбрел с него болките намаляха но се появиха други странични проблемчета и май този енбрел го изписват докторите с цел да си пълнят джобовете само уж само ти отслабва имуната система ,но не е така направо си я разбива .Най засегнат мие кръста и гърба от време на време ме болят раменете и коленете .Това за отшумяване на болката след 40 пак е някаква измишльотина на докторите няма как да отшуми аз сега съм на 40 и имам усещането дори че се засилва .тези доктори май ни ползват само като опитни мишки и съм на път да захвърля всякакви лекарства

И аз съм с положителен HLA B27 антиген. В момента пия Сулфасалазин 2таблетки сутрин и вечер и Медрол по 1/2 сутрин. Вечер пия половин Баклофен, а на обяд Селебрех от 0,200мг. Водещата диагноза е Ентезопатия на гръбначен стълб и с-ом на Райтер, но за Бехтерев отхвърлиха на 100 процента. За сега болките са поносими, да не кажа изчезнали, но не съм онзи жизнен човек който бях преди години. Постояно ми се спи, не ми се прави нищо, даже незнайно как се отървах от 15 килограма за има няма 3 месеца. Не знам ще се оправя ли някога и дали ще си възвърна предишното състояние.