Болни от муковисцидоза - тема 4

                                                         Здравейте! 

   По повод изявлението на Коста Костов за грипа-прав е! http://zonazdrave.com/content/view/284/36/
Обаче не е зле и като морално отговорен пред обществото ни и като лекар, клел се в Хипократовата клетва, да направи достъпна болничната помощ на пациентите с муковисцидоза .
И да не се чака влошаване и тежка пневмония, за да се приеме болен с муковисцидоза. Нека най-после да се намерят доблестни лекари, които да изкажат без страх как се прилага Тоби по света, а не да се правят две-три кратки дози и то неретмично и тоби да се спре. Защото това ще стане, ако не се вземат мерки- от 82 болни, 33-ма са предвидени от Министерството на здравето! Кой е този, който определя кои пациенти ще се лекуват с Тоби! И нека най-сетне точно и ясно медицински експерти да направят така, че да се изготви клинична пътека, която да е с европейско качество на медицинско обслужване. Престъпно е млади хора и деца да умират в нечовешки мъки ! А са имали реален шанс да бъдат спасени! Това е престъпленише спрямо болните с муковисцидоза!
Аз лично не съм съгласна с мнението на някои, че ние болните сме виновни! Такова обвинение не приемам! Не е зле да си пазим едни на други гърбовете-защото във война ако брат ти до теб не ти пази гърба-загиваш.А след теб загива и брат ти! Ако сме защитени, както по всички фронтове и флангове, а също и гърбовете ни-тогава войната ще се спечели от всички нас.
Сега искам да кажа нещо и за грипа-ще споделя моя опит със вас. Знам че е важно и не искам да мълча.
Ваксинирана съм с Ваксигрип и антистрептококова ваксина Пневмо 23. Много съм доволна от тази комбинация. Стрептококите често предизвискват инфекция след или по време на грип.Това доста усложнява нещата, а при муковисцидозата още повече. При грип се активират както стрептококите в устната кухина и гърлото, така и стафилококите и псевдомонаса. На лице е смесена инфекция при муковисцидозата по време на заразяване с грип. Често се стига до пневмонии.
Така че профилактиката е най-важното оръжие.
Аз освен ваксините пия и ремантадин или изопринозн, комбиниран с високи дози витамини (допелхерц за диабетици), рибено масло от акула във висока доза, есперитокс, задалжително калций и витамин С. Храната при мен е закон-високо калоррична, богата на месо, яйца, риба, мляко, прясно и кисело  мляко, кашкавал, сирене, извара, сокове от прясно изцедени плодове. Не пестя от храната. Който пести от храната, уврежда белите си дробове. За да достигат хранителни вещества до клетките на белите дробове, при нас се изисква всичко в двойни и тройни дозировки. И с антибиотиците е  така. А по време на зараза от грип, антибиотиците са задалжителни, иначе се получават трайни и не на последно място, животозастрашаващи промени в белите дробове на пациента.
Стресът както физическият така и емоционалният са тези които отслабват защитните ни сили. Затова пазете се от стрес. Максимално си почивайте и не се лишавайте от сън. Сънят и храната са лекарство за нас. Нека да сме здрави! Поздрав-http://www.vbox7.com/play:1470f892   

Благодаря ти Ками за съветите но надявам се това всеки от нас да го знае и не само да го знае но и да го прилага.Но........ аз имам друг въпрос.Може ли сега вече да се слага противогрипна ваксина или вече е късно тъй като на Стефан не успяхме да му сложим когато се налагаше тъй като не беше в много стабилно състояние все или хрема или кашлица.Искам да знам дали е удачно сега да му сложа тези месеци.Той сега пак е сополив но като спре надявам се да е скоро защото докато е така не мога да му сложа ваксината а и колко време след хремата може да се сложи ваксината сигурно има някакъв период.Благодаря и целувки на всички.

Искам да попитам още нещо.Стефан от около 4-5 дена е със хрема и то не такава да тече навън ами си стои в носа като запушен все едно е носа но има. И явно се стича назад защото от време на време като се събере явно един такъв като че ли ще повърне.Да уточня че той не може да отхрачва повечето пати ако въобще отхрачи я гълта и много рядко я повръща.Хремата иначе е бистра.Засега няма кашлица или нещо друго само хремата.Слагам му само Стеримар и Виброцил в носа,и като му сложа почва да се стича навън но пак е бистра.Какво друго мога да направя за да я спра за да не стане някоя беля и да се влоши или възможно ли е така да се чисти от секретите макар че невярвам по такъв начин но знам ли затова ми трябва съвет.И другото което прави от едно известно време е че постоянно си тарка очите се едно го сърбят зачервяват се малко и леко се насълзяват.Имаше много гаден конюнктивит но го излекувахме лекарката го прегледа и каза че всичко е наред.Ами това е ако има нещо друго пак ще пиша.

