Болни от муковисцидоза - тема 4

  • 43 918
  • 452
# 150
Какъв е този ЛИНЕКС и за какво се дава аз не го знам даже за първи път го чувам А и тази копоцитрограма също незнам за нея никога не са ни я правили Как да му пусна такова изследване и сигурно е задължително
Виж целия пост
# 151
Хеи, темата се раздвижи. Радвам се.
Искам да благодаря на Руми за подкрепата и преводите, които прави.   bouquet
Румито е само на 17 години и учи във френската гимназия в София.  Сама ме потърси и предложи да помага с превод от френски и англииски език. Качила съм някой неща преведени от нея в нашия сайт.
Ето й това: Ръководство в помощ на Cystic Fibrosis пациенти и техните родители, отново преведено от нея:
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … 4:-&Itemid=29
Виж целия пост
# 152
Мерси на Руми. господ здраве да и дава. Радвам се, че има такива добри и отзивчиви деца,по скоро млади хора.
Диди ,копроцитограмата е изследване ,което се прави при гастроентериолог,с него се разбира колко мастни капки,мисля че и белтъчини и въглехидрати се изхвърлят от организма,честно казано не знам дали сега се прави това изследване,
Виж целия пост
# 153
http://zonazdrave.com/content/view/284/36/
Виж целия пост
# 154
що се отнася за линекса той въстановява чревната флора
Виж целия пост
# 155
Здравейте момичета!
Ние сме добре. Благодарение на съветите на Ани и Ками, сега подсилвам Саша с повече витамини и Фрезобин.
Искам да споделя с вас нещо обнадеждаващо. Чрез сайта ни, с нас се свърза една българка, която живее в САЩ.
Ето писмото й:
"Здравейте!
Аз съм родител на четиригодишно момченце с муковисцидоза. Семейството ни живее в Бърмингам, САЩ. Аз работя като научно-изследователски консултант в Университета на Алабама в Бърмингам и съм председател на борда на родителите, който съветва клиниката по муковисцидоза в детската болница към университета.
Тъй като днес Габриела ще постави въпроса на техния център в Бирмингъм, искам да ви попитам как да систематизирам нуждите при по-малките деца.
Искам да помогна на българската асоциация. Мога да превеждам и редактирам /работила съм като преводач и редактор и на български, и на английски/, мога да съдействам с внос на лекарстка и с каквото друго е необходимо. Моля пишете!"

След като й описах в общи линии ситуацията в БГ, много се огорчи. Каза, че ще говори с борда на тяхната CF клиника, за да се предприемат някакви действия.
Очаквам да ми пише скоро. Ще ви държа в течение.

Каза, че в САЩ боледуват децата, които не си провеждат редовно терапията.