Хубави думи Ками ,но този път и особено като изгледах поздрава
 http://www.vbox7.com/play:1470f892 , няма да се съглася с теб.
Честно казано омръзнало ми е от мелодрами, реалността е друга..Не всеки може да стои в къщи на топло и да яде силна храна, докато е необходимо да ходи на работа по 12 часа , за да си плати скъпия наем и за да си купи храна за да е жив, а не за да е здрав и то с Муковисцидоза. Време е болните да си дадете сметка как да ви приема обществото и по важното е време е как ние решаваме то да ни приема. Ако си стоим мирно и кротко да си гледаме болните дечица, никой няма да дойде и да ни потупа по рамото да ни даде скъпо-струващо лекарство.Обществото ни е болно ,така е - но то се изгражда от самите нас ...Време е да имаме повече гражданско съзнание и съвест, да се борим , да настояваме, да искаме , да изискваме ...така нещата са се случили и в "нормалните" държави.За да променим обществото,трябва да променим първо себе си собствената си зрялост и отговорност. Защото другото име на Муковисцидозата е дисциплина, само ако има постоянство и ред,тогава се постигат резултати. 
Да, и ще се обърна към майките с по-малките дечица: Мили Майки , ние поправяме в момента пътя за по-добър живот на вашите деца, с цената на  живота на нашите. Силни думи ,но са факт, защото не знаехте пред каква дилема застанах преди 3 години ,когато ми дадоха да подпиша документите за клиничното проучване на тоби - 80, никой не знаеше дали не подписва смъртния акт на детето си .Това лекарство все още се проучва и е факт че починаха деца след проучването.
Доста енергия ,изхабих за да стане Тоби -300 факт в БГ, бях хулена и заплашвана...Моля Ви имайте повече отговорност ,за да не загубим този хубав медикамент.Призовавам към повече отговорност към здравето и живота .
Майки при всяка една нередност се обръщайте със жалби към министерството,здравната каса, комисията по лекарка етика..не оставяйте нещата просто така,защото винаги има последствия
Болни , грижете се повече за себе си..Живота е ценен , дава се веднъж .Пазете го. Борете се и бъдете силни и отговорни!

Диди за носа- CILOXANT. Това са капки за очи, но са идеални за хрема , с антибиотик са-ципро! А те стават и за очи , но очичките са доста деликатен орган , по-добре специалист да го види,всъщност конюктивита не е толкова безобиден... с очите трябва да се внимава.

Здравейте 

Разпитахме за витамините AQUADEKS при гръцкия дистрибутор. В момента има само на капки. В края на месеца ще има и на хапчета с цена 50 Е. Наша съфорумничка (за което й благодаря, нищо че не е от тази тема), пое ангажимент ако има желаещи да купи и да изпрати от тях до България. Тук ги хвалите тези витамини, четох че са много подходящи за болни от М и смятам и ние да ги пробваме. Така, че ако някой иска да ми пише на ЛС или на Айнур.

did_j , слад като даваш на Стефчо Коластра и ЗЕ, разтвори една капсула Коластра в малко преварена и изстудена вода да стане рядка кашичка и му капи в нослето. При моето дете и при мен (не сме с М) действа много добре след 2-3 капвания.

Всеки знае как да се лекува какво да прави и т.н. ,но не всеки има нужните финанси за да се справи така с положението както го описваш Kamscho....едно средностатистическо семейство няма възможността да отделя по близо 1000лв. за детето си да се храни и да взима нужните медикаменти за да се чувства добре...това са много пари и е невъзможно да се случи,а пък и не мисял,че като постоянно се оплакваме и ревем на някой ще сме чути сами трябва да си извоювае всичко и с постоянство знам,че нещата ще се оправят,с хъс и поситивност само напред....това мисля ,че на нас ни е нужно....

Благодаря ви за съветите ще пробвам и с двете Ками когато можеш ми отговори моля те за ваксината да знам какво да предприема

50 evro, много скъпичко ...Мисля , че за едни витамини е много! Колкото и да е има и други хубави витамини на пазара , можем да си ги купим веднъж,ама то от веднъж каква полза .На мен ми идват много скъпи!Все пак благодаря на съфорумката,добре че има такива отзивчиви хора.Радвам се.!

Gledaite Jack and Jill vs the world ... razkazva se za momi4e, bolno ot M, tyrse6to ... smisyla na jivota

 ..това ще е интересно ще го гледам,благодаря за предложението

Ще ти е възможно ли да напишеш линка на филма ако го имаш?