Кураж!
Тъй като днес Габриела,ще постави въпроса на дирекрора Бирмингамския център по ЦФ,искам да ви попитам ,как да систематизираме нуждите на по-малките ни дечица.Пишете нещо!
Тази жена ще ни бъде посредник, за сега не залагам големи надежди,но все пак тя иска да определим нуждите  и проблемите си, а каква ще е помоща..ще разберем в последствие.Пишете какви са трудностите при гледането на бебетата и малките дечица !
Виж целия пост
# 156
Ани незнам как да отговоря на този доста труден въпрос но мога да кажа аз как и с какво лекувам Стефан Може би всеки го затруднява финансовата част закупуването на всички нужни лекарства тук от България и чужбина а също и липсата на добре обучени рехабилитатори и центрове за да се прави много видове гимнастика дренаж а не само един вид със потупването Аз лично не мисля че това е достатъчно Не че ние не си го правим но рехабилитатора със сигурност ще го прави по добре от нас Колкото до лекарствата и как минава нашия ден ще опиша на кратко макар че незнам дали е нужно и дали правилно съм те разбрала но   Сутрин след ставане правим инхалация с физиологичен разтвор-2мл веднага след това дренаж след това му давам Коластра-1бр на гладно и после закуска след закуската пие витамините на АКВАДЕКС-2мл и 1 бр АСС На обяд хапва и след ядене му давам Зелена енергия-1 бр Следобед като стане от сън веднага инхалация пак с физ разтвор-2мл и после дренаж след това хапва и после АСС-1бр от 100 Вечер има само инхалация пак с ФР  и това е като естествено на всяко хранене приема креон Пулмозим и Тоби не правим защото още сме мн малки Дано сам помогнала малко Rolling Eyes Пишете ако съм пропуснала нещо или незнам  Дали мога да включа и други неща за подобряване здравето на Стефан
Виж целия пост
# 157
Пропуснах най важното на всеки 3-4 месеца правим антибиотичен курс и вливания О бикновенно по 15 дни но според зависи някога са и повече ако лепнем някоя инфекцийка
Виж целия пост
# 158
Момичета, искам да споделя нещо. От както съм започнала витамините на АКвадекс други не ни действат. Спра ли ги, за да направя почивка, сменям ги с други, но веднага се разболяваме. Незнам дали е от витамините, но така си го свързвам аз. Обаче проблема е че ми остана за 1 месец и се чудя от къде ще ги издиря пак. Кой ще ми ги донесе, как ще ги намеря? Това при нас е голям проблем. Имаше някакъв заместител на Аквадекс, сега не се сещам името, даже и от него да намерим, ще е голяма работа. Ако някой има идея как да си ги набавяме тия витамини да казва  Praynig
Виж целия пост
# 159
Здравейте мами  bouquetНе ми остава време за писане,но това не значи,че съм ви забравила.Липсвате ми много.Намерих няколко онлайн аптеки,но не знам дали са интернационални.Има една която е международна,но не можах да открия AQUADEKS.Казва се Drugstore.com Пускам линкове http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … 6hl%3Dbg%26sa%3DG
Виж целия пост
# 160
http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … 6hl%3Dbg%26sa%3DG  http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … 6hl%3Dbg%26sa%3DG                http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … 6hl%3Dbg%26sa%3DG                 Това открих за сега.Чакам моя позната да ми даде кординати на аптека в Англия,където можеш да си поръчваш всякакви лекарства.Ще ви пусна линк.Целувам ви.Поздрави на всички Ирка  bouquet
Виж целия пост
# 161
Ето още няколко аптеки http://translate.google.ru/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … ndow%3D1%26sa%3DX
Виж целия пост
# 162
 Здравейте! Диди,много се радвам да те видя пак! Вие знаете, че Коко е на 2г.и 2м. Слава на Бога откакто са му поставили диагнозата не е правил спазми, нито се е обезводнявал. Всички грижи, които полагам за него са благодарение на вашите съвети, за което съм ви страшно благодарна! Правя му инхалации с физ.разтвор 3 пъти на ден, давам му на периоди имуностимуланти и сироп за апетит, а сега сме на първата опаковка Аквадекс. Лошото е, че като свърши няма от къде да си купя пак.....Антибиотик пие на около 3 месеца,но от септември не е пил(защото не се е влошавал, а и кръвните изследвания са добри). Но най-големите ми притеснения са за дренажите - дали правя правилно потупванията (въпреки,че дланта ми е по-голяма от дробчетата му). Затова много ми се иска да има начин да си купим дренажната жилетка  cry но как? Искам да ви попитам за Пулмозима - по какъв критерий се дава:възраст или състояние? Това е в общи линии грижата за моето детенце, няма нужда да споменавам за всекидневните си притеснения - това го знаете!  Blush
 Желая на всички здраве и весел ден!   bouquet
Виж целия пост
# 163
Жената ,с която контактуваме от Бирмингъм ми даде надежда ,че ще ни изпрати видео за  това как се прави дренаж и гимнастика. А за жилетката ,разбира се я питах веднага, каза че струвала при тях 16хил. долара, иначе им я отпускали без пари там ...то е ясно.Ако може поне витамините да си вкараме,ще видим какво ще излезе..още сме в началната права.Трудно е.
Бави се 3-тата доставка на Тоби,много хора няма да могат да го почнат на време..Толкова ни е тромава здравната система,че думи нямам.
ОБРЪЩАМ СЕ КЪМ ВСИЧКИ , КОИТО ВЗЕМАТ ТОБИ- НАПРАВЕТЕ СИ МИКРОБИОЛОГИЧНО ИЗСЛЕДВАНЕ НА ХРАЧКА И ГО ЗАНЕСЕТЕ ПРИ ДОКТОРА,ОТ КОЙТО СИ ВЗИМАТЕ пулмозим,креон и тоби. Ако само един не си занесе изследването, никой няма да вземе тоби.Рискуваме
една голяма част от пациентите да станат резистентни,поради тази причина,а това е равно на ..знаете на какво.
Виж целия пост
# 164
Знаете ли, отново се обръщам към всички вас- майки и пациенти с Муковисцидоза.Искам да ви предложа нещо... А именно, всеки месец се обаждайте на един от членовете на УС, или ни пишете на скайпа, или тук във форума, споделяйте как са децата или самите вие(за пациентите).По този начин ние ще знаем какво се случва с отделните хора.Ако имаме нова информация или дай боже,някакво дарение да имаме реална представа на кого да се даде,кой от какво има нужда.
Или пък, ако ние имаме нещо ново за казване,защото повярвайте ,че така се губи нишката и заради липса на комуникация рискуваме да пропуснем нещо важно. Разберете много е трудно да издиря 200 човека по отделно, за да им кажа нещо,което е важно за всички.Първо че нямаме тази материална възможност, второ нямаме координатите на всички..За поредното забавяне на тоби, обвиниха Асоциацията,заради това, че не сме успели да информираме всички пациенити да представят нужните документи.Сами разбирате , че това не е възможно.
Исками се това ,разбира се да е в нашите възможности, но асоциацията няма никакви приходи,не се плаща членски внос, няма дарения.. .Трудно е-така,че търсете ни..Важно е за всички !
Ето и координатите ни http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_contact&view= … =12&Itemid=38
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия